Ты же из Питера, да? Прочитала ниже, что ты пишешь про Педиатрич.: "У нас там панкреатит проглядели на депакине, в результате был статус, реанимация, утрата некоторых навыков и долгое восстановление, смена препарата и пр. Правда и диагноз у нас жуткий и редкий - синдром Леннокса-Гасто... "
А кто вас там лечил? Вы лежали там на невролог.отделении?
А почему из-за панкреатита такие последствия??? Почему он статус вызвал?
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: ДЦП
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Извини, что влезаю. У меня пару месяцев назад там лежела знакомая с ребенком( тоже Леннокс-Гасто, статус начался), им предложили вообще ехать УМИРАТЬ домой. Что уж удивляться провороненному диагнозу и ухудшению состояния:(((((
Моему в 5 месяцев, чтобы посмотреть глаз настойчиво предлагали общий наркоз, когда я со скандалом отказалась, посмотрели и так, все что надо увидели. 18.05.2004 09:47:06, пилЮлькина
Мы тоже лежали в Педиатричке в феврале и при нас поступил мальчик, у него были замирания и падения, ему мама даже голову перевязала полотенцем, я тогда еще подумал, что, наверное, тоже поставят диагноз синдром Л-Г. Это не о них речь? А почему умирать домой? Там, кажется ничего не предвещало такой исход, а что с ними? Может быть мы сможем чем-нибудь помочь? У меня, конечно не большой опыт, но все-таки....
19.05.2004 15:06:15, Andre
Да я просто не поняла факт, что панкреатит вызвал статус!!! Т.е от боли спровоцировался или что??? Это ужасно.. у нас постоянные боли :(
18.05.2004 13:26:02, надин
Нет, у нас не панкреатит вызвал статус....там все было сложно очень... Когда мы впервые толкнулись с судорогами, форма их проявления была такова, что было ощущение, что ребенок умирает... сначала нас помесили в детскую инфекцию, поскольку судороги возникли на фоне гриппа, а потом мы попали в педиатрическую академию (да, я из Питера). Равнодушие врачей меня просто повергло в шок, я всегда считал себя сильным человеком, но жизнь показала, что проблемы с ребенком - это удар ниже пояса и моя жена переносила все это... нельзя сказать, что легче, но женщины умеют концентрироваться на настоящем моменте и делать то, что необходимо в данный момент, не задумаваясь о том, что будет завтра... Так вот в педиатричке от того, что я видел вокруг у меня были настоящие истерики.... ребенок принимал вальпроаты и мы дошли до дозы 70 мг/кг/сутки. Он тогда уже жаловался на боли в животе, но анализы как бы ничего не показывали - чуть повыше то, чуть повыше то и нас двигали к дозе 100 мг/кг/сутки!!! При этом, эффекта "0"! Все типы приступов: замирания, падения, судороги вне зависимости от терепии.Это теперь я знаю, что панкреатит - наиболее частый побочный эффект вальпроатов, сейчас бы я настаивал на постоянном контроле амилазы в крови и моче... Вобщем с сильными болями в животе нас увезли в педиатричку.... Там ребенок лежал 15 часов никому не нужный, все ждали, когда проявит себя аппендицит!!! И начали-таки делать операцию аппендэктомии!!! Когда приникли в брюшную полость - обнаружили кровянистую жидкость и только тогда поняли, что у ребенка панкреатит, причем произошел уже выброс ферментов в брюшную полость (знаете, да, что при этом происходит переваривание всего, на что попадают ферменты)...Нам сказали, что ребенок может умереть... Аппендицит все-таки удалили, раз уж залезли, то чего у ж там... При панкреатите исключаеся прием чего-либо через рот и назначается терапия, направленная на подавление функции поджелудочной, желудка и пр. Естественно, прием потивосудорожных был прекращен, ребенок был под капельницей, на гемодиализе, с дренажем брюшной полости. Через неделю после прекращения приема препаратов начались судороги (серийно, с небольшими интервалами) и возник статус миоклонических абсансов - ребенок постоянно находился почти без сознания и его перевели в соматическую реанимацию, нас пускать перестали к нему, несмотря на все мольбы... Мы приехали вечером и к нам выше дежурный врач с синяком под глазом и от него так несло перегаром, что невозможно было стоять рядом... Можете представить наше состояние, когда мы осознали, от кого зависит жизнь нашего ребенка... Поставив с ног на голову всех знакомых доступ к ребенку мы получили... За эти 2 дня ребенок перестал ходить, говорить и проситься на горшок.... Из реанимации нас выписали в неврологию, были судороги и статус миоклонических абсансов, назначили новый препарат и выписали через пару дней домой!!! Сказали подбирать дозу самостоятельно.... Было ощущение, что нас просто выкинули на улицу. У меня с супругой биологическое образование и собравшись с мыслями мы начали самостоятельно вести своего ребенка с новым препаратом, переодически контролируя картину крови, мочи и делая УЗИ.... Вот таков мой субъективный взгляд на все, что было с нами в Педиатричке. Не знаю, наверное, сейчас везде такое безразличие к больным....
19.05.2004 15:00:11, Andre
Боже мой! Да, это наша медицина :(((. Незнание и непрофессионализм постоянно и везде, сама сталкиваюсь и САМА начинаю лечить и разбираться... кошмар...
Подскажите, как вы следите за панкреатитом - только кровь из пальца, моча на амилазу и узи живота?
Нам это очень актуально.. у нас жуткие боли и просто постоянные отрыжки :(.
И еще... мы сдали только что кровь на АЛТ - на трансаминазу! А про амилазу в нашей поликлинике и не знают!!!! ЭТо одно и тоже или нет???
Мы пьем депакин энтерик, причем делим его на части, толчем, что КАК Я ВЫЯСНИЛА НЕЛЬЗЯ! Там жесткая оболочка не просто так, а чтобы в кишечнике все уже растворялось :(. Хотим перейти на хроно... Это выход или нет, как Вы думаете? 19.05.2004 16:21:36, надин
Моему в 5 месяцев, чтобы посмотреть глаз настойчиво предлагали общий наркоз, когда я со скандалом отказалась, посмотрели и так, все что надо увидели. 18.05.2004 09:47:06, пилЮлькина
мама в инете не общается, но за помощь спасибо. Не знаю, может и он...Сколько лет ему было?
19.05.2004 16:46:41, пилЮлькина
Подскажите, как вы следите за панкреатитом - только кровь из пальца, моча на амилазу и узи живота?
Нам это очень актуально.. у нас жуткие боли и просто постоянные отрыжки :(.
И еще... мы сдали только что кровь на АЛТ - на трансаминазу! А про амилазу в нашей поликлинике и не знают!!!! ЭТо одно и тоже или нет???
Мы пьем депакин энтерик, причем делим его на части, толчем, что КАК Я ВЫЯСНИЛА НЕЛЬЗЯ! Там жесткая оболочка не просто так, а чтобы в кишечнике все уже растворялось :(. Хотим перейти на хроно... Это выход или нет, как Вы думаете? 19.05.2004 16:21:36, надин
Мы Вам сочувствуем! Сложно представить, что тяжело больной ребенок оказывается н кому не нужным.
И такое состояние: родители еще в шоке, а надо брать всю ответственность за состояние ребенка -наблюдать за реакцией, вообще понимать, какие лекарства дают...
Да ещё ведь врачем по книжке не стать.
Верим, что всё у Вас улучшится..
Я тоже в свое время сделала большую ошибку, полностью доверившись врачам. Хотя по-человечески они к нам отнеслись очень хорошо. 19.05.2004 15:34:02, Cheroka
И такое состояние: родители еще в шоке, а надо брать всю ответственность за состояние ребенка -наблюдать за реакцией, вообще понимать, какие лекарства дают...
Да ещё ведь врачем по книжке не стать.
Верим, что всё у Вас улучшится..
Я тоже в свое время сделала большую ошибку, полностью доверившись врачам. Хотя по-человечески они к нам отнеслись очень хорошо. 19.05.2004 15:34:02, Cheroka
Читайте также
Гид по уходу за автомобилем для современной женщины
Узнайте, как легко ухаживать за машиной: от ежедневных проверок до замены расходников. Будьте уверены и в безопасности на дороге!
Скрытые родовые травмы: чем они опасны и как вовремя их распознать
На какие "красные флаги" важно обращать внимание
