Раздел: Аутизм

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Света, и все кто через это прошел!

Света, и все кто через это прошел!
Мне срочно нужен совет. Дите кричит, плачет, просит молока. На диете -- с начала июля. Изменений пока никаких нет. Что касается продуктов, содержащих глютен, мне кажется их отсутствие он и не замечает, а вот без молочного просто не может. Основное было питанье – творожки, йогурт, молоко. Я прочитала что молочное убирается на 3 недели, у нас – вторая, но мы, наверное, не доживем, я не выдержу, сердце просто разрывается от его причитаний. Как вы думаете, если такая реакция у него, значит у него точно зависимость от молочного или просто он еще маленький. Стоит ли результат этого эксперимента тех мучений, и тех слез? Посоветуйте, девочки!
19.07.2004 14:07:49,

63 комментария

От кого: Настройки

Вы не авторизованы.

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
А вопрос можно задать? Я тут новенькая.
Дело в том, что у моего сына аутизм. Хочется сказать - был, хотя и сейчас есть кое-какие проявления, но все это такая мелочь, по сравнению с тем, что он до 5 лет не говорил и не понимал речи. Сейчас ему 11 и он хорошо учится в обычной школе, что для нас - фантастика. Хотя проблемы с общением и поведением есть.
Так вот, у него еще к тому же непереносимость лактозы с рождения и сильная аллергия на молочный белок. То есть он уже где-то с года никакого молока не получал (на грудном чувствовал себя хорошо), из-за физического состояния. И для меня просто новость, что оказывается, есть какая-то и психическая реакция на молоко? Где об этом можно почитать? Или расскажите просто, пожалуйста.
Я могу многое рассказать о том, как кормить ребенка, которому нельзя никаких молочных продуктов (и плюс еще грибов, рыбы, орехов, шоколада, словом, всех обычных аллергенов). Я и сейчас ему готовлю отдельно, и похоже, это на всю жизнь. Но у Вас, видимо, не тот случай.
Наш-то легко привык обходиться без молока, хотя вначале его и попробовал. Кстати, сою ему тоже нельзя. Мы ему тогда покупали кашу Sinlac, она на рисовой основе, без молока и сои. Он ее и ел, и пил из бутылочки. Недавно в магазинах появились L-продукты (молоко, сметана без лактозы). Я попробовала дать своему, но началась резкая аллергия. Если у вас проблема именно с лактозой, то можно поискать такие продукты.
22.07.2004 14:07:20, Синь
Аня! О влиянии диеты на поведение очень много на сайте http://members.rogers.com/ematsneva/index.html
и на http://treatmentofautism.org/
А я в этом вопросе не большой специалист, просто как многие живущие в России, я не имею возможности сделать ребенку тесты на наличие антител к глютену , на целикалию и пр. исследования для биохимической коррекции аутизма. Поэтому и приходится идти таким путем. Просто резко убрали из рациона все продукты содержащие глютен и казеин и сейчас наблюдаем за изменениями в поведении ребенка. У нас не такой уж тяжелый аутизм. Сыну 4,5 года. Он хорошо говорит и почти все понимает, но ему очень трудно общаться с детьми, ну не знает он о чем с ними разговаривать, а также постоянно погружается в себя, что-то фантазирует, при этом может расхаживать по комнате кругами и когда придумывает что-то особо интересное машет рученками как птичка и приплясывает. Со стороны это выглядит как шаманские пляски не для слабонервных.
А ваш пример просто окрыляет!
22.07.2004 18:00:25, OlgaF
Ага, спасибо за ссылки!
Не думайте, что в Германии с анализами и врачами лучше. У нас вообще был полный финиш. Когда мы в 4 года доказывали врачу, что знаете, это все-таки НЕнормально, когда в этом возрасте ребенок совсем не говорит, и надо бы его все-таки как-то обследовать. Пришлось аж пойти в консультацию по воспитанию, и оттуда они позвонили врачу и сделали ему втык. Причем врачей мы меняли нескольких, этот был еще ничего. Никаких анализов нам сроду тоже не делали. И вообще здесь нельзя прийти и сказать - "сделайте мне анализ кала" (например, на глисты просто проверить - это такая сложность! В другой город надо посылать и т. д.). Все решается только через врача, а он на всем экономит, потому что медицина-то страховая. Нет, здесь тоже не идеально. Ну правда, материальное обеспечение медицины намного лучше, это безусловно.
22.07.2004 20:27:55, Синь
Милана (Марина)
Аня, у вас произошло чудо - с 5 лет полностью "другой ребенок" и практически норма в 11 лет??!!! ЧТО ПОМОГЛО??? КАК ЛЕЧИЛИСЬ, КАК ЗАНИМАЛИСЬ???? Расскажите!!! 22.07.2004 15:05:52, Милана (Марина)
Я прям тоже чуть не закричала! Какая прелесть! Да, дайте надежды, дайте кусочек надежды. Мой вроде тоже не дурак. А вот к горшку... Как у вас с горшком-то было? (Кому что, а "голодной куме все хлеб на уме"...) Аня, "огласите весь список ", расскажите все-все, что делали. Нам вот сегодня 5 лет, приучаем к горшку по новой программе уже второй день - рев и истерики. И тоже в комп играет, и мышкой сам работает (приучили за пару дней),диета - ужас, ничего нового не пробует, как выжить можно на картофельных чипсах? 22.07.2004 21:38:07, Бывшая Фенечка
С горшком у нас тоже было плохо, а точнее - ходил в памперсах до 3х лет, благо, Германия, по цене доступно. Хотя высаживать пробовали с полугода, потом отчаялись, потом опять пробовали. Потом как-то сам начал ходить на горшок, уже плохо помню, вроде бы, надо было его сажать еще долго, то есть не то, что сам просился. В садик стал ходить в 3 года уже в штанах, но там завел новую моду - опять начал ходить в штаны, видно, от стресса. Не нравилось ему там. Вообще мог обмочиться еще в 7 лет - из школы придет, штаны мокрые, не дотерпел. Но это у нас с мочевым пузырем еще, видно, что-то (или нервное). В 5 лет начался энурез. То есть с 3 до 5 он начал уже спать всю ночь без туалета, сухим. А в 5 начал мочить постель и мочит до сих пор, но периодами. В общем, в этом плане ничего хорошего сказать не могу :((
С диетой - у вас тоже боится новых продуктов? Я думала, это только у нас так. Он до сих пор ест строго ограниченное число блюд, все остальное признает только под большим давлением (например, в России однажды в гостях ничего не было, кроме пельменей, а был сильно голодный, так начал есть пельмени и с тех пор их любит). Если я что-то куплю или сварю новое, как правило, ужасное недоверие, хорошо, если согласится хоть попробовать. Но у него действительно некоторые продукты (молочные) вызывают немедленную аллергию - слюнотечение, жжение во рту, губы опухают. Это неприятно, возможно, он боится этого. А может, просто боится нового.
Кстати, может, у нас потому и произошло излечение, что мы на строгой безмолочной диете всю жизнь сидим? Вот сейчас книгу почитаю, мне прислали, и подумаю над этим.
Да, раз такие дела, раз многим интересно, напишу статью на днях, как получится, и расскажу подробно нашу историю.
22.07.2004 22:54:15, Синь
У нас до сих пор в памперсах, но начали дрессировку сегодня именно. Я там вверху пишу.Памперсы у нас тоже прямо с толку сбивают (мы тоже за бугром), вот пару дней назад увидела новшество - специальные памперсы для рудноприучаемых детей (но все равно рассчитаны на типично развивающихся, конечно)которые имеют специальные полосочки, которые не впитывают, то есть уже смешанное 4сухость и мокрость" в одних памперсах, сухие достаточно, чтобы ничего не вытекло, но мокрые - чтобы дать ребенку почувствовать, что он мокрый. 23.07.2004 03:20:17, бывшая Фенечка
Хочу уточнить: в садик в Германии ходят только на 3 часа, с 9 до 12. И то он еле выдерживал и сидел все время в уголке один. Но нам сказали, что "надо, Федя, надо", чтобы говорить учился. 22.07.2004 23:02:19, Синь
Аня, имеется в виду садик для типично развивающихся? А со школой как было? У нас, чтобы в школу попасть и у тебя есть проблемы, то надо пройти специальную комиссию, которая определит, куда тебя засунуть, и засунут, конечно, в спец. класс. 23.07.2004 03:23:39, Бывшая Феня
В садик мы ходили обычный, так как вначале считалось, что "еще заговорит, глазки-то умные", то есть типа нормальный ребенок (только мы видели, что что-то не так).
Со школой у нас все аналогично. В 6 лет определили в школу для детей с нарушениями речи (так как это была основная проблема). В 7 лет мы его сами перевели в вальдорфскую (там другая система, негосударственная - поговорили и взяли), но он уже говорил, хоть и плохо. В середине второго класса мы просто ничего учителям не рассказывая, типа, нормальный ребенок, перевели в обычную школу. Потом, правда, были сложности (я боялась, что выгонят и отправят в спецшколу), но обошлось.
Кстати, большая эзотерическая тайна - меня Яна зовут. Конспиратор из меня хреновый.
23.07.2004 03:32:19, Синь
Ааа. Извиняюсь.Почему хреновый? Я так и думала, что Аня. 23.07.2004 05:59:40, Бывшая Фенечка
Да тут можно роман писать :))
Разве в двух словах обо всем расскажешь?
Не думаю, что помогло что-то специальное. Его вообще безобразно мало обследовали, лечили. Честно говоря, диагноза аутизма не было, это я сейчас уже позже дошла, поговорила с психологом, и тот подтвердил, что да, это аутизм (кроме отсутствия речи, были все типичные признаки - погружение в себя, невозможность до него достучаться, впечатление, что он глухой, монотонные ритмичные движения часами, неласковость и вообще игнорирование людей, ну и т.д.)
При этом окружающим он казался совершенно нормальным, "умные глазки", в компьютерные игры играл с 2х лет и вообще интеллект высокий (в том, что не касается речи и общения). Мы чуть не со скандалом в 4 года добились от врача, чтобы он перестал говорить, что "ничего страшного, заговорит еще" и отправил к специалисту. У специалиста были один раз, и это был не психиатр, а "врач по развитию детей" (так и называлось). Тот сказал, что интеллект повышенный, а вот понимания речи нет вообще, и если он еще как-то понимает команды типа "кушать" или "одеваться", то - как собака, приспособился благодаря интеллекту. То есть лечение началось только в 4 года. Это была эрготерапия и занятия с логопедом, кроме того сами ходили в бассейн и в музыкальную школу для самых маленьких. Кстати, мы живем в Германии, если я еще не писала! Плюс сами искали разные методы. Например, у него и с ручками тоже проблема, ничего руками делать не любит и не умеет, заставляли рисовать (хотя это он ненавидел). Поставили шведскую стенку, он на ней висел, развивал мышцы ручек. Ну всякие игры для ручек мы пытались применять с раннего возраста, с переменным успехом (типа горох в бутылку запихивать).
Собственно, из-за его физических болезней (астма, всякие аллергии, да еще почему-то много неприятностей типа грыжи) я все время сидела дома (какая работа, когда 10 раз в году в больницу). Сестренку ему родила только к 4м годам. То есть все-таки очень много времени я проводила с ним, только гуляли по 3 часа в день, а так как не говорил, то я усиленно выполняла обычные в таких случаях рекомендации - говорила беспрерывно обо всем, что вокруг, пыталась обращаться к нему, добиться хоть какого-то отклика. Я ведь не знала, что у него нарушение психики, думала, ну в речи отстает... И думала тоже, что это почти нормально, ведь первый ребенок.
В 6 лет его взяли в школу для детей с нарушениями речи. К этому времени он уже начал говорить, но очень плохо, где-то на уровне нормального 2хлетнего (простые предложения из 2-3 слов, грамматика ужасная, понимание - только когда к нему обращаются лично, четко и простыми словами). Помню, что где-то тогда он стал понимать простые сказки типа "Кто сказал мяу", слушать их с интересом (хотя читала я ему по жизни, но даже кадры есть - я ему читаю, он на коленях смотрит куда-то вдаль, я настойчиво тычу в книжку, пытаясь привлечь его взгляд, даже голову ему поворачиваю).
В 7 лет мы решили перевести его в вальдорфскую школу, увлекались тогда. Вообще-то это не очень хорошо, но именно для нашего Кристика было неплохо - там его дрессировали, заставляли рисовать красками и карандашами, мастерить, то есть тренировали руку. Хотя школу он ненавидел. Все эти годы улучшение прогрессировало. В 8 лет мы рискнули перевести его в обычную школу_ второй класс (так как с вальдорфской есть вообще много проблем разных). Боялись, что он не будет понимать учителя (в обычном классе 25 человек, в вальдорфском 12). Но он как-то "выкрутился", в общем, учиться начал нормально, если не считать проблем с почерком и того, что в классе он типа "чучела" и друзей нет.
Кстати, в 6-7 лет он и вообще стал замечать окружающее, стал ко мне ласкаться, с сестрой играть, а потом даже и с другими детьми.
В общем, ощущение, что повезло - видимо, перерос он это состояние. Не знаю, насколько помогли "меры".
22.07.2004 15:31:23, Синь
Я даже мужа привела вашу историю почитать.Нам действительно очень интересно,ведь нам тоже пока 5 лет исполнилось,что то повторять стали только в 4,5 года. От молока отказался сам еще после года,свое закончилось, а смесями детскими плевался.Вот в итоге до года еле дотянули с молочным.Тоже очень придирчив в плане еды.На горшок научился ходить только в 3 года(несколько месяцев ходили в логопедич. сад). Нас тут очень заставляют пить лекарства,а как у Вас с этим? Кусочек Вальдофской системы тоже захватили,с ним индивидуально занималась педагог,хорошо знающий эту систему.После нее с ним стало возможно заниматься,до этого никто не соглашался.тоже был момент,когда просто ненавидел занятия.Интелект вроде бы не самый плохой,но с речью плоховато.Вы может напишите как примерно по возрасту все менялось? Если ,конечно ,не трудно.Думаю нам всем будет интересно. 22.07.2004 23:41:13, La risa
Напишу обязательно. Может быть, не сразу. Я сейчас сижу и читаю присланную книгу о метаболических нарушениях, и это для меня откровение! Это же буквально все про нас. Только вот анализы у нас никогда не брали, а по клинике - ну все совпадает. 23.07.2004 00:13:48, Синь
это вы видимо на выставке собак?Мы со своими котами раньше тоже ходили (два экзота),но после рождения Гошки с выставками завязали. Ого,Вы еще и пишете?!да,а я тут про собак... 23.07.2004 02:39:47, La risa
А писательство - это тоже диагноз :))
Но по правде сказать, это в основном в последние годы, когда стало поспокойнее.
23.07.2004 03:20:40, Синь
еще и папа ваш программист,была тут статейка на эту тему. 23.07.2004 03:24:05, La risa
вот статья,только на английском. 24.07.2004 02:08:54, La risa
Ага, папа у нас тоже того... Наследственность тяжелая, в общем. Удивляюсь, что дочка ну совершенно нормальный, здоровый человек. Самый здоровый в семье.
А где статейка? И вообще, что-то я тут искала статьи по аутизму и не нашла.
23.07.2004 03:33:45, Синь
есть такой сайт autism.ru еще autist.narod.ru.
http://lib.sarbc.ru/koi/DPEOPLE/nerychite.txt интересная книга.А про Ловааса слышали про его методику.У нас есть часть книг уже на русском.Если назад по датам посмотреть или в поиске, можно найти много ссылок.Завтра,т.е. сегодня утром могу посмотреть,а то все мои спят.
23.07.2004 03:46:24, La risa
А... на том сайте я копалась уже. Я думала, прямо здесь есть какие-то статьи. Собственно, о программистах я тоже читала что-то, помнится.
Собственно, сейчас это для меня скорее исторический интерес представляет. Для меня просто было открытием, что все ВОТ ЭТО, что у нас было, можно обозначить каким-то словом. Нам же не поставили диагноз, мы только один раз были у специалиста, и он сказал: а зачем вам диагноз, вам надо знать, что дальше делать. И все. А недавно уже, в ретроспективе я все это психологу пересказала, и он ответил, что да, аутизм это.
А сейчас у меня просто подросток со странностями, плохо приспособленный к жизни. Видимо, перерос.
23.07.2004 03:53:12, Синь
А что значит "перерос"? Может напишете, есть ли у него проблемы с общением. с пониманием людей, есть ли у него друзья. Чувствует ли ваш сын, что он особенный? Многие взрослые аутисты пишут, как нелегко им общаться, понимать шутки, поддерживать беседу и т.д. 23.07.2004 11:46:18, lena(uk)
Нет у него друзей. Я же говорю, подросток со странностями. Просто я предпочитаю не думать о нем, как о больном. Нормально общаться он может только со мной, вообще живые отношения - любовь, приязнь, только с родителями. В классе над ним смеются, издеваются периодически. Я наблюдала - он никогда не играет с детьми, стоит в сторонке. Он бы и хотел, да и они бы не против (некоторые), но... не получается. Некоторые учителя тоже его третируют. Одна заявила "ты строишь из себя что-то особенное" (я ему говорю: Кристик, успокойся, ты не строишь, ты и ЕСТЬ что-то особенное. Но с этим надо жить,и это надо терпеть).
Да, он чувствует и часто жалуется: ну почему я не такой, как все? Это еще связано и с физическими особенностями: он не может есть то, что все, очень плохо играет в футбол (координация!)
С другой стороны, он много читает (для немецкого ребенка очень много), рассуждает на вечные темы, о жизни и смерти, о Боге, философ. Пишет фантастические истории и много сочиняет в уме. То есть как только он овладел речью, его замкнутость приняла какие-то "общественно приемлемые" формы.
Сейчас нет такого, чтобы он, например, прыгал и махал руками на людях (это у него такие игры - и он до сих пор так играет, но один, закрывшись в комнате). То есть он адекватен, не так, как "человек дождя". Только странный. И выражения у него странные, сам строй мысли необычный. Нормально ли, когда в 10 лет ребенок, например, говорит "я бы не хотел жить вечно, потому что отсутствие смерти далеко еще не означает отсутствие боли" (именно такая фраза!) И так у нас постоянно. Мне-то с ним очень интересно, а вот детям, думаю, нет.
Куча психосоматических проблем: энурез, депрессия была, сейчас бессонница бывает. В общем, конечно, пожизненные проблемы обеспечены. Но мало ли людей с проблемами... К психологу надо ездить, но он за 100 км, в общем, нереально постоянно посещать. Живем в маленьком городке, здесь только взрослый психотерапевт, а он Кристика не берет. Сейчас вот заочно переписываюсь с психологом. Но до сих пор выкручивались, и дальше выкрутимся сами. Все дело в том, что Кристик очень на меня похож, только у меня с речью все было хорошо, да и друзья были :)) И никто не думал, что у меня что-то не в порядке. Так что я его прекрасно понимаю как человека, и нам друг с другом хорошо :)) Но конечно, надо принимать меры, чтобы он и с миром какой-то контакт наладил.
Однако, что я хочу сказать - имхо, не надо такого ребенка заставлять прыгнуть через себя. Он никогда не будет "душой компании", у него никогда не будет кучи приятелей. Хорошо, если у него будет 1-2 друга, но дружба очень тесная и преданная. По-моему, надо его любить таким, какой он есть, и чтобы он себя тоже любил и не требовал от себя похожести на других.
Но это все уже психология, а не психиатрия. То есть лечить тут нечего,надо его просто приспособить как-то.
23.07.2004 12:32:25, Синь
Какои интересныи ребенок. Знаете, а ведь это не столько проблемы его состояния, сколько проблемы среды, ее уровня. Нам с этим повезло, так что на каждыи "странныи" разговор, которыи можно придумать, в школе находится собеседник.
Есть ли у вас какие-то возможности поискать детеи со сходными интересами, хотя бы в виде летнего лагеря или по интернету?
23.07.2004 23:44:32, anon
Детей со сходными интересами искать можно, это даст ребенку комфорт, но это не выход из проблемы. Мы тоже ищем детей, которые мое чудо принимают (пока таких немного), но в то же время по методике РМО потихоньку развиваем: умение обращать внимание на выражение лица собеседника, умение сообразоваться с реакцией собеседника, умение переключиться на что-то другое ради чистого кайфа продолжения совместной деятельности; умение что-то показать или рассказать собеседнику, чтобы вызвать его реакцию (это последнее нам очень важно, потому что мой обожает говорить длинными периодами в пространство, нимало не заботясь, слушают его или нет). Мне кажется, что в этом есть смысл. Теперь ребенок выдает некоторые вещи, которые бы я раньше просто не могла себе представить. Вот недавно он мне вечером помогал в прачечной, а у меня был порезан палец и я ему объяснила, что мне больно таскать и завязывать мешки. Сделал все сам, очень старался, а наутро, когда встал, прибежал ко мне на кухню, и первое, что спросил - как палец, не болит? Вот вам обращение внимания на эмоции собеседника, участие, на хорошем уровне! Пока такое происходит эпизодами, а не все время, но видимо, есть ради чего стараться.

И вообще в РМО есть много хитрых штук, которые никогда не догадаешься, что подействуют, но когда пробуешь - работают! Нам, например, очень помогло, когда по РМО я убрала из своей речи вопросы, просьбы и требования, и стала все выражать декларативными предложениями. Не "убери кроссовки", а "вот кроссовки посереди комнаты лежат..." (смотрит хитрым взглядом, бежит и убирает, а если бы сказала "убери", то либо проигнорировал бы, либо была бы дискуссия на час, что убирать вообще не нужно и что болят руки, ноги и голова). Не "что было в школе?", а "у тебя такой вид радостный, похоже что вы опять на перемене в баскетбол играли". Ребенок стал рассказывать с энтузиазмом, и гораздо больше, чем я из него могла вытянуть вопросами. При этом поток ненужной информации тоже стал уменьшаться - видимо, ему стало интереснее рассказывать про то, что вокруг, чем про средневековую историю. Опять-таки это эпизодами, чушь мы еще несем изрядно, и вопросы задаем не по делу, но все же меньше, чем раньше.

Кстати, теперь есть перевод из рассылки Connections Center-а про использование декларативных предложений - зачем это нужно и как это делать. Лежит по адресу
http://treatmentofautism.org/Connection%20Center%20Newsletter%206%203%2004%20Rus.htm

И вообще я уважаю РМО. Нам оно очень помогает.
24.07.2004 21:49:48, Е
Это Вы прямо в точку попали. Проблемы среды. Нам психолог тоже сказал, что надо искать детей ,которым были бы, например, интересны истории, которые Кристик пишет. Но какое там! Я скажу честно, немецкие дети - это плачевное зрелище. Как и немецкое образование. Например, тот же Гарри Поттер. Ведь Кристик в классе единственный, кто прочитал все 5 книг. Остальные только по фильмам знают (это в 10летнем возрасте). То есть книг, как правило, не читают вообще. Те 2 мальчика, которые к нам ходят (и вообще более-менее признают Кристика)... ну их юмор действительно тяжело понимать. Например, им очень смешно, когда кто-то из них рыгнет, и рыгают специально громко. При виде этого я задумываюсь, кто же более нормальный, Кристик или они.
Конечно, не все такие! В классе есть еще пара мальчишек, которые неплохо учатся, и наверное, интересы у них другие. Но они тоже с Кристиком не общаются, наверное, уже им неинтересно. Мы даже с родителями одного из них познакомились, пытались вроде свести, но не получилось дружбы. Кристик не умеет строить отношения, не понимает, когда человеку уже неинтересно выслушивать подробности партий в Ю-ги-о, например. И главное, он сам никогда не пытается зайти к кому-то, проявить инициативу в дружбе, подойти и что-то предложить. А зачем, когда и одному хорошо? В школе он был бы рад, если бы кто-то с ним играл и особенно защищал бы, но кто же хочет "дружить в одну сторону"?
Сейчас вот Кристик закончил начальную школу, и его в числе 6 лучших учеников класса направили в гимназию. Там обстановка будет более интеллектуальная. Может, кто-нибудь найдется, кто будет с ним играть. А может, все будет наоборот хуже. Не представляю. Да и мне не просто знакомиться с немецкими родителями. С удовольствием бы вернулись в Россию, так ведь Кристик по-русски почти не говорит, и учить ему сложно - он не может по-детски воспринимать язык непосредственно (ну и материальные причины тоже есть).
Единственный я выход вижу - девочки, с ними он сможет дружить, с одной вот общается иногда, и ему нравится, причем что интересно, даже сам ей звонит и зовет к себе поиграть. Но очень редко. Может, потому что воспитание у него женское, я да сестренка, папа так, где-то сбоку, да и папа у нас в детстве только с девочками играл.
Еще я надеюсь, что сможем его посылать в католический летний лагерь, там во всяком случае вряд ли будут над ним дружно издеваться. Но опять же с посыланием куда-то - сложности, потому что энурез и есть ничего нельзя. На 3 дня ездил с классом отдыхать, так в последнюю ночь обмочился, со всякими ухищрениями скрывал это от остальных, и 2 дня не обедал, потому что не было ничего без молока и соусов, только хлеб жевал. Приехал злой, весь в стрессе, замученный. Возмущался, что соседи по комнате бесились до 12, когда он ровно в 10 должен спать. У него же четкий распорядок в голове, иначе ему тяжело. В общем, чудо это в перьях настоящее.
24.07.2004 00:31:44, Синь
Здесь девочки лучше меня знают : Тренинг межличностных взаимодействий -РМО
А это отрывок из постинга Елены Буданской
"Вылечимся ли мы до такой степени, что нам перестанут ставить диагнозы из аутистического букета? Хочется верить. Мы сейчас усиленно занимаемся по еще одной методике ("Развитие межличностных отношений", у меня на сайте есть), которая бьет в корень аутизма - определенными упражнениями разрабатывает в человеке интерес к другим людям, к совместной деятельности, учит находить радость в том, чтобы замечать других, интересоваться ими и координировать с ними свои действия. Кажется странным, что такие эмоциональные вещи можно развить определенной последовательностью упражнений, но РМО - именно методика, разработанная так же четко, как методика АВА. И явственно видно - нам помогает! Причем помогает именно в тех областях, которые я раньше считала безнадежными. Мой аутист сам, по своей инициативе стал улыбаться мне, стал поглядывать на меня, типа спрашивая разрешения, стал приносить что-то показать и поделиться, стал участвовать в совместных играх без скандалов до крика и слез за право сидеть одному в углу и листать книжку. Если так пойдет дальше, то я вполне готова поверить, что мы разовьем интерес к другим, и умение сообразоваться с реакцией окружающих, и поддерживать дружбу (и даже жертвовать иногда своими интересами ради других), у нас уже будет не аутизм и не Аспергер, уже человек будет жить среди других и худо-бедно понимать их эмоции, не будет изгоем, гением-инопланетянином, как многие высокофункциональные аутисты и аспергики. Странности, конечно, будут, но у кого их нет. Если кроме странностей в человеке есть человеческое тепло, то странности в общем становятся терпимыми...

А без этого для нашего брата прогноз не очень радостный. Я видела результаты двух исследований взрослых высокофункциональных аутистов и аспергиков, одно исследование британское, другое американское. В обоих цифры примерно одинаковы: до 50% могут получить образование, вплоть до университетского, но работают только около 12%, а самостоятельно живут около 3%. Абсолютное большинство (не помню цифру) не имеют никаких контактов за пределами своей семьи. И не то, чтобы они этим были довольны: большинство очень страдают, что не могут понять окружающих, и что все время делают что-то не то и не так, и что они в изоляции, и что у них нет друзей."
23.07.2004 18:14:25, Cheroka
О! А про такой РМО где можно почитать? В сети есть где-нибудь?
У нас дома-то все уже очень хорошо, со мной большая любовь и прекрасные отношения, с сестрой - так-сяк, но тоже есть. А вот вне дома сложности.
23.07.2004 18:44:43, Синь
Вот точный адрес РМО в сети 24.07.2004 01:03:38, бывшая Фенечка
Спасибо! Жаль только, что я человек нецивилизованный :(( Английский знаю с пятого на десятое. По-немецки я смотрела сайты по аутизму, там про такую терапию не написано. 24.07.2004 01:39:29, Синь
А вообще Лена Будовская мне присылала кассету чудесную по РМО. Короче, суть в том, что у аутиста должно быть представление о том, что жизнь полна всяких непредсказуемых поворотов, а не катится по рельсам, как поезд. И нужно уметь вибмрать некоторые варианты из числа многих предложенных. А не ОДИН, как умеет аутист.А для этого надо уметь сопоставлять свои действия с эмоциями и чувствами окружающих ( а ,в свою очередь, для этого надо уметь "читать" эмоции людей), ну а для этого :)) - надо представлять что выражают человеческие лица.
24.07.2004 01:15:42, бывшая Фенечка
На сайте у Лены Будовской можно почитать, у нее и форум есть для вопросов. 23.07.2004 18:52:33, lena(uk)
Спасибо, что написали. Моему пока 4 года, я и мечтать пока боюсь, что в подростковом возрасте он будет самостоятельным человеком, пусть и со странностями.
Прочитала ваш рассказ о школе и поразилась, как долго вы там продержались!
23.07.2004 13:59:12, lena(uk)
Спасибо... Вы очень мудрый человек.
Мой мальчик очень похож на Вашего. Аутист, но ходит в обычную школу, во многом уже адаптирован. Но мне не дают покоя как раз мысли, а что дальше. Сможет ли он нормально дружить, любить, иметь семью и т.д.
Спасибо за Ваш подход к жизни, мне тоже легче становится :)) Не пропадайте, пожалуйста. Очень интересно, мы ведь чуть помладше, Илюхе 8 лет. Получается, что за Вами идем :))
23.07.2004 13:26:45, мама_Илюши
Мне и самой интересно. Мы ведь вообще мало чего знали-то о нашей болезни. Как хорошо жить в большом городе, где есть крупные клиники, хорошие специалисты. А мы все по мелким городкам живем. К тому же врачи здесь в большинстве равнодушны к пациентам и стремятся поменьше делать (в России наоборот вечно - гипердиагностика).
Я до сих пор не понимаю до конца, по каким критериям ставится этот диагноз. А что Вам говорят, как налаживать отношения ребенка с одноклассниками? Я пытаюсь приглашать ребят к нам, да они и ходят (у нас можно на компе поиграть, поесть - в основном за этим :)) Но Кристику это просто безразлично, и он сам им безразличен. Вот что меня пугает - никого он не любит, ни к кому не тянется. Нет живых отношений с людьми, кроме нас.
А с девочками как? У нас очень странно. Кристик лет в 7 решил твердо, что женится на одной девочке (Кате). И до сих пор в этом уверен. Катя от нас живет в 400 км, изредка они видятся, играют. Помню, ему лет 9 было, я говорю на улице: смотри, какая девочка симпатичная. Он (со вздохом): да, но я женюсь на Кате. Причем настроен создать крепкую семью и иметь детей. Но представляю, каким он будет "подарочком" для жены, начиная с того, что ему надо отдельно готовить. Впрочем, посмотрим.
А книжки Ваш любит читать? Наш начал несколько позже, лет в 9, но читать очень любит. А вот с математикой не так уж прекрасно, рассеянный очень. Хотя считает очень быстро, в магазине любит удивлять продавцов - мгновенно подсчитывает сдачу.
Так что буду заходить. Начала писать нашу историю, закончу - положу здесь ссылку.
23.07.2004 15:50:21, Синь
Историю обязательно напишите, будем читать :))
У Илюшки с общением и лучше и хуже. Ему НЕБЕЗРАЗЛИЧНЫ дети, но общается с большим трудом. Хочет и не может. Очень огорчается из-за этого :(( Я тоже огорчаюсь. Помогаю так же, как и Вы. Стараюсь приглашать ребят домой, помогаю организовать контакт на детской площадке, в доме отдыха. Если возникает или намечается конфликт, вмешиваюсь, предлагаю конструктивное решение. Не всегда получается, но что делать? Про жентьбу то же самое :)) Намерен жениться, завести детей :)) Конкретные девочки нравились, но жениться на них не собирался. Выбор его меня обычно удручает :))) Если рядом девочка-истеричка со стервозными чертами, то она наша! А если уж у нее темные волосы и глаза, то мальчик погиб. Может, во мне будущая свекровь говорит? Кстати, забавно, но ему в классе девочки записки пишут, типа "Илюша, ты самый красивый мальчик, давай с тобой дружить" Кошмар:)))
Хуже, конечно, с мальчишками. Илюха тоже неловкий, футбол, подвижные игры - не наш конек. Правда, я его отдала на теннис, у него там индивидуальные занятия с тренером. Тренер-умница его не только теннису учит. Он учит его правильно бегать, правильно падать, играть в футбол, кувыркаться, кататься на роликах. Прогресс огромный, но до здоровых подвижных детей далеко. Может, со временем как-то наладится. Тогда и с мальчишками легче будет. Еще стараюсь дать навыки в областях, где у него есть способности, например, слух у Илюшки очень хороший, я его в музыкалку отдала. Согласитесь, что подросток, который сумеет на гитаре подыграть, спеть, в группе музыкальной поучаствовать, возможно, имеет чуть больше шансов адаптироваться в среде, даже если у него странностей наволом.
23.07.2004 16:23:12, мама_Илюши
У нас тоже красивый парень :)) Они, по-моему, большинство красивые - один взгляд чего стоит. Фотка здесь неудачная, но другие, к сожалению, я не могу отсканить. И тоже девочки так-то внимание обращают... пока не пообщаются ближе. В музыкальной он занимался, но это такое чудо, если он чего-то не хочет - не заставишь. После 2х лет мучений (ежедневных занятий со мной лично) мы от этого отказались. Может, подрастет, сам на гитару захочет пойти. И со спортом у нас все хуже. Опять же, хорошо в России! Там занятия более-менее серьезные. Мы ходили 2 года на таэквондо именно в надежде улучшить координацию. Результатов - ноль, только денег куча ушла. И это еще самая приличная секция здесь. Все занимаются только для "шпасу" (для удовольствия). Мы на это дело плюнули и теперь ежедневно занимаемся с ним и собакой джоггингом. Вот сейчас пойдем бегать :)) И силовые упражнения делать. Для астмы по крайней мере очень полезно. Для координации в волейбол играем еще сами и в настольный теннис. Это еще хорошо, что у меня пока работа только по вечерам. 23.07.2004 18:52:41, Синь
Мы недавно пуделя завели, когда Кристику 9 лет было. Первое время и по выставкам ездили :)) Кстати, психолог сказал, что общение с собакой полезно, и я сама это вижу. Кристик постепенно учится общаться с псинкой, она сложнее, чем компьютер, но проще, чем человек. 23.07.2004 02:43:19, Синь
да у нас мамочки и на лошадках катают,и собачек водят ,и к дельфинам возят.Мы вот 7-го числа поедем в Палангу на представление дельфинов(мы в Риге живем).Но наш маленьких животных не замечает,только больших и очень нравятся в зоопарке козочки и барашки.Яна я так понимаю,что у вас тоже был период нормального развития,когда все казалось обычным,когда смотрел в глаза,отзывался на имя.Когда Вы впервый раз поняли,что что-то не так? 23.07.2004 03:12:14, La risa
Мы долго считали, что все более-менее нормально, лет до 3х. На имя, впрочем, он всегда отзывался, если только не за компьютером сидел. Ну примерно как собака - она ведь тоже на кличку отзывается, "кушать-гулять" понимает, команды знает. А то, что не ласкается, не обращает внимания, когда с ним говоришь, невозможно с ним вместе играть - так это мы считали нормой, просто характер такой. Так же, как и качания на лошадке по нескольку часов, и странные игры (тем более, у папы в детстве тоже были странные игры с воздухом). Тогда я еще не знала, что в 2-2,5 года ребенок хотя бы понимать-то речь должен полностью, а он понимал только предложения из 2х слов и только бытовые - "пойдем гулять", "дай яблоко", чуть посложнее - уже все. А врачей и родственников тоже это не волновало, "глазки-то умные".
Да и вообще, как вспомню, нас тогда больше волновали проблемы дыхания, чтобы он вообще дышал как-нибудь, и чем его кормить, ну и кожа, и постоянные простуды при аллергии на антибиотики и соответствующих проблемах... В общем, физическое здоровье было такое, что на психологию как-то внимания уже не обращали.
23.07.2004 03:47:11, Синь
Напишите,пожалуйста,побольше о своем сыне,что было,как развивался,какой он сейчас, какие проблемы остались.Каждый случай улучшения другого ребенка дает здешним мамам надежду! 22.07.2004 14:55:40, п.мама
Ольга, возможно вполне, что зависимость. Плюс привычка и еще то, что он действительно маленький. Про зависимость - у аутистов казеин вызывает в мозгу опиодный эффект, сродни морфиновому, то есть они грубо говоря "балдеют", как от нарокотических веществ. Вот они его и ищут... Это (сугубо ИМХО) - родственно вызыванию эпиприступов у себя (говоря о детках с ЭПИ), мы не знаем, что при этом происходит в мозгу, но они "зависают" на этом.
Филя пил по 3-4 бутылки молока за ночь в возрасте полутора-2 лет. Представьте - сколько молока за ночь!
Мне это жутко не нравилось - я привлекла книмание врача. Детский врач, имея об аутизме точно такое же представление, как я об аэродинамике,(с той разницей только, что ему непростительно) не нашел ничего лучшего, как проверить его на диабет. Потому как - жажда у него.(?) Если бы у него была бы просто жажда, он бы и воду пил, а он "упивался" молоком.Врача,которого обрадовали результаты - диабета нет- больше ничего не напрягло и он нас отпустил с миром... дальше нецензурно...
Бросил Филька сам, неожиданно и совершенно необъяснимо, просто вдруг в один прекрасный момент перестал пить молоко и вообще все, что с ним связано, перестал есть. Я уже тогда знала, что это не страшно - поскольку кальций есть в брокколи, миндале и еще во многом другом. Так и живем без молочного. Я понимаю, как сердце болит,Оля. Также, как у меня, когда Филя красиво просит чипсы "Могу ли я иметь картофельные чипсы?"(дословный перевод с англ.) Я тоже плакать хочу, ну как ему не дать? Даю.Стараюсь реже.Хочу совсем убрать. Не знаю как. Буду чаще оставлять с мужем, у того "сердце жестче"...
20.07.2004 00:44:07, Бывшая Фенечка
А чипсы тоже чем-то сильно вредны? Ну хоть иногда их можно давать... Мой тоже без чипсов жить не может, начинает головой об пол или стену биться, если не получит их. Причем только определенный вид, никакие другие не подходят. :( А если учесть, что мы и так на безбелковой диете, выходит, что чипсы - единственная радость у него в жизни (сладости не любит, хотя некоторые типа карамелек можно давать). Слава Богу, что хоть молочного никогда не любил и не просил. 20.07.2004 14:53:10, Наташа и Игорек
Эх, я вот тоже хочу от кого-нибудь услышать, что мол, чипсы - ничего страшного и т.д. Но я знаю, что это не так. Да,иногда можно, но у нас они составляют 80 процентов всего питания.Это нормально? Это ужас!
А вообще чипсы - большая гадость,это просто позор для американской нации в области питания, я понимаю, что продать одну картофелину по цене за килограмм - это очень хороший бизнес, но потребитель голову должен иметь на плечах или нет? У американцев ее нет, поэтому чипсы поглощаются тоннами, также как и гамбургеры, Меня смешит, что на американской конфе несколько человек называют Аспергера Асбургером, ну выросли они на них, на этих бургерах и чипсах, став лидирующей нацией в мире по ожирению, вот судятся теперь с этими фэстфудами, и рак вызывает эта еда, и всякие другие бяки...
21.07.2004 08:20:01, Бывшая Фенечка
А я дома наловчилась сама ему картошечку в СВЧ-печке запекать. Получается вкусно, совсем без масла и дешево. Самое интересное, что ребенок теперь может САМ себе ее приготовить (очень легко, там мало кнопочек нажимать надо). Даже в мое отсутствие.

Так как ему понравилось, постепенно пытаюсь убрать чипсы, но естественно, пока не до конца.

P.S. А картошка у нас в любом виде - это почти 90% рациона. Не ест больше НИЧЕГО... :((
21.07.2004 15:32:44, Наташа и Игорек
Наташ, а что же он в лагере ел? С собой привозили? 21.07.2004 15:48:46, Vickie
С собой привозили, СВЧ-печка стояла на веранде. Мой вообще практически ни разу в столовую так и не пришел. Ну очень редко... заглянет, посмотрит и выйдет. :) 21.07.2004 20:13:49, Наташа и Игорек
Ох, и мой так же... Или схватит огурец какой-нибудь - и дёру, на детскую площадку... :(( А ведь хотели там его к нормальной еде приучить... 22.07.2004 09:50:11, Vickie
СветланаЮ
Оля, я Диме покупаю детское соевое молоко, не содержащее ни глютена, ни казеина, "с рождения". Оно, конечно, стоит :((, но того стоит. Димка его с удовольствием пьет, сам разводит, нахваливает. На вкус напоминает немного смесь молока и картофеля, но Димке еще как нравится :). Еще даю соевый йогурт, тоже нахваливает ребенок, а я бы и в рот не взяла :). Зависимость явно есть. У моего тоже. Сегодня дала ложку сливок с малиной, так весь вечер что попало творил, говорил невпопад, смех какой-то был непонятный :(. Хотя потом сам понял и объяснил мне, что молоко виновато :). А мы на диете уже с февраля, и вот реакция! Сухие сливки нам не пошли, как не пошли и каши "Быстров", содержащие вроде бы растительные сливки. Я потом на сайте у них посмотрела, в них молочный белок есть. Кстати, я так поняла, что казеинозависимость очень часто у аутят бывает, и на отмене ребенок просто совсем другой становится. Иногда даже глютен не убирают, а результаты есть. Индивидуально все. Дима у меня иной раз чуть не плачет по "молочеченьку", но когда есть соевое, вроде бы ничего, вот она психологическая зависимость :). 19.07.2004 21:58:05, СветланаЮ
Dodo
Извините, я не вполне в курсе - вам нельзя молочный белок или лактозу?

Сашка у меня белок вроде переносит в небольших количествах, но реагирует даже на минимум лактозы (сыпь и "крыша улетает"). Безлактозные смеси для младенцев вполне годятся... другое дело что ему молочное пофигу вообще.

Если не найдете молока как Наташа пишет - поищите в больших кофейно-чайных магазинах/отделах сухие сливки. Тоже бывают растительного происхождения. Вкус нормальный сливочный. :) Посмотрите состав, может подойдет.
19.07.2004 17:52:25, Dodo
Ой! Спасибо за подсказку! Мы все ищем,чем бы нам заменить утреннее молоко с хлопьями. 19.07.2004 18:33:04, п.мама
Мы уже месяц как без молока. Были на сое, пила нормально, но по вечерам плохое поведение, ночью каждую ночь просыпалась, не спали по полночи.ДАН доктор связал это с соей, велел убрать,сказал, что у многих детей реакция на сою.Теперь без молока совсем, зато спит по ночам.Сегодня купила молотый миндаль в порошке, для приготовления молока.Пока не пробовали. 19.07.2004 15:22:19, п.мама
Наташа, а то что Даша отказалась от аутостимуляции, как то связано с диетой? Основное чего я жду от диеты -- что он перестанет погружаться в себя, и махать руками как птичка. 19.07.2004 16:00:08, OlgaF
Если честно,то не знаю.Мы не на полной диете пока, а только без молока,сладостей,пищи с хим.добавками.Что да,так прошла золотуха за ушами, краснота на попе слабеет, высыпаний на коже меньше.Глютен я вначале значительно сократила,но ДАН велел чтобы ей давали его пока, а убрали только вот это.После тестов будет решать,что убирать дальше.Погружается в себя Даша значительно меньше сейчас, а руками машет только от радости, как комплекс оживления у бебиков.Сегодня я чуть не упала от удивления-в садике,когда я ее забирала,сказала ей "Попрощайся с ребятами", так она обняла каждого ребенка из группы. И воспитатели видят прогресс в последний месяц, но ведь кроме диеты мы с ней много занимаемся. 19.07.2004 16:10:18, п.мама
СветланаЮ
Здорово :)! А у нас на казеин реакция поведенческая, а на глютен галлюцинации возобновляются :((. 19.07.2004 22:01:12, СветланаЮ
А соевое молоко не пробовали давать? ИЛи безбелковое? Мы пьем безбелковое (оно, естественно, и не молоко вовсе, а что-то типа суррогата, там пальмовое масло, сыворотка и что-то еще), но на вкус ничем не отличается. 19.07.2004 14:48:56, Наташа и Игорек
Andre
Правда, сейчас же заменителей много почти в любом крупном универсаме...может, посмотреть и подыскать что-нибудь подходящее? 19.07.2004 15:15:05, Andre
Милана (Марина)
Мы на диете 1 неделю. Пока изменений ни в чем нет. Оля, Вы пробовали давать сыну соевое молоко? Есть ведь оно и в сухом виде, и в жидком, и в виде сметаны и в виде йогуртов? 19.07.2004 14:17:23, Милана (Марина)
Мы купили сухое молоко соевое. Он принимает горячее участие в разведении, но потом делает два глотка и все, и даже кашу на нем не ест. Соевый йогурт по всем магазинам в округе искали, говорят бывает но редко. Мы живем не в Москве -- когда готовились к диете, объехали множество магазинов, у нас даже кукурузная мука это редкость. А безбелковое молоко у вас продается в обычных магазинах? 19.07.2004 15:06:33, OlgaF
Мы покупаем сухое молоко корейского производства. Называется "New milky extra" Продается в Москве во многих диетических и диабетических отдельчиках, например, в 7-м континенте или Перекрестке я его видела.

Мы всей семьей его пьем и на нем готовим. Не отличается по вкусу вообще от обычного мололка (сама пробовала). Стоит 1 кг ок 90 руб. Хватает надолго - почти на полгода.
19.07.2004 15:35:12, Наташа и Игорек
СветланаЮ
Наташ, а что у него в составе молочное? 20.07.2004 17:32:48, СветланаЮ
только сыворотка. Там выходит на 100 г (!!!) порошка всего 1,8 г белка. А на кашку надо всего 2 чайные ложечки (5 г от силы). Поэтому оно практически безбелковое. Мне наш диетолог-генетик сказала, что в сыворотке белка практически нет, и что нам это молоко можно. Пьем уже года 3, проблем нет вроде.


Для сравнения: обычное сухое молоко сождержит 30 г белка на 100 г порошка.
20.07.2004 23:39:31, Наташа и Игорек
Cпасибо, посмотрю такое. У нас вроде бы тоже есть такой магазин 7-й континент. 19.07.2004 15:58:52, OlgaF

Читайте также
Гид по уходу за автомобилем для современной женщины
Узнайте, как легко ухаживать за машиной: от ежедневных проверок до замены расходников. Будьте уверены и в безопасности на дороге!
Почему важно вовремя диагностировать и лечить скрытые родовые травмы у детей
Проблемы со сном, аппетитом или поведением могут быть следствием травмы, которую малыш получил при рождении. В статье расскажем, как распознать такие нарушения и почему важно вовремя их корректировать.

Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена. Права авторов и издателя защищены.



Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!