Девочки, вот мы и объявились. Сейчас мне вспоминаются новогодние пожелания, особенно то в котором желалось чудо для семьи каждой из нас. У нас оно произошло: представляете, нам сняли диагноз "эпилепсия - синдром Веста"!!!!!
Удалось зафиксировать кивки на видео-ЭЭГ и оказалось что к эпи они отношения не имеют!!! Сегодня мы прожили четвертый день без АЭП. Картина прежняя - кивки в прежнем диапазное - по 20 - 170 раз в сутки. Откуда они так и не ясно. Делали холтер, МРТ, но никаких существенных отклонений не выявили, которые могут давать "кивки". Тфу-тфу-тфу, чтобы не сглазить, но надеюсь скоро выбросить отстатки Депакина. Вот такая у нас радость, которой не могу не поделиться!!! Еще предстоит контрольное видео-ЭЭГ через две недели. Надеюсь и буду молить Бога чтобы все оказалось в порядке.
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: ...затрудняюсь выбрать раздел
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Просто чудо, в которое до сих пор не верится :)))
01.03.2004 23:35:32, Мама Инна17 комментариев
У НАС ТОЖЕ В МОМЕНТ КИВКА НЕ БЫЛО НИЧЕГО НА ЭЭГ! И вообще никогда аритмии не было на ЭЭГ!!!! На Можайке приступов уже не было, мои описания кивков послушали, но ничего не сняли!!! Может, у нас тоже что-то с шеей, а это точно, у нас позвонки ротированы 1ый и 2ой!!!
Я давно думаю, что у нас не Вест, а никто разбираться не хочет! И ПЕТРУХИН СКАЗАЛ, ЧТО ПРИ ОРГАНИКЕ НА ЭЭГ МОЖЕТ И НЕ БЫТЬ НИЧЕГО!!!!! Дык это всегда верно или нет, как в вашем случае???????????
Блин.. чувствую я, что здесь что-то не ладно :( 02.03.2004 13:49:56, надин
Ну да, практически всегда кивает, когда под 90 градусов относительно пола. Когда ползает - ни разу не кивала, когда сидит в автомобильном креслице - очень редко, и тоже очень-очень редко лежа. Ни руки ни ноги не вздрагивают. Глаза не закатывает. Иногда кивает со звуком.
У нас по КТ и МРТ атрофия вещества мозга в лобно-височных долях. Больше ничего плохого. По ЭЭГ есть незначительные отклонения, но эпиактивности никогда зафиксированно не было.
А Петрухин - чудак на буку "М"!!! Глубоко теперь убеждена в этом. Он смотрел наши ЭЭГ на "Школе по эпи" и тогда вселил надежду что диагноз ошибочен. Сказал сделать видео-ЭЭГ (у нас тогда была пауза в кивках). Сделали. Все ОК. Через неделю опять кивки начались. К нему на прием. Смотрел все ЭЭГ еще быстрее чем на Школе. Увидел "пароксизмы" в трех местах, причем в тех ЭЭГ, которые делали в Семашко и Морозовской (Ноговицын) и никто там ничего не увидел. Добавил к Депакину Суксилеп. И далее направил к другому врачу на Пожарском наблюдаться (который мне и сейчас нравится). Сейчас думаю, что наблюдайся мы у Петрухина сейчас, то были бы уже на Сабриле...
А у вас органика повреждена или нет? МОжет правда дело в шее? На Можайке врачей еще насторожило то, что дочка не смотря на страшный диагноз развивается, хоть и в хвосте свертников, но верно идет вперед. Как у вас развитие? Тоже только кивает без участия ног, рук, пояса, глаз?
Я до сих пор не исключаю мысли что это может быть какое-то защемление нерва шеи, хоть МРТ это отрицает. МОжет просто такое маленькое, что не видно. Хотя я не специалист... Дело в том, что незадолго до начала "кивков" делали профессиональный массаж. Первые три занятия были с упражнением для шеи: лежит на спине, а голова в руках массажистки, она ей крутит в стороны. На этом упражнении она начинала сильно орать. На третий день ее вырвало, хотя я ее практически не кормила. После этого случая я запретила делать массажистке это упражнение. Может в этом дело... Но как обледовать..?
А сейчас есть кивки? 02.03.2004 23:31:08, Мама Инна
У нас по КТ и МРТ атрофия вещества мозга в лобно-височных долях. Больше ничего плохого. По ЭЭГ есть незначительные отклонения, но эпиактивности никогда зафиксированно не было.
А Петрухин - чудак на буку "М"!!! Глубоко теперь убеждена в этом. Он смотрел наши ЭЭГ на "Школе по эпи" и тогда вселил надежду что диагноз ошибочен. Сказал сделать видео-ЭЭГ (у нас тогда была пауза в кивках). Сделали. Все ОК. Через неделю опять кивки начались. К нему на прием. Смотрел все ЭЭГ еще быстрее чем на Школе. Увидел "пароксизмы" в трех местах, причем в тех ЭЭГ, которые делали в Семашко и Морозовской (Ноговицын) и никто там ничего не увидел. Добавил к Депакину Суксилеп. И далее направил к другому врачу на Пожарском наблюдаться (который мне и сейчас нравится). Сейчас думаю, что наблюдайся мы у Петрухина сейчас, то были бы уже на Сабриле...
А у вас органика повреждена или нет? МОжет правда дело в шее? На Можайке врачей еще насторожило то, что дочка не смотря на страшный диагноз развивается, хоть и в хвосте свертников, но верно идет вперед. Как у вас развитие? Тоже только кивает без участия ног, рук, пояса, глаз?
Я до сих пор не исключаю мысли что это может быть какое-то защемление нерва шеи, хоть МРТ это отрицает. МОжет просто такое маленькое, что не видно. Хотя я не специалист... Дело в том, что незадолго до начала "кивков" делали профессиональный массаж. Первые три занятия были с упражнением для шеи: лежит на спине, а голова в руках массажистки, она ей крутит в стороны. На этом упражнении она начинала сильно орать. На третий день ее вырвало, хотя я ее практически не кормила. После этого случая я запретила делать массажистке это упражнение. Может в этом дело... Но как обледовать..?
А сейчас есть кивки? 02.03.2004 23:31:08, Мама Инна
Вот что я знаю абсолютно точно, так это что при повреждении шейных позвонков шею трогать категорически запрещается! Только поглаживания.И если есть какие-то повреждения, то отрицательная реакция на масссаж точно будет.
03.03.2004 11:29:37, Мария Ветвеницкая
Уже 9 месяцев у нас ремиссия, депакин пьем. Резко приступы исчезли, точно не знаем от чего, но сдвинули часы приема депакина (ночной перерыв у нас был 10ч, а дневные по 7, мы сделали ровно через 8 ч).
Органика у нас есть, еще и микроцефалия... Поэтому очень серьезные задержки развития :(. Делали КТ только, там атрофия тоже лобно-височных областей, остальное вроде более-менее, но на МРТ было бы лучше видно.
Я вот упорно со всеми спорю и считаю, что у нас не ВЕСТ! И хочу снимать депакин после года ремиссии хотя бы... На ЭЭГ у нас только были комплексы медленно-острых волн, что мне объясняли не как эпиактивность!
А в момент кивка вообще ничего не было, ну а что такое гипсаритмия мы не знаем, слава богу...
Но вот есть же мнение, что у органиков просто нечему формировать эпиактивность, поэтому и ЭЭГ нормальные... НУ верить в это или нет??? 03.03.2004 10:34:55, надин
Оль, я тут недавно встретилась с давней подругой, у ее девочки тоже были кивки, обошли всех врачей, никто толком ничего не сказал, основная версия тики неизвестного происхождения. В итоге выяснилось, что проблемы с шейным отделом-родовая травма, 10 сеансов у остеопата /причем у второго, т.к. первый не помог/ и все прошло... А кроме кивков еще были гримасы и подергивания-тоже прошли. У нас ведь тоже проблемы с шеей, но я остеопатов просто боюсь, как найти реально хорошего? Вот и думаю думу...
02.03.2004 18:13:25, Мария Ветвеницкая
Сегодня позвоню и спрошу.
03.03.2004 11:30:04, Мария Ветвеницкая
Только не понятно, почему рак резко сняли АЭП, разве можно? 02.03.2004 00:28:06, Белая и пушистая
Я тоже задавала этот вопрос. Сказали что при нашей ситуации, когда эпи отрицается лучше не тянуть - у нас еще с биохимией беда. Снимали так: первый день пропустили дневную дозу (давала утром, вечером), на второй день только вечером давала.
02.03.2004 09:40:09, Мама Инна
02.03.2004 09:40:09, Мама Инна
ЧТО БЫ НИ БЫЛО - МОИ ПОЗДРАВЛЕНИЯ! ЭТО ЧУДО! 02.03.2004 00:13:57, Бумсик
Внешне очень похоже, но врачи на Можайке удивились тому, что дочка "кивает" в 95% случаев именно в вертикальном положении, да и участия ручек никогда не было. Потом они усиливаются при больших эмоциях. На ЭЭГ в момент "кивка" ничего нет. Думали из-за порока сердца - аритмия, но холтер это отрицает (ЭКГ-мониторинг делали). Другая версия, что что-то с шейными позвонками, но МРТ тоже ничего не выявило, говорят нужды в других обследованиях нет. На вопрос "что же это?" говорят нечто поведенческое, которое может само по себе пройти с возрастом или что-то из области заикания, нервных тиков - у нас кивки дважды прекращались с участием радедорма. Сейчас пьем фенибут.
Она начала нормально есть!!! Мы с ней сегодня первый день дома - разрабатываю меню :))) 02.03.2004 09:37:40, Мама Инна
Она начала нормально есть!!! Мы с ней сегодня первый день дома - разрабатываю меню :))) 02.03.2004 09:37:40, Мама Инна
У нас полгода были подергивания левой ручки иногда вместе с головкой до 60 раз в день. ЭЭГ делали все нормально. Одни врачи говорили гиперкинезы, другие похоже на Эпи, уже хотели противосудорожные назначать. И только один врач посоветовал сдать кровь на кальций, окозался понижен. 3 неделю пьем "кальцемин" и уже 10 дней никаких подергиваний ттт, а вы не проверяли кальций?
02.03.2004 11:49:06, Lolo
Вообще у нас питание с 2-мес. возраста страдает: сначала из-за порока сердца морила дочка себя голодом, а начались "кивки" в 6 мес. Тогда биохимию не сдавали. Потом назначили тошнотворное лекарство - депакин, от которого аппетит был отбит окончательно и после операции на сердце. По настоящей биохимии кальций чуть ниже нижней границы. Спасибо за совет! Сейчас обязательно уделим ему внимание. Она у меня четвертый день хоть ест нормально - я не успеваю готовить :))).
02.03.2004 22:56:16, Мама Инна
А от депакина хуже аппетит?
03.03.2004 01:13:04, Kotok
Просто дочке уж очень вкус сиропа не нравился. Каждый прием лекарства - насилие. Так и ждала что посреди еды каку-нить гадость подсуну. Чуть червяка заморит и все. А после дачи лекарства вообще рот не открывала, пока обиду не забудет. В инструкции написано что от него поправляются, но на нас он дейстовал наооборот. А может у нее живот болел/тошнило от него - она ж маленькая еще сказать не может в чем дело...
03.03.2004 09:54:34, Мама Инна
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?
