Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Медицинские учреждения
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Про Харьков и Москворечье 1
Мы вернулись из Харькова, если кто собирается и боится, езжайте смело, в городе тишь и гладь:) ни одного военного или еще кого-нибудь подозрительного я не видела. На границе все очень приветливы, ни каких вопросов не задавали, даже св-во о рождении не спросили. Поезда пустые идут, мы ехали туда №19, очень удобно , в 8:30 уже были в больнице. Теперь про сам генетический центр, все очень милы и любезны, прям непривычно для гос учреждения. По приезду быстро сдали анализы, потом нас отправили в другу лабораторию, там взяли мазок из носоглотки, потом сделали УЗИ, затем была консультация , достаточно долго и подробно, затем пошли на консультацию к директору центра, там еще поговорили, в итоге все заняло около 3х часов. Там нам рекомендовали пересдать аминокислоты крови, при том, что мы привезли анализ и там все в норме, но по наблюдениям местных врачей, все анализы сделанные в институте ( Москворечье 1) всегда в норме, так что будем пересдавать. Уже сегодня мы получили первые результаты анализов и первые рекомендации.
14.05.2014 11:03:45, Ирррка
36 комментариев
напряглась на тему москворечья. мы аминокислоты тоже там сдавали. вы планируете пересдавать? а где тогда?
14.05.2014 11:58:11, КориЦЦа
Да, мы как раз по вашим стопам там сдали. В Харькове сказали, что все кто к ним приезжал имел НОРМУ по анализам , а при пересдаче оказалось, что далеко не норма у детей. Они рекомендуют ХРОМОЛАБ,мы завтра туда пойдем.
14.05.2014 12:02:30, Ирррка
нда(( впрочем, если некая лаборатория чаще определяет не норму, это не означает, что именно она определяет правильно. как тут разобраться?!
посмотрела, хромолаб находится недалеко от нас. хоть это радует. потому что у нас вообще нет времени ездить. у меня такой уже хвост из обследований, которые неплохо было бы сделать, что не знаю, за что хвататься в первую очередь. 14.05.2014 12:09:24, КориЦЦа
посмотрела, хромолаб находится недалеко от нас. хоть это радует. потому что у нас вообще нет времени ездить. у меня такой уже хвост из обследований, которые неплохо было бы сделать, что не знаю, за что хвататься в первую очередь. 14.05.2014 12:09:24, КориЦЦа
Ир, возможно я упустила что-то из твоих рассказов.
Расскажи, пожалуйста, почему ты к генетикам решила пойти. Врачи считают, что проблемы Льва генетически обусловлены? 14.05.2014 11:12:22, Танцующая :-)
Расскажи, пожалуйста, почему ты к генетикам решила пойти. Врачи считают, что проблемы Льва генетически обусловлены? 14.05.2014 11:12:22, Танцующая :-)
Надь, это моя собственная инициатива, я продолжаю поиски "ЧУДО-ТАБЛЕТКИ"и параллельно исключаю все возможные причины наших проблем. Просто по генетике мы не сильно пока копали, в 2 года сдавали кариотип и несколько синдромов, а на самом деле в этом направлении можно копать и копать. Директор Харьковского центра выступала на конференции по аутизму, у них есть свой подход к этой проблеме, вот я и решила проверить Леву по их теории. Нам уже на основании только Биохимии крови рекомендовано ограничить "быстрые углеводы", а это главная Левина еда!
14.05.2014 11:25:50, Ирррка
проверю у нас. мы как раз недавно сдавали биохимию перед проведением наркоза.
14.05.2014 13:02:34, КориЦЦа
Ир, и у меня вопрос: а что, в Москве никак сдать нельзя, неужели все неправильно делают? Я тоже решила генетикой озадачиться, так как Тимошин аутизм что то какой то странный аутизм и уж больно как то странно на некоторые продукты реагирует. Но вот мне совсем не хочется в Харьков ехать, тем более на машине с московскими номерами (поехд и прочий общественный транспорт мы плохо переносим, очень много страхов)
14.05.2014 11:48:58, Стеша
Даш, видимо нельзя, народ туда толпами ездит. У нас можно сдать почти все, но вот мочу все равно туда посылают, но что потом с этими анализами делать? У нас нет такой статистики и такого подхода, они там что-то свое изобрели:) Помимо анализов они берут в расчет УЗИ, записывают всю твою родословную, смотрят все твои обследования предыдущие, у них там даже кариотип какой-то "окрашенный", потом они все это анализируют и дают заключение и рекомендации. Я тоже боялась ехать, но все прошло отлично, мы взяли 2 нижние полки, так как поезда пустые, никто не подсел, отъехали в 21:25, Лев быстро уснул, обратно тоже в ночь ехали, прям с вокзала пошел в сад. Ехал очень тихо, в окна глазел, купе изучал, а вы в поезде уже ездили?
14.05.2014 12:08:45, Ирррка
Ира Привет! А ты договаривалась с институтом в Харькове или просто поехала и сразу приняли? Сколько стоит обследование у них?
14.05.2014 13:01:59, mama Michki
Звонила и записывалась, тем более, там не во все дни анализы берут.
За все около 7000р заплатили. Они рекомендуют иметь 2000-3000 гр, это как раз 7-10 т. руб 14.05.2014 13:27:47, Ирррка
За все около 7000р заплатили. Они рекомендуют иметь 2000-3000 гр, это как раз 7-10 т. руб 14.05.2014 13:27:47, Ирррка
Ирка - не обижайся, можно "потроллю" - а что они там "свое" изобрели и почему это до сих пор неизвестно? Ведь если бы это был прорыв, то разве это можно было бы утаить? А рекомендации насколько действенны и специфичны? Я не праздно интересуюсь, меня саму тема биомеда интересует очень, а это все близкие вещи. А УЗИ чего они в расчет берут?
И про быстрые углеводы - есть очень известная Elaine Gotschall, именно она разработала (ну, или популяризировала) низкоуглеводную диету [ссылка-1], возможно, это тоже одно из направлений для копания.
По поводу Хромолаба присоединюсь - уж не знаю, как качество анализов, не сравнивала, но вот сервис там качественный, мы сами там с нашими проблемными венами всегда сдаем, и анализы у них есть многие те, каких нет в других местах. 14.05.2014 12:56:34, Юля, Семкина мама
И про быстрые углеводы - есть очень известная Elaine Gotschall, именно она разработала (ну, или популяризировала) низкоуглеводную диету [ссылка-1], возможно, это тоже одно из направлений для копания.
По поводу Хромолаба присоединюсь - уж не знаю, как качество анализов, не сравнивала, но вот сервис там качественный, мы сами там с нашими проблемными венами всегда сдаем, и анализы у них есть многие те, каких нет в других местах. 14.05.2014 12:56:34, Юля, Семкина мама
Юльчик, я же не зря поставила :) у слова изобрели. Они конечно велосипед не изобрели, но они как-то по новому подошли к этому, они рассматривают все в купе, у меня расспросили про всех родственников до третьего колена, кто-когда и от чего умер, чем болели и т.д. УЗИ сделали ВСЕГО.
Ты же знаешь какая я неуемная:)и все еще верю в ЧУДО:) а вдруг они нам что-то новое скажут. Про углеводы это первая рекомендация на основе только 1 анализа и надо отдать им должное, при таком потоке , так быстро отреагировали. 14.05.2014 13:11:02, Ирррка
Ты же знаешь какая я неуемная:)и все еще верю в ЧУДО:) а вдруг они нам что-то новое скажут. Про углеводы это первая рекомендация на основе только 1 анализа и надо отдать им должное, при таком потоке , так быстро отреагировали. 14.05.2014 13:11:02, Ирррка
понятно:)
глянь мое письмецо по поводу Бельгии, будет минутка, есть просьба
PS - сегодня подала на визы, все вроде нормально, но теперь медицинские визы стоят денег, изменения с 1 мая или около того, а в прошлый раз платила только сервисный сбор визового центра, сами визы были бесплатные. 14.05.2014 13:17:14, Юля, Семкина мама
глянь мое письмецо по поводу Бельгии, будет минутка, есть просьба
PS - сегодня подала на визы, все вроде нормально, но теперь медицинские визы стоят денег, изменения с 1 мая или около того, а в прошлый раз платила только сервисный сбор визового центра, сами визы были бесплатные. 14.05.2014 13:17:14, Юля, Семкина мама
кинь в конвертик свой емейл, не могу найти, а я писала здесь с конфы в конвертик твой, видно не получилось:(
14.05.2014 21:04:44, Юля, Семкина мама
Они еще трогают, нюхают и всячески исследуют ребенка, записывают все выписки и все исследования сделанные ранее, вот их очень заинтересовал наш анализ крови трех летней давности.
14.05.2014 13:12:32, Ирррка
они и на дом выезжают, что меня отдельно порадовало. наверное пересдадим анализ, по крайней мере это не трудно.
14.05.2014 13:01:51, КориЦЦа
В поезде ездили, от туалета с диким визгом бежал (наверное шум напугал), писали в бутылочку, благо была, ехали в СВ вдвоем с ним. В ночь поднялась температура ок.40, я его всю ночь влажным полотенцем охлаждала, мне уже проводник скорую вызывать хотела, но я то понимала, что это "нервное", есть у нас такое, про такой эффект Буянов в книжке своей писал. А учитывая нашу возбудимость вообще... Мы тут на метро то до школы второй день еле доезжаем, поезд точно не потянем.
14.05.2014 12:55:39, Стеша
Тут раз на раз не приходится, мы вот Летаем с Левой часто, так каждый раз он ведет себя по разному, то прям ангел, сидит в окно глазеет, а то орет и вырывается. А вас мультики не спасают? Вкусное что-нибудь или игрушку новую, ну есть ведь что-то что может отвлечь? Тем более, что переезды ночные.
14.05.2014 13:19:08, Ирррка
Он мультики не сотрит вообще. Очень высокий уровень тревожности, сейчас даже на нейролептике.
Попробую в Москве. Хромолаб, да? А какие именно анализы делать кто распишет, куда бечь, я только начала смотерть в эту строну, не знаю с чего начать 14.05.2014 13:59:05, Стеша
Попробую в Москве. Хромолаб, да? А какие именно анализы делать кто распишет, куда бечь, я только начала смотерть в эту строну, не знаю с чего начать 14.05.2014 13:59:05, Стеша
Даш, мы вчера кучу всего сдали, но вот что это было я не записала, но мне будут в ближайшие дни приходить результаты и я тебе скину список. А вообще, ты мне набери вечером, я тебе подробнее все расскажу.
14.05.2014 14:04:32, Ирррка
Ирочка и нам список пожалуйста!Сдавали на аминокислоты как раз на Москворечье-ответ норма,были подозрения в правильности,теперь еще больше сомневаюсь!
15.05.2014 08:59:56, mama Michki
Ок, как мне все пришлют, напишу. Пока готовы только : биохимия, ПЦР на инфекции, витамины группы В, гомоцистеин. Ну и аминокислоты мы сегодня переделали в Хромолабе( бедный хромолаб будет помнить нас долго:)))
15.05.2014 09:52:44, Ирррка
А уж ПЦР на инфекции-то каким боком? До кучи, что ли? У нас же их в туче мест делают, причем на супер-современном оборудовании, например в ЦНИИЭ.
Ира, поясните мне, пожалуйста, что там такое есть в Харькове, чего нет у нас? Мне самой интересно, мы тут недавно попали на конс. к Воиновой кас. наших перспектив. Она рекомендовала нам сделать тест на ММА в Геномеде. Вот летом будем делать. 15.05.2014 11:21:16, мама Жени
Ира, поясните мне, пожалуйста, что там такое есть в Харькове, чего нет у нас? Мне самой интересно, мы тут недавно попали на конс. к Воиновой кас. наших перспектив. Она рекомендовала нам сделать тест на ММА в Геномеде. Вот летом будем делать. 15.05.2014 11:21:16, мама Жени
Наташ, если честно, я уже так запуталась, что перестала вникать, они у нас там взяли кучу всего. Теперь жду от них заключение. Чем они лучше даже не знаю, здесь мы общались с генетиком из Невромеда, они ничего такого не узрел, но ни какие обменные процессы он его не интересовали. Сдали кариотип и неск синдромов, на том и расстались. В Харькове они считают, что аутизм и прочие проблемы вытекают из нарушения обмена веществ. Мне вот тоже про вирусы странно, получу от них заключение, напишу.
15.05.2014 12:16:52, Ирррка
кстати, вирусной природой неврологических нарушений очень плотно занимаются в Италии (и может, не только в ней), и в Киеве, кстати, сейчас попробую поднять свои записи, может найду ссылки
есть даже протоколы больших доз препаратов типа ацикловира, валтрекса и иже с ними 15.05.2014 12:39:37, Юля, Семкина мама
есть даже протоколы больших доз препаратов типа ацикловира, валтрекса и иже с ними 15.05.2014 12:39:37, Юля, Семкина мама
<<кстати, вирусной природой неврологических нарушений очень плотно занимаются...>> У нас тоже. Есть даже целый тип нейроинфекций (ну, там нейссерия менингитидис, боррелия бургдорфери - ну, это навскидку, их множество разных.) Всё возможно. Просто качественную ПЦР-диагностику в России можно сделать, не выезжая за границу. И я думаю, что оно дешевле получится.
Вот еще что хочу сказать. За 17 лет Женькиной жизни наблюдала резкие всплески популярности лечения и секретином, и метилВ12, и различными диетами, и хлоркой, и биомедом, и стволовыми клетками, и тучей разных методик. После прохождения пика популярность резко спадает, т.к. обнаруживается новая "панацея". И по кругу. Всё это навевает некие мысли в определенной финансовой подоплёке таких акций, раскручиваемых мед.фирмами. А мы, как последние дурачки, ведёмся. Я не хочу сказать, что в этом нет здравого зерна, отнюдь. Всё возможно, только надо подходить ко всему критически. Для любых методик, способов, препаратов, анализов должны быть ПОКАЗАНИЯ со стороны медицины и здравый смысл со стороны мамы.
Ира, я заочно очень симпатизирую вашему Лёвушке.И очень ему желаю преодолеть нынешние трудности. Позвольте посторонний совет? Оставьте уже идею с "волшебной таблеткой", нет её. Надо просто жить и работать по симптомам. 15.05.2014 13:27:33, мама Жени
Вот еще что хочу сказать. За 17 лет Женькиной жизни наблюдала резкие всплески популярности лечения и секретином, и метилВ12, и различными диетами, и хлоркой, и биомедом, и стволовыми клетками, и тучей разных методик. После прохождения пика популярность резко спадает, т.к. обнаруживается новая "панацея". И по кругу. Всё это навевает некие мысли в определенной финансовой подоплёке таких акций, раскручиваемых мед.фирмами. А мы, как последние дурачки, ведёмся. Я не хочу сказать, что в этом нет здравого зерна, отнюдь. Всё возможно, только надо подходить ко всему критически. Для любых методик, способов, препаратов, анализов должны быть ПОКАЗАНИЯ со стороны медицины и здравый смысл со стороны мамы.
Ира, я заочно очень симпатизирую вашему Лёвушке.И очень ему желаю преодолеть нынешние трудности. Позвольте посторонний совет? Оставьте уже идею с "волшебной таблеткой", нет её. Надо просто жить и работать по симптомам. 15.05.2014 13:27:33, мама Жени
если можно влезть))
я согласна с обоими подходами. с одной стороны, бывает, человек бьется, что то находит, ребенку наконец помогает, а на самом деле может быть дело в том, что просто ребенок перерос, и тот же результат мог быть получен без боев. или сработали многолетние усилия, а с волшебной таблеткой это совпало. то есть даже если кому то что то помогает, даже это может быть иллюзией. а с другой стороны, у меня тоже есть мысли, что в организме должна быть и болезнь, и какой то ключ к ее устранению. что можно найти к-то комбинацию действий, к-то оптимальный режим, который позволит организму наилучшим образом справляться. я сама вообще сейчас в самом начале, потому что мы только что установили общий диагноз, сейчас его уточняем. но и задержки развития, и мышечные заболевания при одном диагнозе иной раз идут такими разными путями, что невольно задумаешься - а что именно обеспечивает более мягкое течение? может есть еще что то , что мешает организму компенсировать проблему? в общем, квест еще тот... 15.05.2014 14:25:12, КориЦЦа
я согласна с обоими подходами. с одной стороны, бывает, человек бьется, что то находит, ребенку наконец помогает, а на самом деле может быть дело в том, что просто ребенок перерос, и тот же результат мог быть получен без боев. или сработали многолетние усилия, а с волшебной таблеткой это совпало. то есть даже если кому то что то помогает, даже это может быть иллюзией. а с другой стороны, у меня тоже есть мысли, что в организме должна быть и болезнь, и какой то ключ к ее устранению. что можно найти к-то комбинацию действий, к-то оптимальный режим, который позволит организму наилучшим образом справляться. я сама вообще сейчас в самом начале, потому что мы только что установили общий диагноз, сейчас его уточняем. но и задержки развития, и мышечные заболевания при одном диагнозе иной раз идут такими разными путями, что невольно задумаешься - а что именно обеспечивает более мягкое течение? может есть еще что то , что мешает организму компенсировать проблему? в общем, квест еще тот... 15.05.2014 14:25:12, КориЦЦа
Наташ, да я уже сама поняла, что такой таблетки нет, но вот мое материнское чутье говорит мне, что что-то Леве мешает, вот прям вижу, что он сам себе временами не рад. Конечно мы работаем над симптомами, но хочется докопаться до причины, ну хоть чуть-чуть. Сама понимаю, что активность моя с перегибом, просто боюсь упустить что-нибудь, вот например, очень хорошо виден эффект от Томатиса, значит будем продолжать, а вот от барокамеры ничего не вижу вообще, ну кроме синяков на своем теле:)
ПС: готовимся к собеседованию в муз школу:) 15.05.2014 13:50:24, Ирррка
ПС: готовимся к собеседованию в муз школу:) 15.05.2014 13:50:24, Ирррка
Читайте также
Чем опасна ультраобработанная пища?
Как правильно выбирать продукты и что не так с ультраобработанной пищей?
Какой спектакль выбрать? Современная русская проза на театральной сцене
11 театральных постановок по произведениям лауреатов и номинантов премии "Ясная Поляна"