У сына очень редкое заболевание - пахидермодактилия. Настолько редкое, что НИКТО про него ничего не знает. Опухают суставы пальцев рук, при этом сами суставы в костном отношении не изменены, а вот кожа вокруг них очень сильно опухшая. Прошли всех врачей в Москве, которых только можно пройти, сдали кучу жутко дорогих анализов - врачи откровенно говорят, что не знают как лечить это заболевание и что с нами делать.
Хочу выйти за рамки России и найти хорошего врача за рубежом. Перерыла весь интернет - нашла кучу статей об этом заболевании, а дальше что? Как действовать? Электронной почты врача в статье нет, вообще не нашла никаких почт авторов статей. Как быть? Что -то я в растерянности. Нужно найти хорошего импортного дерматолога, знакомого с нашей болезнью. Как это сделать технически?
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Заболевания
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Птаха вы нашли решение этой болезни? У моего сына такая же ситуация
07.05.2018 22:18:05, Rahimgali Kairat
посмотрела в немецких источниках. В Германии описано всего 100 случаев, но исследований больших не было, в немецкоязычной литературе последняя статья была пару лет назад. Причем авторами были врачи из Вены и Братиславы. Вот ссылка на отделение ревматологии в Венской больнице Хануш, д-р Йохен Цверина (Dr. Jochen Zwerina ) [ссылка-1]
Он был одним из авторов той статьи.
[ссылка-2]
И вот еще сайт детской клиники при Братиславском университете, проф. Томаш Даллос (тоже соавтор статьи) MUDr. Tomas Dallos, PhD.
[ссылка-3]
В принципе, поиск в других странах по тому же принципу, находите авторов статьи, обычно указан университет или клиника, потом ищите клинику и контактные данные. Удачи! И максимальных успехов в процессе исцеления! 07.10.2015 10:23:51, хризАНТем@
Он был одним из авторов той статьи.
[ссылка-2]
И вот еще сайт детской клиники при Братиславском университете, проф. Томаш Даллос (тоже соавтор статьи) MUDr. Tomas Dallos, PhD.
[ссылка-3]
В принципе, поиск в других странах по тому же принципу, находите авторов статьи, обычно указан университет или клиника, потом ищите клинику и контактные данные. Удачи! И максимальных успехов в процессе исцеления! 07.10.2015 10:23:51, хризАНТем@
Ну и ты порядке бреда - линкедин, фейсбук и т.п. 07.10.2015 07:52:37, tЮлька
Читайте также
Беременность в 45 лет: обоснованное решение
В нашей статье мы рассмотрим, какие возможности и вызовы открывает беременность после 40-45 лет, опираясь на последние исследования и медицинские рекомендации.
Почему важно вовремя диагностировать и лечить скрытые родовые травмы у детей
Проблемы со сном, аппетитом или поведением могут быть следствием травмы, которую малыш получил при рождении. В статье расскажем, как распознать такие нарушения и почему важно вовремя их корректировать.
