Здравствуйте, Лада! Извините, потеряла Ваш e-mail, сейчас случайно через поиск нашла Ваш ответ на мое письмо в конфе еще от 08,10,2001. Если не трудно, расскажите, как у Вас дела, что нового.
У нас была жуткая зима, опять дочь облысела, 2 мес в больницах, никакого эффекта, в школу не ходим. Инвалидность дали с трудом еще на год, с оговоркой "больше не дадим, не положено". Вот такие дела. Извините за беспокойство. Всего хорошего. Лена.
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: ...затрудняюсь выбрать раздел
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Мы тоже с алопецией я думаю группу инвалидности надо давать.
19.03.2019 09:35:58, Ольга круп
Знаете, у нас все не так уж плохо в данный момент. Последний раз она облысела в августе, к январю вполне сносно обросла. После зимних каникул уже ходит без шапочки. Правда врачи говорят, что раз уж такое случается, нужно ждать повторения. Посоветовали иметь наготове парик. Единственный врач, который не развел руками, а стал что-то предпринимать - иммунолог. Было два курса лечения, примерно по месяцу каждый. Трудно судить, но все же на фоне такого лечения волосы выросли гораздо быстрее, чем в предыдущий раз. Анализы, как водится, не показывают никакого криминала. Слова терапевта: "Если бы все, у кого такие анализы, начали лысеть, то 70% детей были бы лысыми". В общем ничего нового и утешительного, но нынешнее состояние стабилизировалось. А вы даже инвалидность получили? По какому диагнозу? Насколько я знаю, алоппеция не входит в число диагнозов, по которым дают инвалидность. А у неё совсем не отрастают волосы? А в школу не ходит, потому что в больницах лежит или состояние не позволяет? Но как-то же она учится? Представляю, каково ей. Она очень переживает? Моя так просто потеряла интерес к жизни, пока не увидела, что волосики отрастают.
10.04.2002 14:48:21, Лада
В школу не ходит, т.к. голова полулысая и еще она получала курс мануальной терапии и носила жесткий шейный корсет. Ну куда такого ребенка в школу! Да и по времени не успевали. Перевели на домашнее обучение. Поэтому и дали инвалидность, что учиться по нормальному мы не могли. А состояние у нее относительно нормальное, комплексов пока нет, или она хорошо скрывает свои переживания. Вы что-то писали об описторхозе. Нельзя ли поподробнее. Дело в том, что тогда, когда у нее все началось, у нас был кот, и у кота были похожие на описторхов глисты. А за Вас я от души рада, надеюсь, все забудется. А насчет парика, он не поможет, так что не тратьтесь.
10.04.2002 15:46:09, Helen
Кстати, наша учительница, когда увидела Лизку, аж прослезилась. Оказывается она сама облысела, когда ей было 12 лет. Несколько лет лежала в больницах, обследовалась. Но она жила в Семипалатинске, все врачи на это и списывали. Но с другой стороны, там жили еще тысячи людей - у них-то все в порядке. Говорит, что лысела, потом обрастало - и так несколько раз. Потом расти перестали совсем. Носит парик. Дважды после родов примерно полгода волосы росли опять, но снова выпадали. Это вроде указывает на гормональные причины. Но нас эндокринолог заверил, что с гормонами все в порядке, так что не знаю, что и думать.
А еще мы познакомились с мальчиком, у которого волосы выпадают после каждого конфликта в школе или дома. Мама боится лишний раз его наказать. Так что это неврология. У нас тоже похоже на то. Тем более, со стороны неврологии проблем хватает с рождения. 11.04.2002 11:00:41, Лада
А еще мы познакомились с мальчиком, у которого волосы выпадают после каждого конфликта в школе или дома. Мама боится лишний раз его наказать. Так что это неврология. У нас тоже похоже на то. Тем более, со стороны неврологии проблем хватает с рождения. 11.04.2002 11:00:41, Лада
А разве инвалидность связана с дом. обучением? для него инвалидность не обязательна. Про описторхов: у нас в области был случай массовой алопеции детей - человек 8 облысели, чуть ли не из одной школы, или что-то в этом роде. У части из них нашли описторхов, поэтому и связали эти два факта. Но это не точно. Мы описторхов тоже искали, не нашли, но найти их крайне трудно. Да и лечение не самое простое и приятное. Но что касается описторхов - заразится ими можно только съев зараженную речную рыбу, от кошки или больного человека заразится этим нельзя. Но если описторхи могут вызвать алопецию, то можно предположить, что и любые другие паразиты на это способны. Так что поискать паразитов не лишне, но моя не смогла проглотить зонд, и этим все осложняется. А почему парик не поможет? Понятно, что факт ношения парика не скроешь, но лучше в нем, чем лысой или даже в шапке. Это в 7 лет шапочка нормально, а лет в 12 такое уже не подойдет.
11.04.2002 08:52:20, Лада
Насчет парика - это мое субъктивное мнение. Во-первых, все равно видно, что парик, а во-вторых мешает ребенку в школе:переодевания на физ-ру, кто-то потянет, заденет. Да и я считаю это отговоркой врачей. У ребенка все равно нервная система будет страдать от того, что она не такая как все. Я где то читала про лысую девочку-подростка, которая ходила в школу в "банданке". Так мы и ходим. А инвалидность, как я поняла, дали по статье "социальная дезадаптация", если я правильно написала. Как я поняла, сейчас инвалидность дают тем детям, которым уже ничем не помочь, а нашим, которым требуется дорогостоящее лечение, "не положено". Это обида, а не жадность во мне говорит. Я последнюю рубашку сниму, чтобы ее вылечить, если бы еще знать как.
11.04.2002 15:10:09, Helen
Круто! Мне в 15 лет дали инвалидность по "социальной дезадаптации", и к вашим проблемам это не имело ни малейшего отношения! По-моему, они ставят это, когда, с одной стороны проблему невозможно игнорировать, а с другой, что с ней делать они не знают. Этакая отмазка - инвалидность получите и отстаньте от нас.
13.04.2002 06:35:19, Вера25
Не совсем так. Инвалидность дают не обязательно тем, кому уже не помочь. Моему ребенку, например, требуется ужасно дорогостоящее лечение и питание пожизненно (мы тратим больше 1000$ ежемесячно только на питание, не считая лекарств и, собственно, жизни) и помочь ему очень даже можно! У нас инвалидность дают без проблем. По крайней мере, никаких препятствий я пока не встретила.
12.04.2002 12:35:22, Наташа и Игорек
Эх, Наташа, у вас диагнозов хоть отбавляй, вот и без проблем. А у нас такое дело - видно, что что-то не так, но диагноза конкретного нет, никто не берет на себя эту ответственность - поставить диагноз. Как объяснила мне одна врач, потому что у ребенка все быстро меняется, сегодня поставишь диагноз, а вы придете через год, тут комиссия и спросит: "Какой дурак такой диагноз поставил?" - красней потом и доказывай, что год назад было. Да мы и не заморачивались особо. В сад мы пошли рано, когда проблемы еще не были видны невооруженным взглядом, а потом просто рука не поднялась ни у кого попросить нас оттуда. Опять же, история у нас, можно сказать, со счастливым концом. К школе мы достаточно компенсировались. Может и к лучшему, что инвалидность так и не получили.
12.04.2002 13:45:28, Лада
Лично у меня была обратная проблема. Господи, чего мне стоило добиться 2-ой рабочей группы после того, как один раз они поставили нерабочую! Они просто переписывали бумажки из года в год и ни в какую не желали ничего в них менять. Но я своего все-так добилась :)))!
13.04.2002 06:38:54, Вера25
Лад, если честно, диагноз при оформлении инвалидности - ОДИН. И шифр один. Все остальное, сопутстсвующее, никого особо сильно не волнует. У нас самая первая инвалидность была по психиатрии, через диспансер оформляли. Потом, когда генетики поставил диагноз, спустя два года оформляли через педиатра, а не через ПНД. До сих пор не знаю, снят ли у нас диагноз в ПНД или нет (была эпилепсия и РДА 4 гр.), так как давно туда не наведывались. Сейчас из школы "Ковчег" будут делать запрос в наш ПНД для уточнения диагноза и шифра заболевания. Вот где ужас-то! А вдруг там все еще хранится, и на их запрос все ЭТО вышлют!!!!!!! :(( Хотя инвалидность последнюю делали не чере них, повторяю.
12.04.2002 19:32:54, Наташа и Игорек
Да уж, запутано... Но ведь школа эта для того и существует, может это наоборот добавит вам шансов. Может они, наоборот, не хотят брать детей, у которых недостаточно оснований для такой школы...
15.04.2002 09:22:09, Лада
Читайте также
Гид по уходу за автомобилем для современной женщины
Узнайте, как легко ухаживать за машиной: от ежедневных проверок до замены расходников. Будьте уверены и в безопасности на дороге!
Почему важно вовремя диагностировать и лечить скрытые родовые травмы у детей
Проблемы со сном, аппетитом или поведением могут быть следствием травмы, которую малыш получил при рождении. В статье расскажем, как распознать такие нарушения и почему важно вовремя их корректировать.
