Извините, будет длинно и издалека. В общем, мне и некому написать. Пишу всем вам. Можно и не отвечать. Ес-но все ниженаписанное адресуетсяя не только мамам аутистов.
Сегодня наконец-то собралась посмотреть "Человек дождя". Ну знала, что есть такой фильм, знала про что он. Взяли кассету у друга,сели смотреть. Больше чем тридцать минут я не выдержала (прикинулась начинавшейся"Скорой помощью") - поплохело мне. И накатило сразу как-то.
Ведь ЭТО у нас навсегда. Что бы мы не делали, как бы успешно не реабилитировались, а не тем цветом покрашенная дверь в школе будет способна перечеркнуть все (про цвет двери - я это фигурально).
Я кидаю в него какие-то знания, потребность в которых он совершенно не испытывает. Я просто закладываю компоненты теста, мешаю. А результат мне не известен, да и тесто может перекиснуть.
Я почти не могу смотреть на обычных детей. Я хочу, чтобы мне задавали по сотне вопросов в день, чтобы ребенок интересовался динозаврами. Чтобы с ним играли не за принесенные им игрушки (я согласна, чтобы он перетаскал в сад все запасы игрушек). Да и не с ним играют - с игрушками. Я хочу выгонять из дома его друзей. Я хочу, чтобы он занимался спортом. Я хочу, чтобы это был обычный ребенок, пускай он потеряет в чем-то другом.
Наш возможный высокий интеллект как-то и не просматривается. Ему ничего не интересно. Я честно пытаюсь создавать эти интересы. Но склеивание самолетика из фанерок не вызывает интереса. Я люблю "кучу-малу" из пластилина на новеньком столе (при этом специальная доска игнорируется).
В субботу мы идем в театр, но кому это нужно. Видимо мне, Ваня и без театра проживет.
Сижу и думаю: может родить второго. Но это будет как бы взамен этого. Я его люблю, он хороший, добрый. Он мне нужен. Но мне нужно и что-то другое.
И как я совмещу двух детей, работу и дополнительные занятия для старшего.
Я и просто хочу ребенка. Даже неважно днвечку или мальчика. А вдруг будет такой-же?
Вы меня все извините, но мне надо было кому-нибудь излиться. Здесь ведь у нас общение почти анонимное.
-((((((((((
Я и половины не написала, что хотела
И не думайте, что я удочку на разводку закидываю. Мне именно сейчас надо излиться, а не завтра. Завтра у мне полегчает само по себе
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Просто поделиться...
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Здравствуйте!
Простите, даже не знаю как к Вам обратитьтся. Попала впервые и сразу "ножом по сердцу" на Ваше письмо. У сына детский аутизм, и читая письмо как будто моими мыслями Вы говорите. Многое не смогли написать - это я увидела. Успокаивать и говорить "что ж делать - такой ребенок" - это наверное самое лучшее, что могут говорить в ответ. Да, но когда хочется кричать, чтобы кто-то услышал внутреннюю боль - это поймут не все. В большинстве своем окружающие узнав о таком ребенке, конечно не понимая что это такое "аутизм" стараются избегать вообще этой темы, да я и сама стараюсь не говорить ни с кем об этом. Где-то прочитала, что часто семья, имея ребенка - аутиста сама становится "аутичной семьей", наверное так оно и есть.
Нет, я тоже не смогу все описать быстро и коротко, да наверное и не надо.
Если захотите, напишите на email, я с удовольствием отвечу.
Извините за вторжение. 31.03.2002 20:01:47, Люба Г.
Простите, даже не знаю как к Вам обратитьтся. Попала впервые и сразу "ножом по сердцу" на Ваше письмо. У сына детский аутизм, и читая письмо как будто моими мыслями Вы говорите. Многое не смогли написать - это я увидела. Успокаивать и говорить "что ж делать - такой ребенок" - это наверное самое лучшее, что могут говорить в ответ. Да, но когда хочется кричать, чтобы кто-то услышал внутреннюю боль - это поймут не все. В большинстве своем окружающие узнав о таком ребенке, конечно не понимая что это такое "аутизм" стараются избегать вообще этой темы, да я и сама стараюсь не говорить ни с кем об этом. Где-то прочитала, что часто семья, имея ребенка - аутиста сама становится "аутичной семьей", наверное так оно и есть.
Нет, я тоже не смогу все описать быстро и коротко, да наверное и не надо.
Если захотите, напишите на email, я с удовольствием отвечу.
Извините за вторжение. 31.03.2002 20:01:47, Люба Г.
Во-первых, про Человека дождя. Ваня таким не будет, я уверена. Вспомни, там Рэй даже не называет себя в первом лице, а ведь ему столько лет по фильму. Он совсем другой, чем наши детки. Когда мы в прошлом году были в ЦЛП, я спрашивала про прогнозы и вообще. Сказали, что качество и количество восприятия с возрастом только улучшаются. А ведь ты сама заметила, что за последние полгода Ванечка сильно прибавил, а это только начало.
К тому, что Антошка другой и всегда будет с особинкой, я практически уже привыкла. Свое тоже уже отревела, но иногда слезы наворачиваются. Но папа наш пока не готов ни к таким мыслям, ни даже к разговору об аутизме - ничего не хочет слышать, ни читать об этом. Что ж, над этим тоже работаем:))) Но то, что второго ребенка нужно, к этому он пришел самостоятельно, без меня, и даже по плану наметил:))) О втором ребенке мечтаю, но братик или сестренка будут больше нужны Антошке. Сама я боюсь просто не потянуть.
Про интересы. Сама знаешь, что наших крайне трудно заинтересовать, если они этого не хотят. Присматриваться к их интересам и развивать их дальше. Антошка обожает комп - ура! будет программистом, не оторвать, от того, что светится - значит, в семье будет электрик, бренчит на синтезаторе, слушает музыку - может, настройщиком будет? и т.д.
А фильм все-таки досмотри, классный фильм. Мой муж стал фанатом хофмана после этого фильма, правда, тогда Антошки еще не было: ((( 28.03.2002 08:58:31, Lada
Надюш, даже не знаю, что и сказать... "Человека дождя" смотрела много раз. Но почему-то это никогда не вызывало у меня удручения и параллели с собственной судьбой, если честно.
Фильм хороший, надо только досмотреть до конца.
Что касается второго ребенка - не волнуйся, если очень хочется, рожай, как говорится, две бомбы в одну воронку не падают.
Все будет хорошо!!!! Я в это верю!!!!!
Целую тебя и сынулю! 28.03.2002 01:36:56, Наташа и Игорек
Фильм хороший, надо только досмотреть до конца.
Что касается второго ребенка - не волнуйся, если очень хочется, рожай, как говорится, две бомбы в одну воронку не падают.
Все будет хорошо!!!! Я в это верю!!!!!
Целую тебя и сынулю! 28.03.2002 01:36:56, Наташа и Игорек
Надюш, привет!
У меня сын (ему скоро 4 года) с аутоподобным поведением и маленькая дочка (6 месяцев). И это очень здорово! Сейчас объясню. Во первых, общение с сыном от этого не страдает, а только выигрывает. Он легко подключается к играм с сестренкой, стишки ей рассказывает. Очень интересуется тем, что она ест, как я ее одеваю и т.п., а это лишний повод поговорить. Я все время коментирую, что мы делаем, и это полезно обоим детишкам. Во-вторых, моя дочка - это маленькое солнышко, которое готово улыбаться и общаться все время, а это вселяет уверенности в себе и дает силы и в конце концов доказывает, что я не очень-то плохая мать :)
В-третьих, вопроса о том, кого я больше люблю вообще не стоит. Они оба мои любимые детишки, и как говорил Матроскин, теперь я в двойне счастливее стала :)
А тяжело бывает только физически (недосып и т.п.) но это фигня по сравнению с той моральной поддержкой, которую я получаю.
Так что рекомендую :)
27.03.2002 16:41:19, мама Катя
У меня сын (ему скоро 4 года) с аутоподобным поведением и маленькая дочка (6 месяцев). И это очень здорово! Сейчас объясню. Во первых, общение с сыном от этого не страдает, а только выигрывает. Он легко подключается к играм с сестренкой, стишки ей рассказывает. Очень интересуется тем, что она ест, как я ее одеваю и т.п., а это лишний повод поговорить. Я все время коментирую, что мы делаем, и это полезно обоим детишкам. Во-вторых, моя дочка - это маленькое солнышко, которое готово улыбаться и общаться все время, а это вселяет уверенности в себе и дает силы и в конце концов доказывает, что я не очень-то плохая мать :)
В-третьих, вопроса о том, кого я больше люблю вообще не стоит. Они оба мои любимые детишки, и как говорил Матроскин, теперь я в двойне счастливее стала :)
А тяжело бывает только физически (недосып и т.п.) но это фигня по сравнению с той моральной поддержкой, которую я получаю.
Так что рекомендую :)
27.03.2002 16:41:19, мама Катя
Я вот вспоминаю, какое впечатление на нас с мужем фильм
произвел..Точно помню, что отчаяния не было, была какая-то светлая грусть (надо было тебе все-таки досмотреть его), но сначала была неожиданность увидеть подобие того, с чем встречаешься каждый день :( Но у нас ситуация немного другая. Надь, я уже то, о чем ты сейчас говоришь, уже отревела на полную катушку. Правда я эти мысли тут и не высказывала, дабы не делать намеков на безнадежность..Понимаешь, я уже давно не просто знаю, а можно сказать уверенна, что моя Юлька никогда не будет обычным ребенком. Я тоже не знаю, во что обернутся все мои усилия и попытки "вытянуть" ее до нормального состояния. Совершенно очевидно, что...как бы выразиться..мозги у нее устроены совсем по-другому. Она совершенно иначе мыслит. Это проявляется во многом. И это ничем не исправить. Ну например, показательный случай. Походим к ооогромному стенду с видеокассетами (стенд большой, примерно 3х4м), глаза, ессно, разбегаются. Ну так вот, Юлька через мгновение начинает "выступать"и тыкаться в кассеты. Спустя некоторое время опытным путем мы догадываемся, что ей нужно. Один раз проэкспериментировали, выложили все, что она просила. И она тут же все разложила: несколько кассет с одним логотипом кинокампании, несколько кассет с одним режиссером, несколько кассет с одним актером. Чтобы это все проделать в голове, ей потребовалось секунды 3. Продавец и пара покупателей были просто в шоке. И это при том, что считается, что она читать не умеет, и плохо говорит. Вот так. И что с этим делать? Я понимаю, что наверное у нее в какой-то области талант (ну может быть могла быть в будущем каким-нить программером), но как ее дотащить до этого достойного будущего??? Вся беда в том, что она везде, и в быту, и в речи и в контактах использует подобный метод мышления. Нам его не понять. Как же я хотела бы обойтись без таких вот талантов...Я тоже раньше все думала, что "рассосется", у нас и успехи вроде бы неплохие. И на контакт она сейчас идет хорошо, и говорит больше, и вообще очень ласковая и интересная. Но...:(((...Наддь, у нас ведь даже не аутоподобное поведение, а именно аутизм со всеми мозговыми вывертами :((( У меня муж молодец. Он все гораздо раньше понял, и меня по-тихоньку на это выводил, что Юлька необычна, и это, к сожалению, навсегда. И ему в голову даже не приходит, что из-за этого ее можно меньше любить. Как они общаются, - это вообще песня :)) И очень часто у него просто вырывается, мол, Юлька самая классная дочка, какую только можно представить :)) Он даже все ее сдвиги воспринимает, не как недостатки, а как нечто "удивительное рядом " :)) Конечно, это сильно поддерживает. Но все чаще в последнее время заходит разговор о втором ребенке. Конечно, просто безумно хочется здорового ребенка, чтобы было с кем поговорить о динозаврах :)) Надь, я готова подписаться под каждым твоим желанием. И помимо этого, нужно о будущем подумать, о том, что родители не вечны, а такому человечку помощь и опека нужна будет всегда :((( Надо только это понять и принять. Потом будет легче. И не надо этого боятся. Принять, - это не значит "крылышки опустить" и махнуть рукой на ребенка, нет конечно. Мне просто стало легче, хотя и бороться мы не перестали :)) Я не знаю, читала ты в библиотечке статью, называется "Не плачьте о нас", обязательно посмотри.
А вот еще насчет второго ребенка..Знаешь а я почему-то не очень бы хотела его "любить за двоих". Я бы была просто счастлива, если бы были такие отношения - не "плохой" ребенок и "хороший", даже не "больной" и здоровый, а просто - есть один, и есть второй :))) Хотя и не отрицаю, что такой ребенок, как наши детки, пожалуй и не может дать маме полностью реализовать свои материнские возможности и потребности..Наверное совсем непонятно выразилась, ну да ладно, потом может быть лучше сформулирую :))
В общем, ты просто сейчас в растрепанных чувствах. Можешь считать, что ты в своих отношениях с ребенком перешла на новую ступеньку. Пережди, обдумай, "обкатай" эти новые мысли. Молодец, что ты хотя бы перед собой не лукавишь. А желание о втором - совершенно замечательное желание :))) Удачи! 27.03.2002 15:24:10, Апрельская Оля
произвел..Точно помню, что отчаяния не было, была какая-то светлая грусть (надо было тебе все-таки досмотреть его), но сначала была неожиданность увидеть подобие того, с чем встречаешься каждый день :( Но у нас ситуация немного другая. Надь, я уже то, о чем ты сейчас говоришь, уже отревела на полную катушку. Правда я эти мысли тут и не высказывала, дабы не делать намеков на безнадежность..Понимаешь, я уже давно не просто знаю, а можно сказать уверенна, что моя Юлька никогда не будет обычным ребенком. Я тоже не знаю, во что обернутся все мои усилия и попытки "вытянуть" ее до нормального состояния. Совершенно очевидно, что...как бы выразиться..мозги у нее устроены совсем по-другому. Она совершенно иначе мыслит. Это проявляется во многом. И это ничем не исправить. Ну например, показательный случай. Походим к ооогромному стенду с видеокассетами (стенд большой, примерно 3х4м), глаза, ессно, разбегаются. Ну так вот, Юлька через мгновение начинает "выступать"и тыкаться в кассеты. Спустя некоторое время опытным путем мы догадываемся, что ей нужно. Один раз проэкспериментировали, выложили все, что она просила. И она тут же все разложила: несколько кассет с одним логотипом кинокампании, несколько кассет с одним режиссером, несколько кассет с одним актером. Чтобы это все проделать в голове, ей потребовалось секунды 3. Продавец и пара покупателей были просто в шоке. И это при том, что считается, что она читать не умеет, и плохо говорит. Вот так. И что с этим делать? Я понимаю, что наверное у нее в какой-то области талант (ну может быть могла быть в будущем каким-нить программером), но как ее дотащить до этого достойного будущего??? Вся беда в том, что она везде, и в быту, и в речи и в контактах использует подобный метод мышления. Нам его не понять. Как же я хотела бы обойтись без таких вот талантов...Я тоже раньше все думала, что "рассосется", у нас и успехи вроде бы неплохие. И на контакт она сейчас идет хорошо, и говорит больше, и вообще очень ласковая и интересная. Но...:(((...Наддь, у нас ведь даже не аутоподобное поведение, а именно аутизм со всеми мозговыми вывертами :((( У меня муж молодец. Он все гораздо раньше понял, и меня по-тихоньку на это выводил, что Юлька необычна, и это, к сожалению, навсегда. И ему в голову даже не приходит, что из-за этого ее можно меньше любить. Как они общаются, - это вообще песня :)) И очень часто у него просто вырывается, мол, Юлька самая классная дочка, какую только можно представить :)) Он даже все ее сдвиги воспринимает, не как недостатки, а как нечто "удивительное рядом " :)) Конечно, это сильно поддерживает. Но все чаще в последнее время заходит разговор о втором ребенке. Конечно, просто безумно хочется здорового ребенка, чтобы было с кем поговорить о динозаврах :)) Надь, я готова подписаться под каждым твоим желанием. И помимо этого, нужно о будущем подумать, о том, что родители не вечны, а такому человечку помощь и опека нужна будет всегда :((( Надо только это понять и принять. Потом будет легче. И не надо этого боятся. Принять, - это не значит "крылышки опустить" и махнуть рукой на ребенка, нет конечно. Мне просто стало легче, хотя и бороться мы не перестали :)) Я не знаю, читала ты в библиотечке статью, называется "Не плачьте о нас", обязательно посмотри.
А вот еще насчет второго ребенка..Знаешь а я почему-то не очень бы хотела его "любить за двоих". Я бы была просто счастлива, если бы были такие отношения - не "плохой" ребенок и "хороший", даже не "больной" и здоровый, а просто - есть один, и есть второй :))) Хотя и не отрицаю, что такой ребенок, как наши детки, пожалуй и не может дать маме полностью реализовать свои материнские возможности и потребности..Наверное совсем непонятно выразилась, ну да ладно, потом может быть лучше сформулирую :))
В общем, ты просто сейчас в растрепанных чувствах. Можешь считать, что ты в своих отношениях с ребенком перешла на новую ступеньку. Пережди, обдумай, "обкатай" эти новые мысли. Молодец, что ты хотя бы перед собой не лукавишь. А желание о втором - совершенно замечательное желание :))) Удачи! 27.03.2002 15:24:10, Апрельская Оля
Оля, а вот я еще до конца не приняла его.Все жду какое-то чудо, что к школе все исправится, что будет как все.
При этом на занятиях мамы других ребят еще и удивляются, что у нас какие-то проблемы. И даже там мне надо объяснять почему я его вожу на занятия.
Злюсь на него, сегодня опять злилась с утра. Опять начал драться. Все понимают, что это он так ищет контакты со сверстниками. И все равно от этого не легче.
У меня это периодически. Весна, обострения, авитаминоз.
В субботу идем в театр на "Винни-Пуха". Посмотрим что из этого выйдет. 27.03.2002 16:07:16, Muha
При этом на занятиях мамы других ребят еще и удивляются, что у нас какие-то проблемы. И даже там мне надо объяснять почему я его вожу на занятия.
Злюсь на него, сегодня опять злилась с утра. Опять начал драться. Все понимают, что это он так ищет контакты со сверстниками. И все равно от этого не легче.
У меня это периодически. Весна, обострения, авитаминоз.
В субботу идем в театр на "Винни-Пуха". Посмотрим что из этого выйдет. 27.03.2002 16:07:16, Muha
Надюш, так принятие не сразу приходит, не в один день :)) Ты умница, до всего дойдешь сама и в свой срок. И что бы то ни было, это твое решение :))
офФ еще: вы уже начали диакарб и аспаркам пить? или вы не в межсезонье пьете? 27.03.2002 18:31:55, Апрельская Оля
офФ еще: вы уже начали диакарб и аспаркам пить? или вы не в межсезонье пьете? 27.03.2002 18:31:55, Апрельская Оля
офф. мы сейчас закончили пить глиатилин, колем кортексин, потом должны сделать ЭЭГ (если даст). Тогда и будем решать вопрос о лекарствах
Про диакарб/аспаркам - хорошая мысль. Что-то он вообще буен стал.
Но мы сменили невропатолога (по независящим от нас причинам).
Закончим колоть - подаю. Все равно гадость из организма выводить надо. 27.03.2002 18:43:46, Muha
Про диакарб/аспаркам - хорошая мысль. Что-то он вообще буен стал.
Но мы сменили невропатолога (по независящим от нас причинам).
Закончим колоть - подаю. Все равно гадость из организма выводить надо. 27.03.2002 18:43:46, Muha
Про то, что фильм нужно было досмотреть до конца - согласна. И более того, теперь уже, по-моему, ОБЯЗАТЕЛЬНО нужно досмотреть фильм, чтобы избавиться от создавшегося ощущения. Фильм изумительный, очень добрый и дарящий в конце какую-то другую, особую надежду.
27.03.2002 15:39:21, Харас
Наверное, потом я его досмотрю. Но не сейчас. Ведь "Форест Гамп" не вызвал у меня таких чувств. Эти фильмы о разном, но они похожи.
27.03.2002 16:01:45, Muha
Может из-за Хенкса, но мне всегда казалось, что это Форрест Гамп и Филадельфия о том же:)) А "Человек Дождя" значительно больше о человеческих отношениях, чем о проблеме. Он, по-моему, не ставит себе цели обратить внимание, внушить, поддержать кого-либо. Это совсем как хороший советский фильм - фильм ради фильма, ради зрителей. На баррикады он не зовет.:)) И этим особенно хорош.
А посмотреть до конца нужно как раз, чтобы смыть неправильный осадок. 27.03.2002 17:09:08, Харас
А посмотреть до конца нужно как раз, чтобы смыть неправильный осадок. 27.03.2002 17:09:08, Харас
А вдруг...??? - никто не знает, что нас ждет через 5 минут, нас здоровых и счастливых, довольных жизнью и детьми.
То, что делаете для сына - называется простым словом - подвиг. Ежедневный, изматывающий.
Но ничего даром не проходит, ничего. Все, что вы делаете - нужно. Хотя бы для вас. Очень трудно подобрать верные слова - я много затрещин от жизни получала но опыта, подобного Вашему - у меня нет. Да мне и кажется, что я бы просто сломалась и не смогла сделать ничего вообще.
Очень надеюсь, что вы - решитесь. 27.03.2002 15:12:22, Крысик
Не бойтесь, что второй будет такой же. Аутизм не наследственное заболевание. Кроме того, наука не стоит на месте и каждый год появляются новые методы лечения и обучения. Десять лет назад дети с синдромом Дауна считались необучаемыми, а теперь они учатся в обычных школах.
Я тоже написала сумбурно, просто "слила" все мысли в одну кучу :). 27.03.2002 12:33:12, Полевка
Чем старше ребенок, тем тяжелее решиться на второго. Подсознательно желаю просто забеременеть и все.
Катя, вы - молодец. И Злата выправится, и все "наши" выправятся. Только все мы здесь отдали очень многое, чтобы прожить без этого героизма. 27.03.2002 16:12:36, Muha
Катя, вы - молодец. И Злата выправится, и все "наши" выправятся. Только все мы здесь отдали очень многое, чтобы прожить без этого героизма. 27.03.2002 16:12:36, Muha
ого :)))) молодцы какие!! :))) будем за вас кулачки держать и брать с вас пример :)))
27.03.2002 15:28:48, Апрельская Оля
Я уже решила: иду к гинекологу, сдаю анализы, делаю УЗИ шва и летом постараюсь забеременеть. Несмотря на все отговорки (свои).
Мне еще и стыдно, что я вываливаю сюда все свои психозы. Но вчера это накатило именно после "Человека дождя". Накатило так, что, порыдав в подушку, я побежала к компу писать. Ну не в вслух мне был говорить. А мужу почему-то не смогла это высказать.
И при всем этом регулярно на занятиях в центре я слышу слова других мам, что ну у вас-то все легко. Легко-то легко. Да не так легко. 27.03.2002 13:01:49, Muha
Мне еще и стыдно, что я вываливаю сюда все свои психозы. Но вчера это накатило именно после "Человека дождя". Накатило так, что, порыдав в подушку, я побежала к компу писать. Ну не в вслух мне был говорить. А мужу почему-то не смогла это высказать.
И при всем этом регулярно на занятиях в центре я слышу слова других мам, что ну у вас-то все легко. Легко-то легко. Да не так легко. 27.03.2002 13:01:49, Muha
Вот кстати у меня тоже кесарево было. Ты случайно не знаешь, чего и как планировать вторую беременность? Тоже готовиться потихоньку надо :))
27.03.2002 15:25:45, Апрельская Оля
А второго - это же замечательно!
Главное чтобы сил хватило, но ведь любая радость приносит силы, а малыш в доме - всегда радость, как бы тяжело не было.
А консультация генетика позволит снять сомнения о его здоровье ещё до его рождения.
Удачи и побольше солнечных дней! 27.03.2002 12:19:54, Машенька Л.
Главное чтобы сил хватило, но ведь любая радость приносит силы, а малыш в доме - всегда радость, как бы тяжело не было.
А консультация генетика позволит снять сомнения о его здоровье ещё до его рождения.
Удачи и побольше солнечных дней! 27.03.2002 12:19:54, Машенька Л.
Катюша,мы с рождения по логопедам ходим,мы же лечимся в республиканском центре, там деток "ведут" комплексно - педагог, логопед, психолог,ортопед, офтальмолог, невролог,.... и еще куча специальных врачей по разным методикам.
Очень хочу с тобой пообщаться по мылу, но по техническим причинам не получается. Думаю уже на след. неделе поговорим точно и подробнее. 30.03.2002 13:39:56, Vital
Очень хочу с тобой пообщаться по мылу, но по техническим причинам не получается. Думаю уже на след. неделе поговорим точно и подробнее. 30.03.2002 13:39:56, Vital
У меня старшая девочка с диагнозом ДЦП (Детский церебральный паралич). Мы на нее полжизни положили и в больницах и дома. Я родила второго, но решилась на этот шаг только через 10 лет. Боялась страшно. Теперь я так счастлива!!
Ребенок - это счастье! А здоровый ребенок - это огромное счастье!! 27.03.2002 05:17:56, Понимаю
Ребенок - это счастье! А здоровый ребенок - это огромное счастье!! 27.03.2002 05:17:56, Понимаю
У нас такой же диагноз, как у вас.
Поскажите, пожалуйста, как у вас было с умственным развитием. Не отставал ли ребенок, а то меня беспокоит больше не тонус в ногах, а то что он не тянет на свой возраст. Мы - недоношенные. Но даже, учитывая это, все развиваемся медленно, не взирая на занятия и игры.Что вы посоветуете. 28.03.2002 18:17:01, Vital
Поскажите, пожалуйста, как у вас было с умственным развитием. Не отставал ли ребенок, а то меня беспокоит больше не тонус в ногах, а то что он не тянет на свой возраст. Мы - недоношенные. Но даже, учитывая это, все развиваемся медленно, не взирая на занятия и игры.Что вы посоветуете. 28.03.2002 18:17:01, Vital
Наташ, привет! Слушай, а ты уже обращалась к логопеду? Мы хотим обратиться, но наш невропатолог молчит, а я не знаю куда податься. Где его искать, в специализированном центре чтоли? Так у нас во Владивостоке есть один, но я слышала о нем не очень лестные отзывы. Короче, не знаю, что делать...
Катя и Яночка. 29.03.2002 05:08:00, Катя С. из Владивостока
Катя и Яночка. 29.03.2002 05:08:00, Катя С. из Владивостока
Питерцы, помогите!!!
Срочно нужны координаты Питерского Горздрава, отдела по делам материнства и детства (или подобной соц.структуры, которая занимается детьми-инвалидами).
Ситуация такая: в 17 больнице, в реанимации лежит мальчик (1 месяц) с врожденной паталогией обмена веществ - лейцинозом. Лечение есть (спец.питание как для ФКУ) но оно английское, дорогое. Если сейчас начать лечение, ребенку можно сохранить здоровье и интеллект, а если нет - он через несколько месяцев умрет.
Проблема в том, что родители ребенка не собираются его спасать, ссылаясь на то, что это в России невозможно, дорого и тд. Я - мать девочки с лейцинозом и знаю, что спасти ребенка возможно, есть уже опыт, информация, связи с американскими врачами и семьями подобных детей, даже канал поставки смеси налажен. Я живу в Подмосковном Дмитрове, но готова была приехать в Питер и поделиться смесью, но выяснилось, что родителям это не надо. Им удобнее, что бы ребенок умер. А то, что умирать в реанимации он будет медленно, еще 2-3 месяца, в то время как лечение существует - это их не задевает.
Я хочу попробовать связаться с Питерскими сотрудниками из Горздрава.
Если этот ребенок совсем никому не нужен, я не смогу одна его спасти. Но я бы очень хотела ему помочь.
отвечать можно здесь или на мыло.(aniakur@mail.ru) 31.03.2002 21:06:31, Аня К.
Срочно нужны координаты Питерского Горздрава, отдела по делам материнства и детства (или подобной соц.структуры, которая занимается детьми-инвалидами).
Ситуация такая: в 17 больнице, в реанимации лежит мальчик (1 месяц) с врожденной паталогией обмена веществ - лейцинозом. Лечение есть (спец.питание как для ФКУ) но оно английское, дорогое. Если сейчас начать лечение, ребенку можно сохранить здоровье и интеллект, а если нет - он через несколько месяцев умрет.
Проблема в том, что родители ребенка не собираются его спасать, ссылаясь на то, что это в России невозможно, дорого и тд. Я - мать девочки с лейцинозом и знаю, что спасти ребенка возможно, есть уже опыт, информация, связи с американскими врачами и семьями подобных детей, даже канал поставки смеси налажен. Я живу в Подмосковном Дмитрове, но готова была приехать в Питер и поделиться смесью, но выяснилось, что родителям это не надо. Им удобнее, что бы ребенок умер. А то, что умирать в реанимации он будет медленно, еще 2-3 месяца, в то время как лечение существует - это их не задевает.
Я хочу попробовать связаться с Питерскими сотрудниками из Горздрава.
Если этот ребенок совсем никому не нужен, я не смогу одна его спасти. Но я бы очень хотела ему помочь.
отвечать можно здесь или на мыло.(aniakur@mail.ru) 31.03.2002 21:06:31, Аня К.
Ставили нам ЗПР (задержка психомоторного развития). Диагноз продержали до 3х лет. Занимались мы с 6 мес. с логопедами и дефектологами в специализированных центрах и дома. Логопеды и дефектологи ведь не только речь ставят. (Там целая система развития памяти, внимания) Стишки нам очень плохо давались, можно сказать: совсем не давались. Но тем не менее, как я уже писала, дочка моя ходит в обычную школу, но у нее иногда бывают моменты, что как будто заклинивает что-то, она тогда не может элементарного понять(это на мой взгляд элементарного). А может быть это все дети так в ее возрасте?... А может быть это только на мой взгляд элементарно?..
А лечение в нашем с Вами случаях всегда очень медленно проходит. Да еще и "откаты" всегда бывают. Два шага вперед, один назад.
И еще один Вам совет: консультируйтесь не у одного специалиста, а у двух, трех разных. Попробуйте позаниматься у разныл логопедов. Но с теми, которые именно такими детьми занимаются, а не с теми, кто практикует в детских поликлиниках.
29.03.2002 02:49:05, понимаю
А лечение в нашем с Вами случаях всегда очень медленно проходит. Да еще и "откаты" всегда бывают. Два шага вперед, один назад.
И еще один Вам совет: консультируйтесь не у одного специалиста, а у двух, трех разных. Попробуйте позаниматься у разныл логопедов. Но с теми, которые именно такими детьми занимаются, а не с теми, кто практикует в детских поликлиниках.
29.03.2002 02:49:05, понимаю
Спасибо за ответ. Они это называют - постуральный возраст. Я только не могу понять - это по моторике или по психическому состоянию.
Мы стоим на учете в центре и у психолога, и у логопеда... И научили нас как играть. Но очень тяжело .... Никакого внимания. Научить играть игрушкой по назначению - невозможно. Просто караул. Учим названия игрушек. Не запоминает, или не интересно. Мне игрушки не дает. И это при том, что я с ним по возможности часто занимаюсь. Злится, когда сильно на чем-то настаиваю. Не знаю, что и делать. Речь о стишках не идет. В книжке никого мне не показывает.А как вы занимались с дочкой? Посоветуйте, что нибудь. 29.03.2002 16:51:15, Vital
Мы стоим на учете в центре и у психолога, и у логопеда... И научили нас как играть. Но очень тяжело .... Никакого внимания. Научить играть игрушкой по назначению - невозможно. Просто караул. Учим названия игрушек. Не запоминает, или не интересно. Мне игрушки не дает. И это при том, что я с ним по возможности часто занимаюсь. Злится, когда сильно на чем-то настаиваю. Не знаю, что и делать. Речь о стишках не идет. В книжке никого мне не показывает.А как вы занимались с дочкой? Посоветуйте, что нибудь. 29.03.2002 16:51:15, Vital
Мне очень жаль, но мы так давно все это проходили, что просто не помню я всего. Выполняли все то, что давала нам логопед. Когда подросли, то по книге Никитиных играли. Простите, что не могу Вам помочь. Очень жаль.
02.04.2002 02:28:48, понимаю
А какие упражнения интересно есть для полуторагодовалых детишек. Они ведь и не говорят ещё нормально... Из стишков мы знаем только "гуси-гуси" (продолжаем строчку). Я говорю гуси-гуси, Янка: "га-га-га", Я: есть хотите? Она: "да-да-да". Чему ещё нужно учить или там система специальная? Насколько это трудно дать самой ребенку (по крайней мере, азы, ну пока маленькая). Спасибо за ваши ответы!
Катя и Яночка (17.11.00) 29.03.2002 05:12:19, Катя С. из Владивостока
Катя и Яночка (17.11.00) 29.03.2002 05:12:19, Катя С. из Владивостока
Извините, что спрашиваю, но мне очень нужно знать... Вам этот диагноз когда поставили? В каком возрасте? И лечение дало хоть какие-то результаты? И ещё, в какой стране вы живете? Ещё раз извиняюсь, если мои вопросы показались вам нетактичными...
Катя и Яночка (17.11.00) 27.03.2002 07:42:18, Катя С. из Владивостока
Катя и Яночка (17.11.00) 27.03.2002 07:42:18, Катя С. из Владивостока
С удовольствием отвечу на все вопросы.
Мы живем в Минске (сейчас временно проживаем "за бугром"). Официальный диагноз нам поставили в год. Это обычная практика при этом заболевании. Лечиться же мы начали, как только обнаружили: в 4 мес. Чем раньше начато лечение, тем больше шансов хоть на какой-нибудь положительный результат. Мы лечились где только могли и как только могли. Я даже уступила уговорам свекрови, и мы прошли "курс терапии" у знахарок. Лечились в Литве, санаторий "Беларусь" в Друскенинкае, в Евпатории, в Минске все испробовали. Но больше всего нас впечатлил реабилитационный центр "Тонус" в г.Бресте (Беларусь). Немецкая методика, великолепные массажисты.
Но самое главное для ребенка - это помощь родителей. Ни один врач, ни один реабилитационный центр не смогут сделать для малыша того, что могут родители. Наша дочь каждый день занимается гимнастикой, составленной из упражнений, которые мы насобирали по всем центрам; папа каждое утро ей делал растяжку; где только возможно, мы устраиваемся в бассейн; ну и конечно, мы уже оба почти профессиональные массажисты. Мы плюнули (простите за грубость) на себя, на высокооплачиваемую работу, на квартиру. Вот только через 10 лет, с третьего раза наш папа согласился на выгодный контракт и мы решились на второго ребенка. Единственное, от чего мы всегда уходили - это от операций. В нашем случае у врачей не было однозначного решения, одни говорили :"Операция", другие: "Ни в коем случае". Сейчас необходимость в операции отпала. Помогли растяжки.
Видели бы вы сейчас мою девочку!! В садике ее еще дразнили, но в школе уже в нее только мальчишки влюбляются!
Ни вкоем случае не опускайте руки! Деритесь за свою малышку. У меня много знакомых мам, которые смирились сразу. Мы же не жалели ни себя, ни ребенка. Результат на лицо.
Удачи Вам и большого мужества.
ПРостите за сумбурное письмо. Опыта общения в конференциях у меня нет.
Если у Вас будут какие-нибудь вопросы, пишите в конфу или на мейл mmvvpp@tut.by
Вот еще надо НИК какой-нибудь придумать... :) 27.03.2002 17:23:38, понимаю
Мы живем в Минске (сейчас временно проживаем "за бугром"). Официальный диагноз нам поставили в год. Это обычная практика при этом заболевании. Лечиться же мы начали, как только обнаружили: в 4 мес. Чем раньше начато лечение, тем больше шансов хоть на какой-нибудь положительный результат. Мы лечились где только могли и как только могли. Я даже уступила уговорам свекрови, и мы прошли "курс терапии" у знахарок. Лечились в Литве, санаторий "Беларусь" в Друскенинкае, в Евпатории, в Минске все испробовали. Но больше всего нас впечатлил реабилитационный центр "Тонус" в г.Бресте (Беларусь). Немецкая методика, великолепные массажисты.
Но самое главное для ребенка - это помощь родителей. Ни один врач, ни один реабилитационный центр не смогут сделать для малыша того, что могут родители. Наша дочь каждый день занимается гимнастикой, составленной из упражнений, которые мы насобирали по всем центрам; папа каждое утро ей делал растяжку; где только возможно, мы устраиваемся в бассейн; ну и конечно, мы уже оба почти профессиональные массажисты. Мы плюнули (простите за грубость) на себя, на высокооплачиваемую работу, на квартиру. Вот только через 10 лет, с третьего раза наш папа согласился на выгодный контракт и мы решились на второго ребенка. Единственное, от чего мы всегда уходили - это от операций. В нашем случае у врачей не было однозначного решения, одни говорили :"Операция", другие: "Ни в коем случае". Сейчас необходимость в операции отпала. Помогли растяжки.
Видели бы вы сейчас мою девочку!! В садике ее еще дразнили, но в школе уже в нее только мальчишки влюбляются!
Ни вкоем случае не опускайте руки! Деритесь за свою малышку. У меня много знакомых мам, которые смирились сразу. Мы же не жалели ни себя, ни ребенка. Результат на лицо.
Удачи Вам и большого мужества.
ПРостите за сумбурное письмо. Опыта общения в конференциях у меня нет.
Если у Вас будут какие-нибудь вопросы, пишите в конфу или на мейл mmvvpp@tut.by
Вот еще надо НИК какой-нибудь придумать... :) 27.03.2002 17:23:38, понимаю
Ещё вопросы, если можно? Моей дочке сейчас 1 и 4 месяца. Она сама ещё не ходит (правда она недоношенная на три месяца). Хотя держась за мебель или стенки уже давно. У нас повышенный тонус на ножках и поясничной области, иногда вскакивает на цыпочки, но может и на плоской стопе ходить, диагноз ДЦП нам не ставят, но я жутко боюсь, что дальше будет хуже...ну вы понимаете мои страхи. Мы ПОСТОЯННО, каждый день по несколько раз делаем масажжи, гимнастики, растяжки! Эффект, конечно, есть, но как-то всё очень медленно... Не могли бы вы написать мне (можно на мейл) если, конечно, нетрудно - ВАШ комплекс упражнений. Просто мне всё время кажется, что я что-то упускаю... И ещё, какие лекарственные препараты вы принимали? От каких был более-менее видимый эффект. Просто мне иногда кажется, что нам помогают только растяжки и массаж, а лекарства - ну просто никак... И ещё, как вы развивались, если не секрет? Огромное СПАСИБО вам за поддержку!
Катя и Яночка (17.11.00) 28.03.2002 06:55:49, Катя С. из Владивостока
Катя и Яночка (17.11.00) 28.03.2002 06:55:49, Катя С. из Владивостока
У меня нет Вашего мейла.. :(
29.03.2002 02:50:48, понимаю
Мой мэйл - s_kat@mail.ru
Очень жду вашего письма! 29.03.2002 05:01:48, Катя С. из Владивостока
Очень жду вашего письма! 29.03.2002 05:01:48, Катя С. из Владивостока
Катя, Вы получили мое письмо??
04.04.2002 19:46:57, понимаю
Да! Получила и уже ответ отправила! Огромное спасибо!
07.04.2002 05:16:14, Катя С. из Владивостока
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?
