Здравствуйте! Может есть тут еще детки с таким диагнозом? Племянник мой (7 лет) раньше ездил 2 раза в год в НИИ педиатрии и детской хирургии (на Талдомской) на обкалывание, а теперь его не берут туда даже платно, говорят, теперь только раз в год приезжайте, нечего вам так часто ездить, и то только на капельницы с коэнзимом, а не на обкалывание. А он этот коэнзим и так горстями пьет, ему капельницы не нужны. А нам страшно потерять текущее состояние. Больше не можем найти больницу, которая бы занималась этим диагнозом. Может, подскажете что-нибудь?
Спасибо.
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Медицинские учреждения
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Вдруг врачи опасаются чрезмерной стимуляции или чего-то еще? Хотят чтобы запас был? Я не в теме болезни, но повторюсь, мы там практически жили. Отпускали со словами "через пару месяцев приезжайте".
Боритесь, никто кроме вас колотиться не будет. Спрашивайте, выясняйте, не уходите пока не разберетесь, пусть прослывете надоедливой и конфликтной, но в конечном итоге все понимают, что это для ребенка делается. 28.10.2014 21:09:52, фа
Боремся:-) 28.10.2014 21:49:15, Бурундук, Он (9) и Она (6)
"Нечего так часто ездить", потому что что "ну что вы хотите, у него ведь и так отличное состояние, что вы будете ездить, никто так часто не ездит, вот приезжайте через полгодика - посмотрим, и вообще, чего вам еще от него надо?" Как-то так:-) 28.10.2014 10:07:53, Бурундук, Он (9) и Она (6)
[ссылка-1] 30.10.2014 12:19:50, КориЦЦа
[ссылка-1]
ассоциация надежда. но на самом деле больниц и есть две - на талдомской и московская областная.
как вы расцениваете эти обкалывания? у меня у ребенка структурная миопатия, мы никаких обкалываний не делаем. шлвлрят они очень болезненные. 22.10.2014 11:06:20, КориЦЦа
Спасибо, попробуем. Здоровья вам! 22.10.2014 11:13:29, Бурундук, Он (9) и Она (6)
у нас у ребенка пока я бы сказала стационарное состояние. он ходит, но быстро устает. по мере роста стал немножко больше "вихляться", видимо , чтобы сохранять равновесие.
вы хотите сказать, что ваш племянник перестает ходить без уколов? 22.10.2014 11:24:48, КориЦЦа
У вас который болеет? Маленький? Нашему с 3 лет в течение года не могли диагноз поставить. Когда он уже ходить перестал, тогда поставили, а до этого все на "боли роста" списывали. Вот в первый раз его в Москву на руках привезли, потом еще через месяца 4-5 ему хуже стало, тоже перестал ходить, экстренно внепланово без квоты платно приехали обкололись. С тех пор такого ухудшения ТТТ не было. Боли периодически появляются, но ходит, а в обычном состоянии бегает и на велосипеде ездит:-) Но устает тоже быстро (особенно раньше, сейчас получше). Но я тогда (года 2 назад) сама нашла, что таким детям нужны коэнзим ку-10 и эль-карнитин в очень больших дозировках, ежедневно. У врачей спросили, говорят да, хорошо бы, но мы не говорим пациентам, потому что это дорого. Какого ..., спрашивается?! В общем, вот уже третий год он пьет эти таблетки - небо и земля, конечно. Вам не прописывали такое? Может, узнать стоит? 22.10.2014 11:32:43, Бурундук, Он (9) и Она (6)
мы консультировались в институте миологии в париже. там профессор считает, что вообще ничего не нужно пить. можно карнитен, если очень хочется. мы его и пьем.
наш не бегает и на велике не ездит. ходит с трудом. но такого , чтобы он переставал ходить , с ним не бывает, ТТТ.
меня в этой идее обкалывания очень смущает то, что это же своего рода микротравмы мышц. а мышцы при миопатии надо беречь.
75 уколов!!! это же предствить себе невозможно!!! 22.10.2014 11:39:54, КориЦЦа
[ссылка-1]
но родителей детей с митохондриальными или структурными миопатиями там совсем мало.
я так понимаю, что основное средство - это посильная лфк, бассейн. для митохондриальных расстройств в большей, чем для структурных, степени показаны всякие препараты типа коэнзима, идебенона. я могу вам англоязычных ссылок накидать, но боюсь вас напугать или запутать. 22.10.2014 12:20:15, КориЦЦа
Англоязычными не напугаете, разберусь:-)
Спасибо! 22.10.2014 12:24:16, Бурундук, Он (9) и Она (6)
у меня неоднозначное отношение к этому чтению, я иной раз от него в большое уныние впадаю. а сказать, чтобы я там что то практически полезное нашла, не могу. так что мы сейчас живем , как жили, разбираемся с ортопедическими проблемами и ждем окончания генетической диагностики.
ну держите
[ссылка-1]
[ссылка-2] 22.10.2014 12:27:40, КориЦЦа
Читайте также
Как эффективно отбелить тюль и продлить его жизнь
Надоел пожелтевший тюль? Хотите вернуть ему сияющую белизну, но не знаете, с чего начать? В нашей новой статье вы найдете полный гид по отбеливанию тюля в домашних условиях! От проверенных народных методов (зеленка, соль, перекись) до современных кислородных отбеливателей
Почему важно вовремя диагностировать и лечить скрытые родовые травмы у детей
Проблемы со сном, аппетитом или поведением могут быть следствием травмы, которую малыш получил при рождении. В статье расскажем, как распознать такие нарушения и почему важно вовремя их корректировать.
