Снова надо решить - пить или не пить АЭП.
Повторные фебрильные судороги, изменена ЭЭГ, сложное поведение. Фенобарбитал не помог, принимали несколько месяцев, ЭЭГ так и осталась, во время температуры опять был приступ, правда, самый легкий и короткий.о
Врачи хотят посадить на вальпроаты, "чтобы не было эпилепсии". Мне ОЧЕНЬ не хочется давать. Приступы только фебрильные, всего 4 года ребенку.
Поделитесь мыслями...
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Эпилепсия
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
здравствуйте я хотела узнать бывает ли у кого-то судороги во сне у меня ребёнку сейчас почти 8 лет у него только редкие редкие судороги во сне но не писается не во рту тоже ничего не ходит только как бы задыхается было у кого-то так нам тоже врачи рекомендовали пить у него один очаг в левом стороне пожалуйста ответьте кому помог это таз полот или если у кого-то такие симптомы
16.04.2019 17:37:18, naniazizjojosh2@gmail.com
Это тот случай, когда самой принимать решение ни в коем случае нельзя, слишком велика цена ошибки. Если сомневаетесь в назначении Вашего врача, обратитесь еще к одному, двоим. И делайте то, что они скажут, а не то, как Вам бы хотелось.
24.04.2013 18:52:16, мама-аня
Вы очень смелая женщина. Как это не давать если советует эпилептолог, были судороги, ЭЭГ не в норме?
У моей вообще не было приступов, пьет 4 года АЭП, 3 года чистой ремиссии, а теперь снова эпиактивность. И я в ужасе, что когда нибудь так шарахнет.
Пьем осполот, он без побочек как депакин, но и стоит 7 тысяч. 23.04.2013 14:03:06, Солнечная .
У моей вообще не было приступов, пьет 4 года АЭП, 3 года чистой ремиссии, а теперь снова эпиактивность. И я в ужасе, что когда нибудь так шарахнет.
Пьем осполот, он без побочек как депакин, но и стоит 7 тысяч. 23.04.2013 14:03:06, Солнечная .
Спасибо за информацию про препарат.
А для чего вы так долго пьете, если приступов не было и такая длительная ремиссия?
Отклонения на ЭЭГ - есть у 15% населения, без какой-либо патологической симптоматики. 23.04.2013 23:30:22, Умп
А для чего вы так долго пьете, если приступов не было и такая длительная ремиссия?
Отклонения на ЭЭГ - есть у 15% населения, без какой-либо патологической симптоматики. 23.04.2013 23:30:22, Умп
У нее была грубая задержка развития, речи, неадекватное поведение, осполот во всем этом произвел революцию. Также был энурез до 7 лет. Возможно у нее были абсансы, в саду говорили, что она замирает и писается, но я этого не видела никогда.
Я даже затрудняюсь Вам ответить -зачем пьем)))) Наверное для того, чтобы не начались генерализированные приступы, такая вероятность есть, я спрашивала у врача. У нее эпиактивность в несколько очагов во всех частях головного мозга. Ей 9,5 лет , наступает возраст созревания и это опасно.
Наблюдаемся в Невромеде у Осиповой К.В., это один из лучших врачей-эпилептологов России, неужели я буду заниматься самодеятельностью?))) 24.04.2013 06:02:15, Солнечная .
Я даже затрудняюсь Вам ответить -зачем пьем)))) Наверное для того, чтобы не начались генерализированные приступы, такая вероятность есть, я спрашивала у врача. У нее эпиактивность в несколько очагов во всех частях головного мозга. Ей 9,5 лет , наступает возраст созревания и это опасно.
Наблюдаемся в Невромеде у Осиповой К.В., это один из лучших врачей-эпилептологов России, неужели я буду заниматься самодеятельностью?))) 24.04.2013 06:02:15, Солнечная .
я не к тому, что самодеятельностью, просто хочу понять, какие симптомы стали причиной приема ...
у нас тоже хорошие неврологи-эпилептологи, обе из невромеда, одна старая и опытная, другая молодая и умная... но сомнения у меня все равно остаются 24.04.2013 17:38:10, Умп
у нас тоже хорошие неврологи-эпилептологи, обе из невромеда, одна старая и опытная, другая молодая и умная... но сомнения у меня все равно остаются 24.04.2013 17:38:10, Умп
Расскажу нашу историю.
Почти в 2 года мой абсолютно здоровый (не считая температуры) сын выдал реакцию на температуру – замер и как бы «ушел в себя», длилось несколько минут. После этого – Морозовская б-ца, ЭЭГ, на которой они увидели (?) судорожную готовность и «чтобы не было повторного приступа, который может привести к коме» (слова врача) нам выписали конвулекс, который мы, 2 идиота, сразу начали давать ребенку. В течение следующего месяца я госпитализировалась с ним в психоневрологию НПЦ в Солнцево для постановки диагноза и качественного обследования – видео-ЭЭГ (дневной и ночной), МРТ и пр. Там нам сразу же заменили конвулекс на депакин, обследовали и поставили диагноз синдром Драве (тяжелая младенческая миоклоническая эпилепсия), был февраль, но к лету мне пообещали глубокую инвалидизацию моего мальчика, у которого именно в НПЦ и начались приступы - секундные разовые подергивания с закатыванием глаз. На основании этого диагноза они рекомендовали нам добавить еще 2(!) АЭПа, которые «не помогут, т.к. случай тяжелый, но надо же что-то делать». Кстати, консультировал нас в т.ч. сам Айвазян.
Не буду писать о наших дальнейших мытарствах, о том сколько литературы отечественной и зарубежной прочитал мой муж, но мы прекратили принимать АЭПы, т.к. они при поставленном диагнозе все равно не помогут, а ребенок стал вялый, безучастный и очень грустный (побочка) + негативное влияние на организм. У нас были ночные приступы, много, но при этом ребенок развивался нормально, хотя, надо сказать, с ним очень много занимались всей семьей. АЭПы мы не принимаем уже 3,5 года, приступов нет 2 года и 2 месяца. Развиваемся, ттт, не хуже сверстников.
Еще один случай видела своими глазами в отделении НПЦ – мальчик 5 лет, не имевший ни одного зафиксированного эпи-приступа, на 3-й день после первичного приема АЭПов получил эпи-статус, из которого его выводили несколько часов. Совпадение? Возможно.
К чему я это: суть лечения эпилепсии – ПОДБОР препарата (или их комбинации), из серии поможет – не поможет. А если навередит??? 23.04.2013 12:03:13, было
Вам очень, просто чрезвычайно повезло. У нас есть знакомые, которые тоже бросили пить АЭПы и ничего с ними не случилось. А наша история - все наоборот, эпистатус и т.д.
23.04.2013 16:10:09, фа
Вы не можете этого утверждать, у вас выборка маленькая, я бы доверилась врачу. Не доверяете одному, послушайте другого, третьего, пятого, но это не поле для самостоятельных исследований.
24.04.2013 15:16:52, фа
Почти в 2 года мой абсолютно здоровый (не считая температуры) сын выдал реакцию на температуру – замер и как бы «ушел в себя», длилось несколько минут. После этого – Морозовская б-ца, ЭЭГ, на которой они увидели (?) судорожную готовность и «чтобы не было повторного приступа, который может привести к коме» (слова врача) нам выписали конвулекс, который мы, 2 идиота, сразу начали давать ребенку. В течение следующего месяца я госпитализировалась с ним в психоневрологию НПЦ в Солнцево для постановки диагноза и качественного обследования – видео-ЭЭГ (дневной и ночной), МРТ и пр. Там нам сразу же заменили конвулекс на депакин, обследовали и поставили диагноз синдром Драве (тяжелая младенческая миоклоническая эпилепсия), был февраль, но к лету мне пообещали глубокую инвалидизацию моего мальчика, у которого именно в НПЦ и начались приступы - секундные разовые подергивания с закатыванием глаз. На основании этого диагноза они рекомендовали нам добавить еще 2(!) АЭПа, которые «не помогут, т.к. случай тяжелый, но надо же что-то делать». Кстати, консультировал нас в т.ч. сам Айвазян.
Не буду писать о наших дальнейших мытарствах, о том сколько литературы отечественной и зарубежной прочитал мой муж, но мы прекратили принимать АЭПы, т.к. они при поставленном диагнозе все равно не помогут, а ребенок стал вялый, безучастный и очень грустный (побочка) + негативное влияние на организм. У нас были ночные приступы, много, но при этом ребенок развивался нормально, хотя, надо сказать, с ним очень много занимались всей семьей. АЭПы мы не принимаем уже 3,5 года, приступов нет 2 года и 2 месяца. Развиваемся, ттт, не хуже сверстников.
Еще один случай видела своими глазами в отделении НПЦ – мальчик 5 лет, не имевший ни одного зафиксированного эпи-приступа, на 3-й день после первичного приема АЭПов получил эпи-статус, из которого его выводили несколько часов. Совпадение? Возможно.
К чему я это: суть лечения эпилепсии – ПОДБОР препарата (или их комбинации), из серии поможет – не поможет. А если навередит??? 23.04.2013 12:03:13, было
Я думаю, дело не в везении. Я чем больше читаю, тем более убеждаюсь, что состояние ребенка ухудшается или улучшается независимо от приема лекарств.
23.04.2013 23:28:04, Умп
Вы неправы, я с ужасом вспоминаю состояние ребенка и жизнь всей семьи до тех пор, пока не удалось подобрать лекарство.
24.04.2013 15:33:00, кузяка
Токсичность. Врач нам говорила, чтобы мы не боялись. Если кормить ребенка аккуратно, без всей этой химической дряни, без чипсов и чупа-чупсов, то печень будет здоровей. чем у тех, кто все это ест. Опять же, раз в полгода можно лечь, прокапаться чем-нибудь полезным для ливера.
Если все будет хорошо, т.е. клиника ттт и ЭЭГ чистое, то отменят АЭПы или вырастете из них.
К врачу!!! Все, что я написала, это только мой опыт. Но, повторюсь, я боялась и педиатр нам сказала "да ладно, этот фенобарбитал - такая дрянь, такая вредная вещь". мы и бросили его пить и поимели такииииие проблемы, мама не горюй! до сих пор страшно. 23.04.2013 00:06:03, фа
Спасибо за рассказ. Сил вам.
Меня тоже пугает эта возможность протаптывания тропинки. Потому и, скрепя сердце, согласилась на фенобарбитал. А он не подошел. Теперь целый месяц отменять его.
Но, повторюсь, я не верю в реалистичность профилактики эпилепсии АЭПами. Зато вижу, как вы и написали, что многие свои проблемы дети прекрасно перерастают. 23.04.2013 23:39:15, Умп
Меня тоже пугает эта возможность протаптывания тропинки. Потому и, скрепя сердце, согласилась на фенобарбитал. А он не подошел. Теперь целый месяц отменять его.
Но, повторюсь, я не верю в реалистичность профилактики эпилепсии АЭПами. Зато вижу, как вы и написали, что многие свои проблемы дети прекрасно перерастают. 23.04.2013 23:39:15, Умп
эпилептолог и назначил...сейчас еще с одним неврологом общалась, она предложила еще пару месяцев его попить, боится снимать нас с него. Мне тоже странно такое назначение, но я выбирала между фенобарбиталом и конвулексом. Первый показался менее токсичным. Плюс есть опыт применения его у других членов семьи, которым, якобы, при ФС он помог.
24.04.2013 17:33:44, Умп
Тут совет может быть один - найти такого невролога, которому Вы будете доверять, и следовать его рекомендациям.
Мне странно, что вы пили фенобарбитал, а не какие-то более современные препараты, тут либо врачу виднее - может быть это было и логичным выбором по типу изменений, либо нужно подумать о консультации у других специалистов.
В целом с эпи лучше не шутить, лучше эти препараты подавать до улучшения и постараться быстрее уйти, зависимости они вроде не вызывают, только самое важное правильно подобрать. 21.04.2013 17:55:28, ЮлияФ
Мне странно, что вы пили фенобарбитал, а не какие-то более современные препараты, тут либо врачу виднее - может быть это было и логичным выбором по типу изменений, либо нужно подумать о консультации у других специалистов.
В целом с эпи лучше не шутить, лучше эти препараты подавать до улучшения и постараться быстрее уйти, зависимости они вроде не вызывают, только самое важное правильно подобрать. 21.04.2013 17:55:28, ЮлияФ
Так эпи нет, эпи приступов нет, собственно почему я и сомневаюсь. Не знаю насчет зависимости, но токсичность у них ОЧЕНЬ высокая.
21.04.2013 21:02:20, Умп
Во-первых нужно смотреть по развитию ребенка, например эпи-активность может блокировать развитие речи, например, и тут уже не до токсичности, приходится чем-то жертвовать.
Если с развитием дело движется и проблема не в этом, а только в фебрительных судорогах, то можно попробовать их не давать, но тогда наблюдать тщательно, повторные ээг делать, и опять-таки желательно проконсультироваться с врачом как следует. Какого типа изменения на ээг, на какой синдром они похожи, чего следует опасаться. 21.04.2013 21:14:15, ЮлияФ
Если с развитием дело движется и проблема не в этом, а только в фебрительных судорогах, то можно попробовать их не давать, но тогда наблюдать тщательно, повторные ээг делать, и опять-таки желательно проконсультироваться с врачом как следует. Какого типа изменения на ээг, на какой синдром они похожи, чего следует опасаться. 21.04.2013 21:14:15, ЮлияФ
С развитием и речью все в порядке (ттт). Изменения в Ээг - эпилептиформная активность, есть разряды 1-2 сек, синхронизация. Могу полное заключение скопировать. Юля, это ты?:))
21.04.2013 22:36:20, Умп
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?
