Девочки,
возвращаюсь к вам обратно, после долгой разлуки с интернетом.
Эрику будет 2 года 3го Октября.Даже не вериться и с каждым годом становится страшновато, так как до сих пор даже в глаза не смотрит, года кормишь, не переворачивается. не сидит и не говорит,а тут мне , кажется, еще и обсансы участились,кто нибудь может дать дельный совет как с ними бороться и вредны ли они, или же это результат повреждения мозга.Пишите.
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: ДЦП
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Ой, было бы просто их классифицировать - проблем бы не было :(. Что у вас на ЭЭГ при замираниях таких? Ловили? Обязательно нужно, а уж потом думать - результат это органики или эпилепсия.
У нас такая же проблема, уже у нескольких врачей консультировались - у каждого свое мнение!!!
Ну ооочень сложно в нашем случае понять, что это за реакции... Так вопрос и висит в воздухе. 21.09.2004 12:08:23, надин
У нас такая же проблема, уже у нескольких врачей консультировались - у каждого свое мнение!!!
Ну ооочень сложно в нашем случае понять, что это за реакции... Так вопрос и висит в воздухе. 21.09.2004 12:08:23, надин
Вот так же и у нас.Врач вообще не обращает внимание на абсансы Эрика.Ему вообще по-фигу все что происходит с Эриком.Меня уже сильно тошнит от этих безразличных зарубежных врачей.В марте собираюсь вернуться в Ростов на Пмж.Даже муж согласился.
У сына на ножках болячки выскочили-никаких лекарст не назаначили.Муж бегал выбивал пиявок, так они сказали, что пиявки очень дорогая вещь и на них большая очередь здесь!?.
Насчет абсансов -прочитала кучу инфо и вроде бы у нас как "абсансы с фокальным компонентом", он поворачивает и опускает голову и глаза на правую строну и отсутсвует несколько секунд.Лекарств мы ни каких не пьем.Абсансы присутсвовали и при депакине и при вигабатрине.Так что даже не знаю чем их контролировать. 21.09.2004 12:28:10, Erik's mama
У сына на ножках болячки выскочили-никаких лекарст не назаначили.Муж бегал выбивал пиявок, так они сказали, что пиявки очень дорогая вещь и на них большая очередь здесь!?.
Насчет абсансов -прочитала кучу инфо и вроде бы у нас как "абсансы с фокальным компонентом", он поворачивает и опускает голову и глаза на правую строну и отсутсвует несколько секунд.Лекарств мы ни каких не пьем.Абсансы присутсвовали и при депакине и при вигабатрине.Так что даже не знаю чем их контролировать. 21.09.2004 12:28:10, Erik's mama
Не выдумывай!!!!!!
Прожить жизнь Эрику точно легче будет в Новой Зеландии!
А в Москву езди на лечение:)))
Сама городская среда здесь враждебна инвалидам и просто женщинам с колясками. Высокие бордюры, отсутствие пандусов почти везде, кроме западных супермаркетов типа Ашана и ИКЕА. Лифты, в которые не то что инвалидная - просто детская сидячая коляска не помещается...
Да, в России по прежнему много фанатов и среди врачей, и среди педагогов. Наша психолог (прекрасная, на наш с Катей взгляд) работает в Центре за 100 баксов в месяц, а зарабатывает на жизнь на другой работе. Но всё это- вопросы везения... 21.09.2004 13:54:16, Cheroka
Прожить жизнь Эрику точно легче будет в Новой Зеландии!
А в Москву езди на лечение:)))
Сама городская среда здесь враждебна инвалидам и просто женщинам с колясками. Высокие бордюры, отсутствие пандусов почти везде, кроме западных супермаркетов типа Ашана и ИКЕА. Лифты, в которые не то что инвалидная - просто детская сидячая коляска не помещается...
Да, в России по прежнему много фанатов и среди врачей, и среди педагогов. Наша психолог (прекрасная, на наш с Катей взгляд) работает в Центре за 100 баксов в месяц, а зарабатывает на жизнь на другой работе. Но всё это- вопросы везения... 21.09.2004 13:54:16, Cheroka
Поддерживаю Юлю полностью.Не надо скоропалительных решений! Реально ездить на лечение несколько раз в год.
21.09.2004 14:22:02, Бумсик
Так а ЭЭГ-то делали??? Или депакин и вигабатрин просто назначили не глядя?
Нужно тщательно обследоваться! 21.09.2004 12:49:16, надин
Нужно тщательно обследоваться! 21.09.2004 12:49:16, надин
И ЭЭг и ЯМРТ делали, у нас почти что 80 % не мозга, а кисты, наполненые водой.Эрик уже с июня не принимает никаких противоэпи лекарств.
21.09.2004 13:05:02, Erik's mama
хм.. ну так надо выяснять, что за замирания это! именно в момент их ЭЭГ смотреть. НУ и препарат подбирать... тут МРТ ни при чем, в общем-то.
21.09.2004 13:10:39, надин
Оля как ты себя чувствуешь?Когда рожать?Работаешь ли ты или нет?Как дела у Мишутки?
21.09.2004 13:27:21, Erik's mama
21.09.2004 13:27:21, Erik's mama
я тебе внизу ответила немного :).
я работаю еще :), 2 недели еще буду.
Мишутка ничего, стараюсь успеть побольше, нового лечения разного попробовать.. планы расписать на то время, когда мои без меня будут ездить везде, я ж выпаду на какое-то время из жизни такой.
Поэтому суматоха щас огромная :).
А ты как? 21.09.2004 13:31:18, надин
я работаю еще :), 2 недели еще буду.
Мишутка ничего, стараюсь успеть побольше, нового лечения разного попробовать.. планы расписать на то время, когда мои без меня будут ездить везде, я ж выпаду на какое-то время из жизни такой.
Поэтому суматоха щас огромная :).
А ты как? 21.09.2004 13:31:18, надин
Рада тебя снова видеть :-)))) А насчет врачей подумай хорошо: тут они к тяжелым относятся тоже очень плохо, плюс еще социальная незащищенность семьи с больным ребенком :-(((
21.09.2004 12:34:57, МуммиМама
Я это тоже знаю, но по кране мере они за деньги посоветуют хотя бы как облегчить страдания и мои и сына.Пропишут что нибудь, а там уж от тебя зависет принимать или нет.К тому же в России очень большой выбор лечения даже тяжело больных как мой, были бы деньги-а здесь, только и слышу" Такой красивый инвалидик, и как мама справляется только"Никаких массажей или физио процедур тут не выбьешь, "а зачем ему то?"-говорят.Не могу уже, честно.
Марианна, а как твой Макусик поживает? 21.09.2004 12:45:16, Erik's mama
Марианна, а как твой Макусик поживает? 21.09.2004 12:45:16, Erik's mama
У нас вроде получше чуть-чуть было летом. Но мы уже вторую неделю тут и как-то опять ухудшения заметны :-( Ушли с антиконвульсантов, сильно они на желудок повлияли. Вот в ближайших планах -- лечение животика и хотим обследоваться на нарушение обмена. Если будет что-то интересное, расскажу :-)
21.09.2004 17:33:49, МуммиМама
Читайте также