Я, Ирина Григорьева из Казани, 43 года (сокращенно Игриг), хотела бы участвовать в вашей конференции. У меня сын Илюша, 3.5 г., пока поставили диагноз РДА, 3-я группа. Но мы варимся у себя в городе. Полного доверия врачам нет.
К сожалению, я профан в интернете, и не очень понимаю систему конференций. Попыталась зарегистрироваться, но ответ по E-mail еще не пришел. Пока пишу так.
Сейчас Илюша с бабушкой лежат в психоневрологической больнице, т.к. иначе не дают инвалидность. Как я поняла, некоторые наоборот, скрывают свою болезнь. Почему? Я думала, статус что-то дает (хотя бы пособие, и чтобы в школе потом разрешили учебу на дому, если понадобится).
Если кто захочет, ответьте, пожалуйста. Вопросов у меня уйма, не знаю, с чего начать!
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Аутизм
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Здравствуйте, Ира! А мы почти с ваших краев :) 2,5 года прожили в Москве, неплохо подтянули дочку, а теперь возвращаемся в Ижевск. Дочке 8 лет, диагноз тот же, только потяжелее 3-й группы, но ничего, в школу собираемся :)
Если не знаете с чего начать, начинайте с ЧаВо, вроде бы есть у нас такое :) 03.06.2004 21:51:11, Апрельская Ольга
Наташ, как пишут - не знаю. А про классификации групп вот тут почитай:
04.06.2004 09:25:29, СветланаЮ
Если не знаете с чего начать, начинайте с ЧаВо, вроде бы есть у нас такое :) 03.06.2004 21:51:11, Апрельская Ольга
Что за группы такие, объясните, это официально пишут в диагнозе-аутизм 3 группы?
03.06.2004 22:01:34, п.мама
нет, конечно в диагнозе никакую группу не пишут. Есть классификация по Никольской, очень условная, но зато понятная для родителей. Для врачей она не имеет никакого значения, кроме как прикладного :)
04.06.2004 10:50:01, Апрельская Ольга
А вообще мы рады Вас видеть:).
У меня дочка 6 лет, диагноз до сих пор не стоит, но я все больше убеждаюсь, что это не аутизм. Нейролептики мы принимаем в минимальной дозе, без них пока никак :(. Но у нас проблема именно с неврозами, психозами и пр. 03.06.2004 19:20:52, Еханка
Откройте свое сообщение и нажмите на свой ник ИГРИГ, откроется ваша страничка, где написано, что вы не потвердили регистрацию. Нажмите иконку для того, чтобы выслали письмо повторно.
04.06.2004 11:57:44, lena(uk)
В самом верху есть окошко "Все конференции" Откройте его и найдите в самом конце "Обратная связь" . Там вы можете написать свою проблему, скорее всего была ошибка в адресе
04.06.2004 13:29:36, lena(uk)
Здраствуйте! Я Лена. У меня сын аутист, 4 года.
У меня тоже есть глупый вопрос: А можно ли скрывать от врача факт, что не даешь нейролептики?
Пора нам поднимать движение- Мамы аутистов против нейролептиков! 03.06.2004 18:36:07, lena(uk)
У меня тоже есть глупый вопрос: А можно ли скрывать от врача факт, что не даешь нейролептики?
Пора нам поднимать движение- Мамы аутистов против нейролептиков! 03.06.2004 18:36:07, lena(uk)
Лена, а зачем скрывать от врача? Если Вы не согласны с назначением, то, мне кажется, можно и нужно его оспорить. Если все равно не согласны, честно сказать, что данным препаратом лечиться отказываетесь. Я это делала несколько раз, по разным причинам, но каждыи раз ставила врачеи в известность, что прописанное ими приниматься не будет. Если этого не делать, то они будут предполагать, что назначения выполняются, и исходить из этого в дальнеиших рекомендациях. По-моему, такое рассогласование полезным быть не может.
03.06.2004 18:53:09, anon
03.06.2004 18:53:09, anon
У меня такая детская мысль возникла после сообщения Лары, что им могут снять инвалидность, если не принимать нейролептики.
Наша педиатр считает, что Ростику лекарства не нужны. даже на витамины и рыбий жир кривилась и сказала, что я тогу давать, если Мне от этого легче будет)).
Приятно вас видеть - давно вы здесь не писали. 03.06.2004 20:08:52, lena(uk)
Наша педиатр считает, что Ростику лекарства не нужны. даже на витамины и рыбий жир кривилась и сказала, что я тогу давать, если Мне от этого легче будет)).
Приятно вас видеть - давно вы здесь не писали. 03.06.2004 20:08:52, lena(uk)
Спасибо :) Мы на последнем запасе сил доползаем до конца 8-го класса, так что я заглядываю в конференции ненадолго и убегаю.
03.06.2004 20:16:47, anon
Держитесь, каникулы скоро! Тесты уже сдали? Или это только в Англии тесты в мае, а учеба до середины июля?
03.06.2004 20:24:00, lena(uk)
Экзамены на следующеи неделе, завтра последнии день занятии. Что-то я в этом году рано выдохлась :(
03.06.2004 20:30:45, anon
Здравствуйте, Ирина.Я Наташа,мама девочки-аутиста 5.9 лет.Мы живем в Израиле, перепробовали несколько видов терапий, остановились на местной программе, аналогичной RDI. Я не понимаю некоторые вещи, т.к. у нас другой подход, но может мамы из России мне объяснят.1.Что такое 3 группа?2.Почему для установки диагноза лежат в больнице, что такого там делают?3.Не понимаю,что такое нейролептики,это успокоительное или что?
03.06.2004 18:14:13, п.мама
Про группы Вам уже ответили, а в больнице (психиатрической) надо лежать из-за бюрократии. Ничего там с ним не делают, обычные анализы (ЭЭГ), очередные (сотые) психолог и логопед. Еще должен быть профессор, но она пока больна. В общем, чистая фикция, тем более, что лечащий врач про аутизм и не слышала! Моя мама (она лежит с ребенком, я на работе), просвещала ее, пользуясь своей интернет-подготовкой (Никольская, К.Морис и т.п.). В общем дурдом он и есть дурдом.
04.06.2004 11:52:12, Игриг
Наташ, это страшные вещи. Угнетающе воздействуют на ЦНС, подавляют бред, галлюцинации и прочее. Но и транквилизируют тоже, успокаивают, снимают напряжение. Из старых, печально-знаменитых - аминазин, дроперидол, из более новых сонапакс, неулептил - его Димке раз назначили, так он с одной таблетки падал на пол, его тошнило, чуть сознание не терял, зрачки вкучу собрались, ребенок не видел ничего :((. Жуть, одним словом. Но при психозах и прочем без этого, очевидно, никак.
03.06.2004 18:34:20, СветланаЮ
В России часто придерживаются классификации, которая предусматривает деление не 4 группы. См: "Аутичный ребенок. Пути помощи." Лебединская, Никольская. На autism.ru например, я читала. Книга очень полезная. 4 группа самая легкая по этой классификации.
04.06.2004 10:09:22, ЛяМур
А надомное обучение вам и так будут предлагать по любому поводу - мы вот сейчас полгода просидели дома. И оформляется оно очень легко. А надо ли? За эти полгода сын ничего не получил для своего развития. Если есть какие вопросы - спрашивайте. Всем миром поможем. 03.06.2004 18:06:23, СветланаЮ
Я согласна со Светланой. Моему ребенку 3 года, в 2 ставили РДА, сейчас-сенсорно-моторная алалия. Все зависит от состояния ребенка, от его проблемы. Сейчас все льготы снимут, вам эта инвалидность может оказаться ни к чему.
03.06.2004 23:44:22, Ксюха
Друзья!!Моему сыну 5 лет. У него аутизм. Мы прошли «все круги лечения», которые только существуют. Не делайте инвалидность, не ходите к участковому психиатру, Вы потом не снимите диагноз никогда. Аутисту лучше вращаться в круге нормальных детей, я этим поднимаю сына. Он пошел у меня в обычный детский сад, кто бы его взял с диагнозом!!?? Там его научили самообслуживанию и т.д. Для нормальной жизни не должно быть диагнозов, ведь главное не пособия и пенсия, а развитие, поймите Вы!!! Мой сын В 5 ЛЕТ почти совсем не говорит, но КАРТОЧКА у него чистая, и это дает ему «путевку в жизнь.» Он развивается!!! К врачам мы ходили, конечно, но только к частным, (не в поликлинику!)НЕ ГРОБЬТЕ ДЕТЕЙ, НЕ ДАВАЙТЕ НЕЙРОЛЕПТИКОВ!!! НЕ ВЕРЬТЕ ВРАЧАМ!!! ПОЖАЛУЙСТА!!!
03.06.2004 17:25:57, Micaella
03.06.2004 17:25:57, Micaella
У нас более грустная история получилась.Нас из обычных садиков попросили,сказав что к сентябрю можем не приходить.А для логопедического сада нужен прием к психиатру.Вот и вся любовь!На учете все-равно стоим,поэтому и взяли инвалидность.А с лекарствами боремся,врачи меня уже не так активно уговаривают на нейролептики,договорились остановиться на педагогических методах коррекции(вот только на каких не сказали).Думаю из-за отказа от мед.лечения инвалидность нам в этом году не дадут.В нашей стране аутисты инвалидами не считаются,но и в обычный сад тоже не возьмут.Пока все частным образом решаем.Скоро наша комиссия по переоформлению инвалидности.У нас есть развивающие центры,в которых инвалидам занятия бесплатно,а другим по100 евро в месяц.И вообще проще добиться понимания,все как-то более отзывчивыми становятся.Это ,конечно,Ваше решение.Все зависит от степени тяжести ребеночка.Желаем удачи!
03.06.2004 18:00:02, шапокляк(рижанка)
А Вы спрашивайте :)) Будем отвечать, что сможем. Что у Вас получается. Чего боитесь. Как лечитесь и как собираетесь лечиться?
03.06.2004 17:04:44, мама_Илюши
Добрый день, Ирина. Здесь много родителей аутичный детей общается, вы можете по поиску поискать, почитать архив.
Относительно оформления инвалидности все решают по-своему, в зависимости от состояния ребенка, мат. положения и желания/нежелания афишировать свои проблемы.
Я не жалею, что в 3,5 года я не пошла к официальным врачам и пр. Основная причина, конечно, надежда на обычную школу. Офиц. диагноз может стать причиной отказа в приеме в обычную школу.
Ребенок сильно выправился за 2,5 г., которые прошли с тех пор, вместо аутичного расстройства ему врач (неофиц.) уже написал ММД и "характерологическое развитие" (??) С этим хотя бы попытаться учиться в обычной школе, безусловно, нужно. 03.06.2004 17:03:25, ЛяМур
Я не согласна с мнением большинства, что установление статуса инвалидности ребенку не нужно. Конечно, это индивидуально, и Вам, Ирина, надо взвесить все за и против.Что нам дало установление инвалидности:
1.Бесплатно 3-х комнатную квартиру в течение года с момента установления диагноза (до этого жили в 1 комнате коммунальной квартиры)
2. Пенсию на ребенка
3. 50% скидки за оплату квартиры
4. Бесплатный проезд на городском транспорте.
5. Бесплатный проезд 1 раз в год туда и обратно на поезде, самолете, теплоходе и междугородном автобусе ребенку и 1 сопровождающему лицу.
6.Бесплатные путевки в санатории
7. Бесплатные лекарства (те, которые входят в список льготных)
8. Внеочередное установление телефона в новой квартире и 50% опраты за него.
9. Ежедневно на молочной кухне бесплатно получаем молоко и кефир.
Конечно, надо учитывать, что все эти льготы собираются отнять, а взамен дадут 1000 рублей. Анекдот вчера прочитала на эту тему: министру Зурабову присвоили новое звание: министр здравоохранения и ритуальных услуг. 04.06.2004 10:35:03, Милана (Марина)
Добавлю (не в обиду, не дай Бог), что многие из этих льгот были доступны только в Москве или, возможно, в паре-тройке крупных городов. У нас последнюю квартиру (гос., без права приватизации) инвалиду ВОВ дали в 1998 г., детям-инвалидам о таком даже мечтать не приходилось :( (кстати, муж мой-связист поставил этому деду телефон, государство до сих пор не рассчиталось :(). Может, и дадут путевку в местный лагерь "Чайка", да и то не в сезон, чтобы не пугать обычных детей :((. 2 раза в неделю есть бесплатный проезд в трамвае, госавтобусе. И у нас не самый плохой город, а есть такой город Могоча в Агинском Бурятском автономном округе, и иже с ним, где не то, что льгот, денег не видели с начала перестройки. Так что нужно взвешивать все за и против.
04.06.2004 11:45:35, СветланаЮ
Этот вопрос сейчас обсуждается в Думе -что отменить, что оставить. Точно что не будет - это права выбора у инвалида - брать деньги или оставить льготы (раньше писали, что будет право выбора).Благодаря протестам общественности компенсацию за потерянные льготы детям-инвалидам подняли с 500 рублей до 1000 руб.
Света, ты правильно пишешь, что льготы в полном объеме предоставляются не во всех городах, но вот и надо подтягивать худшие условия к лучшим, а не опускать лучшие...А ведь именно этот аргумент: что старики в деревнях не получают тех льгот, что старики в городах и послужили предлогом для отмены льгот - я сама из уст Путина по ТВ это слышала. Пусть, говорит, они на эти деньги себе что-нибудь сладкое купят!!!! 04.06.2004 12:01:20, Милана (Марина)
Ну и как это назвать???? ЧТо за уравниловка в худшую сторону??? Опять к 17-му году прямо... Всех богатых раскулачить... ПУСТЬ ВСЕМ ОДИНАКОВО ПЛОХО БУДЕТ! Нет чтобы наоборот! В деревнях денег давать больше, а нам льготы оставить... ну что за дурдом в совдепии :(((
04.06.2004 13:25:26, надин
Президент поставил задачу бороться с бедностью. Путем уничтожения бедных. По радио рассказали такую историю: почтальон по весне этого года приехал в отдаленную деревню в Курганской области, где жили одни старики. И нашел деревню вымершей - все старики были мертвы.
04.06.2004 13:59:28, Милана (Марина)
Правильно я за него не голосовала! блин... хлебнули бы хоть один день нашего! Прям, дурачка их себя строит... не знает, как страна живет :(
04.06.2004 14:11:11, надин
К нам на Алтай приезжайте! Сюда даже Путин ездит :). У нас леса еще не скоро вырубят, пока лЕса больше, чем людей, особенно в горном Алтае. Вдоль дорог, конечно, строят и хоромы, и кемпинги, а отъехал чуть-чуть вглубь - места нехоженые.
04.06.2004 21:31:14, СветланаЮ
Господи, ну что тут скажешь :(((? Только вдыхать остается. Страна вечнозеленых помидор...
04.06.2004 16:07:18, СветланаЮ
Вот-вот! Глупость в каждом шаге, чем дальше, тем больше :(((
И что за бред - компенсация в тыщу всем льготам..
они считать там вообще умеют??? одна незензурная лексика на языке :(((
про леса я даже не вникаю... можно инфаркт заработать :( 04.06.2004 15:33:07, надин
Безумие в стране какое-то. И правда, всех под одну гребенку :((. Я еще понимаю, если проезд пенсионерам, допустим, бесплатный отменят, а деньгами компенсируют - потому, что предприятиям никто льготников не оплачивает. Но причем же тут дети-инвалиды?? Как собаке кость эту тысячу несчастную кинут, грызи или помирай, им дела нет :((...
04.06.2004 14:43:36, СветланаЮ
И как можно сравнивать деревни и столицы, например???
Уровень жизни где дороже? Трат где больше? В деревне до дальнего дома дойти можно без проблем..
А попробуй доедь до нужного врача в крупном городе без денег... блин.. 04.06.2004 15:35:16, надин
Да в деревнях все траты только на водку, по-моему, зачем им льготы. Налил, выпил - и никаких проблем. Все правители наши говорят, что хотят, как лучше. Только получается как всегда :(((, с каждым разом все более.
04.06.2004 16:09:41, СветланаЮ
Относительно оформления инвалидности все решают по-своему, в зависимости от состояния ребенка, мат. положения и желания/нежелания афишировать свои проблемы.
Я не жалею, что в 3,5 года я не пошла к официальным врачам и пр. Основная причина, конечно, надежда на обычную школу. Офиц. диагноз может стать причиной отказа в приеме в обычную школу.
Ребенок сильно выправился за 2,5 г., которые прошли с тех пор, вместо аутичного расстройства ему врач (неофиц.) уже написал ММД и "характерологическое развитие" (??) С этим хотя бы попытаться учиться в обычной школе, безусловно, нужно. 03.06.2004 17:03:25, ЛяМур
1.Бесплатно 3-х комнатную квартиру в течение года с момента установления диагноза (до этого жили в 1 комнате коммунальной квартиры)
2. Пенсию на ребенка
3. 50% скидки за оплату квартиры
4. Бесплатный проезд на городском транспорте.
5. Бесплатный проезд 1 раз в год туда и обратно на поезде, самолете, теплоходе и междугородном автобусе ребенку и 1 сопровождающему лицу.
6.Бесплатные путевки в санатории
7. Бесплатные лекарства (те, которые входят в список льготных)
8. Внеочередное установление телефона в новой квартире и 50% опраты за него.
9. Ежедневно на молочной кухне бесплатно получаем молоко и кефир.
Конечно, надо учитывать, что все эти льготы собираются отнять, а взамен дадут 1000 рублей. Анекдот вчера прочитала на эту тему: министру Зурабову присвоили новое звание: министр здравоохранения и ритуальных услуг. 04.06.2004 10:35:03, Милана (Марина)
ВСЕ-ВСЕ льготы отменят????????? Даже лекарств бесплатных не будет???????
04.06.2004 11:32:01, lena(uk)
Света, ты правильно пишешь, что льготы в полном объеме предоставляются не во всех городах, но вот и надо подтягивать худшие условия к лучшим, а не опускать лучшие...А ведь именно этот аргумент: что старики в деревнях не получают тех льгот, что старики в городах и послужили предлогом для отмены льгот - я сама из уст Путина по ТВ это слышала. Пусть, говорит, они на эти деньги себе что-нибудь сладкое купят!!!! 04.06.2004 12:01:20, Милана (Марина)
04.06.2004 13:25:26, надин
Самое страшное лично для меня - новый Лесной кодекс. Разрешена вырубка заповедников, продажа лесов, и главное - перевод лесов первой катерогии (а это все пригородные леса) в другие. Это быстро приведет к тому, что ближайшие леса огородят заборами, а остальные -вырубят. И в лес мы не попадем!!!!Главное - все его действия приводят к каким-то странным последствиям. Ввел НДС на лекарства - итог: лекарства вздорожали в 3 раза (Депакин с 400 до 1200), а прибыль с фармацевтики упала в разы: народ перестал лекарства покупать. По всей стране пенсионные отделы в евроремонтах, а пенсионерам прибавкой осчастливил - 30 рублей. Сейчас на отмене льгот они же больше потеряют! (Фрадков говорил, что ежегодно выделяется на льготы 64 млн, а осваивается - 16 млн. то есть наши же соцзащиты просто не берут положенные нам деньги! Из-за лени, из-за их некомпетентности..)Создали фонды медицинские: деньги из бюджета идут в страховые компании, а оттуда - в медицину. ЗАЧЕМ????
04.06.2004 14:44:52, Cheroka
Ой, а как мне лес жалко!!!!! :((( Мы вот летом регулярно с палатками ездим в Подмосковье на несколько денечков. А если все огородят, понастроят хоромы, то нам некуда будет поехать...
04.06.2004 20:15:11, Наташа и Игорек
И что за бред - компенсация в тыщу всем льготам..
они считать там вообще умеют??? одна незензурная лексика на языке :(((
про леса я даже не вникаю... можно инфаркт заработать :( 04.06.2004 15:33:07, надин
Уровень жизни где дороже? Трат где больше? В деревне до дальнего дома дойти можно без проблем..
А попробуй доедь до нужного врача в крупном городе без денег... блин.. 04.06.2004 15:35:16, надин
Читайте также
Гид по уходу за автомобилем для современной женщины
Узнайте, как легко ухаживать за машиной: от ежедневных проверок до замены расходников. Будьте уверены и в безопасности на дороге!
Почему важно вовремя диагностировать и лечить скрытые родовые травмы у детей
Проблемы со сном, аппетитом или поведением могут быть следствием травмы, которую малыш получил при рождении. В статье расскажем, как распознать такие нарушения и почему важно вовремя их корректировать.
