Раздел: Родительский опыт

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

[пусто]

[пусто]
02.06.2015 22:04:41

24 комментария

От кого: Настройки

Вы не авторизованы.

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
Воспринимать как звуковой фон, отвечать автоматически, не вникая. Больше отдыхать самой, спать больше. Если не удалось себя сдержать, я извиняюсь, но очень сильно на себя не сержусь ибо я тоже человек. С другой стороны, всегда напоминаю себе, что это всего лишь тики/ритуалы/навязчивые движения, он не нарочно, они дают ему какую-то опору в жизни. Мой ребенок тоже с большим трудом может их сдерживать, но это отнимает у него очень много сил. К счастью, у моего вокальные тики наступают циклами, потом на несколько месяцев сходят на нет. Больше отдыхайте - мой самый главный совет, чтобы у вашей нервной системы было достаточно сил. Если терапия помогает, то тут, ИМХО, только терпеть. Вполне возможно, с возрастом часть навязчивостей И ритуалов исчезнет. В 1 классе у моего сына было очень много навязчивостей И ритуалов, самая жесть была в 6-7 лет, а сейчас в 10 лет уже значительно лучше. Несколько раз мне удалось избавиться от особенно неудобных навязчивостей за взятkу, т.е. ребенок поднапрягся и смог их некоторое время контролировать, а дальше они уже сами ушли. 05.06.2015 06:28:38, Rive Gauche
А если ребенок каждый вечер требует читать одну и ту же книжку - это навязчивость? Три месяца мусолим Носова, оба его уже наизусть знаем, но пока я насильно не отберу - будет просить читать. Я уже озверела. Я к чему спрашиваю - это может быть симптомом каких-то психических нарушений? Другие повторения тоже бывают - ест только из определенной тарелки, сидит за столом только на своем стуле, салфетка должна лежать только так, а не иначе, и все в таком духе, постоянно... 03.06.2015 16:45:56, ajsedora
КориЦЦа
многие здоровые дети любят залипать на одной книжке. я это только с 3м ребенком с изумлением узнала. у нас каждая новая книжка вводится с трудом. у нас даже новые мультики с трудом заходят! при этом ребенок полностью психически здоров, развит по возрасту и пр. мы его наблюдаем у невролога постоянно, так что это без сомнений. но вот такая фишка. 04.06.2015 11:05:49, КориЦЦа
Спасибо, успокоили:) А то меня это уже напрягать начинает. В выборе мультиков да, очень консервативен, запал на "Иван царевич и серый волк" - и все, больше никакие мульты не смотрит, пока я насильно не прекращу это безобразие:) 04.06.2015 14:56:55, ajsedora
КориЦЦа
вы знаете, у меня ребенок не неврологический. его инвалидность на чисто физическом уровне - слабые от рождения мышцы. во всем остальном обычный ребенок. но вот такие стереотипии и некоторая фиксированность что ли у него бывают. когда мы проезжаем мимо дома, где его занятия, он всякий раз говорит - там мои занятия.и мы все должны посмотреть) . он жутко любит ритуалы, если он привык с няней одеваться на диване в гостиной (потому что папа работает из дома и поздно встает), то в выходные он не хочет одеваться в спальне - мы с ирой одеваемся там. он помнит всякие мелкие (для нас!) события, случившиеся в тех или иных местах и всякий раз , проезжая эти места, одними и теми же словами о них напоминает. он строго следит за графиками - в этот день в это время там, в это - сям. если нужно это изменить -его натурально надо предупреждать заранее.
мне кажется, это дает ему некое спокойствие. для него приятно, когда жизнь предсказуема, ритмична и пр. это ему помогает. мы не спорим. хотя иногда подсмеиваемся над ним добродушно)
03.06.2015 11:49:15, КориЦЦа
Мышцы слабые - это от чего? Нашли причину?
У моего тоже слабые, неврологи при приеме просто отмечают это, "плохо" говорят, на это все и заканчивается( А отчего это и что с этим делать - не известно
03.06.2015 12:00:16, Марсианка
КориЦЦа
да, нашли. врожденная миопатия. генетическая. видимо, мы с мужем - носители рецессивных генов. 04.06.2015 11:02:02, КориЦЦа
спасибо.
у моего это генетика не показала.
04.06.2015 11:08:02, Марсианка
КориЦЦа
а вы делали анализ? а на что? 04.06.2015 12:09:25, КориЦЦа
молекулярное кариотипирование. Вроде он на все, но понятнее не стало( 04.06.2015 12:10:24, Марсианка
КориЦЦа
не уверена, что оно отвечает. кариотип - это же на хромосомные нарушения?

но врожденная миопатия - это совершенно специфическое состояние, оно сведующему врачу видно невооруженным глазом. нам диагноз был поставлен на основании осмотра, потом делали биопсию мышечной ткани, биопсия показала конкретную форму миопатии. эта форма может быть вызвана повреждениями в нескольких генах, сыну делали кажется полное секвенирование конкретного гена, нашли 2 мутации, что указывает на рецессивное наследование - один ген от меня, один от мужа. мы с мужем здоровы, видимо являемся носителями.
04.06.2015 12:21:12, КориЦЦа
не, кариотип отдельно, а молекулярное кариотипирование отдельно. Это разные анализы.
Больше не буду ничего уже делать, неврологов много его смотрело, принципиально страшного ничего не нашли, а дальше будем сами пытаться исправить ситуацию
04.06.2015 12:28:03, Марсианка
КориЦЦа
у вас проблемы только с мышцами? или слабые мышцы - неосновная проблема? 04.06.2015 12:41:50, КориЦЦа
не не основная, основная-это поведение) 04.06.2015 12:43:34, Марсианка
КориЦЦа
тогда миопатию скорее всего можно не искать. есть несколько видов довольно тяжелых миопатий (это были бы не просто слабые мышцы), при которых есть когнитивные нарушения. при миопатии дюшенна в 30% случаев бывает интеллектуальное отставание, но дюшенна тоже трудно не заметить. при большинстве миопатий ни неврологических, ни когнитивных, ни поведенческих нарушений нет. 04.06.2015 13:44:21, КориЦЦа
спасибо, поняла. 04.06.2015 14:22:40, Марсианка
Только здоровый пофигизм. Иначе никак. Перестать циклиться на этом. Ни дитя, ни Вы не виноваты. Как забила на милые привычки дитёнка, окружающие тоже перестали на них обращать внимание. Перепачканные кровью одежду/постель просто меняю. Расковырянное мажу йодом. На время помогает)))Раскачивается-останавливаю на автомате. Про повторение одного и того же много раз, какой-то возрастной этап вроде как. У моего год коронная фраза была: Вот электричка едет. Каждый раз на одном и том же месте. Электричка могла мирно стоять, дожидаясь пассажиров)))Воспринимала, как шумовой фон. Сейчас, когда перестаёт контролировать себя, говорю: Моську попроще! У меня много коротких фраз в обиходе. Стоять, фу и т.п., невыполнение которых ведёт к наказаниям. Мамы одноклассников со временем переняли))) Раньше нервничала, когда пытался, заикаясь, рассказать что-то. И это прошло)))Ребёнок в результате перестал этого стесняться. И начал спекулировать этим((( С едой просто даю легкий перекус, красиво нарезанное яблоко, сушку с чаем. Все довольны))) 03.06.2015 10:28:03, ivmarg
Танцующая :-)
Чтобы не раздражаться нужно принять ребенка таким какой есть. Это со свои ребенком сложно, а с приемным еще сложнее.
Даже не знаю, что Вам сказать практического, пишу просто потому что очень понимаю Вас и хочу поддержать.
У нашего сына был диагноз аутичные черты и тоже очень много разных вот таких мелочей. Со временем на фоне лечения, созревания мозга и социалиализации особенности практически ушли, но я еще вижу их отголоски в каких-то ситуациях.
ИМХО такие повторения дают таким детям чувство устойчивости в этом мире, они используют это как некую опору. Отнимать эту опору насильно, как выбивать костыль у плохо ходящего человека.
Потерпите, со временем, если Вы занимаетесь лечением и заботитесь о душевном спокойствии девочки эти моменты должны сглаживаться и постепенно остаться , как черты характера. Т.е. некоторые проявления Вы будете видеть, но это будет уже в рамках нормы, как черта характера.
Терпение, любовь и внимательность творят чудеса.
03.06.2015 10:00:14, Танцующая :-)
[пусто] 03.06.2015 10:27:03
Вы уже "выдохнули" и когда она повторяет, вам кажется, что она вас обратно в эту эмоциональную тяжесть тащит. А она не тащит, и обратно вы не свалитесь, просто вы еще не совсем пришли, но прошли уже очень много и идете вперед. 03.06.2015 11:48:16, ЮлияС
Танцующая :-)
Знаете, Вы очень здорово подметили момент возникновения раздражения - когда ребенок становится близок к норме и воспринимается окружающими, как обычный ребенок.
У меня такие же реакции наступили в тот же момент, что и у Вас.
Я стала одергивать, делать замечания, раздражаться. Но это прошло, когда я разобралась в причинах и изменила свой ракурс восприятия сына. Поняла, как ему сложно вписываться в окружающий мир, стала стараться давать модели поведения и давать поддержку. Поняла, что мой приоритет это поддержка сыну, а не соответствие нормативам окружающих меня людей. Т.е. я стала играть в команде сына, а не окружающих меня критиков. Вокруг нас всегда будут люди отпускающие замечания по поводу невоспитанности, плохой матери и т.п. Главное нам дать поддержку ребенку и справится с желанием быть хорошим в глазах незнакомых людей.
Поздравляю, что Вы с ребенком перешли на новый этап в развитии. Просто нам нужно время на то, чтобы осознать что происходит и перестроится , мы же не роботы:-).
Удачи Вам в дальнейшей реабилитации дочери.
03.06.2015 11:18:03, Танцующая :-)
У меня тоже такое было. Это как солдаты, которые воевали, так называемый посттравматический синдром . Наступил мир, а они ещё на войне. Когда мой детёныш более-менее подтянулся к норме, закончились операции/реанимации, я долго не могла привыкнуть к этому. Понадобилось время, чтобы осознать, всё, конец, всё хорошо, угрозы жизни нет, дальше просто живём с тем, что есть и радуемся. 03.06.2015 10:36:17, ivmarg
Почитала Вас и во многом узнала своего сына, с его любовью к ритуалам и периодическим зацикливаниям на каких-то комментариях. Не раздражает, наоборот, воспринимается как милая особенность:) Главное, радует, что при этом он нормально играет, учится, общается, с ним тоже можно незапланированно пойти и поехать, и всегда можно договориться - и вообще я до сих пор радуюсь, что ребенок в принципе РАЗГОВАРИВАЕТ (и очень хорошо разговаривает), а еще два года назад обещали аутизм и инвалидность. Главное -живет полноценной жизнью, а то, что фоном идет - так у всех свои слабости:) 03.06.2015 09:41:40, white-dove
А что плохого в том, что вы пару раз вспылите и попросите ее больше это не повторять? А простой игнор не подойдет?
Вроде: она вам в 100-й раз, а вы "угу"/"и что дальше"? "Я тебя услышала", "я знаю".

Я теоретик, но нельзя ли сломать стереотип?

У нас вот было: летом дочка(ей 4,2 было) на месяц съездила к бабушке и там ее приучили после еды говорить: "спасибо бабушка/дедушка, было очень вкусно, дайте мне пожалуйста пастилу". И дело было не в злосчастной пастиле, а в том, что еда ей не всегда нравилась и она об этом за обедом/ужином говорила, но тем не менее заученную фразу повторяла продолжать (даже тогда, когда вместо пастилы было что-то другое). Реально помогло только одно: несколько раз за подобное была оставлена без сладкого и все, теперь говорит нормально.

Про еду вам, конечно, виднее, но я бы не допускала пережора (те или в гостях не кушать, или дома "чисто сладкое").

ЗЫ: Мне кажется любого человека повтор одного и того более трех раз начнет раздражать, так что не переживайте. И вполне нормально сказать об этом (те уверить человека в том, что ты его услышал, понял и более в подобном напоминании не нуждаешься). В какой форме это донести, выбирать вам.

ЗЫ2: вспомните сколько раз за время вашего общения вы говорите дочке о бассейне и девочке Тане? :)
02.06.2015 22:51:49, Murcha


Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена. Права авторов и издателя защищены.



Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!