Раздел: ДЦП

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

посоветуйте, поделитесь!

чень прошу откликнуться мам, у детей которых похожие диагнозы! Моему малышу полгода, у нас достаточно серьезное поражение ЦНС, среди диагнозов
микроцефалия (врачи давно поставили крест). Идет задержка ПМР, двигательной активности также... возможно, поставят какую-нибудь форму ДЦП.
На душе очень тяжело, будущее совершенно неясно :(, хотя лечим малыша всеми возможными и невозможными способами. Хочется пообщаться с теми, кто переживает подобное - как вы развиваете ребенка, как справляетесь со своим подавленным душевным состоянием? Возможно, встретимся или просто
пообщаемся (мы в Санкт-Петербурге)? В себе так тяжело переживать подобные проблемы :(((.

18.05.2002 10:58:51, надин

28 комментариев

От кого:

Вы не авторизованы. Авторизоваться

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:

получать ответы на E-mail

показывать ссылки на изображения в виде картинок

Привет. На каком основании вашему ребенку поставили диагноз микроцефалия?
Вы проходили томограмму или ямр? Или только УЗИ? 21.05.2002 11:48:54, Tadeush

Делали только узи в 2 месяца и вот на днях - уже ничего не видно - у нас родник закрыт с 2 месяцев :(((, но возможно, он просто спрятан, т.к. косточки не совсем ровно стоят...
Рекомендуют ЯМР, но у нас была судорожная готовность, да и аспирационная пнемвония при рождении, т.е.с легкими не все гладко, поэтому страшно общий наркоз и такую процедуру пока... К году советуют.. Как вы думаете, имеет смысл?

А микроцефалию ставят с рождения.. головка плохо растет очень :( 21.05.2002 22:23:24, надин

На основании УЗИ диагноз микроцефалия не ставят. На счет наркоза я не знаю, но говорят что это не такой наркоз. Там просто надо обездвижить ребенка. Но это естественно решает проводить или нет даже не невропатолог а нейрохирург. Я так думаю. И что значит плохо растет голова? да полугода , а для недоношенных и больше, окружность головы должна увеличиваться до 2 см в месяц. Потом меньше. Сколько вам сейчас? И еще улыбается ли детка? Если да то это хорошо. Эмоциональная сфера не затронута. Как на игрушки реагирует? Найдите хорошего невропатолога. Только не в поликлинниках. Если вы из Москвы то там очень хорошие спецы есть, правда недешево. Мамочки попсоветуют. Если живете в крупном городе то там должны быть специалисты отличные. Позвоните по знакомым. Спросите мамочек из города. У нас например двы специалиста в городе к которым обращаются за помощью. А если что пишите на мыло. Может что посоветую. У моего детки тоже много проблем. Да даже для того что бы просто поговорить. И то лучше становиться. И не отчаивайтесь. Все у вас будет отлично. Не болейте. 22.05.2002 07:18:22, Tadeush

Да у нас за полгода от рождения очень мало выросла - где-то см на 5, если не меньше... :(((

Малыш улыбается игрушкам, нам с мужем, но за игрушками не тянется.. ничего в ручки брать не хочет :(

Ну а живем мы в Питере - всех спецов уже обошли... лечимся... но ведь есть пределы и нет волшебных лекарств.. но мы, действительно, делаем все возможное.. однако перспективы неясны :( 22.05.2002 13:48:27, надин

Может игрушки детке пока неинтересны? Ведь вам деть радуется. Надо как то заинтересовывать. У нас тоже месяца в 4 глазами не следил. И нас напугали проблемами со зрением. Вот мы побегали. А сейчас книжку фиг заберешь - рев. Ниточки хватает. Мы тоже попереживали по полной программе. Родился и не задышал. 8 дней на искуственной вентиляции. вес 1600. Ну ничего занимаемся с ребенком. И у вас все будет хорошо. Поверьте. 22.05.2002 16:22:45, Tadeush

У моей дочки тоже подобные проблемы - задержка физического развития, гипертонус. Нам полтора года, ходим только с опорой. У нас тоже было серьезное поражение головного мозга, тоже как и вы лечимся всеми возможными способами - если есть вопросы, обязательно отвечу! Кстати, в полгода мы вообще ничего не умели, так что, у вас в запасе много времени - научится! Главное, не опускать руки...

Катя и Яночка (17.11.00) 20.05.2002 08:13:08, Катя С. из Владивостока

Привет.
Что не отвечаете? Как у вас дела то? 21.05.2002 11:46:19, Tadeush

Ох, дела нормально, только ходить мой поросенок не хочет. Только с опорой, а так всё остальное более-менее... Уже ложкой пытается кушать, густое хорошо ест, жидкое пока половину проливает. А у вас как? 22.05.2002 07:34:55, Катя С. из Владивостока

Валерка на корячки начал вставать и второй зуб вылез. Стоит и раскачивается. А что ползти можно не сообразит. 22.05.2002 07:38:44, Tadeush

Попробуйте матрас в кроватке с одной стороны чуть-чуть приподнять - положите пару толстых книг. Малыша положите там где ниже. Так ему будет легче учиться ползать. То что он раскачивается говорит о том что он хочет ползти это очень хорошо:) 22.05.2002 14:52:25, Leonida

Ага спасибо. Попробуем. 22.05.2002 16:06:05, Tadeush

Ничего, сообразит ещё! Подождите, вот когда поползет - тогда будете вспоминать о сладких временах, когда он кулечком лежал. У меня Янка когда начинала ползать, то такой бардак дома наводила, все комоды пооткрывает, всё повыкидывает и с чувством выполненного долга ползет дальше. Так что, у вас всё впереди. Молодцы! 22.05.2002 08:10:18, Катя С. из Владивостока

Ой, а не расскажите поподробнее? Какие диагнозы, причины этого, как и чему учились? Так нужны примеры.. а то я совсем одна в этом :((( 20.05.2002 16:43:48, надин

Ох, долго рассказывать, но попробую...Покороче... Родились мы очень недоношенными (28 недель,была двойня, вторая девочка погибла), через неделю после родов весили 900 грамм, были остановки дыхания, наши диагнозы - пневмопатия (вылечили), перивентрикулярная лейкомаляция, были кисты, но к 3 месяцам рассосались. Как следствие лейкомаляции у нас сейчас повышенный тонус, особенно в ножках, ДЦП нам не ставят, но угроза есть, у нас ПЭП и синдром двигательных нарушений. Лечимся всем чем можно - обязательно массаж, мы делаем 25-30 сеансов, через 2-3 недели повторяем, обязательно дома делаем гимнастику, 2-3 раза в день, катаемся на огромном мяче, принимаем стоячие хвойно-солевые ванны. Из лекарств в основном - аминокислотная терапия и миорелаксанты (сирдалуд) для снижения тонуса. Как мы учились... Переворачиваться я её учила так - катала как бревнышко в разные стороны. Очень много разговаривала с ней, включала классическую музыку. Ползать тоже учила, клала под животик валик, или полотенце под живот и раскачивала. И т.д.
Причин у нас много, но главное - недоношенность, т.е. незрелость головного мозга и остановки дыхания, во время которых мозг перестает снабжаться кислородом и некоторые клетки погибают.
И ещё. Вы не одна, почаще заходите сюда! Тут всегда рады вам, поддержат и поймут, поверьте!

Катя и Яночка (17.11.00) 21.05.2002 09:39:17, Катя С. из Владивостока

Да, спасибо.. мы тоже и массаж, и валики, и перевороты.. иногда кажется, что уже нет сил.. на гимнастику 2-3 раза в день...когда еще не видишь реальных сдвигов.. эх, как же тяжело. 21.05.2002 22:26:00, надин

Сдвиги есть, просто они небольшие, поэтому и кажется, что их нет. Крепитесь, полгода - это ещё только самое начало. Кстати, о микроцефалии - какой у вас рост и обхват головы? У нас, кстати, тоже голова не очень большая. 22.05.2002 07:36:55, Катя С. из Владивостока

У нас 64см рост в полгода, вес 6010 и голова всего 38.5см :((((...
короче, и растем плохо, и вес ползет медленно очень (за последний месяц всего +160г), ну а про голову говорить нечего :(

А у вас как было? 22.05.2002 13:51:07, надин

Насколько мне известно, тут главное не сам обхват головы ,а пропорции. То есть если бы вес сильно прибавлял,а голова медленно - это действительно проблема. А если все вместе медленно идет - это как раз нормально. 27.05.2002 22:00:49, ИМА

Надюш, специально посмотрела наши "параметры" в полгода - вес 5820 грамм, рост 59 см, обхват головы - 38 см, обхват груди - 42 см. Невропатолог нам всегда говорила, что голова у нас замечательная (в смысле размеров и родника)! Кстати, насчет пропорций - когда у нас был рост 64 см, а вес 6620, то голова была 40,5 см. Так что, я думаю, нормальные у вас пропорции!
И ещё. Насчет запрокидывания головы назад. Во-первых, это может быть тонус повышенный (у нас тоже так было, кстати!) - помогает массаж и ванны. А во-вторых, повышенное ВЧД. Что вам по этому поводу врачи говорят? 26.05.2002 14:41:23, Катя С. из Владивостока

ОФФ. Какая замечательная девчушка у вас в реге! :-))) 20.05.2002 13:46:13, Inga

Спасибо за комплимент! :-)) 21.05.2002 09:26:41, Катя С. из Владивостока

Да это не комплимент :-)) Это от души, ну очень мне Ваша девчушка понравилась! 21.05.2002 13:38:38, Inga

Все больше и больше удивляюсь. Наверное 17.11.2000 был день такой. У моей подруги дочь с теми же диагнозами родилась именно в этот день. 20.05.2002 11:16:25, Nadushka

День добрый! Может быть я не совсем компетентна именно по Вашей проблеме,
Но я тоже из тех мам у кого "другие" дети.
Мы тоже как и Вы живете в Санкт-Петербурге.
Да, узнать, что твое чадо - не такое как все - нестерпимо тяжело. Однако все люди индивидуальны и неповторимы - каждый со своими болячками и тараканами. И нельзя однозначно сказать, кто из них лучше, кто хуже. Просто все разные. Сложнее всего смириться с тем, что это навсегда (если говорить о земной жизни). В любом случае не надо опускать руки и надо верить прежде всего в себя и в ребенка. Ведь известны случаи "чудесного" исцеления. И не только "чудесного". Все, конечно, зависит от Вас - от мамы, папы, близких людей. Только любовь и принятие способны сделать большее, чем современная медицина. Да и как ни странно, медицина народная, та в которую так упорно не хотят верить делает гораздо больше чем современные методики. Если вам интересно - пишите, может быть чем нибудь смогу помочь.
18.05.2002 11:54:59, Nadushka

А что у вас за проблемы? Возможно, посоветуете народную медицину, а? 20.05.2002 16:42:18, надин

Вот только про "чудо" не надо :((((( Не знаю как кому но мне стало легче когда я вышла из детства и перестала верить в чудеса и приняла жизнь такой какая есть. В надежде на это "чудо" можно прожить жизнь со словами "вот когда.... это чудо случиться" а потом оглянувшись понять что жизнь то прошла, а чуда не было, а жизнь то моя единственная! Так что не надо ждать чудес, надо просто радоваться каждому дню, маленькой победе, удаче! Это и есть чудо!
Р,С, Сугубо личное мнение. 18.05.2002 12:49:46, другая Мила

Чудеса можно делать своими руками, а не ждать. 18.05.2002 14:24:18, Nadushka

Ну тогда это немножко не чудо а РЕЗУЛЬТАТ труда :)))))) 18.05.2002 15:12:45, другая Мила

Вернуться в конференцию

посоветуйте, поделитесь!

Загруженные изображения