Раздел: Лекарственные препараты

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

MK

Топамакс

Девочки, я сегодня получила БЕСПЛАТНЫЙ топамакс. Сижу, радуюсь :-)
Невропатолог в поликлинике меня убеждала, что это невозможно, но в итоге сама же и дала рецепт.
Рассказываю, кому интересно как я это сделала: взяла справку в стационаре, где мы наблюдаемся о том, что топамакс нам нужен по жизненным показаниям, отнесла в поликлинику, а там уже глав. врач сама звонила в Комитет здравоохранения Москвы. На все ушло 5 дней.
28.04.2004 17:05:31,

11 комментариев

От кого: Настройки

Вы не авторизованы.

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
МуммиМама
Очень сейчас интересуемся Топамаксом, потому что возможно придется на него перейти. Расскажите, давно ли его пьете, как помогает, что до него пили? 28.04.2004 18:47:29, МуммиМама
MK
Марианна, у нас история долгая. Мы пили депакин, нитразепам, клоназепам, фенобарбитал, тегретол, топамакс. Его нам первый раз назначили на Можайке. Начали с 2 мг на кг. До дозы в 6,5 мг на кг дело шло хорошо - каждый день количество приступов уменьшалось. В 6,5 было резкое ухудшение и уже ничем не могли вернуть прежнего состояния. Принимали его 2 месяца. потом отменили и сейчас опять ввели, доза 4 мг на кг. на ней и остановились. Кстати, мне Ноговицын говорил, что он знает случаи, когда на малых дозах топамакс помогал, а при увеличении было ухудшение. И на Можайке Мария Марковна мне сказала, что в ее практике только 2 пациента "пошли" на топамаксе.
У нас Вест, мы купированы синактеном, пьем депакин и топамакс.
Об аппетите и снижении веса. В первый раз аппетит у нас был прекрасный, но вес не набирался. А сейчас от депакина аппетита нет совсем (я читала, что Марик мог сутками не просить есть....вот и мой товарищ такой же). Думала, что топамакс немного аппетит "подправит", но пока этого нет...депакин все перебивает.
28.04.2004 18:57:55, MK
Пчелка-Венера из дома
Да, могу потвердить.Сама видела такую ситуацию когда до 6 мг на кг топамакс помогал, а потом (при дальнейшем повышении дозы) началось резкое ухудшение - до статуса. Это было не у нас, у мальчика -соседа в больнице. 01.05.2004 12:11:17, Пчелка-Венера из дома
МуммиМама
Мне наша нынешняя врач сказала, что Топамакс нам поможет с большой долей вероятности, но у нас сейчас вес 15 кг при росте 120 см :-( И это единственное, что ее останавливает от назначения Топамакса, так как есть сведения, что от него еще больше худеют. Но у нас вот был статус с 10-го числа, вообще ничего не брало. Сняли гормонами пару дней назад, но от них -- другие осложнения :-(( Так я как раз хотела все же на тему Топамакса с ней опять поговорить. 28.04.2004 19:17:30, МуммиМама
Да, нам предлагали перейти на Топамакс, отчасти потому, что у нас депакин вызывает увеличение веса. И еще из-за того, что вальпроаты ухудшают нашу метаболическую ситуацию. НО генетики пока ни в какую. Так что, думаю, топамакс вам только хуже станет. 28.04.2004 20:18:45, Наташа и Игорек
МуммиМама
Думаешь, "хуже" в плане веса? Или по судорогам возможно тоже не очень поможет?
Вот мне тут одна мама, сама тоже медик и ребенок Топамакс пьет, она говорит, что о побочных больше рассказывается в связи с политерапией, а при монотерапии это может и не проявиться. А вот вам Фомичев говорил, что в монотератпии Топамакс не очень применяют? Вот уже вторую неделю про Топамакс думаю, все решиться не могу. У нас такая ситуация, что и рисковать страшно, и все как есть оставлять нельзя :-((
28.04.2004 21:58:42, МуммиМама
Знаешь, нам он категорически сказал, что при монотерапии не применяется. Но у нас генерализованная эпи с полиморфными приступами, симптоматическая, метаболического характера.

Может, в Вашем случае можно? Что-то я сомневаюсь, вы ведь такие тяжелые в плане эпи... А какой-нибудь Сабрил, как у Бумсика, пробовали? Или это не из вашей оперы?

Страшно менять... Нам не подошли в свое время: финлепсин (усиливал малые), дифенин, люминал, суксилеп (не убирал большие), антелепсин, апилепсин, конвульсофин. Когда я заикнулась про топамакс, врачи сказали - хватит экспериментов, депакин подошел, и точка. А что у нас печень и почки уже никакие (тубулоинтерстициальный нефрит, и повышены печеночные ферменты) - это их не волнует.

Вот и думаешь 100 раз: вроде и хочется убрать депакин, и колется... Я все мечтаю, чтобы вес ушел. Видишь, кто о чем. :)
29.04.2004 01:45:15, Наташа и Игорек
МуммиМама
Наташ, а может быть у вас вес связан не с лекарствами, а с безбелковой диетой? Может это что-то компенсаторное? Вам капусту нельзя? простую или морскую, она ведь хорошо жиры расщепляет и безвредно.

Мы из антиконвульсантов тоже практически все перепробовали, ничего не идет. Сабрил не пробовали, но он как раз большие приступы усиливает. Мы же вообще долгими периодами были без антивонвульсантов под предлогом того, что симптоматическая эпи и лечится только симптоматически "приступ-реланиум". Но с другой стороны, это не дает возможности что-то стимулирующее для мозга принимать, чем-то физическим заниматься. Хотя вот сейчас и лекарства пьем, и все равно приступов столько, что ничего делать нельзя :-(( Все время предупреждают, что с возрастом в нашем случае все усилится и ухудшится, уже и сама вижу, и опыт других знакомых мам это подтверждает :-(((
А еще с Топамаксом проблема может быть из-за почек, раз у вас изначально не все в порядке, а он же еще камнеобразование стимулирует.
29.04.2004 08:31:41, МуммиМама
А, вот оно как... все ясно с этим топамаксом.
Капусту нам можно, но он ее не любит. :((( Жалко, а я обожаю. У него слово капуста как ругательство. Может, с возрастом притерпится?
29.04.2004 20:52:44, Наташа и Игорек
MK
Да, топираматом лечат ожирение.
Но попробовать стоит.
28.04.2004 19:44:39, MK
Бумсик
Еще раз повторю : молодец !! 28.04.2004 18:05:09, Бумсик


Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена. Права авторов и издателя защищены.



Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!