В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Помогите помочь!

Девочки, обращаюсь к вам с большой просьбой: помогите помочь подруге. Ситуация такая: ей 42, в октябре родила сына (первому ребенку почти 5 лет)... Ребеночек "другой"... К сожалению, точного диагноза не знаю - подруга замкнулась - ничего не рассказывает, считает что жизнь для нее кончилась, теперь остается только нести тяжкий крест - больного ребенка... Не хочу с этим мириться - тем более, когда вижу, как вы боретесь за своих деток, как держитесь ВМЕСТЕ и поддерживаете друг друга. Она же в своей скорлупке чувствует себя одинокой, наедине со своей бедой. Врачи в нашей местной поликлинике (а живем мы под Питером) точно ничем не помогут - им все равно - какой есть - такой и пусть растет... Направление в областную всегда с боем у них брать приходиться. А уж в этом случае - не приходится рассчитывать на компетентность и квалифицированную помощь. Тем более что , по-моему, это врачей промашка - всю беременность она ходила с синими ногами - у нее варикозное расширение вен - и на консультацию ее первый раз отправили в областную больницу на 6 месяце - когда ее врач-гинеколог ушла в отпуск - та что ее заменяла - как только увидела ноги - тут же отправила в областную, а той - постоянной - по фене было - ну решили рожать - так и рожайте...
Теперь, что визуально по дитенку: в свои 6 месяцев - запрокидывает голову, совсем ее не держит без опоры, глазки "марсианские", начинает реагировать на "тетешканье" не сразу, но все таки в какой-то момент начинает улыбаться (но кратковременно), ручками хватает крепко за палец, за игрушку...
Назвать его дауненком как-то не хочется, но по-видимому не без этого...
Понимаю, что просьба моя странноватая, но самой мне не смочь помочь только утешениями! Нужны ДЕЙСТВИЯ! А чем побудить ее к этим действиям, с чего начать - куда с ребенком, может знаете где есть Центры для таких деток. В конференции видела, что и дауненка можно на ноги поставить, что и никто не поверит с каким диагнозом родился! Только все надо во время начинать - боюсь, что она упустит время для решительных действий...
Или я все-таки не права?
Помогите, пожалуйста!

26.04.2002 09:47:45, Nata*sha

33 комментария

От кого:

Вы не авторизованы. Авторизоваться

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:

получать ответы на E-mail

показывать ссылки на изображения в виде картинок

как я вам всем БЛАГОДАРНА!!!! - спасибо огромное!
только без грома и молний бы... а???
вчера картина немного прояснилась: да, на второй день в роддоме ее вызвала врач и после прелюдии сказала, что ребеночек с синдр.Д. под вопросом (по общему развитию - как бы все в норме - соответсвует, а по внешним признакам - глазки и нос - дауненок)
отвезли кровь на анализ, через какое-то время - по телефону (сама она ответ не видела) ей сказали что по анализу крови диагноз подтвердился, в карточку так и вписали диагноз - под вопросом. Давали направление в генетический центр - но она не взяла... наверно, напуганная диагнозом (для них этот диагноз был впервые услышан и они ничего не знали о специфике, а "добрый муж" съездил в публичку и понавыписывал все самое страшное... ну муж тут вообще отдельная история...) а в большей мере, что с этим диагнозом им теперь всю жизнь жить...
убедить ее что надо ДЕЙСТВОВАТЬ вроде удалось, и ваша поддержка тут сыграла немаловажную роль, а если честно - то самую решающую!
надеюсь на вашу помощь и в дальнейшем!!! 29.04.2002 13:27:29, Nata_sha

На всякий случай еще раз советую. Анализы, которые "кто-то, где-то сделал" необходимо пересдать. Причем исследовать генетику - хромосомное поражение. В Питере, как минимум, это делают в ин-те Отта (бесплатно по направлению медико-генетической консультации), может быть, и где-то еще. Степень поражения и тип его играют большую роль при выборе лечения и развивающих средств. Изменить хромосомное нарушение ничем нельзя, но насколько при нем разовьется мозг, нервная система и все остальное- дело лечения и родителей. 29.04.2002 16:34:19, Кондратея

еще раз спасибо за поддержку - сегодня пытаюсь дозвониться по вашему телефону - пока не смогла застать ЕЭ- но буду продолжать 29.04.2002 17:57:25, Nata_sha

Она дежурит сутками - вы спросите, если на дежурстве - надо завтра звонить, а если по пациентам ездит - то сегодня попозже вечером. 29.04.2002 21:13:30, Кондратея

все в порядке - дозвонилась - в театре была:-)
но... пока в своем посещении не видит смысла, дала несколько телефонов, договорились созвониться через некоторое время... 30.04.2002 10:21:50, Nata_sha

[пусто] 27.04.2002 19:27:07

Ребята,простите,но Синдром Дауна не лечится ни до года,ни после к моему сожалению.Лечить сопутствующие заболевания - да,сначала используя все бесплатные каналы(естесственно они есть),а потом и все остальные.А вот раннее педагогическое,образовательное и физкультурное вмешательство абсолютно необходимо.У Даунят своя специфика ярко выражена,поэтому все центры,не имеющие специалистов с опытом работы с ними хороши,но ...Тем не менее ,каждый центр обладает какой-то своей сильной стороной.Ребят,а почему вы предлагаете какие-то платные организации?Что в Питере нет бесплатных проектов?Я слышала ,что И.Шадхан выпустил фильм "Знакомство" про Даунов,Баневич обещал создать маленькую симфонию в честь труда родителей.Значит есть у вас и бесплатные проекты-надо их искать и участвовать.В Москве есть организации бесплатно консультирующие и не одна.Знаю многих из других городов приезжают.Есть мальчик в 15 лет учится по возрасту в физ.мат.лицее.Другому нет и 2х лет,а считает до 50,различает 11 цветов,словарный запас - распознает написанное - 200 слов,учится решать примеры.Так что дерзать надо. 27.04.2002 23:36:29, Ол

[пусто] 28.04.2002 09:38:03

Да, похоже Вы не из этой абсолютно доброжелательной конфы.
А Оля насчет даунят во всем права. Привет, Оль!
Привет,Тамарочка, я тебе скоро напишу. 29.04.2002 15:23:32, Анечка, Димочка и еще

Ох, девочки, не ругайтесь. В такой ситуации, мне кажется, любая информация будет полезна. Главное, нужно маму заразить оптимизмом, что можно помочь, что и не такие детки на ножки вставали! А какая разница, какой диагноз. Хороших диагнозов не бывает. Нужно бороться!
Удачи всем!

Катя и Яночка (17.11.00) 29.04.2002 06:59:51, Катя С. из Владивостока

В Питере до трех лет можно бращаться в центр раннего вмешательства, вот не могу координаты. А папа там присутствует? Может быть, сначала ему дать информацию. 27.04.2002 15:32:21, ЛяМур

в педиатрическом есть платные приемы
еще есть хорошая новая больница на бухарестской в купчино
маме этой нужна поддержка , а ребенку диагностика и лечение
в питере есть центры генетический консультаций , там они распологают очень многой информацией 27.04.2002 14:28:22, Cinderella

По глазкам - возможно, что и дауненок. К тому же, у них часто сопутствующий диагноз - порок сердца. И тонус пониженный (потому и головку запрокидывать может). Так что, многое сходится. Постарайтесь достучаться, узнать у нее точный диагноз. Если дауненок, пишите мне - дам ссылки на литературу, распечатаете ей. Сейчас у таких деток довольно хорошие прогнозы. Здесь в конфе есть 2 дауненка, просто временно в инет не выходят - пусть пообщается с ними. Время, действительно, уходит. Массаж нужен будет обязательно (и специалиста, и каждодневный - мамин). Насчет лекарств - спорно. В Москве сейчас какой-то гомеопатией лечат (это у Ален-Ки нужно спрашивать). В общем, диагноз нужно точно знать, тогда и план действий можно будет выработать. Просто постарайтесь внушить ей, что замкнувшись и уйдя в себя, она лучше детке не сделает. Напротив же, вовремя начав действовать, сможет помочь малышу максимально адаптироваться к этому миру.
В качестве примера - не так давно бельгийский актер с даун-синдромом получил премию каннского фестиваля за лучшую мужскую роль. Так что, есть, к чему стремиться. 27.04.2002 06:18:21, Томасина

диагноз... это, как оказалось, самое сложное. Я вчера звонила подруге - пыталась узнать - но она , как оказывается, именно боится этого самого диагноза (какого бы то ни было)... им сразу в роддоме оказывается давали направление в генетический центр, но она отказалась, не взяла, как говорит, пока... На вопрос почему, ответила, что - а зачем? мол, диагноз поставят - потом, мол, от него не отвяжешься...
и развивается, мол, он нормально...
УЗИ головы делали - все в норме, кроме маленькой кисты, но по словам невропатолога, она в свободном пространстве и ее надо просто наблюдать...
вот и получается - что она внутренне понимает, что с ребенком не все ладно, но признать это, то есть начать действовать боится...
как же все сложно... 27.04.2002 13:12:19, Nata_sha

Наташ, вбейте ей в голову, чтобы сдала анализы. Таблетки, если не хочет, пить вовсе не обязательно (западные методики сейчас обходятся без таблеток, у меня перед глазами есть очень вдохновляющий пример дауненка без таблеток...). Но упускать время нельзя. Ни месяца, ни недельки - потом локти себе кусать будет. Даунят нужно все время "тормошить". По нескольку раз в день массаж, зарядка и т.д., периодические массажи специалистов. Чем раньше начинают действовать, тем лучше. Но, если диагноз подтвердится, то надо именно действовать. А не сидеть сложа руки. Попробуйте ей внушить, что это нужно ради ребенка. В противном случае она просто может упустить шанс адаптировать его к окружающему миру. 28.04.2002 19:43:07, Томасина

А если частным образом, платно - ведь диагноз тогда можно и не снимать _ ведь нет направлений. Но хоть ясно будет, в каком направлении действовать.
А если дауненок - то нужно вбить ей в голову, что это тоже человек, НО другой. Они ведь тоже талантливыми бывают и недаром очередь даже на усыновление даунят есть! 27.04.2002 16:18:56, Крысик

ГДЕ? Если вы серьезно, то быстро-быстро пишите мне, откуда вы это узнали, где слыхали? Если всего лишь по слухам - тогда понятно.

См в Приемных детях мой топик про проблему усыновления имеющегося в роддоме ребенка с синдромом Дауна. Я отлавливаю любые намеки, пока безрезультатно. 27.04.2002 22:48:21, Кондратея

Nata*sha,если ребенок дауненок,есть опыт родителей и информация по центрам,общение родителей по интернету,пишите или вы или мама на E-mail loginov@ttk.ru 27.04.2002 01:53:28, Ол

Оля, спасибо Вам за отклик, думаю, что ваша поддержка и опыт будут нужны ей как ничто другое! 27.04.2002 13:41:13, Nata_sha

А где в области вы живете? По Питеру могу посоветовать кое-что. 26.04.2002 17:54:39, Muha

Надя, во Всеволожске мы живем
это относительно недалеко от города - поэтому буду признательна за любую информацию! 26.04.2002 17:57:22, Nata*sha

Заставьте сдать анализы на генетику. Буквально промойте мозги. Давите на мужа (ее), ей капайте. Они уже прожили свои безмятежные месяцы, теперь пора лечиться/учиться 29.04.2002 12:04:01, Muha

Первая мысль когда мне сказали диагноз моего ребёнка(а это совсем пустяки по сравнению с тем, с чем сталкиваются другие мамы "других детишек") - что жизнь кончена и что я должна тянуть свой крест. Мне было всего 20 и я готова была положить жизнь на существование ребёнка. Прошло около года, чтобы я очнулась и начала действовать. Сейчас стараюсь сама найти таких мам, впервые оказавшихся перед "нашей" болезнью. Ободрить их вселить надежду, передать опыт.
Может она сама очнётся, но что бы это не произошло слишком поздно,
Думаю, что надо познакомить с борющимися мамами. Конечно сначала надо узнать диагноз, хотя бы предположительный. 26.04.2002 16:34:30, ПривеТ.Т.

спасибо!
буду действовать! 26.04.2002 17:58:27, Nata*sha

Я думаю, что если бы был синдром Дауна, это было бы известно еще в роддоме. Но может она просто скрывает от всех? А что если прямо спросить. Может это побудит ее что-то рассказать - либо подтвердит, либо опровергнет. А там уже легче разговаривать будет. И еще, вам лучше иметь при этом не сочувствующий вид, а решительно-деловой, может быть даже слегка настырный. Сочувствие часто оскорбляет, а решительность как бы тонизирует, заставляет шевелиться или хотя бы задуматься. 26.04.2002 13:51:55, Лада

может и известно... просто пока я от нее самой не услышу, боюсь сама выносить этот диагноз. Я в своей жизни девчушку-дауненка видела когда со своим первенцем в больницу Раухфуса попала, в боксе с моей была и эта оставленная девочка, темноглазая крошка... поэтому у меня сразу мысли в эту сторону...
а подружке недели за 3-4 до рождения ребенка сказали, что возможно проблемы с сердечком у маленького. Но точно, опять же, я ничего не могу сказать
После родов - на мой вопрос - сколько баллов ребеночку поставили - она ничего не ответила - отмахнулась, что де не выдали еще справку... теперь то думаю, что просто не захотела говорить.
А насчет сочувствия - я как раз и пытаюсь ее "расшевелить" не сочувствием, а предложением помощи - рассказом о сайте - о том что много деток с нарушениями и что можно узнать, как другие справляются с этим испытанием. 26.04.2002 15:42:04, Nata*sha

Тяжелая ситуация для всех! Я уверена, таким людям очень необходима поддержка, любая. Не буду давать советов, просто расскажу как у меня было. Мне удалось вызвать подругу на откровенность и выяснить в чем проблема, почему она к врачам не обращается и бороться за ребенка не хочет. Оказывается, она себе не хотела и боялась признаться в том, что ЭТО коснулось их семьи. Ей было очень-очень страшно! И этот страх парализовал волю. Были и другие проблемы - не было телефона (новостройки), муж и родственники не вполне понимали ситуацию и т.д. Я смогла помочь не много: найти специалиста и записать на прием, чуть ли не насильно, отправить к врачу. Я привела ей в пример мам, у которых все лучше, чем ожидали врачи, потому, что все было сделано во время (в таком возрасте каждый день на счету) и они верили в свои силы. В том как дальше развивались события я сейчас не в курсе - они далеко от меня. Надеюсь, все на столько в порядке на сколько это возможно... 26.04.2002 13:23:00, Ольгуша

вот и в моем случае, скорее всего есть и этот страх, и утвердившееся мнение, что жизнь кончилась, впереди только бремя тягот... 26.04.2002 15:59:55, Nata_sha

Помогите ей, обязательно!! 26.04.2002 16:55:28, Ольгуша

Очень сложно что-либо сказать, но вот попробуйте ответить на это -
Есть внешние признака Даунят (невсегда)- короче ручки-ножки, пальчики укороченные на ладошках... Это присутствует?

Про - "недержит головку" - делали ли массажи?, УЗИ мозга - может нужно оттуда начинать, а не "генетика" виновата...
Нам, в Москве, конечно значительно легче-проще, но если что-то делать - срочно в Питер, консультация невропатолога, Узи (если родничок не зарос) + ЭХО мозга. Принимаить ВСЕ препараты, что назначат.
Делать СРОЧНО массажи (если ДЦП, то вытаскивать нужно срочно).
Сходить к генетику (но, на генетику, вроде в роддоме берут...)
И, пожалуйста, не оставляйте маму одну на одну с бедой.
Мне 44, я сама очень долго была убеждена, что с Ксенией - у меня не все в порядке. (до 8,5 !!!! месяцев меня мучали эти сомнения). У мамы очень серьезная депрессия и она, на самом деле, ОЧЕНЬ ХОЧЕТ, чтобы ей помогли - взяли за руку и помогли начать что-либо делать.
Легко советовать издали, но пожалуйста, помогите ей, сводите их с малышрм ко врачу (ВЫ, ИМЕННО ВЫ!!!, ко врачу, которого ВЫ найдете.)
Может, хоть что-то можно успеть!!!

26.04.2002 11:43:58, Крысик

Насчет ручек-ножек-пальчиков - как то не обратила внимание, хотя показалась голова относительно тела больше чем надо.
А врача - готова искать - только знать бы какого именно и потому и обратилась, в надежде что кто-нибудь подскажет специалиста толкового.
То что помощь и поддержка нужны - несомненно - потому как мысли у нее как раз и вертятся вокруг - почему? за что? винит себя, что когда носила мало внимания ему уделяла (работала даже в декрете)...
Массаж делают - к ним на дом ходит врач-массажист - говорит, что даже появились сдвиги после его массажей.
Спасибо вам огромное, пусть не за реальные рекомендации, а за то, что поддержали во мнениии, что ПОМОЧЬ обязательно нужно, пробиваться скозь ее скорлупку!
Буду стараться, ну а если что уже конкретное надо будет узнать - опять обращусь к вам за помощью - к такой большой и доброжелательной СЕМЬЕ!
Спасибо! (и жаль, что у нее нет интернета - хоть немного это бы ей придало сил - личное общение с вами!) 26.04.2002 15:51:16, Nata_sha

Я считаю, что ребенка обязательно надо показать врачам генетекам. В области есть генетики, но про них ничего сказать не могу, а вот в Питере, в медико-генетическом центре знаю специалиста, который достаточно добросовестно относится к профессии- это Лязина Лидия Викторовна, областных пациентов наши генетики обследуют на платной основе, но думаю, что надо обязательно показаться, хотя бы определиться по заболеванию. Телефон регистратуры 321-60-70, Находится он около станции метро "Выборгская", ул. Тобольская, д.5 28.04.2002 08:07:51, Мичи

им как раз на Тобольскую давали направление... 29.04.2002 13:33:29, Nata_sha

Вернуться в конференцию

Помогите помочь!

Загруженные изображения