Раздел: Взаимоотношения с родственниками и знакомыми

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Здравствуйте! Пришла сюда, что б рассказ

Здравствуйте! Пришла сюда, что б рассказать Вам немного о своей жизни.
У меня маленький Ванюша, диагноз ДЦП да и какие диагнозы нам только не ставили:-((( Мы с мужем очень ждали ребенка, вся наша родня ожидала нашего первенца с огромным нетерпением и когда малыш родился и всем стало понятно, что ребенок болен, ко мне как-то странно стали относиться родители мужа.
Муж у меня молодой, красивый, отношения у нас прекрасные, он меня очень поддерживал и всячески мне во всем помогал. Родители начали намекать сыну о том, что этот ребенок загубит его жизнь и что его нужно отдать в детский дом, мне они ничего не говорят прямо, но я точно знаю, что мужу они говорят об этом частенько, что он такой молодой, зачем ему такой ребенок и однажды мама мужа в моем присутствии сказала, что им нужна невестка, которая рожает здоровых детей, мы были в гостях и его мама не знала, что я стою за ней и слышу её разговор с подругой.
Муж мой говорит, что меня любит и жить без меня не может и что родители тоже меня любят, но родители мне в лицо ничего не говорят, но я знаю, что они думают и мне страшно, мне очень страшно.
Мой муж предложил нам родить еще одного ребенка, вообщем, запуталась я.
Захотелось с кем-то поговориь.
27.08.2004 10:02:10,

83 комментария

От кого: Настройки

Вы не авторизованы.

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
CTEPBA
Именно в случае с диагнозом ДЦП - знаю много семей, где рожали младших здоровеньких ребятишек, это ведь не генетика, а зачастую даже огрехи медперсонала, который в случае второй беременности у такой мамочки ведет себя гораздо внимательнее, что и приводит к благоприятным итогам. 28.08.2004 13:49:04, CTEPBA
Можете меня закидать камнями, не смогла бы я воспитывать такого ребенка, я виджу каждый день свою соседку, которая уже почти ничего в 45 лет не видит и седая вся, как лунь, муж от неё давно ушел, она сама всю жизнь поднимало вот такого больного ребенка, все здоровье все угробила. 27.08.2004 18:08:30, не местная я
Иринище
Лично я не собираюсь никого закидывать камнями. Вы признаетесь , что не смогли бы...
Да ребенка соседки не смогли бы, но если бы у Вас такое случилось, то смогли бы.
И хорошо, что нас читают люди, не имеющие проблем. Проблемы никто не планирует,а если что случится , то здесь всегда помогут.
31.08.2004 03:40:35, Иринище
Какая вы молодец. 01.09.2004 09:55:35, nia
меня больше всего удивляет то,что мамы с проблемными детками месяцами боятся что-то написать,внимательно читают каждый день,а кто-то ,не имеющий к этому никакого отношения ,вот так шмяк .И вообще не понимаю,у вас нормальных что обостение какое то началось?Для одной недели "залетных" многовато как то.Или это хобби такое.Вот сижу и вспоминаю,когда у меня комп появился я почему то не искала такую конфу.
А если серьезно,это так кажется,что не сможете,пока своего такого не появится.Многие из нас носили обычных детей при прекрасной беременности.А семья наша от всего пережитого только крепче стала.в магазинчике ,где сыну развивалки покупаю,наоборот говорят,что мама помолодела.Никогда категорично не говорите,что "нет,только не со мной,я не смогу.Я не алкоголик,не наркоман,у меня все отлично".Мы тоже не такие.
31.08.2004 03:15:54, La risa
Лара, те, которые не имеют проблем, никогда нас не поймут, даже наблюдая соседкину жизнь каждый день.Я считаю просто безобразием написать такую дрянь в эту конференцию, такое, если желание, обсуждается на кухне при закрытых дверях с другой соседкой,у которой тоже нет проблем. Или в плотном кругу своей собственной семьи можно поокруглять глаза и повертеть пальцем у виска.А в этой конфе это просто неприлично. 31.08.2004 06:36:31, фенечка-3
гы!... А мне 44 вот стукнуло и мужики оглядываются иногда, простите за нескромность, а еще у меня даже на ноге браслет (на щиколотке), подружка привезла из Индии, а волосы... начинаю подкрашивать ,да!А ночи совсем недавно недосыпала,мне, конечно, есть кому помочь, но "седая, как лунь и замученная" - необязательно внешний образ мамы "другого", а муж не ушел, потому что не сволочь, и вообще - чего ему уходить? Эк она тут прямо козырь главный на стол- хлоп! Мужик ушел. Все! "Хp.н в штанах" это ушел, а не мужик. Жаль только, если материально от него что-то отламывалось.
А вы бы лучше (все под Богом ходим, имейте сострадание)раз предложили бы ей помощь какую-нибудь ( отпустите ее в парикмахерскую, к доктору глаза проверить лишний раз,может очки у нее нету времени заказать...)так Вы бы свою карму почистили заодно, а то праздный наблюдатель, в церковь ее отпустите,посидите с ее сыном хоть раз. попробуйте.Соседи,понимаешь, наблюдательные вы наши. Ага, знаю - почему Я должна? Я понаблюдаю, а потом в "другие дети" напишу...Чтоб знали, на что идут. Да знаем мы!
30.08.2004 02:22:06, фенечка-3
Винни
Ну послушайте же! "Не стала бы воспитывать". Но ведь он уже ЕСТЬ! ЖИВОЙ!!! Теплый. Настоящий. И ему реально очень плохо. Понимаю, мама тоже может просто свихнуться или наложить на себя руки.
Но давайте по полочкам. Не стали бы воспитывать. Хорошо. И куда его? В мусоропровод? Или все таки в Дом Ребенка? В ДР. Очень хорошо. И вперед по жизни - молодая, успешная, красивая! А он там гниет, да?
Я бы тоже НЕ ХОТЕЛА, чтобы мой малыш был "Другим", тихо валюсь в обморок от простого предположения, что ЭТО БЫВАЕТ со всеми. НИКТО БЫ НЕ ХОТЕЛ!!!!!!! Но он есть. Они уже есть, эти мальчики и девочки!!!!!!!!!
ЗАЧЕМ ВЫ ПИШИТЕ ЭТО ТУТ????????? Идите в "Девичью", идите к соседкам по дому, к подружкам, позакатывайте глаза, поохайте. Я тут такая же гостья, как и вы. Но - УБИРАЙТЕСЬ ПРОЧЬ! ПРОЧЬ!!! НЕ СМЕЙТЕ ПРОТЯГИВАТЬ СВОЕ ГНУСНОЕ ЛЮБОПЫТСТВО К ЭТИМ ДЕТЯМ И ИХ МАТЕРЯМ!

Уважаемые мамочки! Простите, что я так ругаюсь в Вашей конфе. Я всегда с Вами. И перегрызу глотку любому, обидевшему моего ребенка и Ваших деток. Ваша Наташа.
29.08.2004 13:16:07, Винни
Мы тут не набиваемся на жалость, но ОЧЕНЬ приятно ощутить Вашу поддержку:)))))Конечно, Вы правы - никто не застрахован:(( Но дело в том, что выхаживание такого ребенка - как бы высшая точка и цель в жизни. И при этом применяется всё, накопленное ранее в жизни - и умение учиться, и спортивные навыки, и все накопленные предыдущие знания. Да и просто честолюбие и АЗАРТ:)) (типа неважно, какие результаты и неудачи были у тех, кто был до меня, важно, что я иду к своей цели:)))Да, нужно знать тяжелый прогноз, рассчитывать и такой вариант. Но работать так, будто всё зависит только от собственных усилий.
И ещё - тяжелый ребенок сильно меняет и родителей. открывается особый мир, начинаешь быть более осторожным с близкими, как-то лучше понимать людей.
А ещё - расширяется круг знакомств:))) Девочки и мальчики с конфы! Спасибо Вам всем!!!!!
30.08.2004 01:32:33, Cheroka
Винни
Я и не жалею :) Я ГОРЖУСЬ ВАМИ! МОЛЮСЬ ЗА ВАС! СОЧУВСТВУЮ И ПОДДЕРЖИВАЮ! РАДУЮСЬ С ВАМИ!
Жалела, очень жалела, пока не было своего. Он ведь тоже особенный у меня - приемный. Но с его появлением я стала другая. И уже не жалею :) Я не знаю, как это сказать. Жалость - это тоже хорошо. Но мало. Я С ВАМИ!:)
30.08.2004 11:48:42, Винни
Mamusja
Присоединяюсь!
Я обычно захожу в эту конфу, когда нахожусь под впечатлением от других мамаш местного разлива. Просто чтобы знать, что не все такие, есть другие (здесь), любящие и любимые, гордящиеся успехами своего чада и готовые жизнь положить за его здоровье, а самое главное-не смирившиеся с диагнозом, которые постоянно лечат деток, стараются создать тем полноценную жизнь (я много чего такого написать могу именно от обратного). У нас же в округе нет ни одной такой мамочки: больные детки (аутизм, болезнь Дауна) постоянно слышат от родителей, что они уроды, что надо было сдать их в д.д. и прочие гадости). Одну замечательную малышку спихнули на старую-престарую прабабушку и ... забыли. Теперь древняя старуха постоянно обижает девочку, обзывает ее, лишает общения с другими детьми (хотя вся площадка только за! всегда зовем ее поиграть в песочек с нами или покачаться на качелях, ну и что, что иногда она может взбрыкнуть и обсыпать кого-то песком. Неужели это не может сделать другой малыш? И разве после этого ему запретят играть?)...:(((
А бабушка даже не знает правильного диагноза, доверительные беседы с ней ни к чему не приводят, от нашей помощи она отказывается. Вообщем грустно все у нас.
30.08.2004 15:07:38, Mamusja
Понятно,что не местная, а заскочившая сюда по праздному любопытству.Вы ведь не видели наших мамочек,красивых и молодых, которые,несмотря ни на что, научились жить со своими проблемами и быть счастливыми.И нет тут у нас седых и сгорбленных.А у меня тоже есть соседка с 16летним мальчиком, больным ДЦП, полностью парализованным.Так когда она рожала своего третьего сынишку в 35 лет, персонал родотделения думал,что ей немного за двадцать и это ее первенец. 28.08.2004 09:12:35, п.мама
СветланаЮ
О праздном любопытстве. Не исключено, что эта "не местная" с того самого сайта, внизу. Они там тоже праздно интересуются, чтобы потом отвлеченно со своего Олимпа пообсуждать после 2-й чашки кофе или стакана пива. 30.08.2004 15:10:51, СветланаЮ
Mamusja
Сволочь же ты!!! Нашла где такое писать!
(тоже не местная, но частенько заглядывающая и сочувствующая).
29.08.2004 17:19:46, Mamusja
Mamusja
Это сообщение к НЕ МЕСТНОЙ. Просто хотела дочитать до конца ветку, но чувства нахлынули в этот момент, не смогла сдержаться. 29.08.2004 17:23:09, Mamusja
Винни
Это понятно!:) У меня тоже руки дрожали, когда текст ругани набирала. Я тоже не местная
Это ж надо какой сволочью быть, чтоб СЮДА прийти со своими гнусностями! И не подписалась - знала же что подлость делает!
29.08.2004 19:26:06, Винни
Mamusja
Блин, тут такие мамки героические собрались:))) Увы, в жизни offline мне встечаются совсем другие люди, обычно полные противоположности:((( 30.08.2004 14:54:25, Mamusja
Mamusja
Блин, тут такие мамки героические собрались:))) Увы, в жизни offline мне встечаются совсем другие люди, обычно полные противоположности:((( 30.08.2004 14:54:25, Mamusja
надин
Так вот нас такими делают наши детки!!! Они же меняют нас если не на 180 градусов, то близко :).
30.08.2004 15:07:33, надин
off Наташ, ничего не могу прочитать 29.08.2004 00:55:09, фенечка-3
А, прочитала наконец-то. Отвечу завтра. щас ночь. Спасибо!!! 29.08.2004 08:07:25, фенечка-3
надин
Такие ситуации не редкость, к сожалению...
Правда, у меня обратная ситуация немного была - не свекры мои, а мама родная такие вещи мне говорила... это ужасно.
Но Вы должны в первую очередь ВЕРИТЬ СВОЕМУ ЛЮБИМОМУ МУЖУ!!! И второго рожать ОБЯЗАТЕЛЬНО! Тем более, что он и сам предлагает! А для мужчины это решительный шаг в данной ситуации! Значит, его чувства настоящие!
И вам всем станет легче! И родителям его в том числе.
Они же тоже испытывают чувство нереализованности как бабушки с дедушкой. А второй ребенок сможет помочь им даже к первому относиться по-другому.
А Вы не знаете, как муж сам относится к таким разговорам родителей его? Лучше бы он поговорил один раз с ними серьезно, выразил свои мысли и чувства.
Потому как слушать такое из раза в раз неприятно и очень действует и на без того расшатанную нервную систему.
Желаю вам самого наилучшего!!!! Взаимопонимания с мужем!
27.08.2004 10:34:32, надин
Муж родителям говорит, что любит меня и никогда не откажется от ребенка своего, но родители имеют на мужа влияние и я боюсь, а вдруг и второй такой родится? 27.08.2004 10:37:31, Мама Ванюши
надин
Ну про второго лучше так не думать!!! У Вас же не генетич.проблемы? Тогда вероятность не больше, чем у всех остальных, думаю, оооочень маленькая! 27.08.2004 10:38:42, надин
И тем не менее, полно людей с двумя "Другими"... 27.08.2004 19:10:19, ******
Надин, не слушай, ерунда это. Очень НЕ полно. Это - редкость. 27.08.2004 22:02:12, фенечка-3
В этой конфе есть несколько 27.08.2004 22:51:39, ******
Милая звездочка,откуда это вы на нас свалились? У кого в нашей конфе есть два малыша,больных ДЦП? С вашей стороны очень некрасиво выступать тут перед отчаявшейся мамой,рисуя ей такое будущее, и перед Надин,которой осталось совсем немного времени до рождения второго ребенка.В любом случае,родители больного ребенка пойдут советоваться при планировании второго малыша с генетиком,а не с вами. 28.08.2004 09:03:09, п.мама
У меня два других, но не ДЦП, и судя по недавним постам, я не одна такая. И советов я не даю, и четко головой понимаю, что вероятность такого невелика. и у генетика мы были. однако, я ходячее доказательство, что статистика одно, а жизнь другое. Все что я сказала, что такое бывает, и даже здесь таких несколько. я не пытаюсь убить веру или надежду, просто констатирую факт 28.08.2004 15:44:01, *******
Извините,но Вы сами себе противоречите,то "четко головой понимаете, что вероятность этого невелика", а то "полно"...Так полно или нет? Если вы "ходячее доказательство",то почему" Вы, например, не можете войти в пару процентов исключений?

А если я сейчас влезу анонимно и скажу, что "другие дети" в основном рождаются в семьях наркоманов-алкоголиков? Меня конфа сожрет с потрохами и правильно сделает. Тем не менее, так думает намного большая половина людей ("понарожали тут от алкоголиков"...)А знаете, почему люди так думают? Потому что , действительно, у алкоголиков такие дети ТОЖЕ рождаются. ТОЖЕ, понимаете? Причины могут быть другими, а результат один. А про другие случаи народу недосуг слушать... Он, народ, четко определил! Знаю, знаю, Вы молодая, здоровая, с высшим образованием, мне не надо это объяснять - сама такая, как и большинство присутствующих, так сказать...А про Вас мы не знаем ничего...Вы не обижайтесь, пять звездочек, пардон, шесть, про алкоголиков-то...Это я так, КОНСТАТИРУЮ ФАКТ.
А если у Вас два "других" не с ДЦП, то при чем тут Надин? Я не знаю таких семей, где два или больше ребенка с ДЦП. И не слышала никогда. А вот с аутистами - видела такие семьи. Но все равно слово "полно" никак не подходит.
28.08.2004 19:41:13, фенечка-3
Да, и еще - бытие определяет сознание... Когда забираю ребенка из школы (там Special Needs - отдельным классом), честное слово, я там не одна такая - с одним стою, второго встречаю :( Там полно с двумя... А Children's Hospital- день проведенный там - депрессия на неделю... Просто сейчас это мое бытие... 29.08.2004 05:22:18, *******
Простите, я не хотела никого обижать и никто тут не при чем. Просто у одних людей больше оптимизма, чем у других. Тут нет обобщений... 28.08.2004 20:00:00, *******
Вот это правильно. А если их нет,то тем, кого уже коснулось и кто решился опять - лучше пребывать "в оптимизме", правда. Человеческая психика малоизучена. Беременным настоятельно рекомендуют мед.лит-ру не читать, включая популярные журналы типа "Здоровье". А вот рекомендуют - на выставку цветов. Японцы особенно.
Я тоже к генетикам ходила, и мужа таскала. Я - плод любви двух родственников, мой отец - двоюродный дядя моей маме.Хоть и всего на год старше.Так получилось, такая вот любовь. Из меня вроде "дебилки" не получилось, как и из остальных. Может, Филькин аутизм и есть "накладочка" генов семьи одного корня? Плюс еще меня угораздило выйти замуж за ашкеназского еврея,а мы - носители около десяти особо противных дегенеративных заболеваний, видимо, в результате родственных браков с незопамятных времен (точно как у русских царей некоторых), да и не только русских...25% носят эти гены "подпорченные", носитель - это, конечно, не гарантия, но вот американские врачи очень хорошо это знают! Поэтому у меня сразу спросили,(перед беременностью) ашкенази ли мой муж, потому что я сама - тоже. И есть ли у меня дети, и сколько им лет,и все равно - оба - на анализ крови. Лучше перебздеть. А все равно не перебздели...Дегенеративных нет, изученных, а вот что такое аутизм, никто не знает, кроме того, что это поражение мозга. И он в список "ашкеназских" подарков не входит пока... "Подарки" эти носят только две нации в мире - евреи-ашкенази и армяне Карабаха.Абсолютно одинаковые гены -носители. Это доказывает то, что: или мы имеем одни и те же корни (религия ни при чем, все намного раньше), или какое-то колено Израилево очутилось (путешествовало через?) Армению. Кстати Карабах имеет и еще одно, более древнее название - Ашкеназ(это армянское слово). Институт, изучающий эти заболевания,очень страшные заболевания, между прочим, находится в Сиэтле и контактирует с Институтом В Израиле, которые тоже изучают этот феномен. В Израиле предоставлен "широкий спектр" евреев - йеменские,эфиопские, аргентинские, кавказские (горные, таты), азиатские (бухарские) и т.д. и только ашкенази вот такие, блин. Вот такая история. Так что, даже если и предугадать, то ничего не предугадаешь. А если бы да кабы... "Кабы у бабки были бы усы и борода, то ето была бы не бабка, а дедка "...Я вот хочу,чтобы мой сын, ашкеназский еврей,имея бабушку и дедушку родственников, брата-аутиста, в будущем женился на какой-нибудь рыжеволосой и конопатой ирландке (тут их в Америке полно), или вот партнерша нынешняя по танцам подошла бы - блондинка с белесыми ресницами, шотландско-германская кровь. Все,что я хочу - здоровых ему детей. И наплевать на все. Так ведь не скажешь ничего! Остается Бога молить.Чтобы встретилась ему такая. Хватит, перемешались наши родственники достаточно (глобально имеется в виду). мы, ашкенази,уже все - родственники! надо теперь по принципу народов Севера, те уже давно поняли без всяких генетиков, что мол, хватит тусоваться.
И это при том, что я очень люблю свой народ. Просто тут браков "мешаных" до фига, уже норма.
А вот еще добавлю - у моей подруги родилась девочка очень недоношенная, врачи давали 50 на 50, что вообще вытянет, не могла дышать, сосать и глотать одновременно, вся покрыта волосами, вес - критический, по-моему до килограмма,ресниц, бровей, ногтей - нет. Дышала под вентилятором искусственным, вся в трубочках, плакать не могла. Видели бы вы эту девочку сейчас - ходит в третий класс. Умница и красавица, гимнастикой занимается. Я все время думаю - успех "выкарабкивания" и в том, что мама - русская-белоруска, папа - ашкенази-еврей. Были бы оба евреи - могло быть и хуже.
А старший мой вообще жениться в будущем не хочет, хотя девчонки липнут, как на блюдце с вареньем, "наелся" уже,поколение какое-то странное, к 18 годам уже все "надоело". От женщин,говорит,одни неприятности.
29.08.2004 02:42:08, фенечка-3
Круто! Ну так вот - я еврейка, ашкенази, мой муж - славинин (на половину русский, на половину - украинец). Живем мы ж Америке (гены сдали, хоть и объясняла я врачу, что при нашей смеси 'TaiSack' не будет...) А мои кузены - половина ашкенази , половина армяне- очень красивые дети и в Columbia University учатся, так что я за смешивание - двумя руками, но мне лично (точнее моим детям) это не помогло :( 29.08.2004 05:04:27, *******
Исключение подтверждает правило, говорят. Кто сказал,не помню.У меня ведь тоже дети нормальные есть,ТТТ.А потом вдруг раз,- и попалась.И непонятно,почему. Мы не носители,вот у Вас не может быть,потому что смесь,а у нас тоже не могло быть.Там не только "TaiSack", там куча всего другого.И тоже рядом армянская община,в северном Висконсине,дети-смесь прекрасные,но это совсем не значит,что у всех.Я знаю ведь немногих.Примеров можно привести много. Но и туда,и сюда. А гены носим мы и армяне. Больше их ни у кого нет. Поэтому и изучают парадокс.А Ваши родственники,видать, не карабахские армяне. Носят гены только армяне Карабаха.(Ашкеназа) И при всем при этом смесь армяне Карабаха плюс ашкеназийские евреи может дать прекрасное потомство.Просто процент намного выше. так как ген "проскакивает" чаще.

А Вы упоминаете Special Needs,вот туда я и не хочу,мы туда год отходили, депрессняк наводит теперь один вид этого здания.И у нас там была только одна мама с двумя детьми под спектром,остальные все имели других совершенно нормальных детей.
А вот вспомнила, есть мама одна с двумя, я тут о ней писала,полька она, у нее мальчик недоношенный, зрение плохое,гиперактивность, все сшибает,УО,на ногах такие поддержки специальные внизу. А девочка - дауненок, с монитором на сердце, сердце слабенькое. Но ведь Даун прекрасно можно протестировать, а мальчишку если бы доносила - все было бы нормально. Он еле выжил.То есть просто вот так получилось. Но в основном там, где оба ребенка - это скорее всего наши, под спектром аутизма. ИМХО.
29.08.2004 06:29:39, фенечка-3
[пусто] 29.08.2004 03:33:01
Наташ, :) Это генетика, понимаешь, фигу показала тем, кто "в свое стадо не пущать",а ведь против Торы, там ведь " и свой, и пришлый...", так нет! Вон эскимосы давно своих девушек толкают на заезжих геологов с материка, жизнь научила.
У царя Николая русского поэтому царевич Алексей и страдал гемофилией, там тоже корней много общих. У Ивана Грозного Федор - полный дурак был, хотя Иван его и любил больше всех, жалел потому что, и женил сам, по приказу,и все бегал, показывал два пальца, вон мол, как люблю "То - Федор, то- Ирина!" Чего ж бы он невестку-то любил так? А? Злодей-то... А родного сына Ивана прибил? Потому что пошла она, Ирина, как овца на закланье.А иван видимость благополучия создавал. . И чего не любить-то, все равно Федору царство бы не потянуть умишком...Ну, и Павел, тот вообще явный аутист, судя по современным диагностикам.
А мы, Наташ, с мужем "чистые" оказались, то есть не носители. Но это в смысле дегенеративных заболеваний изученного списка. А аутизм туда не входит. А куда его вкинуть, в какую корзину - никто и не знает.
А евреям с русскими смешиваться - это самое то. Твоя подружкина мама не прогадала. (имеется в виду генетика)! Хорошая смесь получается. Вон академик Мечников - пример.(основоположник эволюционной эмбриологии,иммунологии и микробиологии, Нобелевский лауреат) Еще куча других. Сара Бернар вот (ну тут русских корней нет, но все равно пополам еврейка), Лоренцо де Понте...Куча других. Хотя и "кругом евреев" Нобелевских зашкаливает.Но среди самых-самых почему-то много заболеваний психического спектра, могу привести примеры.Эйнштейн - не единственный. Еще раз доказывается,что гений и безумный - две стороны одной медали.
29.08.2004 03:52:08, фенечка-3
а о себе подробнее слабо? для полной картины неплохо бы представлять о чем речь.

у всех, кого знаю в нашей конфе с двумя другими, все ж наследственность играет не последнюю роль...
28.08.2004 17:12:43, Посторонним В
Пожалуйста: У старшего на данный момент букет всех дис-: диспраксия, дисартрия, дисграфия, дислексия. Более конкретно - нарушения речи, письма (мелкой моторики), частично ослабленны или парализованы мышцы рта и горла - плохо жуем и плохо глотаем. Когнитивные функции не нарушены. Когда был меньше диагнозы были другие, потом их постепенно сняли.
Младший - 2.5 года, не говорит и не реагирует не речь или не понимает. На последнем тесте развитие оценили на 16 месяцев. Пока поставили задержку развития, потом будут посмотреть.
Оба ребенка очень планируемы и желанны, с полным мед. обследованием и подготовкой к каждой беременности. Ни у меня, ни у мужа, ни в обоих семьях - никаких отклонений. Просто так случилось...
На самом деле Вы меня знаете -- когда-то давным давно утешали по поводу двух не говорящих... Спасибо.
28.08.2004 19:35:19, *******
чего уж там - сама такая...
а уж генетика в нашем случае - это ж статистика, кто-то пытался обобщить/обработать все случаи в семьях с поздноговорящими/плохоговорящими/неговорящими детьми? в семьях где не один ребенок с подобными проблемами? нет таких результатов, а соответствеено и имени у проблемы официально нет. проверяй тут - не проверяй... сама вся в мучениях отчего это у нас.
но это не вариант Надин - оптимизма будущей маме! и вам! :)

Может и правда Фенечка наша вам кого-то присоветует если вы рядом, мы неплохо со старшим продвинулись и именно с тонусом мышц рта, опять же понимание обращенной речи значительно возрасло, а всего-то нашли подходящего специалиста.
29.08.2004 17:17:51, Посторонним В
Ой, Аля, мы не рядом оказались.:(

Я вообще-то не имела в виду врачей, просто по госпиталю подумала, что тут живут. Я в нашем госпитале и не была ни разу.Я имела в виду развивающего тераписта, которую мы оставили в старом районе. И нашего речевого тераписта. А по поводу развивающего я недавно просто "протащилась", ЛЕНА (Е) если тут читаешь!!!!! Я водила Филю с 2,5 лет полтора года к ней, потом мы переехали, с огромным сожалением мы ее оставили. Я тогда была ничего не понимающей во всех этих терапиях, она играла с Филей в полупустой комнате, говоря о том, что ей не нужно много игрушек, она хочет дать понять ребенку, что она сама и есть FUN, иногда посередине этого фана она могла "заснуть",и ребенок поневоле учился ее будить, потому что хотел продолжения фана. И куча разных других принципов игры. Ну, вот такая была она и называлась она - developmental social worker, а вот получила я приглашение на семинар на днях и там она один из спикеров. И читаю о ней - она сертифицированный РМО консультант. Это значит, с моим ребенком занимались РМО с 2,5 лет. А я и не знала.И будет она говорить о РМО.так что я иду.Потом в этот же день - Селма Мартинез, основатель школы АВА в нашем штате на тему VB и Teaching Language Skills, еще моя лойер, что ведет наш кейс. А восьмого сентября в основном медикал, один из спикеров - доктор Ches, тот, что упоминается в книге МакКендлесс, ну его я и раньше видела, потом Профессор Левентал, отделение психиатрии Чикагского университета и др. Все, что интересным покажется - напишу тут .
И хоть говорят,что "оптимизм - это недостаток информации", к нам это не относится все равно, гони его к черту,****** (хоть и знаю теперь, как тебя зовут), а то ведь и крышу так сорвать можно.У нас инфы хватает, слава Богу и если есть оптимизм - это как раз от достатка информации.:)
30.08.2004 01:53:27, фенечка-3
что вы не рядом уже увидела :(
а читать пытаюсь, года два назад, когда Димка очень уж неконтактный был, много б мне здорово пригодилось - приходилось ко всему идти интуитивно.

а в среду у нас 1-е :) в садике нас ждут, в четверг любимые танцы :) а сколько еще задумок, чтоб дома не сидеть! :) жизнь продолжается!

а еще Димка на велосипеде научился кататься! в один день освоил трех-колесный: взял и поехал и тут же кричит, что обещали - теперь большой покупайте! купили и ведь поехал! как тут не быть оптимистом :)
30.08.2004 07:57:49, Посторонним В
Класс! Поздравляю! (ТТТ) 30.08.2004 21:23:46, Е
А мой и на велике за лето не научился, вернее, мы мало учили, и такого никогда не скажет, он вообще больше молчит, а я все равно оптимист, с перепадами, правда, но меня муж опять возвращает в нормальное положение.Он оптимист как раз "от недостатка информации" и пофигист, если все сыты, здоровы (а Филька считается у него здоров), одеты, обуты, остальное все, он считает, по большому счету - фигня, а если не фигня, то есть Ирка, и она этим занимается. 30.08.2004 08:23:36, фенечка-3
а я уже и не учила, отчаялась и с велосипедом завязала, не хочет и не надо, он же к велосипеду недели три вообще не подходил, а тут раз и поехал! сразу вспомнил, что папа еще весной обещал: "научишься плавать и сразу воду в бассейн нальем" :) а на счет скажет - это я говорю "сказал", а точнее "станцевал"+"изобразил пантомимой"+"немного дополнил звуками" (кое-кто уже предлагал его сдать в балет увидев результат "рассказа" о игре в машинки :)
Все у нас еще будет!
30.08.2004 15:22:18, Посторонним В
У нашего старшего нет проблем с пониманием, но тонус... - рот открыт, язык висит, слюна течет:( Как вы подняли тонус? Мы делаем массаж рта и логопедическую гимнастику дважды в день, речь стала чуть лучше (т.е. мы с мужем понимаем все, а остальные -увы) хотя, чего тут не понимать? "Тоста" -это "Кошка", "Дуси" - "Гуси" (задне горловые мышцы не работают). Как Ваш старший пишет? У нас полный атас - трех строчек не хватет, что бы буквы разместить, рука дрожит, зеркалит, опять же понимаем только мы... Мне бы хотелось для себя понять связанные ли это проблемы 29.08.2004 19:12:45, *******
мы (вернее наша логопед) тоже регулярно делаем массаж и тянем язычок (это и я сама делаю) сейчас нет Р и всех шипящих, для которых язык необходимо поднять вверх, все остальные уже, можно сказать, есть, ну, пока еще не выходят мягкие и глухие: говорит, к примеру, "Ва-да" (так зовут брата) и "ба-ба" (папа). а вот тонус существенно улучшился после иглоукалывания, языке стал подвижнее (это даже логопед отметила) и еще ушел выталкивающий рефлекс (стал есть более крупные куски, например, мяса, со всем остальным и до этого справлялся более-менее, а с мясом была беда)
писать он пока не умеет - мелкий :) готовить руку к письму уже начали, но пока прописи у нас без букв: обвести контур, нарисовать по точкам, провести линию в указанных границах, продожить линию, соединить картинки и тп. пока кривовато, рука дрожит, но ему нравится и он очень старается, но как будет писать пока не знаю, ручку держит правильно, мелкие детальки пытается повторить - может все будет и неплохо (хотя папа у нас пишет "как курица лапой" :)
вообще считается что эти проблемы (речь и всякие дисграфии и проч.) одного поля ягоды :(

долой пессимизм! :)
29.08.2004 21:42:05, Посторонним В
Я в ужасе, у меня нет слов, дай бог Вам сил, любви и терпения! 28.08.2004 22:58:07, Мама Ванюши
Спасибо! Не поймите меня не правильно, я ни секунды не жалею, что мы решили завести второго. Он - моя любовь и жизнь, и я без него себя не представляю. И надеяться на лучшее ТОЖЕ НАДО! Бог даст, Вас пронесет! Я вам от всей души желаю. (Я еще и о третьем(ей) подумываю - или родить или усыновить:) Пока только не решила, что делать будем :) 29.08.2004 05:10:46, *******
А напишите мне на мыло, а? имею что сказать. Irdus2002@yahoo.com
А по поводу младшего - в два с половиной года мой сын не понимал,не говорил, раздирал руки и ноги под коленками в кровь(экзема),не спал ночами (по 2-3 часа),в глаза вообще не смотрел, часами мог смотреть "Барни" как зомби,не знал и не различал непосредственных членов семьи, играл только с пазлами,попали несколько раз в госпиталь с "hives",постоянно "гудел" (humming),убегал на улице без оглядки,в магазине просто шел куда глаза глядят и т.д.рядом со мной сидя, лез рукой мне в рукав до самого плеча, и вверх-вниз, вверх-вниз по коже. Подолгу. Это я только "навскидку", а если в дневник посмотреть...Не хочется депрессняка, вон дождь за окном и так грусть, понимаете, наводит.
А к Вам интервенция ходит? Ранняя. Это бесплатно.Она мне и протестировала Филю в первый раз. И отставание было больше чем на 16 месяцев. В некоторых областях в 2,5 года уровень был, как у девятимесячного. Могу точно найти эту маляву. Я к чему... Вы рано начали с младшим, и это хорошо. Если Вы в Чикаго (Вы упоминали Сhildren's Hospital, я понимаю, что "не одну собачку Бобиком зовут", но у нас именно так называют госпиталь самый основной детский) то я знаю несколько отличнейших специалистов. Проверено.
29.08.2004 06:45:40, фенечка-3
Спасибо! Мы в Бостоне. Early Intervention к малыше ходит всем набором - и development specialist, и speech, и психолог ( на тот случай, если он для прикола не разговаривает ). Из special needs класса мы на следующей неделе уходим, нашли частную школу, которая возьмет в нормальный класс (как мы там будем справляться, это другой вопрос). Ко всем нашим проблемам еще два языка, тоже не помогает, хотя старший без проблем понимает оба, и говорит на двух, но на обоих плохо. Правда, Early intervention нам дали русского логопеда для малыхи. Children's Hospital здесь тоже основной детский, красиво сделан - картины, рыбки, игрушки, но пока приема ждешь на других смотришь, жуть берет. Правда, все зависит от нас. я - пессимист, но там сразу видно, что бывает намного хуже.
А вы в Чикаго? Обожаю этот город, когда в первый раз приехала, было ощущение, как дома - все родное, и нет страха потеряться. и Art Institute гораздо лучше Бостонкого Museum of Fine Arts :)
29.08.2004 18:58:45, *******
спасибо. Да, Art у нас прекрасный. Последний раз была не так давно, был Дега.А я когда-то в начале эмиграции работала недалеко от ART,а теперь минут 50 пилить до того места, которое у меня в реге.:( 30.08.2004 16:50:08, фенечка-3
Опс!
И мы в Бостоне!
Хотите спишимся-созвонимся?
У меня старший - аутист, 3 года. Младший ТТТ - нормальный 8 мес.
А Children's мы тоже хорошо знаем.
Удачи!
30.08.2004 15:38:28, новенькие:-(
Давайте спишемся - мой e-mail :
lgoldshm@hotmail.com
31.08.2004 20:30:26, *******
Вы где? Мы - на севере от Бостона, на стыке 93-ей и 128-ой. 30.08.2004 18:05:20, ********
Мы тоже на севере, в городе Молдэн.
Мы до недавнего времени часто в Ваши края ездили на ОТ, в Вэйкфилд.
Давайте как-нибудь сконтактируем.
Мои координаты
эмэйл bozhevenok@yahoo.com
тел 781-324-6083
Буду рада пообщаться!
Ира
31.08.2004 20:31:07, новенькие:-(
Привет! Чего молчишь? Как дела со школой?Конечно, созвонитесь, может и живете рядом! 30.08.2004 16:45:36, фенечка-3
Ой, Ира!
Все настолько фигово, что и писать не хочеться:-( Сижу, депрессирую.
Была медиэйшн - мы ее проиграли. Все что удалось выбить -это 15 часов АВА 1 на 1 в школе. Вот в четверг первый раз пойдем в школу, будем смотреть что и как. Одно хорошо что в начале года в классе будет только 3 ребенка на 3 воспитателя, так что у меня есть надежда (небольшая) что они с детьми будут заниматься.
При этом ни каких занятий у нас сейчас нет, так что я сама стараюсь с ребенком как можно больше заниматься. У ребенка как не странно прогресс ТТТ - начал копировать звуки, говорить некоторые слова, чуть лучше стало понимание речи, но все равно до нормального состояния нам еще работать и работать...
Ира, кстати, а у Вас Филя сразу звуки стал чисто повторять?
Мой часто совсем неправильно повторяет, причем я вижу он старается, просто не может... Такая каша во рту...
30.08.2004 17:41:12, новенькие:-(
Простите, а что такое ABA? 31.08.2004 18:47:33, *******
посмотрите 31.08.2004 22:43:07, Е
Спасибо! Поняла. 31.08.2004 23:02:45, ******
Я тебе сегодня напишу и об АВА тоже.Но если кто-то хочет сказать об АВА - очень хорошо. Письмо получила, собираюсь с духом,ну... ты поняла.

:)) У меня такое впечатление, что в штате Массачуссетс,где находится красивый город Бостон,
(по-моему ни одного "с" не пропустила в названии штата:) об АВА будут знать намного меньше, потому что там главная штаб-квартира и засилье санрайзовцев, а они самые первые (слава Богу, что в Америке единственные) противники АВА. Что и понятно, АВА мешает семейке денюжку делать.Там и так уже несколько миллионов, так все мало.:))Если открыть ссылку, можно посмотреть какой коттедж на природе, и это только для гостей, то есть для тех, кто приезжает на семинар, если бы видели вблизи этот дворец,зато цены если скажу - будет немая пауза, как в "Ревизоре". Ну, а надо ж все это оплатить. А как они волонтеров агитируют, это вообще мрак. Мне нравится,:( что, мол, уборщицей поработаешь во время семинара (от трех дней до 2 недель) - тебе бесплатно можно поговорить с самой семейкой,или с кем нибудь из нее, правда, строго ограниченное время! Ну и разные другие работы и за них награды... То есть система самообеспечения, а им плати космические цены, даже не хочу говорить. Вот как люди "греются" возле аутизма.
Кому интересна программа, ее принципы и т.д. -нажать на SON-Rise вверху.
31.08.2004 19:19:32, фенечка-3
Внимательно прочитала ссылку, но все равно не очень поняла, кто и что они, и чем они принципиально отличаются от всего остального. Я об аутизме мало знаю -все на одно лицо... Последние недели все про железо читаю :) 31.08.2004 22:33:09, ******
Про чего читаешь? И что? Осторожнее с железом, передозировки очень неприятны. 01.09.2004 00:08:18, фенечка-3
Врач утверждает, что аллергии быть на железо не может - только на препарат. Их тысяча разных соединений - окиси, сульфаты и т.д. ( я не химик), пробу не делают, методом тыка попробовали 6 разных, на каждый на 2 день возникает екзема. Мгого мы дать не можем у него - оно очень низкое. Завтра начнем давать новый препарат ( он только очистился после предыдущего) 01.09.2004 15:51:25, ******
Сегодня уж точно тебе отвечу, извини,что вчера не смогла 01.09.2004 17:42:16, фенечка-3
Спасибо! Take your time, I will wait :) 01.09.2004 19:16:17, ******
Ира, ну это ты зря, что у нас с АВА плохо. У нас как раз очень неплохо. У нас, на пример, было 12 часов АВА в неделю бесплатно - платила за это Early Intervention. Но это все только до 3 лет :-( 31.08.2004 20:39:07, новенькие:-(
Я не говорю, что плохо,я говорю,что мало кто знает,но видимо,и там уже поняли. Бедные семейка Кофманов! 31.08.2004 21:06:05, Ой.забыла,что с другого компа
Ира! Ты что! Ничего себе проиграли...15 часов АВА один на один! У меня Филя меньше имеет - терапистов нет. Вау! Неплохо для начала.Просто надо отследить тераписта теперь. И только индивидуально! Если всем трем сразу - фигня. Неплохо для начала.Тебя поздравлять надо, или я не так что-то понимаю? ОТСЛЕДИ ТЕРАПИСТА! Что он из себя представляет,но все таки если ничего - то все же лучше, если это настоящая АВА.
Про звуки. Странно, но у Фили сейчас звуки стали "ухудшаться":( Раньше были чище. Старые звуки и слова (которые знал раньше) - просто идеальные, говорит так, как моя терапистка, чистейший английский. А вот то, что приходит сейчас - по-всякому. Например, говорит: "Мьюмик" (music), ничего с этим мьюмиком сделать не можем уже пару месяцев. У нас никогда таких проблем не было.А "компьютер" - чисто, всех героев мультиков - чисто, "Help me" и т.д.То есть и так, и сяк. Но больше - чисто. такое сложное слово, как rainbow(радуга) - идеально, чисто говорит все цвета, все буквы и цифры, всех животных,даже такое сложное,как пингвин (по английски очень похоже),предметы быта и т.д.Но ты не забывай, что ему пять, а твой в два раза младше.Рнаьше говорил на серый цвет вместо "грей" (grey) - "гей", чем приводил старших оболтусов в восторг глупый, они постоянно его дергали "Скажи "грей"!" или показывали на серый цвет:"Филя,какой цвет?" И умирали со смеху. Получали от меня по балде, если я рядом оказывалась. А теперь пропала вся лафа, Филька четко говорит:" Гвэй" с каким-то прямо британским акцентом, так что теперь отстали.
30.08.2004 21:27:28, фенечка-3
15 часов один на один с терапистом - это не так плохо, хоть и в школе. Конечно, все зависит от того, кто терапист. А проиграли mediation с адвокатом или без? Что адвокат говорит? Вообще-то mediation - еще не окончательная инстанция, можно еще потащить их в суд (due process). 30.08.2004 21:11:44, Е
В том то и дело, что на бумаге все красиво, а на деле :-( Весь вопрос что они будут понимать под АВА и кто ее будет проводить. Они не собираються никаких терапистов нанимать - у них есть учитель (у нее есть опыт по АВА, но она не сертифицированный АВА терапист) и две помошницы, у тех вообще только школьное образование. Вот они то и будут АВА проводить и изменить я тут ничего не могу. А теперь самое интересное что такое АВА - на медиэйшн мне было объяснено, что я в АВА ничего не понимаю. Ну ёщё бы, куда уж мне.. АВА - это оказывается способ вести статистику, то есть грубо говоря если ребенка регулярно на горшок водить или с ним песенки в круге петь - это и будет АВА. То есть я так поняла они АВА будут называть все то время пока с ним кто-то один на один будет:-(
Мне,понятно, совсем не это надо. Мне надо чтобы с ребенком 15 часов в неделю один на один РАБОТАЛИ, а не песни в хороводе водили.
30.08.2004 23:34:51, новенькие:-(
Нет сертификата - это уже серьезно. Поэтому я тебе и говорю - проверяй того, кто будет заниматься с ним АВА.Мы то подумали, что без вранья. Теперь стало очень модно врать в школах, что они "делают АВА", я через это прошла, а на самом деле и понятия не имеют.А врут, потому что используют АВА как наживку, знают, что подавляющее большинство родителей именно это и ищут, а "других" детей все-таки,слава Богу, пока меньше, чем обычных, и если каждый "другой" будет уходить на домашнюю интенсивную АВА - то и зарплату special education учителя и помощники иметь не будут.Помнишь, как я рассказывала, что за мной училка выбежала на улицу в носках, забыла обувь надеть,так как я забирая Филю, обмолвилась (помощнице), что, наверное, заберу Филю и буду искать тераписта АВА.И стала меня умолять и даже пугать, что меня обманут и т.д.. А обманщицей была сама.Помощница-мексиканочка (ей все равно где 7-8 долларов в час зарабатывать)шепнула мне "Делайте то, что считаете нужным", давая мне понять, что мол "Беги ты отсюда, и забирай ребенка".Вот так. 31.08.2004 01:41:47, фенечка-3
Здорово! Как мы с тобой в один голос и одно и то же! Ира, еще раз - это супер!!!Дай Бог только хорошего тераписта! 30.08.2004 21:30:01, фенечка-3
У Меня такая же ситуация была как у Вас, мама моя постоянно раньше твердила мне что бы мы сдали ребёнка, зачем тратим такие деньги на лечение и всё такое... Но Я люблю своих жену и сына и поэтому всегда осекал её. И теперь она больше уже не твердит об этом, потому что знает что БЕСПОЛЕЗНО. А сейчас мы тоже подумываем о втором ребёнке. 27.08.2004 11:29:23, korabel
надин
Очень уважаю таких МУЖЧИН с большой буквы!!!
А моя мама мне говорила не раз, пока я не перестала с ней общаться вообще, что свекры переезжают к нам из региона, из деревни, все там продав, не в помощь к нам, а чтобы нас развести и найти своему сыну молодую жену со здоровыми детьми! О как :)
А помощь свекров сейчас даже оценить сложно нам!
27.08.2004 11:56:49, надин
Во как у мамы фантазия работала... 27.08.2004 13:11:42, korabel
К стати зайдите на этот сайт, там найдёти ответы на вопросы как родить здорового ребёнка..., а ещё лучше запишитесь к ней на консультацию. 27.08.2004 13:26:13, korabel
Вот какую мудрость я прочитал у неё на сайте:

Для оптимизма всегда есть повод!
Например, если бы могли сократить население всей Земли до небольшого города с населением в 100 человек, оставив при этом все человеческие расы, что бы вышло?

А вот что:
57 азиатов

21 европеец

14 человек из Северного полушария

8 человек африканцев

52 человека - женщины

48 человек - мужчины

30 человек - белые

11 человек - гомосексуалисты

70 человек - нехристиане

6 человек владели бы 59% всего богатства мира

80 человек жили бы в домах, не соответствующих элементарным человеческим удобствам (нормам)

70 человек не умели бы читать

50 человек страдали бы от недоедания

1 почти бы умирал

1 должен был бы вот-вот родиться

1 имел бы компьютер

И поэтому:
Если у тебя есть что поесть в холодильнике и что накинуть на плечи, крыша над головой и дом, где ты можешь спать, ты богаче 2/3 всего человечества.

Если сегодня утром ты проснулся здоровым, ты в миллион раз счастливее, чем те, кто умер на этой неделе

Если у тебя есть деньги в банке, в кошельке и хватает средств, чтобы где-нибудь перекусить, ты - среди 8% богатых людей мира

Если ты можешь пойти в церковь и не волноваться о том, что тебя могут арестовать, пытать, убить, тебе гораздо больше повезло, нежели 3 миллиардам людей на Земле

Если ты никогда не испытывал чувства страха в бою, агонии от пыток, лишения свободы, мучительной боли от недоедания, ты уже вырвался вперед по сравнению с 500 миллионами людей, живущих на Земле

Если твои родители еще живы и еще женаты, ты - редкий экземпляр

Если у тебя появится улыбка на лице (если ты способен улыбаться) и ты можешь быть по-настоящему благодарным, ты уже благословен Богом, потому что многие могут это, но они этого не делают.

Если ты можешь читать это послание, ты получил двойное благословение, потому что:

есть кто-то, кто думает о тебе

ты здорово отличаешься от 2 миллиардов людей, которые вообще не умеют читать.

. . .

и... у тебя есть компьютер!

- работай, как будто тебе не надо денег,

- люби, как будто тебе никто никогда не причинял боль,

- танцуй, как будто никто не смотрит,

- пой, как будто никто не слышит,

- живи, как будто на земле рай.

27.08.2004 16:01:42, korabel
да уж,оптимизма прибавило! 31.08.2004 02:35:58, La risa
СветланаЮ
Здорово воодушевляет :)! 28.08.2004 17:22:51, СветланаЮ
Мама Инна
:)) прикольно! 28.08.2004 00:13:24, Мама Инна
надин
Замечательно!!! :)))) 27.08.2004 16:09:48, надин


Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена. Права авторов и издателя защищены.



Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!