Всем привет! Очень нужны советы по моей ситуации девочки!! Кто нас не знает,то вкратце, Инессе 13 лет, всю жизнь ежедневные ЧАСТЫЕ эпилептические приступы, статусное течение, тяжело УО.
В данное время мы ввели дифинин (третьим кругом ,первый раз его пили в 3 года без эффекта,вторай раз не помню во сколько лет,около 6-7 наверное,сейчас ввели третий раз)третьим препаратом,первые два финлепсин и бензонал. В итоге приступы резко снизились, не каждый день и легкие,проявляются в адверсии глаз..Вообщм после тяжелых тонических с вокализацией,это радость для нас.. Но эту радость омрачает, еще как омрачает, главная побочка дефинина - гиперплазия десен. Десны пошли в рост, опухают и сильно кровоточат.Пьем препарат 3 месяца а уже так заметно!!!!!!
Помимо этого страшный запор который не берет диета,глицерин,микролакс,бисакодил и гипертоническая клизма.
Очень переживаю за десны..Что делать с гиперплазией и препаратом?? Отменять? Жить с нормальными деснами и ежедневными сильными приступами??? Или резать десны раз в год (лечение только хирургическое, удаляют оперативно разросшуюся ткань) ???????Поменять препарат на другой нет возможности, нет никаких других, мы все пробовали,ничего не помогает.
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Целиакия
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Это в нашей расчудесной стране нет др.препаратов,а их много и есть из чего выбирать(без таких страшных последствий!Еще не известно ,как девочка перенесет операцию!?Ведь будет наркоз,а что он спровоцирует-одному богу известно...
Очень вам сочувствую!
У нас в раннем детстве был эписиндром,но,благодаря правильной коррекции,хоть от него избавились.
Удачи вам и попробуйте другого врача,на всякий случай! 27.03.2014 23:59:08, shortmari
Мы пробовали все мировые препараты кроме Талоксы и новой Файкомпы.
Наркоз севоран у нас был уже 2 раза. Переносим хорошо. 29.03.2014 15:42:34, Бумсик©
Каких препаратов у нас нет? Просветите нас, пожалуйста.
Мы сами кое-что покупаем заграницей, мне интересно, что у других. 28.03.2014 00:55:25, фа
Очень вам сочувствую!
У нас в раннем детстве был эписиндром,но,благодаря правильной коррекции,хоть от него избавились.
Удачи вам и попробуйте другого врача,на всякий случай! 27.03.2014 23:59:08, shortmari
Наркоз севоран у нас был уже 2 раза. Переносим хорошо. 29.03.2014 15:42:34, Бумсик©
Мы сами кое-что покупаем заграницей, мне интересно, что у других. 28.03.2014 00:55:25, фа
Резать, конечно, вариантов-то нет других. С приступами, тем более статусными совсем не гуд.
У моего тематического от депакина гиперплазия десен тоже есть, пока еще не ужас-ужас,ттт. Нарастет сильно- будем резать. 25.03.2014 17:39:05, кузяка
У моего тематического от депакина гиперплазия десен тоже есть, пока еще не ужас-ужас,ттт. Нарастет сильно- будем резать. 25.03.2014 17:39:05, кузяка
Сразу - я не в теме, просто меня удивила ситуация, посмотрела про дифенин... Пишут, что разрастание десен связано с генетикой, изменением стероидного обмена и ты.пы... Т.е. каждый случай по сути индивидуален... У некоторых при отмене препарата идет возврат десен к норме (т.е., как минимум, можно давать с перерывами, если повезет). Пишут, что ищут нехирургические методы лечения разрастания десен...
ИМХО, есть смысл поискать врачей (среди медгенетиков), кто занимается вопросами лекарственного разрастания десен профессионально( хуже от бесед не станет). Так как хирургический вариант - это для всех работает, а притопы и прихлопы, если и есть, то глубоко индивидуальные (врач общего профиля возиться не будет, а "сидящий" на изучении этих генов может что-то и присоветовать...)
24.03.2014 23:48:55, Конек
АЭПы не дают перерывали. Пропуск одного дня может привести к статусу и реанимации..не факт что откачают там еще...
В городе у нас нет генетиков..И боюсь что не найду я заинтересованных...Их и более интересные вопросы не интересовали а тут гиперплазия десен всего навсего... 26.03.2014 17:08:43, Бумсик©
Да,либо полный отказ с медленным постепенным снятием, либо пить и мириться с побочками..Но то пить то не пить - нельзя. Каждый последующий ввод будет терять эффективность. До такой степени что второй ввод уже может вообще не иметь эффект..
27.03.2014 12:05:58, Бумсик©
ИМХО, есть смысл поискать врачей (среди медгенетиков), кто занимается вопросами лекарственного разрастания десен профессионально( хуже от бесед не станет). Так как хирургический вариант - это для всех работает, а притопы и прихлопы, если и есть, то глубоко индивидуальные (врач общего профиля возиться не будет, а "сидящий" на изучении этих генов может что-то и присоветовать...)
24.03.2014 23:48:55, Конек
В городе у нас нет генетиков..И боюсь что не найду я заинтересованных...Их и более интересные вопросы не интересовали а тут гиперплазия десен всего навсего... 26.03.2014 17:08:43, Бумсик©
1. Что простой пропуск нехорош, это понятно. Но ведь как-то Вы жили без этого препарата годами, да и сейчас обсуждаете возможность ПОЛНОГО отказа от препарата.
2. Речь не о генетиках вашего города. Попробуйте поискать шире, поинтересоваться в Москве, поспрашивать на разных профильных форумах... Ясно, что на удачу. Но вдруг посоветуют на расстоянии что-то разумное. 27.03.2014 04:17:33, Конек
2. Речь не о генетиках вашего города. Попробуйте поискать шире, поинтересоваться в Москве, поспрашивать на разных профильных форумах... Ясно, что на удачу. Но вдруг посоветуют на расстоянии что-то разумное. 27.03.2014 04:17:33, Конек
Второй день думаю о вашей доченьке. Резать десны, мне прям больно подумать. Когда во рту что-то болит это так осложняет жизнь. Какая она все-таки тяжелая эта жизнь: разве можно выбрать...резать десны или эпи-приступы, все плохо.
24.03.2014 17:24:17, Арля
Спасибо за поддержку. Что либо резать это конечно только лазером и под наркозом.. Но всё равно приятного мало..
24.03.2014 22:59:01, Бумсик©
Мы когда зубы лечили,нас десны прижигали ..болезненности после не было вообще..Ну насколько можно судить по ребенку который не говорит.Вид был довольный,улыбалась,ела спокойно,хорошо.
Хотя конечно одно дело прижечь а другое отрезать...Не знаю что делать..Пока начала лечить как гингивит... 26.03.2014 17:10:20, Бумсик©
Понятно, что будете делать наименее болезненно для ребенка, а вот потом - заживать тоже больно, есть, наверное, тоже будет больно. Да, статусность - тоже ужас. Может быть и правда будет выход в этих лекарствах.
25.03.2014 15:41:12, Арля
Хотя конечно одно дело прижечь а другое отрезать...Не знаю что делать..Пока начала лечить как гингивит... 26.03.2014 17:10:20, Бумсик©
Наш сын не на препаратах. Ой нет, мы не смогли пойти на такие жертвы. У него и так жесткие проблемы с кишечником, а десны рыхлые без препаратов. Но каждый сам решает.
23.03.2014 23:59:24, Арля
Я написала что у нас статусное течение, без препаратов для нас - смерть. Причем мучительная.
24.03.2014 22:56:20, Бумсик©
Читайте также
Психология победителя: как маленькому спортсмену остаться в выигрыше вне зависимости от результата соревнований
Как правильно реагировать на поражения?
