Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Медицинские учреждения
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Про Харьков и Москворечье 1
Мы вернулись из Харькова, если кто собирается и боится, езжайте смело, в городе тишь и гладь:) ни одного военного или еще кого-нибудь подозрительного я не видела. На границе все очень приветливы, ни каких вопросов не задавали, даже св-во о рождении не спросили. Поезда пустые идут, мы ехали туда №19, очень удобно , в 8:30 уже были в больнице. Теперь про сам генетический центр, все очень милы и любезны, прям непривычно для гос учреждения. По приезду быстро сдали анализы, потом нас отправили в другу лабораторию, там взяли мазок из носоглотки, потом сделали УЗИ, затем была консультация , достаточно долго и подробно, затем пошли на консультацию к директору центра, там еще поговорили, в итоге все заняло около 3х часов. Там нам рекомендовали пересдать аминокислоты крови, при том, что мы привезли анализ и там все в норме, но по наблюдениям местных врачей, все анализы сделанные в институте ( Москворечье 1) всегда в норме, так что будем пересдавать. Уже сегодня мы получили первые результаты анализов и первые рекомендации.
14.05.2014 11:03:45, Ирррка
36 комментариев
Да, мы как раз по вашим стопам там сдали. В Харькове сказали, что все кто к ним приезжал имел НОРМУ по анализам , а при пересдаче оказалось, что далеко не норма у детей. Они рекомендуют ХРОМОЛАБ,мы завтра туда пойдем.
14.05.2014 12:02:30, Ирррка
посмотрела, хромолаб находится недалеко от нас. хоть это радует. потому что у нас вообще нет времени ездить. у меня такой уже хвост из обследований, которые неплохо было бы сделать, что не знаю, за что хвататься в первую очередь. 14.05.2014 12:09:24, КориЦЦа
Расскажи, пожалуйста, почему ты к генетикам решила пойти. Врачи считают, что проблемы Льва генетически обусловлены? 14.05.2014 11:12:22, Танцующая :-)
Надь, это моя собственная инициатива, я продолжаю поиски "ЧУДО-ТАБЛЕТКИ"и параллельно исключаю все возможные причины наших проблем. Просто по генетике мы не сильно пока копали, в 2 года сдавали кариотип и несколько синдромов, а на самом деле в этом направлении можно копать и копать. Директор Харьковского центра выступала на конференции по аутизму, у них есть свой подход к этой проблеме, вот я и решила проверить Леву по их теории. Нам уже на основании только Биохимии крови рекомендовано ограничить "быстрые углеводы", а это главная Левина еда!
14.05.2014 11:25:50, Ирррка
Даш, видимо нельзя, народ туда толпами ездит. У нас можно сдать почти все, но вот мочу все равно туда посылают, но что потом с этими анализами делать? У нас нет такой статистики и такого подхода, они там что-то свое изобрели:) Помимо анализов они берут в расчет УЗИ, записывают всю твою родословную, смотрят все твои обследования предыдущие, у них там даже кариотип какой-то "окрашенный", потом они все это анализируют и дают заключение и рекомендации. Я тоже боялась ехать, но все прошло отлично, мы взяли 2 нижние полки, так как поезда пустые, никто не подсел, отъехали в 21:25, Лев быстро уснул, обратно тоже в ночь ехали, прям с вокзала пошел в сад. Ехал очень тихо, в окна глазел, купе изучал, а вы в поезде уже ездили?
14.05.2014 12:08:45, Ирррка
Ира Привет! А ты договаривалась с институтом в Харькове или просто поехала и сразу приняли? Сколько стоит обследование у них?
14.05.2014 13:01:59, mama Michki
Звонила и записывалась, тем более, там не во все дни анализы берут.
За все около 7000р заплатили. Они рекомендуют иметь 2000-3000 гр, это как раз 7-10 т. руб 14.05.2014 13:27:47, Ирррка
За все около 7000р заплатили. Они рекомендуют иметь 2000-3000 гр, это как раз 7-10 т. руб 14.05.2014 13:27:47, Ирррка
И про быстрые углеводы - есть очень известная Elaine Gotschall, именно она разработала (ну, или популяризировала) низкоуглеводную диету [ссылка-1], возможно, это тоже одно из направлений для копания.
По поводу Хромолаба присоединюсь - уж не знаю, как качество анализов, не сравнивала, но вот сервис там качественный, мы сами там с нашими проблемными венами всегда сдаем, и анализы у них есть многие те, каких нет в других местах. 14.05.2014 12:56:34, Юля, Семкина мама
Юльчик, я же не зря поставила :) у слова изобрели. Они конечно велосипед не изобрели, но они как-то по новому подошли к этому, они рассматривают все в купе, у меня расспросили про всех родственников до третьего колена, кто-когда и от чего умер, чем болели и т.д. УЗИ сделали ВСЕГО.
Ты же знаешь какая я неуемная:)и все еще верю в ЧУДО:) а вдруг они нам что-то новое скажут. Про углеводы это первая рекомендация на основе только 1 анализа и надо отдать им должное, при таком потоке , так быстро отреагировали. 14.05.2014 13:11:02, Ирррка
Ты же знаешь какая я неуемная:)и все еще верю в ЧУДО:) а вдруг они нам что-то новое скажут. Про углеводы это первая рекомендация на основе только 1 анализа и надо отдать им должное, при таком потоке , так быстро отреагировали. 14.05.2014 13:11:02, Ирррка
глянь мое письмецо по поводу Бельгии, будет минутка, есть просьба
PS - сегодня подала на визы, все вроде нормально, но теперь медицинские визы стоят денег, изменения с 1 мая или около того, а в прошлый раз платила только сервисный сбор визового центра, сами визы были бесплатные. 14.05.2014 13:17:14, Юля, Семкина мама
Они еще трогают, нюхают и всячески исследуют ребенка, записывают все выписки и все исследования сделанные ранее, вот их очень заинтересовал наш анализ крови трех летней давности.
14.05.2014 13:12:32, Ирррка
Тут раз на раз не приходится, мы вот Летаем с Левой часто, так каждый раз он ведет себя по разному, то прям ангел, сидит в окно глазеет, а то орет и вырывается. А вас мультики не спасают? Вкусное что-нибудь или игрушку новую, ну есть ведь что-то что может отвлечь? Тем более, что переезды ночные.
14.05.2014 13:19:08, Ирррка
Попробую в Москве. Хромолаб, да? А какие именно анализы делать кто распишет, куда бечь, я только начала смотерть в эту строну, не знаю с чего начать 14.05.2014 13:59:05, Стеша
Даш, мы вчера кучу всего сдали, но вот что это было я не записала, но мне будут в ближайшие дни приходить результаты и я тебе скину список. А вообще, ты мне набери вечером, я тебе подробнее все расскажу.
14.05.2014 14:04:32, Ирррка
Ирочка и нам список пожалуйста!Сдавали на аминокислоты как раз на Москворечье-ответ норма,были подозрения в правильности,теперь еще больше сомневаюсь!
15.05.2014 08:59:56, mama Michki
Ок, как мне все пришлют, напишу. Пока готовы только : биохимия, ПЦР на инфекции, витамины группы В, гомоцистеин. Ну и аминокислоты мы сегодня переделали в Хромолабе( бедный хромолаб будет помнить нас долго:)))
15.05.2014 09:52:44, Ирррка
А уж ПЦР на инфекции-то каким боком? До кучи, что ли? У нас же их в туче мест делают, причем на супер-современном оборудовании, например в ЦНИИЭ.
Ира, поясните мне, пожалуйста, что там такое есть в Харькове, чего нет у нас? Мне самой интересно, мы тут недавно попали на конс. к Воиновой кас. наших перспектив. Она рекомендовала нам сделать тест на ММА в Геномеде. Вот летом будем делать. 15.05.2014 11:21:16, мама Жени
Ира, поясните мне, пожалуйста, что там такое есть в Харькове, чего нет у нас? Мне самой интересно, мы тут недавно попали на конс. к Воиновой кас. наших перспектив. Она рекомендовала нам сделать тест на ММА в Геномеде. Вот летом будем делать. 15.05.2014 11:21:16, мама Жени
Наташ, если честно, я уже так запуталась, что перестала вникать, они у нас там взяли кучу всего. Теперь жду от них заключение. Чем они лучше даже не знаю, здесь мы общались с генетиком из Невромеда, они ничего такого не узрел, но ни какие обменные процессы он его не интересовали. Сдали кариотип и неск синдромов, на том и расстались. В Харькове они считают, что аутизм и прочие проблемы вытекают из нарушения обмена веществ. Мне вот тоже про вирусы странно, получу от них заключение, напишу.
15.05.2014 12:16:52, Ирррка
есть даже протоколы больших доз препаратов типа ацикловира, валтрекса и иже с ними 15.05.2014 12:39:37, Юля, Семкина мама
<<кстати, вирусной природой неврологических нарушений очень плотно занимаются...>> У нас тоже. Есть даже целый тип нейроинфекций (ну, там нейссерия менингитидис, боррелия бургдорфери - ну, это навскидку, их множество разных.) Всё возможно. Просто качественную ПЦР-диагностику в России можно сделать, не выезжая за границу. И я думаю, что оно дешевле получится.
Вот еще что хочу сказать. За 17 лет Женькиной жизни наблюдала резкие всплески популярности лечения и секретином, и метилВ12, и различными диетами, и хлоркой, и биомедом, и стволовыми клетками, и тучей разных методик. После прохождения пика популярность резко спадает, т.к. обнаруживается новая "панацея". И по кругу. Всё это навевает некие мысли в определенной финансовой подоплёке таких акций, раскручиваемых мед.фирмами. А мы, как последние дурачки, ведёмся. Я не хочу сказать, что в этом нет здравого зерна, отнюдь. Всё возможно, только надо подходить ко всему критически. Для любых методик, способов, препаратов, анализов должны быть ПОКАЗАНИЯ со стороны медицины и здравый смысл со стороны мамы.
Ира, я заочно очень симпатизирую вашему Лёвушке.И очень ему желаю преодолеть нынешние трудности. Позвольте посторонний совет? Оставьте уже идею с "волшебной таблеткой", нет её. Надо просто жить и работать по симптомам. 15.05.2014 13:27:33, мама Жени
Вот еще что хочу сказать. За 17 лет Женькиной жизни наблюдала резкие всплески популярности лечения и секретином, и метилВ12, и различными диетами, и хлоркой, и биомедом, и стволовыми клетками, и тучей разных методик. После прохождения пика популярность резко спадает, т.к. обнаруживается новая "панацея". И по кругу. Всё это навевает некие мысли в определенной финансовой подоплёке таких акций, раскручиваемых мед.фирмами. А мы, как последние дурачки, ведёмся. Я не хочу сказать, что в этом нет здравого зерна, отнюдь. Всё возможно, только надо подходить ко всему критически. Для любых методик, способов, препаратов, анализов должны быть ПОКАЗАНИЯ со стороны медицины и здравый смысл со стороны мамы.
Ира, я заочно очень симпатизирую вашему Лёвушке.И очень ему желаю преодолеть нынешние трудности. Позвольте посторонний совет? Оставьте уже идею с "волшебной таблеткой", нет её. Надо просто жить и работать по симптомам. 15.05.2014 13:27:33, мама Жени
я согласна с обоими подходами. с одной стороны, бывает, человек бьется, что то находит, ребенку наконец помогает, а на самом деле может быть дело в том, что просто ребенок перерос, и тот же результат мог быть получен без боев. или сработали многолетние усилия, а с волшебной таблеткой это совпало. то есть даже если кому то что то помогает, даже это может быть иллюзией. а с другой стороны, у меня тоже есть мысли, что в организме должна быть и болезнь, и какой то ключ к ее устранению. что можно найти к-то комбинацию действий, к-то оптимальный режим, который позволит организму наилучшим образом справляться. я сама вообще сейчас в самом начале, потому что мы только что установили общий диагноз, сейчас его уточняем. но и задержки развития, и мышечные заболевания при одном диагнозе иной раз идут такими разными путями, что невольно задумаешься - а что именно обеспечивает более мягкое течение? может есть еще что то , что мешает организму компенсировать проблему? в общем, квест еще тот... 15.05.2014 14:25:12, КориЦЦа
Наташ, да я уже сама поняла, что такой таблетки нет, но вот мое материнское чутье говорит мне, что что-то Леве мешает, вот прям вижу, что он сам себе временами не рад. Конечно мы работаем над симптомами, но хочется докопаться до причины, ну хоть чуть-чуть. Сама понимаю, что активность моя с перегибом, просто боюсь упустить что-нибудь, вот например, очень хорошо виден эффект от Томатиса, значит будем продолжать, а вот от барокамеры ничего не вижу вообще, ну кроме синяков на своем теле:)
ПС: готовимся к собеседованию в муз школу:) 15.05.2014 13:50:24, Ирррка
ПС: готовимся к собеседованию в муз школу:) 15.05.2014 13:50:24, Ирррка
Читайте также
Как эффективно отбелить тюль и продлить его жизнь
Надоел пожелтевший тюль? Хотите вернуть ему сияющую белизну, но не знаете, с чего начать? В нашей новой статье вы найдете полный гид по отбеливанию тюля в домашних условиях! От проверенных народных методов (зеленка, соль, перекись) до современных кислородных отбеливателей
Почему важно вовремя диагностировать и лечить скрытые родовые травмы у детей
Проблемы со сном, аппетитом или поведением могут быть следствием травмы, которую малыш получил при рождении. В статье расскажем, как распознать такие нарушения и почему важно вовремя их корректировать.
