В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Откликнитесь, пожалуйста !!!

Очень прошу откликнуться мам, у детей которых похожие диагнозы! Моему малышу полгода, у нас достаточно серьезное поражение ЦНС, среди диагнозов
микроцефалия (врачи давно поставили крест). Идет задержка ПМР, двигательной активности также... возможно, поставят какую-нибудь форму ДЦП.
На душе очень тяжело, будущее совершенно неясно :(, хотя лечим малыша всеми возможными и невозможными способами. Хочется пообщаться с теми, кто переживает подобное - как вы развиваете ребенка, как справляетесь со своим подавленным душевным состоянием? Возможно, встретимся или просто пообщаемся (мы в Санкт-Петербурге)? В себе так тяжело переживать подобные проблемы :(((.

18.05.2002 10:38:37, надин

33 комментария

От кого:

Вы не авторизованы. Авторизоваться

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:

получать ответы на E-mail

показывать ссылки на изображения в виде картинок

Привет! Мы тоже из СПб и у нас аналогичная ситуация. Моему Сашеньке скоро годик, но он еще не переворачивается, не сидит... эмоциально мы продвинулись, занимаюсь каждый день, бывают минуты отчания, но мы боремся, другого выхода нет. Врачи таких гадостей наговорили, хотя всё по их вине произошло, и в принципе нами не занимаются. Тукаемся в лечении как слепые котята: прошли курс у остеопата, проходим курс аминокислот и витаминов, собираемся пройтить курс массажа, хотя опасно, у нас судороги. Вообщем сказать, есть много очем. Рада что наконец нашла такой сайт, а то одной очень плохо... Пиши на мыло. Может как-нибудь организуем встречу с детками воотчию:)))) 31.01.2005 14:30:31, Татьяна_Н

Всегда рада соседям! Мы тут общаемся, а еще на чисто-питерском форуме - http://www.forum.littleone.ru/postlist.php?Cat=0&Board=childother !!!
Присоединяйся! 03.02.2005 22:38:39, надин

Случайно наткнулась на Вашу просьбу.Правда времени прошло уже много.У моего сына микроцефалия,ДЦП,органическое поражение ЦНС.Я сама живу в Нижегородской области,но с сыном ездим на лечение к Вам в Санкт-Петербург в лабораторию немедикаментозной терапии.Свяжитесь со мной пожалуйста по моему адресу и я Вам подробно отвечу.
С уважением,татьяна 31.01.2005 01:17:22, tat-pachkolina

Здравствуйте, а адрес лаборатории немидикоментозной терапии не подскажите? 02.02.2005 13:55:23, philipinka

Это Копылова имели в виду. 03.02.2005 22:37:52, надин

Боже мой.. мой топик подняли :((( 29.01.2005 13:50:42, надин

О, Надин, приятно познакомиться! У нас так много общего:)))) 29.01.2005 15:24:26, Cheroka

В смысле? диагнозов? Или ты о чем? 30.01.2005 15:09:54, надин

А где вы лечитесь? Если причина ВУИ, то советую стремиться в НИИ Детских инфекций на 2 отделение нейроинфекций. 19.05.2002 21:30:17, Muha

Да неясно.. одни врачи говорят, что это тяжелая гипоксия в родах причиной была.. другие - что ВУИ.. ужас.. теперь боюсь даже думать про второго ребенка, а хочется :(((.
Спасибо за совет! Обратимся туда! А вы там лечились? 20.05.2002 16:45:45, надин

ВУИ - так сдайте анализ крови из вены. Возьмут у ребенка и у вас.
Мы лечились в НИИДИ. К сожалению, не могу дать ходов к врачам. Нас лечила науч. рук. отделения, но недавно она умерла и кроме нее я там толком никого не знаю.
Просто если причина - инфекция, то вас там будут тянуть.
Только там сейчас может не быть мест: сезон покуса клещами.
Найдите для себя грань между сосредоточением на ребенке и своей собственной жизнью. Жизнь не кончается с рождением проблемного ребенка. Она меняется.
Неизвестно, что лучше: сразу не иметь никаких иллюзий насчет ребенка или лишиться этих иллюзий в 3 года.
20.05.2002 18:27:47, Muha

Мы сдавали там при рождении!!! Нашли титры герпеса и хламидий 1:20 у нас обоих, у меня еще микоплазмы. Но это титры по особой теории тамошнего профессора обнаружены.. не таким методом, как везде! В нашей детской больнице к нему с недоверием относятся... Так надо ли такой титр лечить и возможно ли от этих зараз вылечиться? Ведь они просто загоняются вглубь, а потом при простуде простой вылезают.. нет? Страшно же беременеть второй раз :((((( 21.05.2002 22:29:26, надин

герпес, хламидии, и микоплазмы тоже, у очень многих женщин :( тем не менее и рожают и вообще все нормально. 22.05.2002 14:12:17, Leonida

У моего детки тоже нашли но не герпес а ЦМВ. Понимаешь в чем дело. Эти вирусы есть у всех без исключения. Их невозможно вылечить. Только подавить. Опасность представляет только при обострении во время беременности. Да и то в коком то там триместре. Ну а что делать? 22.05.2002 07:36:49, Tadeush

Да, я знаю, что вылечить нельзя.. Но как же избежать обострения??? Я теперь при следующей беременности свихнусь от страха, что плохо может отразиться на дитенке опять же.. Как же бытЬ? 22.05.2002 13:52:33, надин

Я недавно открыла эту конфу. Сейччас просматриваю архив. Здесь уже обсуждалось столько вопросов над которыми так мучалась. Надеюсь вы тоже найдете что-то что поможет вам. У вас сейчас очень тяжелый период... Вам нужны силы и терпение. Так получилось что ваш малыш не такой как другие. к этому очень очень трудно относиться как к должному. Вот это так а не иначе. И этот крест надо нести. Здесь трудно говорить словами. Здесь нужна надежда очень сильная надежда на лучшее. вера в то что все мы от Бога.
Желаю вам душевных сил и самого лучшего вашему малышу. Мы не в Питере, а далековато, но тоже хотим общаться и помогать всем кому будет полезен наш опыт. 18.05.2002 11:20:51, Leonida

А какой у вас опыт, поделитесь?! 18.05.2002 11:23:13, надин

Наши достижения читаем, пишем, легко занимаемся на компьютере, готовим. Но вам это еще рановато:) Да и проблемы у нас немного другие,аутизм. А из первых проблем, когда родились , была боязнь воды, отсутствующий взгляд, не играл игрушками. Проблему воды решали постепенно начиная с помочить пальчики. В принципе ничего сложного, только очень очень долго. Только недавно решили проблему больщого водоема - подходим к морю. Игрушки надо объяснять. Это постоянно постоянно и тоже очень долго. Резкий прорыв получился после рождения братика. Т.е. малыш фактически учит его играть. Взгляд, или как это здесь называется eyes contakt, по-моему самое главное, по крайней мере в нашем случае. Мы до сих пор пока не устанавливаем этот контакт с чужими людьми которые ему не нравятся. Но зато удалось установить эту "глазную связь" со мной и с теми кто входит в круг доверия. Моя задача была постоянно смотреть в глаза. Искать этот взгляд.Т.е. стучаться в эту чуть-чуть приоткрытую дверь в его мир. И когда мне удалось - стало легче, гораздо. 18.05.2002 11:52:04, Leonida

Leonida вы где живёте?????
У нас похожая проблема...может подружимся? 27.01.2005 22:54:24, philipinka

Она живет в Нью-Йорке, США. Я с ней тесно общаюсь. В 7ю не выходит. 28.01.2005 08:05:55, фенечка-3

А почему????? Верните Леониду!!!! 29.01.2005 02:12:08, Cheroka

Бум стараться.)))) 29.01.2005 06:42:50, фенечка-3

ОООО! И у нас совсем не тянет даже ручки к игрушкам :(((, хотя им улыбается, если показать.. и в глаза не смотрит почти :(((((((.
А как вы этого добились??? 20.05.2002 16:47:48, надин

Конечно вы еще маленькие. Нам же уже 6 лет. Проблема, лично для меня, в том что учишь а реакции нет и кажется что все как об стенку горох. Но на самом деле это не так. Сейчас я это точно знаю. Просто его реакция на наше обучение она не такая как мы хотим. Но она обязательно есть. Он вам обязательно улыбнется только вы не отчаивайтесь. Пусть он не хочет играть игрушками, а вы все-равно играйте. Это для него очень важно чтобы вы играли. И смотрите в глаза. Просто смотрите в глаза. Он отводит или смотрит мимо, а вы смотрите так как будто бы он смотрит на вас. Вы заметите как он сам обрадуется когда наконец-то посмотрит в ваши глаза, пусть на очень маленький миг. Я это видела. Ему хочется смотреть в глаза - но он не может по какой-то причине это делать. И какая бы не была причина - вы можете ему помочь. Это как-то связано с душой - это наши души контактируют и через это он может получить от вас помощь. И говорите, пойте песенки, даже если вам кажется он не обращает никакого внимания. И все время ищите его взгляд. И улыбайтесь. Это тяжело я понимаю...
И еще, по-моему многие у кого есть проблемы, а мой сын точно, не переносит крика, абсолютно. Он может слушать громкую музыку или визг на детской площадке когда дети гоняются друг за другом, играют ,т.е. дело не в громкости, а в тоне. Но совершенно теряется именно от ругани :( Надеюсь на ваши успехи и терпения вам. 22.05.2002 14:04:51, Leonida

Спасибо вам большое! Золотые слова.. очень хорошая поддержка!!! 23.05.2002 21:22:16, надин

Улыбаться в полгода - совсем неплохое достижение!Вы еще очень маленькие ,очень сложно пока прогнозировать.Все еще может резко улучшиться ,так что вы зарядитесь оптимизмом и работайте. Рано вам еще отчаиваться .А вам улыбается ,когда вы ему улыбаетесь? 21.05.2002 22:45:29, ИМА

Нууу.. когда обращаешься, на голос, на фигуру, на показываемые предметы улыбается... а вот точно что на мою улыбку, если молча.. то не знаю :) 22.05.2002 13:53:59, надин

Но я честно говоря ,никогда со своим не пробовала молча улыбаться...всегда говорила что - то:)Улыбается осмысленно - это и есть показатель умственного развития .Ручку чтобы тянул - больше игрушечки давайте ,давайте новые ,цветные ,гремящие итд .Не отчаивайтесь ,ваше настроение передается малышу. Понимаю,что писать легко ,я сама очень быстро,кстати, отчаиваюсь ,если ребенок на лету не схватывает.
А он в срок у вас родился ,кстати? 22.05.2002 23:01:01, ИМА

ДА, день в день родился.. :(, правда, долго рожался...

А врачи некоторые нам говорят, что интеллект на нуле.. хотя нам-то он улыбается, и игрушкам... но они как-то сразу и 100%-но.. :((( 23.05.2002 18:02:55, надин

Надь, не верь! Ни один врач сейчас не может 100%-но сказать, что с вами будет дальше. Всё может произойти, может вообще маленький гений вырастит!
Не отчаивайся, главное! И занимайся с малышом побольше - обязательно результаты будут, вот увидишь!

Катя и Яночка (17.11.00) 24.05.2002 04:57:01, Катя С. из Владивостока

Спасибо большое! Вы все меня поддерживаете очень, а то и поделиться не с кем.. Да я стараюсь, занимаюсь :) 24.05.2002 21:57:56, надин

Добрый день! У нас другие проблемы но состояние ваше и переживания все те же. Неясность будущего ужасно пугает - это знакомо. Это надо пережить и НАУЧИТЬСЯ ЖИТЬ С ЭТИМ! Это придет со временем...
Умение приспосабливаться - вот наше будущее. 18.05.2002 10:55:50, другая Мила

Да! Если хотите пообщаться то пишите на почту. В медицинском плане вряд ли что подскажу, а пообщаться завсегда можно :) 18.05.2002 10:58:26, другая Мила

Вернуться в конференцию

Откликнитесь, пожалуйста !!!

Загруженные изображения