Если кто-то нас еще здесь помнит- Пчелка-Венера с сыном Артуром (эпилепсия). Мы все-таки установили VNS-стимулятор. Устанавливали в Уфе.
Работает пока чуть меньше месяца, говорить наверное рано, но и сейчас видно, что результат есть и неплохой. Если у кого-то есть вопросы- отвечу, хотя и не сразу. Всем здоровья и удачи!
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Эпилепсия
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
VNS-терапия
07.11.2014 14:05:39, Пчелка-Венера (забыла пароль)13 комментариев
Здравствуйте. Моему сыну Ленечке 7 лет. Установили VNS-_стимулятор в г.Москве 12мая 2017г. Мы сами из Оренбургской области. Нам сказали ,что надо через месяц на настройку стимулятора. Уфа нам ближе,чем Москва. Подскажите у какого доктора вы настраивали стимулятор. Я знаю в Уфе только врача - нейрохирург Галимова Резеда Маратовна...
13.05.2017 15:43:56, Дубская Светлана
Привет. Я тоже слышала что стали делать в Уфе,никому не отказывают,но я что-то не могу решиться..А раньше, 12 лет назад,я так мечтала о этом стимуляторе...
08.11.2014 21:37:11, Бумсик©
Привет, Марина. 12 лет назад я о таком и не слышала. В Уфе делают около 2-х лет, примерно 20 операций, 18 из которых с однозначным улучшением. Для нас это вообще очень удобно, первое время нужно будет ездить на настройку, а Уфа от нас в 300 км. Операция считается малотравматичной (2 разреза около 3 см длиной), по длительности около часа операция и примерно 2 часа в реанимации отходил от наркоза. Искать нам больше нечего, почти все препараты перепробовали, уже сейчас на 4-х препаратах, год назад были в реанимации, думали что все уже... Чудом выкарабкались, а тут сообщение в этой конференции (по-моему даже от тебя?) о VNS-терапии. Начали искать, спрашивать и, наконец, установили.
09.11.2014 14:28:49, Пчелка-Венера( забыла пароль)
А мне врач сказала что не может дать никакой статистики,даже в процентном отношении сказать кому стало лучше...Меня вот это очень смутило.
А 12 лет назад делали в Питере,в ИМЧ РАН. Но судя по всему перестали почему то делать со временем.Маленьких не брали.Юрали старше то ли 10 то ли 12 лет,точно не помню. Теперь и малышей берут..
Ты можешь сказать примерно в процентном отношении насколько стало лучше вам? 11.11.2014 23:59:19, Бумсик©
А 12 лет назад делали в Питере,в ИМЧ РАН. Но судя по всему перестали почему то делать со временем.Маленьких не брали.Юрали старше то ли 10 то ли 12 лет,точно не помню. Теперь и малышей берут..
Ты можешь сказать примерно в процентном отношении насколько стало лучше вам? 11.11.2014 23:59:19, Бумсик©
Я разговаривала с нашим лечащим (и оперировавшим) врачом в Уфе- это его данные: из 20 прооперированных 18 имеют однозначные улучшения. Там берут и маленьких. Нам стало лучше процентов на 10. Немного увеличились интервалы между приступами (с 5-7 до 8-12 дней) и уменьшилась длительность приступов (с 10-15 мин до 3-5 мин).
13.11.2014 14:00:21, Пчелка-Венера (забыла пароль)
Марин, но ведь будет еще настройка прибора. Я все-таки надеюсь, что будет намного лучше. А вообще что гадать? Вспомним эту тему, месяцев через 6?
17.11.2014 09:35:20, Пчелка-Венера (забыла пароль)
Я писала тоже, но мы не решились. Я списывалась с врачом в Тюмени, там современнейший центр построили. Он попросил современную МРТ и тут мы встали. Это оказалось в Дубне почти невозможным делом, хотя томограф у нас есть. Кто должен наркоз делать и прочие заморочки - я разбиралась на всех уровнях, потом забила, вряд ли Антона бы взяли, у него симптоматическая эпилепсия. Сейчас жалею, что не продолжила борьбу.
10.11.2014 19:03:23, фа
К нашему счастью МРТ у нас подошла 12 летней давности (еще в Москве Алиханов делал). И необходима была последняя (годичной давности) ЭЭГ. И все для начала. Потом уже мы взяли выписку от эпилептолога о рекомендации установки VNS- стимулятора. Может быть зря не боролись?
13.11.2014 14:03:17, Пчелка-Венера (забыла пароль)
Странно.. почему нашу смотреть не стали..Требовали у меня текущего года...Причем только ради консультации даже..
14.11.2014 21:54:39, Бумсик©
А вы где хотели проконсультироваться? Может быть в этом причина? В Уфе принципиально было узнать, что никаких опухолей и кист нет. Если их не было в год, а эпилепсия была, значит, подразумевалось, что ничего не изменилось? В-общем, видимо это зависит от врача....
17.11.2014 09:37:32, Пчелка-Венера (забыла пароль)
Взяли бы. Берут с симптоматической. У нас тожетакая,я списывалась с врачом,меня приглашали на консультацию.
Встрялось тоже всё из-за МРТ. Необходимо было свежее.А это ехать до Москвы,наркоз,деньги..Тем более что я почему то не готова морально сейчас к VNS не знаю почему... 11.11.2014 23:56:57, Бумсик©
Встрялось тоже всё из-за МРТ. Необходимо было свежее.А это ехать до Москвы,наркоз,деньги..Тем более что я почему то не готова морально сейчас к VNS не знаю почему... 11.11.2014 23:56:57, Бумсик©
А у нас рядом. И все равно затык - кто наркоз делает, пинают один от другого. Но, честно говоря, я не все силы на это положила. Попыталась и бросила. Жалею.
12.11.2014 23:09:45, фа
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?