Девченки, отдыхали мы в ДОЛ "Зеленый огонек", кто питерцы-инвалиды знает. Все шикарно, все понравилось. Но... После этого отдыха я поняла, что наша фенилкетонурия, это не серьезная проблема, а просто "насморк". В общем все познается в сравнении. Я искренне склоняю голову перед всеми мамочками у которых даун, энцифалопатия, и другие заболевания, что дает такое осложнение на ребенка. Я посмотрела, более того, пообщалась, с детьми у которых умственное развитие как у моего Кирюхи, а по возрасту им 12-15 лет. Девчонки, я поражаюсь мамам которые тянут этих детей и любят их ни чуть не меньше, чем здоровых, они защищают и оберегают их от окружающего мира ежесекундно . Сначала на нас смотрели с какой то злобой, а когда я стала с этими "детишками" (они уже взрослые по возрасту) играть и рисовать, как и с Кирюнькой, то мы как то сблизились. В общем стали находить общий язык. У меня там был дружок, Алеша, у него энцефалопатия в очень серьезной форме. Н говорить, ни писать ни считать, в общем ничего он не может. Ему 15 лет. Так вот на 3 день общения я стала его понимать, он приходил к нам в гости в номер и мы с ним играли. Совершенно очаровательный мальчик, он с такой любовью и благодарностью смотрел на меня и все время отпрашивался (на своем языке) у бабушки к нам в гости. Кирюшка ничего конечно не понимает, немного его побаивался, потому что он большой, но потом привык. А глаза его бабушки... Вы бы видели..., она сначала его от всех отгоняла, думала, что обидят, а когда узнала, что у меня ничего плохого в мыслях нет, чуть не расплакалась, что мы с ним общаемся.
А пишу я это все к тому, что просто очень хочеться поблагодарить всех мам, у которых "другие дети", в независимости от того, какое у него заболевание, Даун или простая аллергия. Это такие же наши дети, и мы их страшно любим и будем растить на сколько хватит сил...
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Просто поделиться...
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
То, что ты открыла для себя, давно уже поняли на западе. Моя двоюродная сестра ездила к родственникам в Канаду на обследование. У её дочки проблемы со слухом. Там они обратились в какой-то фонд за помощью. Первое, что сделал этот фонд - познакомил их с семьей, в которой ребенок с ДЦП и те пригласили их пожить у них. Сестра говорит, что это была самое лучшее, что можно было для неё сделать. Она поняла, наконец, что, имея больного ребенка, можно быть счастливой. Тем более, при сравнении ДЦП и глухоты. Ну то есть то же самое, что говоришь ты, только мы приходим к этому сами, иногда случайно, а там это один из пунктов программы реабилитации.
14.02.2002 07:10:52, Лада
- перед всеми мамочками у которых даун,-
а у нас не даун, у нас ребенок с синдромом Дауна или с болезнью Дауна. Даун - это фамилия врача. 13.02.2002 15:57:48, Анечка, Димочка и еще
а у нас не даун, у нас ребенок с синдромом Дауна или с болезнью Дауна. Даун - это фамилия врача. 13.02.2002 15:57:48, Анечка, Димочка и еще
После того, как мы стали ходить на занятия в фонд "Отцы и дети", я тоже поняла, что наши проблемы развития - это цветочки. На ягодок и мне смотреть-то больно. Для наших детей наибольшая проблема - речь. Там есть детишки 10-12 лет вообще не говорящие. А мамы - полны энтузиазма и радости жизни. Но совсем тяжелых у нас нет. Ребенок должен хотя бы уметь ходить. Для очень многих там мой Ваня - пример, к которому надо стремиться.
А насчет настороженного отношения родителей проблемных детишек к окружающим. Это наша беда. Мы и так ранимы по определению и боимся осуждения. Разве трудно поздороваться с ребенком 10 лет, котрый ведет себя как двухлетний. Ну дай ему руку, назови по имени, он и рад. И родителям легче. 13.02.2002 10:57:34, Muha
Наташа, Вы Игорька еще и на руках носите! Я когда Ваши топики читаю, я просто не могу Вамине восхищаться! Мне кажется, Вы во всех нас вселяете уверенность в том, что все можно вынести и пережить, спасибо Вам.
15.02.2002 01:26:43, Полевка
А насчет настороженного отношения родителей проблемных детишек к окружающим. Это наша беда. Мы и так ранимы по определению и боимся осуждения. Разве трудно поздороваться с ребенком 10 лет, котрый ведет себя как двухлетний. Ну дай ему руку, назови по имени, он и рад. И родителям легче. 13.02.2002 10:57:34, Muha
Да нет не трудно, но только если ты знаешь о проблемах этого ребенка. А если ты ни о чем таком не подозреваешь, пытаешься общаться с ним как с 10 летним. Очень трудно сразу сообразить и быстро перестроится. Да еще так, чтобы ничего не отразилось на твоем лице. А ведь часто именно это недоумение на лице так ранит родителей.
Да даже зная об этом трудно абстрагироваться от мыслей о его болезни, его будущем, о проблемах его родителей. И опять же это читается на лице, иногда проскальзывает в разговоре. Да и можно ли винить людей за это? Они всего лишь люди 13.02.2002 12:49:15, Лада
Да даже зная об этом трудно абстрагироваться от мыслей о его болезни, его будущем, о проблемах его родителей. И опять же это читается на лице, иногда проскальзывает в разговоре. Да и можно ли винить людей за это? Они всего лишь люди 13.02.2002 12:49:15, Лада
У моей подруги ребенок маленький и худенький из за болезни,плохо разговаривает,ему 4,5 года,так она при незнакомых всегда ему год уменьшает ,а кто знает возраст ее ребенка,например однокласницы зовут погулять с детьми она находит сто причин,что бы им отказать,чтоб потом не обсуждали,сравнивая со своими.Надоело ей всем обьяснять почему он не такой.
13.02.2002 13:36:28, БОЛИК
Вот моей дочери однокласники и не верят, что ей 7 лет, говорят, что она преувеличивает. А знаете как её это расстраивает, она упорно доказывает, что это правда! Так что это не выход, дети склонны скорее завышать свой возраст... Хотя может посоветовать ей согласиться, чтоб отстали? Но она ж переживает, прямо не знаю...
А потом, нам еще повезло, что отставание год-другой, а если больше, то это не скроешь 13.02.2002 13:56:51, Лада
А потом, нам еще повезло, что отставание год-другой, а если больше, то это не скроешь 13.02.2002 13:56:51, Лада
Знаешь, не далее как сегодня, часа 3 назад, мы стояли в очереди на маршрутку. Очередь была большая, но тут одна женщина, увидев меня с Игорьком (который к тому времени устал и не мог стоять на ногах, висел на моих руках и, раскачиваясь из стороны в сторону, нудно ныл на одной ноте), сказала: "Что же Вы с таким маленьким не проходите без очереди?" Я ответила, что он не маленький, ему уже 6,5 лет. Она на меня посмотрела укоризненно и говорит: "Ну неужели я не вижу по ЕГО ПОВЕДЕНИЮ, сколько ему лет??!! С маленькими детьми надо проходить без очереди!!!"
Я была в недоумении: ну разве родителям свойственно завышать возраст детей? Скорее, наоборот. Интересно, как это выглядело со стороны и почему же нас все пропустили без очереди??? 13.02.2002 23:01:24, Наташа и Игорек
Я была в недоумении: ну разве родителям свойственно завышать возраст детей? Скорее, наоборот. Интересно, как это выглядело со стороны и почему же нас все пропустили без очереди??? 13.02.2002 23:01:24, Наташа и Игорек
Ну пропустила-то потому, что видела, что он устал. А зачем ты сопротивляться стала? Хотелось в очереди постоять? :)
А вообще часто люди не видят, что кому-то рядом плохо, или видят, но не придают значения. Но если кто-то выскажет вслух, то как-то некрасиво спорить и говорить: "не пущу, пусть стоит". Вот и пропустили, чтобы в дебаты не вступать... 14.02.2002 06:56:48, Лада
А вообще часто люди не видят, что кому-то рядом плохо, или видят, но не придают значения. Но если кто-то выскажет вслух, то как-то некрасиво спорить и говорить: "не пущу, пусть стоит". Вот и пропустили, чтобы в дебаты не вступать... 14.02.2002 06:56:48, Лада
Да.... В общем, мы тоже с такими детками общаемся каждые полгода, когда лежим в генетике. Там практически все отстают вразвитии. И ФКУ таких смышленых, как Вы, я и не встречала. У нас в генетике в основном ФКУшки сильно отсталые (например, с нами в палате лежал мальчик Дима 10 лет, он говорить практически не умеет, фенилаланин "съел" те доли мозга, которые отвечают за речь). И даже диета, которую они соблюдают суперстрогую, не помогает, Клетки-то не восстановишь! :(((
А детки есть всякие, как, впрочем, есть и всякие родители. С нами в прошлом году лежала бесшабашная мамашка из Питера (вернее, из Петергофа), которая родила двух детей с гомоцистинурией (им нельзя аминокислоту метионин), детки тяжелейшие, старшему 9 лет, а он даже еще не ходит. Младшему два года, выглядит как 6-месячный. Так она как узнала, что гидролизат практически невозможно достать, и стоит он безумно дорого, сразу по приезду домой сдала одного государству на поржизненное обеспечение, а маленького решила попробоавать еще порастить до 3-х лет. А потом отдать в интернат. :((((
Вот видишь, не все матери такие самоотверженные, есть и такие, которые проще смотрят на жизнь. Она мне говорила: "Да ладно, чего переживать, найду нового мужика, рожу здоровенького! А этих уже не исправить!"
Но большинство, конечно же, матери-героини. Правда, сейчас уже стало прибавляться бабушек-героинь, так как непутевые матери кидают деток, а бабушки выхаживают, чтобы их кровиночка не осталась сиротой. Вот кому надо памятники при жизни ставить!!!!!!!!!!
У нас в городе одна бабушка (достаточно старенькая уже) УДОЧЕРИЛА собственную внучку (юридически), так как мать ее хотела сдать в интернат. Девочка с тяжелым ДЦП. Но умненькая!!! Ну как не восхититься таким поистине героическим поступком! 13.02.2002 01:31:04, Наташа и Игорек
Да, к сожалению диетой уже ничего не поправишь, если отравление было, то это необратимо. Поэтому и трясусь над этими граммами белка, когда и сколько съел, думаю, что ты меня понимаешь как никто. Пока тьфу-тьфу все на уровне, анализы никогда не превышали норму. Что-то нам наверное со второй смутированной хромосомой повезло, какая-то не очень злобная мутация. Вот бы провериться, но это только в Канаде можно, а мы тут...
14.02.2002 00:16:48, Мичи
Ты меня не совсем правильно поняла. У гена ФАГ около 300-400 мутаций, у нас в стране определяют всего несколько, так вот наша вторая мутация попала как раз в перечень тех, которые в России не определяют, соответственно не могут определить и степень заболевания. Анализы у нас в норме, а для того, чтобы определить сможет ли Кирилл этой второй хромосомой справиться с переработкой фенилаланина, мы должны отпустить диету и понаблюдать его какое-то время, будут отклонения или нет, то есть пойти на риск, но я это позволить себе не могу. Так и буду думать и гадать пожизненно. У нас есть девочка, которая при высоком уровне ФА в крови, без диеты прекраснол развивается, ей 7 лет, вот над чем надо подумать врачам, а денег на эти думы у них нет. Вот такие дела... В общем генетика - штука темная
15.02.2002 23:12:41, Мичи
А детки есть всякие, как, впрочем, есть и всякие родители. С нами в прошлом году лежала бесшабашная мамашка из Питера (вернее, из Петергофа), которая родила двух детей с гомоцистинурией (им нельзя аминокислоту метионин), детки тяжелейшие, старшему 9 лет, а он даже еще не ходит. Младшему два года, выглядит как 6-месячный. Так она как узнала, что гидролизат практически невозможно достать, и стоит он безумно дорого, сразу по приезду домой сдала одного государству на поржизненное обеспечение, а маленького решила попробоавать еще порастить до 3-х лет. А потом отдать в интернат. :((((
Вот видишь, не все матери такие самоотверженные, есть и такие, которые проще смотрят на жизнь. Она мне говорила: "Да ладно, чего переживать, найду нового мужика, рожу здоровенького! А этих уже не исправить!"
Но большинство, конечно же, матери-героини. Правда, сейчас уже стало прибавляться бабушек-героинь, так как непутевые матери кидают деток, а бабушки выхаживают, чтобы их кровиночка не осталась сиротой. Вот кому надо памятники при жизни ставить!!!!!!!!!!
У нас в городе одна бабушка (достаточно старенькая уже) УДОЧЕРИЛА собственную внучку (юридически), так как мать ее хотела сдать в интернат. Девочка с тяжелым ДЦП. Но умненькая!!! Ну как не восхититься таким поистине героическим поступком! 13.02.2002 01:31:04, Наташа и Игорек
ПОчему в Канаде? У нас в Москве можно в Медико-генетическом центре РАМН. Только очень дорого!!! Берут анализ на гены (геном человека ведь уже расшифрован) и всякие плечи хромосом. У меня есть телефончик, но лаборатории наших заболеваний. Если очень захочешь, попробую раздобыть информацию для тебя.
Нам даже предложили сдать анализ на ген сахарного диабета (так как у нашего папы все-все по мужской и женской линии с диабетом). И если ген дефектный, значит, и Игорек угрожаем по диабету. А если нет - то и думать нечего. Это тоже ужасно дорого.
А представь, если нам нельзя есть белок, и к тому же, не дай Бог, запретят все сладкое? Что остается? :(((( 14.02.2002 23:46:34, Наташа и Игорек
Нам даже предложили сдать анализ на ген сахарного диабета (так как у нашего папы все-все по мужской и женской линии с диабетом). И если ген дефектный, значит, и Игорек угрожаем по диабету. А если нет - то и думать нечего. Это тоже ужасно дорого.
А представь, если нам нельзя есть белок, и к тому же, не дай Бог, запретят все сладкое? Что остается? :(((( 14.02.2002 23:46:34, Наташа и Игорек
Боже, Наташа, как страшно это читать... Страшно потому, что вместо того, чтоб наслаждаться общением с ребенком, матери должны обивать пороги всяких собесов, доставать питание, бороться с системой.... дай вам всем Бог сил и удачи, и главное - здоровья детям.
13.02.2002 10:51:23, Сана
Читайте также
Как понять, что у ребенка психологические трудности, если он ничего не рассказывает?
Как помочь ребенку, чтобы не оттолкнуть?
