Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Заболевания
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
синдром Леннокса-Гасто
Знаком ли кто-нибудь с таким диагнозом? Прошу откликнуться 6855@mail.ru
16.04.2004 15:55:32, Andreas_spb
9 комментариев
Сколько Вам лет и что Вы делали для того, чтобы прекратились приступы, что принимаете сейчас?
19.04.2004 11:39:56, Andreas_spb
Еще хотела бы у вас спросить : у вас СЛГ было изначально или трансформировалось из другой формы эпи ? У нас вот Вест,некупирован.нам 3 с половиной.Ждем трансформации в СЛГ или мульти..Пока тенденция к мульти :(( Про СЛГ знаю что хорошо подддается вагусной стимуляции (со слов Королевой из ИМЧ РАН Питер). 19.04.2004 12:49:37, Бумсик
У нас изначально в 3,5 после гриппа возник СЛГ с полиморфными приступами, нас посадили на депакин, но развился панкреатит, а прекращение терапии привело к статусу. Сейчас принимаем топамакс, но полностью контролировать приступы не удается. Я много читал про стимуляцию вагуса, но это не дает никакой гарантии и эффект может быть временным. Вы из Питера? Чем пробовали лечить?
19.04.2004 13:17:56, Andreas_spb
Мы не из Питера,мы вообще с дальней переферии :(( Лечиться пробовали всем,кроме кеппры,габапентина и фелбамата.Сейчас на бензонали+сабриле.Бензонал не эффективен,но снять не можем так как подсели :(( Сразу развивается статус,удалось только уменьшить дозировку.А Вы пробовали суксилеп? У меня где-то были Протоколы Мухина по СЛГ где указана очередность выбора АЭП и дозы,черкнуть? Мы тоже не купированы,каждый день приступы,грубая ЗПМР,эпилептическая деменция и параллельно еще есть паталогии :(( Вы не пробовали консультироваться с Айвазяном (Можайское шоссе 6)? Они работают с резистентными случаями,имеют опыт.
19.04.2004 16:35:45, Бумсик
Я читал книгу Мухина-Петрухина, целиком посвященную синдрому Леннокса-Гасто (или как его называют "детская эпилептическая энцефалопатия с медленными пик-волнами"). Мы идем по написанному в этой книге. И начинали с депакина, эффект был нулевой, результат побочных эффектов - панкреатит, реанимация, отмена противосудорожной терапии и статус. Пришлось начинать все сначала с топамакса. А сабрил у нас продается? Хотя у него частый побочный эффект - необратимое поражение переферических полей зрения, использование фелбамата в детской эпилептологии тоже под вопросом из-за побочных эфффектов в виде агранулоцитоза. Суксилеп врачи нам отсоветовали, говорят, что от него страдает вся костная система... Так что выбор, на самом деле, невелик.... А вы пробовали топамакс?
20.04.2004 11:34:44, Andreas_spb
20.04.2004 18:10:50, Бумсик
Читайте также
Готовим кулич к Пасхе: творожный и морковный
2 рецепта куличей от популярного фудблогера
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?
