Раздел: ДЦП

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Джорджия

НАШ ПОЕЗД УШЕЛ...

Сегодня у меня на несколько часов опустились руки... а ведь день начинался хорошо: я была полна энтузиазма - передомной была куча телефонов разных докторов, методик и центров, среди которых был и телефон нейрохирурга из Бурденко. Я все обзвонила, записалась на массаж в ЦВЛ, узнала, что на Новоостаповской можно получить коляску-трость для инвалидов, хотела записаться на магнитно-резонансную томографию головного мозга в Бурденко, звоню врачу... Мы были у него на консультации 2 года назад, тогда он нам сказал: "...динамика у гиперкинезных детей начинается где-то с 5-6-7 лет, что пока ему рано говорить и ходить (Вовке было 3 года), вот приходите ко мне в 5-6 лет - будем смотреть! Гиперкинезы медикаментозно не лечаться, только оперативным путем, но, я думаю, Вы этого избежите..."
Звоню, рассказываю ему, чего мы добились за это время (а это мизер), на что он мне говорит: "Ваш поезд ушел...ничем ему уже не поможите, он никогда не поднимет голову и не будет говорить, не говоря уж об остальном. Мы можем убрать ему гиперк-зы операцией, но это не поможет, только отбросит его назад..."
Весь оставшийся день я проревела...
А потом пришла к выводу, что плевать на всех врачей, пусть, что хотят, то и болтают! Эта мысль мне пришла в голову после того, как я стала Вовчика кормить, приговаривая ему, что бы он жевал - и он жевал!!! Он ТАК старался! Я его хвалила, а он продолжал жевать и улыбаться, когда я его хвалила (хоть и не очень здорово, но у него получалось!). Так что, думаю - прорвемся! Надежда все-таки умирает последней.
Извиняюсь, если неразборчиво-нескладно пишу - эмоции.....
27.02.2004 23:43:41,

21 комментарий

От кого: Настройки

Вы не авторизованы.

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
Света, я, например, в пятницу поздно вечером ревела, не переставая, где-то около часа. Что-то там с луной, с бурями и с давлением было. И дождь проливной был. Вот так. :((( Так что всё образуется. Среди врачей вообще, я заметила, очень много циников. Просто, ИМХО, надо найти такого, чтобы можно было довериться на 100%... 01.03.2004 10:03:05, Vickie
Таня и сынок-Игорек
Света ну неужели нам тебе говорить о том что Слава Богу что некоторые врачи часто ошибаются в плохих прогнозах. И плевать мы хотели на такие выражения:) Главное что ты видишь результат. Маленький но он ЕСТЬ., а это главное.
А веть здорово что жует то. Я вас поздравляю:-)))
01.03.2004 03:05:47, Таня и сынок-Игорек
Джорджия
Еще раз хочу всех поблагодарить за слова поддержки!
В тот день мне было действительно ОЧЕНЬ плохо....но! После я все осмыслила, прочитала ваши слова поддержки (на самом деле великая вещь!!!), и решила - прорвемся! Ведь у нас действительно Бронепоезд!!!!
Муж мне, на такие высказывания врачей говорит: "Он (она) кинул на Вовку мимолетный взгляд - и уже сделал выводы: не годен для жизни! А мы знаем его как свои 20 пальцев, и знаем, на что он способен!
29.02.2004 12:42:09, Джорджия
Вы знаете, я просто поражаюсь безответственности и жестокости некоторых врачей. У меня был потрясающий случай, когда я привезла 9-месячную дочку к одному известному и порой упоминаемому в этой конференции профессору-ортопеду. Когда я раздела ребенка, он сказал, что осматривать ребенка смысла не видит, т.к. у ребенка явная желтизна кожных покровов, необходима срочная консультация гематолога (ортопед, может, уже и не понадобится, типа), поставил "диагноз" (название синдрома уже не помню), сказал, что ситуация очень серьезная и нужно срочно принимать меры пока не поздно... Я, конечно, знала, что анализы крови у нас нормальные, но мы с дочкой только-только выписались из больницы после очень тяжелого пиелонефрита, чуть ребенка не потеряли...а тут еще это. Сильно он мне жизнь отравил на какое-то время. В общем, после этого я врачам на 100% никогда не верю, тем более это "светило" из Бурденко Вашего ребенка 2 года не видело. Давайте вместе верить, что у Вашего сыночка все будет хорошо! 28.02.2004 23:16:12, Настена
Джорджия
Когда я ему сказала, что мы ВСЕ-ТКАИ изменились за эти 2 года (правда, голову он так и не поднял), на что он сказал, что по теле фону он не может консультировать (вообще-то, я от него не консультацию хотела получить, а сделать Вовчику у них ЯМРтомограф.головн.мозга), говорит, мол, приезжайте ко мне, там поговорим......
А врачам я давно перестала доверять, просто осадок всегда остается........Вместо того, чтобы поддержать, наоборот, просто СТАРАЮТСЯ убить веру и надежду на лучшее.
29.02.2004 12:29:01, Джорджия
МуммиМама
Если бы сбывались все прогнозы врачей, меня бы с вами здесь не было, по стандартным понятиям мой ребенок в принципе нежизнеспособен. Но мы держимся вот уже больше 7 лет и имеем периодические успехи.
А в качестве защиты от таких врачей мой муж выработал такую формулу: "Вот сейчас послушаем, что скажут: если хорошее -- поверим, если плохое -- не будем обращать внимание на этого врача" Мне это всегда помогает.
OFF: ты же собиралась мне позвонить -- вот и давай поговорим. Буду завтра после двух.
28.02.2004 21:24:24, МуммиМама
СветланаЮ
Ой, как я ненавижу таких врачей!!! Наш случай другой, но тоже с подобным столкнулись :(. Нам сказали, что все бесполезно, оформляйте инвалидность, ставьте на учет, ребенок с глубокой умственной отсталостью :(. Теперь только удивляются :). Все у Вас будет хорошо! Главное маме сил и веры в собственного ребенка, жизнь показывает, что Бог дает пути решения проблем! А врачей таких подвесить.... 28.02.2004 19:57:48, СветланаЮ
Еханка (экс Полевка)
Вот за это я большинство врачей НЕНАВИЖУ. Из-за таких кретинов, рассказывающих беременной мамочке с проблемным ребенком "правду" о будущем проблемного ребенка, моя младшая просто не набирала вес и родилась "на пределе".
Держитесь, многие врачи просто садисты ИМХО. Успехов Вам и главное, никогда не опускайте руки :)
28.02.2004 18:32:31, Еханка (экс Полевка)
сегодня насладилась моим ответом на слова психолога не волноваться: "Вы даже не представляете насколько мне нельзя волноваться" и пообещала к след. выходным одарить ваню братиком. 28.02.2004 22:38:35, Muha
Джорджия
Будем ждать счастливое событие! 29.02.2004 12:32:37, Джорджия
Света! Не бери в душу эти слова, фильтруй негатив! Это у него "поезд ушел", а у вас ещё все впереди. Всё ещё будет, нужно только не опускать руки - не сдаваться ни в коем случае!! Если нашим детям не поможем мы, мамы, если не поддержим их, не будем верить в них - то никто-никто этого не сделает. Удачи тебе и Вовчику! Ищите своего врача, я думаю у вас все должно получиться!!! 28.02.2004 17:31:42, Катя С. из Владивостока
Я понимаю, что у нас другие проблемы с нашей дочкой. Но мы были у одного известного профессора. Так вот он нам сказал, что у нас ребенок инвалид и что сделать совершенно ничего нельзя. Обратились к другим врачам и получили совершенно другой ответ, совершенно другое отношение. Просто ищите другого врача, или прийдите на прием, это тоже меняет отношение. 28.02.2004 13:12:00, М_Abashkova
kotenok
А еще доктор... Эх, люди....
Надо верить в дитенка и в себя! И все у вас получится.
28.02.2004 10:21:58, kotenok
Это его "поезд ушёл". "А наш бронепоезд стоит на запасном пути". Светлана, не верьте безнравственным врачам!
Помочь может только тот врач, который имеет любовь к больным детям и сострадание к родителям; таким врачам помогает Бог!
28.02.2004 01:20:50, матушка и Васик
Джорджия
Золотые слова про Бронепоезд....! 29.02.2004 12:34:37, Джорджия
Джорджия
Девочки, спасибо....Такие слова спасают жизнь! 28.02.2004 00:31:55, Джорджия
Irina M.
Я недавно читала книжуц "Психология детей с н арушениями функций опорно-двигательного аппарата", так вот там как раз написано, что уровень интеллектуального развития при данной форме ДЦП (гиперкинетическая) выше, чем при всех остальных. Уже плюс! Далее.....очень редко ребенок начинает ходить самостоятельно с двух-трех лет, чаще всего самостоятельное передвижение становится возможным в 4-7 лет, иногда в 9-12 лет. Так что, Светлана, ни в коем случае не опускайте руки... Нам надо бороться за наших деток. 28.02.2004 00:23:04, Irina M.
Главное для нас - сделать более интересной и насыщенной жизнь для наших детей. То, что будет нелегко, мы знали с самого начала. Мы можем добиться успеха или нет, но главное, мы верим в них. И мы верим в Вашего Володю! 28.02.2004 00:20:49, Cheroka
Сволочь Ваш доктор! :(

Такое говорить - это против любой врачебной этики!
И преступление это для врача.

Вам желаю поскорее взять себя в руки и вперед снова в бой. Вы видите динамику и прогресс и это ГЛАВНОЕ. Вы верите, что ребенок и головку будет держать и дай Бог на ножки встанет. И это главное.
Удачи большой-пребольшой, сил, здоровья, терпения!
Все будет. Не опускайте руки.

28.02.2004 00:07:34, зайка серенький
Джорджия
Нам уже приходилось слышать подобное изречение от врача, но нам тогда был всего годик! Я была в таких надеждах, а меня ТАК обломили, прервав на полуслове: "а зачем Вам его лечить? оставтье все как есть не мучайте не себя ни его, он щас живет в своем мире.." Мне тогда было тоже плохо, но не так: тогда у нас были более радужные представления о жизни и наших возможностях... 28.02.2004 00:28:52, Джорджия
Светлана,не унывайте! Всё равно ведь периоды бессилия сменятся борьбой, вот и не давайте этому бессилию забирать всю энергию,остается борьба! Сил Вам и надежды! 28.02.2004 00:19:29, Фенечка

Читайте также
Неидеальные, но любимые: как мамам перестать винить себя
Почему многие мамы чувствуют, что они "недостаточно хороши"
Отношения, которые идут в никуда
Как понять, что отношения изжили себя и пора их заканчивать?

Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена. Права авторов и издателя защищены.



Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!