Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Просто поделиться...
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Проконсультируйте. Чего ждать дальше?
Здравствуйте. Ребёнку с рождения ставили резидуально-органическое поражение цнс, ЗПРР. Сейчас девочке 3 годика, имеем - органическое поражение цнс, эпилепсия парциальная симптоматическая, ЗПРР, задержку моторного развития, поведение у ребёнка бывает не всегда адекватное (откусывает кусочки стеклянных стаканов, игрушкам ковыряет глаза, отрывает головы, бывают приступы агрессии), ночами во сне кричит, плачет, встаёт во сне. В данный момент находимся на плановом стационарном лечении в неврологии... но ничего добиться от врачей не могу, ни чего не объясняют, не консультируют, вечно их нет на месте, обходы секундные... Я очень обеспокоенна поведением ребёнка и его здоровьем. Подскажите какими могут быть прогнозы на будущее по психическому здоровью и развитию? Есть надежда на полное выздоровление и полноценное развитие? Какие обследования просить сделать дочке пока лежим в стационаре? За неделю прибывания в стационаре мы сдали анализ крови и мочи, сделали ЭЭГ и всё... (девочка наша удочерена, с нами живёт 5 месяцев)Есть ли смысл просить провести генетический анализ на выявление каких либо предрасположенностей, синдромов? Подскажите... на наших врачей надежды нет...
23.05.2012 10:45:26, SEV
34 комментария
у меня у дочери моторная алалия.
рентген шеи, типа доплера для кровоснабжения мозга и еще что (невролог назначает)
каких то серьезных проблем не вижу у нее 28.05.2012 09:46:48, Марася
рентген шеи, типа доплера для кровоснабжения мозга и еще что (невролог назначает)
каких то серьезных проблем не вижу у нее 28.05.2012 09:46:48, Марася
Это ведь ваша была тема на усыновление с 1,5 тысячами ответов? Почему вы не сдали, такое было твердое намерение.
Вы всю свою жизнь пускаете в тар-тарары, зачем, у вас ребенок так мало времени. Сдайте, послушайте опытных людей, не убивайте свою жизнь. Если вы вырастите кровного и вторую приемную, вы и так сделаете огромное дело. 26.05.2012 04:24:02, С усыноления
Вы всю свою жизнь пускаете в тар-тарары, зачем, у вас ребенок так мало времени. Сдайте, послушайте опытных людей, не убивайте свою жизнь. Если вы вырастите кровного и вторую приемную, вы и так сделаете огромное дело. 26.05.2012 04:24:02, С усыноления
А Вам не боязно незнакомому человеку совет сдать ребенка обратно давать? Ничего нигде не жмет?
Автор, Вы молодец, что не сдаетесь. 26.05.2012 13:53:58, Марина1001
Автор, Вы молодец, что не сдаетесь. 26.05.2012 13:53:58, Марина1001
Да ... та тема была моя... Жалко мне девочку... в душе метаюсь всё ещё... но пытаюсь делать всё что в моих силах, делаю, но врачи мне, сво.. такие, твердят что с психикой у девочки всё в порядке не будет и т.д.
26.05.2012 12:14:45, SEV
Подпишусь. Чтобы вытянуть ребенка нужны действительно большие деньги, огромное желание, хорошие аналитические способности (время не ждет, надо делать правильный выбор и выводы по результатам). Я потратила 3 года на достижение ребенком нормы, поменяла квартиру на район с хорошей концентрацией специалистов всех направлений, мы всю жизнь построили под решение проблемы. В конце концов в случае неудачи мы могли уехать в США чтобы проблемный ребенок находился в реальной инклюзии. Если нет возможности и времени, ИМХО лучше не браться. Жизнь одна, у Вас дети. Им это за что?
26.05.2012 07:57:09, mama_malchika
Вы думаете так легко сдать её обратно? Я как представлю всё это, так реву сразу... Вот лечу, занимаюсь с ней, сейчас лежим в стационаре... Но прогнозы врачи утешительные не дают. А у неё родная сестрёнка есть, что я ей скажу? Реву, сил нет, сердце разрывается.
26.05.2012 12:18:07, SEV
Дело ведь не в том будет она нормой или нет. Если Вы можете и хотите обеспечить ребенку хорошее качество жизни, независимо от диагноза, то есть смысл. Врачей хороших и реабилитационных методик много. Я так понимаю другие Ваши дети Больше нуждаются. Не берите в голову все советы, здесь просто площадка для обмена опытом и мнениями. Примите решение, основанное на профессиональном мнении, реальной оценке всех обстоятельств. вы большая молодец!!!
26.05.2012 14:30:39, mama_malchika
значит,попробуйте найти других врачей в другом месте.для вас реально организовать поездку в Москву,платно-т.е. быстро- показаться хорошему неврологу,эпилептологу-эпи есть или я путаю?,психиатру? какие такие диагнозы и прогнозы вам озвучивают? будет хуже-конкретно что и как агрессия,истерики,невозможность обучения? мне вот тоже ничего хорошего не обещали,однако ребенок сейчас и 5 лет назад-очень большая разница.не норма,да.мне не повезло так,как маме мальчика.и учтите-даже если вложите ОЧЕНЬ МНОГО денег и сил,ребенок будет лучше однозначно,но волшебной долгожданной нормой может и не стать.это очень горько,но это так.просто один организм может реабилитироваться,другой увы нет.а съесть себе мозг на тему-я не смогла дотянуть ребенка до нормы,а другие смогли ..очень-очень горько.это тоже надо суметь пережить.
да,очень много завит от вложений,но увы не всё.это тоже надо понимать.
короче,я бы попробовала попасть в хорошие места в Москву.тут не только спецы есть,но и люди,которые либо нетрадиционными или пока малоизвестными в России путями реабилитируют своих детей.посмотрите,подумайте,послушайте.
постарайтесь объективно оценить то,что вам скажут-сможете ли вы это потянуть-финансово,организационно,душевно.есть благотворительные фонды,есть консультации за рубежом.есть нетрадиционные пути в медицине,я лично пошла таким,но всегда подчеркиваю-это только мой путь,у вас все м.б. и по-другому.
приходите сюда,все истории под замком,может что умнее посоветует 26.05.2012 14:08:12, Ольга местная
да,очень много завит от вложений,но увы не всё.это тоже надо понимать.
короче,я бы попробовала попасть в хорошие места в Москву.тут не только спецы есть,но и люди,которые либо нетрадиционными или пока малоизвестными в России путями реабилитируют своих детей.посмотрите,подумайте,послушайте.
постарайтесь объективно оценить то,что вам скажут-сможете ли вы это потянуть-финансово,организационно,душевно.есть благотворительные фонды,есть консультации за рубежом.есть нетрадиционные пути в медицине,я лично пошла таким,но всегда подчеркиваю-это только мой путь,у вас все м.б. и по-другому.
приходите сюда,все истории под замком,может что умнее посоветует 26.05.2012 14:08:12, Ольга местная
Дальше будет хуже.
И на возраст уже не спишешь, начнут оглядываться на улице.
Вы взяли 5 месяцев назад, ваша привязанность конечно уже появляется, но может стоит и допускать мысли в этом направлении.
Или отдать себе отчет, что теперь это и есть ваша жизнь, навсегда.
Нормой она не станет, органику не изменить.
Максимум в одельные моменты и в отдельных ситуациях будет похожа на норму. На первый взгляд. Пока дело не дошло до какой-нибудь мелочи от которой все опять полезет наружу. 25.05.2012 20:27:42, не повезло
И на возраст уже не спишешь, начнут оглядываться на улице.
Вы взяли 5 месяцев назад, ваша привязанность конечно уже появляется, но может стоит и допускать мысли в этом направлении.
Или отдать себе отчет, что теперь это и есть ваша жизнь, навсегда.
Нормой она не станет, органику не изменить.
Максимум в одельные моменты и в отдельных ситуациях будет похожа на норму. На первый взгляд. Пока дело не дошло до какой-нибудь мелочи от которой все опять полезет наружу. 25.05.2012 20:27:42, не повезло
Зачем вообще такой стационар, ЭЭГ и анализ мочи можно за полдня сделать без госпитализации. Вам надо найти хорошего невролога, хорошего детского психиатра и подобрать команду высококлассных специалистов для коррекции ребенка (логопед, дефектолог, детский психолог, нейропсихолог). Прогноз на будущее в Ваших руках. Ваш возраст - это уже граница. Надо максимально быстро подобрать адекватную реабилитационную программу и сжав зубы до начальной школы круглосуточно заниматься самой и с помощью специалистов. Ну и таблетки, конечно. В Москве в каждом районе есть возможность пройти ПМПК и одновременно с собственной программой заниматься бесплатно в лекотеке ( до 3-х раз в неделю со всеми необходимыми специалистами). В общем здесь как в жизни, сколько вложишь, столько и получишь.
24.05.2012 16:40:34, mama_malchika
ПМПК мы прошли, дали 7ой вид, направление в корр. дет. сад, невролог у нас неплохой специалист, психиатр пока наблюдает за динамикой (времени ещё мало прошло), с дефектологом мы занимаемся и дома тоже. А в стационаре мы потому что припадки повторяются, сдали кровь, сменили препарат и дозу противосудорожного препарата... Стараемся, делаем что можем.... только вот что-то пока ни чего из этого не выходит...
24.05.2012 19:57:59, SEV
Может быть Вам здесь тремя отдельными темами спросить контакты хорошого эпилептолога с отзывами о лечении, психиатра тоже с отзывами и описанием методики лечения, и невролога своего проверить по отзывам здесь и в инете. А ПМПК разве в 3,5 года дает 7 вид? Я своего сына привела в 2,5 года, нас сразу направили в лекотеку на интенсивные занятия. Прогноз сначала был плохой, сказали, что только коррекциионные учебные заведения светят, но с ним занимались и психолог с дефектологом все время внушали мне, что при интенсивных и грамотных усилиях я все преодолею (всю историю можно посмотреть в темах) . Никакого вида нам не присваивали. И одного дефектолога мало. Логопед и детский психолог тоже необходимы. Очень важен комплекс интенсивного воздействия, медикаментозного, педагогического и физическо-реабилитационного (бассейн, массаж, иголки, ЛФК, что лучше подойдет). У меня контакты только по ЦАО, если что-то понадобится пишите.
24.05.2012 20:34:54, mama_malchika
На ПМПК мы ходили в 3года и нам дали 7мой вид, направление в коррекционный спецсад. На консультации у психолога детского и логопеда были, они оба сказали придти через год... наша дочь не всю понимает обращённую речь, многих слов не понимает, словарный запас скудный, хотя постоянно всё и всех на улице и т.п. обсуждаем, заставляю повторять и дома занимаюсь с ней сама со спец книгами и т.д. К дефектологу ходим, но там тоже занятия на половину проходят. Тяжело даётся всё. Из ноотропов мы принимаем кальция гопонтенат с глицином уже 2,5 месяца. Курс массажа второй закончили недавно, и ЛФК, в бассейн нельзя нам т.к. припадки эпи пока продолжаются. Мы живём в Пермском крае, врачей и узких специалистов я сама "отбирала" по советам знакомых, по рекомендациям и отзывам, врачи лечащие нас вроде хорошие, меня устраиввают, кроме вот психиатра (но другого нет к сожалению). Вот такие наши дела...
25.05.2012 07:31:15, SEV
у моей дочери в 3 года был нулевой словарный запас. в 9 лет - два языка, кроме русского.
28.05.2012 09:50:06, Марася
Блииин. Ну не сдавайтесь тогда. Я нескромно приписываю все успехи моего ребенка только себе и таблеткам. Т.е. мамина роль огромна. Но хороший врач нужен обязательно. Ваши ноотропы это капля в море, конечно, и эпи все осложняет. Держитесь, сил Вам.
25.05.2012 08:19:53, mama_malchika
Спасибо... Видно и правда то, что врачи говорят, что нас впереди ничего хорошего не ждёт........
25.05.2012 16:44:20, SEV
Рано в таком возрасте рано отчаиваться. Здесь вопрос мотивации, перспективы и смысла жизни важен. Была же причина по которой усыновлялся явно особый ребенок. Как дальше пойдет развитие в 3,5 прогнозировать нельзя, иногда очень тяжелые дети дают очень хорошую динамику. Я этого в лекотеке насмотрелась. Часто более легкие дети при спокойном отношении мамы так и остаются где-то посередине, а тяжелые, после многочисленных экспериментов и подходов вытягиваются-таки в норму. Да что там, я общалась с мамой, которая к синдрому Дауна у своего сына отнеслась не как к приговору, а как к болезни, которую можно и нужно лечить. Он с рождения был на ноотропах, спорт-реабилитация есс-но, занятия. К школе во-первых даже внешне проблема не определялась, мальчик реально утратил внешние признаки СД, но и в школу он пошел общеобразовательную. Я его видела в 8 лет, 2 класс. Речь правильная, очки, стрижка, высокий такой мальчик. И еще пару таких случаев лично проследила, когда ребенок не в систему запихивается, типа немного в психоневрологических яслях побудет, немного в психушке, авось вырулит, а по максимуму ребенкин потенциал и современные средства лечения-реабилитации-развития использовались и результатом была норма. Для себя надо в первую очередь определиться, потом очень быстро и обдуманно действовать. Удачи!
25.05.2012 19:23:15, mama_malchika
не вешайте нос,рано ещё.выбивайте из врачей направление в Москву-в НИИ Педиатрии,в НПЦ СОлнево-там вроде спецы по эпи.есть благотворительные фонды,но надо чётко определиться-какие диагнозы у ребенка сейчас,какие прогнозы,что говорят о дальнейшем развитии событий.простите выписки с фразой" рекомендовано дальнейшее обследование в ....диагноз такой-то с вопросительным знаком"
тут можно у психиатров посоветоваться-только модераторы очень медленные 25.05.2012 17:52:03, Ольга местная
тут можно у психиатров посоветоваться-только модераторы очень медленные 25.05.2012 17:52:03, Ольга местная
Спасибо девочки, что поддерживаете меня . Очень хочу чтобы дочь догнала сверстников, очень...
25.05.2012 19:50:46, SEV
офф-буду очень благодарна за контакт иглорефлексотерапевта.я правильно поняла,вы иголки делали успешно? можно тут,можно в личку.
24.05.2012 23:34:01, Ольга местная
Мы здесь делали [ссылка-1] только не по поводу аутичных черт, а для иммунитета. Перед тем, как нам АЧ и ЗПРР поставили, у сына было ПВО имунная нейтропения. И результата с моей точки зрения существенного не было. А ощутимый толчок был после Максимовой. Ребенку очень пошли все ее обжимания. Но через полгода я перестала видеть изменения и мы дальше пошли. Бассейн после Максимовой еще продвинул, потом мы взяли бассейн с морской водой с инструктором и сразу после этого массаж. Ну и так далее, как только положительная динамика притормаживала, я новое добавляла.
Самая лучшая для моего ребенка комбинация это ноотропы (очень много), занятия (логопед, психолог, дефектолог, и я все оставшееся время), развивающая среда везде, где он бывает, спорт (бассейн, вело- и пешие прогулки каждый день). Т. е нам подходит исключительно традиционный вариант реабилитации, гомеопатия всякая, остеопатия, иголки и травки - не наше. 25.05.2012 00:02:33, mama_malchika
Самая лучшая для моего ребенка комбинация это ноотропы (очень много), занятия (логопед, психолог, дефектолог, и я все оставшееся время), развивающая среда везде, где он бывает, спорт (бассейн, вело- и пешие прогулки каждый день). Т. е нам подходит исключительно традиционный вариант реабилитации, гомеопатия всякая, остеопатия, иголки и травки - не наше. 25.05.2012 00:02:33, mama_malchika
Еще на форум ссылка [ссылка-1] там можно все вопросы задать, чтобы на приеме время не тратить и ничего не забыть.
25.05.2012 00:14:56, mama_malchika
спасибо!
25.05.2012 10:28:41, Ольга местная
Еще добавлю, что ни один из здесь присутствующих не добился полной реабилитации с помощью только профильных госучереждений. Если цель - вытянуть ребенка до нормы к школе, то это только частный сектор и огромные финансовые моральные и физические вложения.
24.05.2012 22:09:26, mama_malchika
Да... я уже это поняла, что нужно выложить всю себя и т.д. чтобы добиться улучшений...
25.05.2012 07:18:53, SEV
вы того,мамочка...главное,в угол себя не загоните таким выжиманием всего и вся из детя и себя.вот тему выше почитайте,про выдохлась.обязательно д.б. своя жизнь,интересы,мужу не забывайте внимание уделять.
25.05.2012 17:53:59, Ольга местная
в реге город не указан.
23.05.2012 12:56:02, Ольга местная
Читайте также
Слепое пятно: невидимая преграда на пути к объективной реальности
У вас есть слепое пятно? Не то, о котором вы думаете. Узнайте, как физиологический феномен объясняет наши "слепые зоны" в мышлении и отношениях, и как их преодолеть. Читайте статью!
Почему важно вовремя диагностировать и лечить скрытые родовые травмы у детей
Проблемы со сном, аппетитом или поведением могут быть следствием травмы, которую малыш получил при рождении. В статье расскажем, как распознать такие нарушения и почему важно вовремя их корректировать.
