помогите, пожалуйста, у коллеги беда. Малыш при родах получил травму в результате, диагноз синдром Веста.
Самое страшное что все врачи к которым обращались говорят что ребенок безнадежен. Но малышу ведь еще нет 2 лет, я читала что чем раньше диагностировав болезнь и начато лечение тем больше шансов вообще избавиться от судорог. А те лекарства что ему сейчас назначают не только курируют судороги (делают их менее длительными и более редкими), но и серьезно тормозят развитие ребенка.
Успешно лечат этот синдром у маленьких деток в Германии и Израиле, но чтобы получить деньги от БФ или другие благотворительные средства нужно заключение врачей, а его не дают.... родители живут в городе Альтемьевск под Казанью, как мне мама Гриши сказала врачи не дают даже направления на обследование в Москву, мол ребенок все равно безнадежен....
Помогите советом, что делать???
Это ссылки на сайт малыша. Чтобы было понятно, а то я так сумбурно написала...
[ссылка-1]
[ссылка-2]
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: ДЦП
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Синдром Веста сейчас встречается нередко. Наш опыт показывает, что судороги можно убрать, но не всегда этого достаточно для развития.
Мне кажется, что эпилептолога можно найти и в Казани.
Нам в свое время очень помог синактен-Депо (это АКТГ-гормон). на нем судороги прошли полностью. 08.11.2011 04:49:36, Cheroka
Мне кажется, что эпилептолога можно найти и в Казани.
Нам в свое время очень помог синактен-Депо (это АКТГ-гормон). на нем судороги прошли полностью. 08.11.2011 04:49:36, Cheroka
Cheroka, а как Вы принимали Синактен? Просто нам он не помог (мы купировали вигабатрином), я думаю, что была неправильная схема лечения.
08.11.2011 12:04:16, marina vlasova
Марина, мне кажется, что повлияла предыдущая история: два наших АЭПа усиливали токс. свойства друг друга - у нас нарастала гиперсекреция бронхов плюс отключки дыхат. центра с регулярными поездками из больницы в реанимацию. И в это время нам давали много преднизолона (сейчас не помню, но месяца два мы его то кололи. то пили). И я считаю, что синактен нам помог еще и потому, что до этого был период гормональной терапии. Это моя точка зрения. После рождения нам поставили синдром Отахара, потом он трансформировался в Веста, и судороги полностью прекратились после Синактена. Еще несколько лет мы пили Депакин в дозе 95 млг на 1 кг. веса, потом я его сама сняла (месяцев за 9). И развитие заметно пошло спустя год-полтора. Мы, конечно, остаемся достаточно тяжелыми, но живет Катя вполне счастливо - с занятиями, с поездками, со своими достижениями:)
08.11.2011 14:30:14, Cheroka
Решили попробовать стволовые клетки в Новосибирске. Как думаете? Есть у кого-нить опыт?
07.11.2011 12:36:44, Lastenok
не тратьте деньги, ну правда, не надо......
если уж и ставить такие эксперименты на ребенке, то точно не в нашей стране, в Германии например знаю клинику, сами туда собирались, но все таки рассобирались.... стоимость процедуры и недостаток статистических данных по результатам, а главное, побочным эффектам (как в ближнесрочной, так и в долгосрочной перспективе) остановило нас! 07.11.2011 18:35:55, Юля, Семкина мама
не надо! перепробовали все возможные варианты пичкали всем что можно в новосибирске были в том числе! Не помогло никаму из всех кто там были я была не однократно!
16.11.2011 16:37:11, nika111
если уж и ставить такие эксперименты на ребенке, то точно не в нашей стране, в Германии например знаю клинику, сами туда собирались, но все таки рассобирались.... стоимость процедуры и недостаток статистических данных по результатам, а главное, побочным эффектам (как в ближнесрочной, так и в долгосрочной перспективе) остановило нас! 07.11.2011 18:35:55, Юля, Семкина мама
Как это не дают направление и заключение?!!! Такого не может быть! Пусть идут к зав. поликлиникой, к главному врачу, в горздрав. Каждый человек имеет право лечиться у врача, который ему нравиться. Нам ставили Отахара (в месяц были все симптомы Веста). Сейчас ставят генетическое заболевание. Собираемся подтверждать его в Москве. Ребенку полтора года, голова болтается, не сидит, не стоит, не ползает, за игрушкой не тянется, выраженная мышечная гипотония. Нам удалось полностью купировать судороги вигабатрином. Где-то внутри еще теплится маленькая надежда (поставят правильный диагноз, назначат правильное лечение...). Но как медработники понимаем, что нас скорее всего спасет только чудо. Просто стараюсь смириться с этой жестокой реальностью и продолжать делать для Бусинки все, что можем. Нам сказали, что у этого заболевания 3 причины: аномалия развития головного мозга, TORCH-инфекции, нарушения обмена (т. е. генетическое заболевание). Нужно сделать МРТ, сдать TORCH-инфекции и проконсультироваться у генетика. Исключить генетическое заболевание им помогут в Москве. Когда мы делали последнюю ЭЭГ, общались с врачом по поводу Германии и Израиля. Он сказал, что если у ребенка действительно генетическое заболевание, то нигде нам не помогут, потому что еще ни в одной стране мире не научились успешно лечить нарушения обмена, за исключением фенилкетонурии. Да в плане диагностики эти страны, конечно же, выше, а в плане лечения везде скажут - занимайтесь уходом. Но это я пишу о нас. Я общалась с одной мамочкой, у них тоже Веста. Их не могли ничем купировать. Ребенок до 8-9 месяцев был нулевой. А потом они сели на кетогенную диету, она самостоятельно отменила все лекарства и ребенок пошел в развитии. Конечно, он отстает (в полтора года переворачивался), но ведь они избавились от этого ужаса. И знаете, что самое невероятное: по истечении какого-то времени, у них была чистая энцефалограмма! Но это очень серьезная диета, она назначается, когда противосудорожные не помогают, и конечно же, требует обязательной консультации врача. Вам все здесь скажут, главное - не сдаваться! Все будет хорошо! Желаю удачи1
03.11.2011 12:56:39, marina vlasova
"Но это очень серьезная диета, она назначается, когда противосудорожные не помогают," - Марина, извините, это неверно, кетогеннную диету не назначают, когда лекарства не помогают, кетогенная диета и сама по себе и вместе с медикаментозным лечением будет хороша, если не противопоказана ребенку своим набором продуктов. Можно просто начать с безглютеновой и безказеиновой диеты. При эпи надо обязательно уменьшать потребление крахмалов (опять же, если не противопоказано, я не знаю ситуации автора).
Также надо контролировать количество жидкости - ее не должно быть много в организме, но и в недостатке быть не должно!
Ну и потом, все же даже при генетике реабилитация необходима, и может иметь очень даже хороший эффект, ведь такой еще маленький ребенок!
У моего сына не генетика, просто жесткое ДЦП и глубокое поражение мозга во всех отделах, в 2 года он просто лежал (да-да, в 2 года), а сейчас ему пять, мы пока не ходим, но он ползает хорошо, общается жестами, ЧИТАЕТ!, а ведь тоже все висело и никакого интереса к жизни. 07.11.2011 18:31:21, Юля, Семкина мама
да, конечно, как я и написала, если нет противопоказаний по составу продуктов в диете,
почему провела аналогию между кетогенной и БГБК диетой - и там и там идет резкое ограничение углеводов. По поводу БК - да, не к месту написала.
Я, возможно, не очень доходчиво "себя" объяснила, но моя мысль была в том, что питание имеет большое значение что с АЭПами, что без. 08.11.2011 07:45:31, Юля, Семкина мама
Не забывайте о том, что для того чтобы получить направление в Москву необходимо пройти областной или республиканский уровень центров. Для нас в Татарстане- это Казань. Вот если врачи республиканской больницы (а это серьезный краевой центр) распишутся в беспомощности (невозможность постановки диагноза, диагноз под вопросом), то будет вам направление в Москву. Естессно, никто этого не сделает. А в Казанской больнице, как я поняла из документов, они были. Ребенку назначено лечение, с чем его и выписывают домой... Это жестокая реальность нашего мед.обслуживания, увы.
03.11.2011 13:30:30, Пчелка-Венера
Все виды исследований есть в Казани, поэтому ребенка будут держать в Казани и никакого направления в Москву не напишут. А без направления- это значит деньги. Но я так понимаю, что в данном случае финансов недостаточно для поездки в Москву.
03.11.2011 19:28:06, Пчелка-Венера
Также надо контролировать количество жидкости - ее не должно быть много в организме, но и в недостатке быть не должно!
Ну и потом, все же даже при генетике реабилитация необходима, и может иметь очень даже хороший эффект, ведь такой еще маленький ребенок!
У моего сына не генетика, просто жесткое ДЦП и глубокое поражение мозга во всех отделах, в 2 года он просто лежал (да-да, в 2 года), а сейчас ему пять, мы пока не ходим, но он ползает хорошо, общается жестами, ЧИТАЕТ!, а ведь тоже все висело и никакого интереса к жизни. 07.11.2011 18:31:21, Юля, Семкина мама
Мне кажется, Вы ошибаетесь. Кетогенная диета (аналог голодания) действительно используется в сложных случаях, и может усиливать токсичность АЭПов. При этом требуется тщательный врачебный контроль. В принципе, кетогенная диета "хороша" не будет. Это всегда опасно и достаточно вредно. Просто это дает шанс уменьшить судороги, на которые не действуют АЭПы.
Совершенно непонятно, зачем начинать с безказеиновой диеты, если требуется кетогенная диета - т.е. содержащая сыр, жирную сметану, слив. масло.. 08.11.2011 04:42:57, Cheroka
Совершенно непонятно, зачем начинать с безказеиновой диеты, если требуется кетогенная диета - т.е. содержащая сыр, жирную сметану, слив. масло.. 08.11.2011 04:42:57, Cheroka
почему провела аналогию между кетогенной и БГБК диетой - и там и там идет резкое ограничение углеводов. По поводу БК - да, не к месту написала.
Я, возможно, не очень доходчиво "себя" объяснила, но моя мысль была в том, что питание имеет большое значение что с АЭПами, что без. 08.11.2011 07:45:31, Юля, Семкина мама
Юля, я лично не встречала детей, которые сидели на кетогенной диете - слишком сложно и достаточно опасно. Однажды слышала отзыв о ребенке, сидящим на этой диете - что судорог стало меньше, но развитие не шло вообще. Т.е. воздействие диеты сравнимо с токсическими свойствами АЭПов. Конечно. это сильно зависит от формы ЭПИ, от ребенка...
А по поводу безглютеновой и безказеиновой диеты - да, некоторым аутистам становилось лучше. Может, и вправду, уменьшается выработка собственных эндорфинов, и ребенок начинает больше реагировать на окружающий мир.. а может просто верен вывод института питания (когда они исследовали разные диеты, раздельное питание, голодания и прочее) - любое изменение привычной еды как в ту, так и в другую сторону положительно сказывается на человеке. (Статья была в "химии и жизни", достаточно давно..
Но мне кажется, что у ДЦП-шек нагрузки сравнимы со спортивными, и, может. более полезно было бы наоборот, смотреть в сторону спортивного питания - белки, углеводы и т.п. Я раньше делала очень серьезную ошибку - банально "перетренировывала" Катерину, и не давала ей периодов отдыха и восстановления. В результате у нас движение вперед сменялось сильнейшими откатами.. 08.11.2011 14:40:55, Cheroka
А по поводу безглютеновой и безказеиновой диеты - да, некоторым аутистам становилось лучше. Может, и вправду, уменьшается выработка собственных эндорфинов, и ребенок начинает больше реагировать на окружающий мир.. а может просто верен вывод института питания (когда они исследовали разные диеты, раздельное питание, голодания и прочее) - любое изменение привычной еды как в ту, так и в другую сторону положительно сказывается на человеке. (Статья была в "химии и жизни", достаточно давно..
Но мне кажется, что у ДЦП-шек нагрузки сравнимы со спортивными, и, может. более полезно было бы наоборот, смотреть в сторону спортивного питания - белки, углеводы и т.п. Я раньше делала очень серьезную ошибку - банально "перетренировывала" Катерину, и не давала ей периодов отдыха и восстановления. В результате у нас движение вперед сменялось сильнейшими откатами.. 08.11.2011 14:40:55, Cheroka
Значит, пусть едут без направления (если есть материальная возможность). Разговаривают с зав. отделением (или кто там нужен), становятся на колени, возьмите нас, пожалуйста, мы вас отблагодарим и т. д., и т. п. Почему не напишут? Направляется туда-то, диагноз такой-то, цель консультации - уточнение диагноза. Я не знаю большой это город или нет, о котором пишет автор, но у нас на Украине, например, некоторые исследования могут сделать только в Киеве, а некоторые, как в нашем случае, только в Москве. Нужно зацепиться за какой-то дополнительный диагноз (даже, если его не существует) или манипуляцию, которую можно сделать только в Москве. Вы пишите "Ребенку назначено лечение, с чем его и выписывают домой... ". Вот вам и зацепка (если лечение не дает результата). Направляется туда-то для дальнейшей тактики лечения. Ну, не может такого быть! Если отказываются, пусть делают запись в карточке - по настоянию родителей направляется туда-то или проведена такая-то процедура. Мы, когда еще в самом начале лежали в больнице, кариотип не был назначен, но я настояла и в карте сделали запись по настоянию родителей взята кровь на кариотип. Я не верю, что нельзя ни за что зацепиться. Просто я же не знаю российского законодательства в этой сфере.. Значит надо проконсультироваться с юристом. А вобще, если есть возможность, обратиться в частную клинику или лабораторию. Но, если материальное положение не очень, тогда, к сожалению, будет сложнее... Но в любом случае (я думаю, Вы со мной согласитесь), нужно поискать еще какие-то пути.
03.11.2011 14:05:57, marina vlasova
Читайте также
Процедура установления отцовства: какие документы необходимы и какие права это дает
Для чего вообще устанавливать отцовство?
