приехали мы от нашей неврологши.увы никакой динамики за 2 месяца. Я вся так расстроилась...Хожу и думаю себе, наверное надо второго рожать?Мне всегда казалось, что я сильная, а я такая слабая....Завтра поеду в институт нейроххирургии, про ембриональную подсадку говорить, мне сказали, что нам скорее всего откажут, так как состояние крайне тяжелое. И что это нам не поможет... В войте не видит смысла, но через 5 недель назначила консультацию...
В общем руки опустились...
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Просто поделиться...
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Мне в 4 мес. врач (очень неплохой по слухам)после начала атрофии лобных долей сказал, что ребенок запросто может быть идиот . Потом всю ночь у меня была истерика, потом утром засела за журналы и телефон-тогда, к сожалению, компа не было. Нашла отличного нервопатолога (мы ей просто всем обязаны), узнала имена Мантессори, Доман и т.д.(мет-ки раннего развития) Сейчас в 5 лет, как все говорят, "умненький" ребенок (т-т-тт, не подумайте, что хвастаюсь!). 30.01.2004 13:20:09, Ketrin
Вы лучше нам напишите - что Марк умеет сейчас. Санька в 5 мес был еще куль-кулем...
Ну что значит никакой динамики. Врач видит ребенка раз в 2 мес, а мама каждый день. ВЫ видите изменения? 29.01.2004 09:26:26, Dodo
Макр умее сейчас. Очень долго, ну по минут 40 точно держать голову(долше не пробовала), редко переворачивается на бочек. чаще переворачивается с животика на спинку. (невролог говорит, что он заваливается(хотя она сама не видела), а массажистка говорит, что детки так начинают переворачиватся).
Гулит он редко, но вот 2 дня тому мы простудились, и он такой разговорчивый стал, вроде как жалуется мне, что у него болит).
тремор глазок небольшой есть(но я этого не замечаю), и иногда ножка подрагивает. Пытается ползти, ножки под себя подгибает, попа к верху - и отталкиваясь, выпрямляет ножки. ручками только не может сообразить что делать надо. И капризничает из-за того, что у него не получается. Пальцы хорошо держит, очень даже, а вот игрушки не хочет, он следит, но вот когда я спецом перу игрушку и вожу перед ним, то он не следит, ну если следит, то это редко-прередко!Последнее время леда на спинке ножки к верху задирает. И еще массажистка говорит, что опора у него хорошая.
Отсутствует хватательный рефлекс ног, шагает.
И постоянно задирает голову назад.:-( 31.01.2004 13:10:41, Tiffani
Гулит он редко, но вот 2 дня тому мы простудились, и он такой разговорчивый стал, вроде как жалуется мне, что у него болит).
тремор глазок небольшой есть(но я этого не замечаю), и иногда ножка подрагивает. Пытается ползти, ножки под себя подгибает, попа к верху - и отталкиваясь, выпрямляет ножки. ручками только не может сообразить что делать надо. И капризничает из-за того, что у него не получается. Пальцы хорошо держит, очень даже, а вот игрушки не хочет, он следит, но вот когда я спецом перу игрушку и вожу перед ним, то он не следит, ну если следит, то это редко-прередко!Последнее время леда на спинке ножки к верху задирает. И еще массажистка говорит, что опора у него хорошая.
Отсутствует хватательный рефлекс ног, шагает.
И постоянно задирает голову назад.:-( 31.01.2004 13:10:41, Tiffani
Мы были ТОЧНО такие же в этом возрасте - и нам тогда говорили, что пока все нормально. В смысле развития. Я кстати, тогда и не задумывалась ни о чем плохом. Мне казалось, что прекрасно мы развиваемся - только тонус был высоковат. Правда про УЗИ мозга и всякое такое я молчу - там было туши свет!
02.02.2004 05:26:38, Катя С. из Владивостока
Спасибо девочки за поддержку.Вот только жаль мне что невролог не видит динамики...
02.02.2004 11:39:09, Tiffani
На сколько?
Невролог поправку делает? (поправку на истинный возраст нужно вносить МИНИМУМ до 24 мес...)
Сашка в этом возрасте такой и был примерно.
Долгое держание головки и закидывание ее - это одной природы явления, тонус высокий в шее:(.
Голова не растет, говорите? Сколько было при рождении и сейчас? А грудь? А рост и вес стартовый и сейчас? 05.02.2004 22:51:50, Dodo
Лена, всё прекрасно! Продолжайте дальше, и больше слушайте массажисток, чем врачей. Они - то ребенка чувствуют, да и просто его больше видят. Рады вашим успехам. Они значительны!
01.02.2004 01:01:47, Cheroka
Естественная реакция организма после тяжелого повреждения - затаиться и начать устранять повреждения. Как в этом праве можно отказать ребенку! Читала описание эксперимента - крысам вызывали клиническую смерть, реанимировали, и смотрели, как они справляются с последствиями гипоксии. Поиск пищи в лабиринте. У крыс было две стратегии - "быстрая" и "медленная". быстрая - бегать, искать много еды, медленная - кормиться, чтоб не умереть с голоду и много отдыхать.
При исследованиях выяснили, что "быстрая" стратегия - за счет истощения всех ресурсов организма, поджелудки - слишком много гормонов требовалось. "Медленное выздоровление " оказывалось в результате более эффективным.
Так что успехов и терпения! 29.01.2004 01:06:13, Cheroka
При исследованиях выяснили, что "быстрая" стратегия - за счет истощения всех ресурсов организма, поджелудки - слишком много гормонов требовалось. "Медленное выздоровление " оказывалось в результате более эффективным.
Так что успехов и терпения! 29.01.2004 01:06:13, Cheroka
в каком состоянии ваш малыш? Вы знаете, мой , например, начал переворачиваться на живот только после 5 месяца, а с живота на спину в 7 месяцев.
28.01.2004 20:07:01, Из соседней конфы
А нам больше10 мес., но мы не ходим. А вы пошли сами или за ручки?
30.01.2004 02:30:34, Из соседней конфы
если ребеноксам не ходит,то не надо тащить его за руки,правильно водят ребенка сзади,фиксируя при этом лопатки иначе формируется неправильная походка.сами попродуйте наклонить корпус вниз,вытянуть руки и идти,получаются гигантские шаги и голова внизу!фиксируя лопатки, вы еще стимулируете активные точки.
30.01.2004 19:11:15, УА
А мы не тащим силком. Маленький просто обожает топать, держась за пальцы . Разве это плохо? На мнужно его удерживать от этого?
31.01.2004 01:21:16, Из соседней конфы
повторюсь, но расклеиваться это последнее дело. ВЫ еще выслушаете тысячи таких "приговоров", главное не верить им. просто стеной отгораживаться. нам, как и всем здесь, тоже всякое говорили и говорят и будут говорить. и что? сидеть и ждать что будет? нет, тогда точно не будет НИЧЕГО. и у нас бывает стопор на два, на три месяца, когда кажется, что все, никакой динамики, и что лучше уже никогда не будет. а потом глядишь, и что-то появилось опять. для других незаметно, но я -то вижу. и это огромная радость, каждый крохотный шажок. наши дети ве равно развиваются. очень медленно, но они идут вперед и мы просто обязаны им помочь.
А насчет подадки Вам вряд ли откажут. Хотя бы из-за того, что это дорогое удовольствие, а им от денег отказыавться совсем не хочется. 28.01.2004 19:46:32, АЗ
А насчет подадки Вам вряд ли откажут. Хотя бы из-за того, что это дорогое удовольствие, а им от денег отказыавться совсем не хочется. 28.01.2004 19:46:32, АЗ
Лена, я тебе звонила. Ты где?
28.01.2004 19:01:08, Vital
Ой,Лен,мне тоже откуда-то уже не помню,пришел такой отказ,что поскольку у нас цитомегаловирус (он из герпесных тоже) то подсадка его активизирует и кранты будет.Я вообще не знаю насколько это правда,я даже не думала об этом,но подсадку делали и ничего..
31.01.2004 15:02:36, Бумсик
мы спали.завтра поеду в инст-т нейрохирургии. буду про подсадку разговаривать. и потом после 3 наберу тебя.
28.01.2004 22:29:39, Tiffani
и в институте нейрохирургии нам отказали. Сказали, глядя на снимки, что это у вас из-за герпеса(я им не говорила, что я носитель), но это новая версия:-).И что если сделать подсадку - то она может еще больше активизировать герпес и он может убить малыша.
Я расстроеная поехала к нашей ясновидящей(ну честно все видит - даже гемоглобин четко сказать может), так она меня успокоила, сказала, что у нас еще все впереди. Ой, ну как хочеться в это верить! 31.01.2004 13:14:57, Tiffani
Я расстроеная поехала к нашей ясновидящей(ну честно все видит - даже гемоглобин четко сказать может), так она меня успокоила, сказала, что у нас еще все впереди. Ой, ну как хочеться в это верить! 31.01.2004 13:14:57, Tiffani
До трех ребенкиных лет Ваша жизнь должна превратиться в настоящий бой,войну с болезнью!!!Если не Вы будете за ребенка бороться,думаете кто-то это вместо вас сделает?!
И верьте,обязательно верьте в лучшее... 28.01.2004 18:33:44, Бумсик
не расстраивайтесь вы так , пожалуйста, не гоните себя в депрессию. из нее труднее выбраться,чем себя в нее вогнать (вход-рубль, выход-два).ребенок ваш,хоть и тяжелый, но все понимает и , поверьте, воспринимает все ваши эмоции, только вот дать понять вам об этом не может.попринимайте что-нибудь из БАДов9антидепрессанты),но не траки. держитесь, вы сильная, вы чуткая и мудрая.
28.01.2004 18:23:03, @
А Вы к другой неврологши сходите!
Не имел права врач в такой ситуации такой депресняк на Вас наводить!
Вы знаете, у моего ребенка было врожденное искревление пальцев на ноге (4 пальца сверху, один под ними внизу, если смотреть на стопу сверху, его не видно). Это, конечно, пустячная патология по стравнению с тем, что бывает. Но меня это обеспокоило. Мы пошли к ортопеду. Ортопед посмотрел и говорит:"Искривление суставов. Надо один палец удалить". На мои "!!!!????" Он сказал:"Только ампутировать! или живите так!" У меня хватило ума, Слава Богу!!! сходить к другому врачу, в ЦИТО. Он посмотрел и говорит:"Делайте, мамочка, подвязку ватной ленточкой, и все будет хорошо!" Что мы проделывали в теч.4-х месяцев, и теперь имеем нормальную стопу!!! Это я к тому, что не слушайте врачей, т.е. фильтруйте их тексты и, прежде чем огорчаться, сходите к кому-нибудь еще! Удачи Вам! 28.01.2004 17:46:16, Н
Раз динамика есть , тем более не стоит отчаиваться! У нас до 4 лет, не то что положительной динамики не было, а наоборот многое теряли... Полтора года назад показались Айвазяну, он нас давно не видел, так у него "глаза на лоб полезли" от удивления при виде наших успехов! Так что не раскисайте, держитесь! Вы ещё маленькие, многое можно скорректировать.
28.01.2004 23:35:07, Белая и пушистая
Диагноз поставили так поздно, лейцин из рациона убрали и нормализавалось все. К сожалению такие заболевания очень часто пропускают, даже не подозревают в чем дело, а в некоторых местах даже и невозможно поставить диагноз. Я не думаю, что Игорек единственный в России с таким видом нарушения обмена, но он единственный с установленным диагнозом. Я поэтому и писала раньше , чтобы родители при малейших подозрениях добивались обследования всех возможных нарушений обмена. Ведь у некоторых может быть не полное отсутствие какого-то фермента, а просто снижение его активности и таким людям надо ввести в диету ограничения по какой-то аминокислоте например или какой-то углевод и т.д. Я именно поэтому просила Наташу поделиться здесь, на что обратить внимание и т.д. Почему-то этим никто не заинтересовался. Извините,что ответила, как бы не у меня спрашивали.
29.01.2004 18:59:46, Иринище
Не имел права врач в такой ситуации такой депресняк на Вас наводить!
Вы знаете, у моего ребенка было врожденное искревление пальцев на ноге (4 пальца сверху, один под ними внизу, если смотреть на стопу сверху, его не видно). Это, конечно, пустячная патология по стравнению с тем, что бывает. Но меня это обеспокоило. Мы пошли к ортопеду. Ортопед посмотрел и говорит:"Искривление суставов. Надо один палец удалить". На мои "!!!!????" Он сказал:"Только ампутировать! или живите так!" У меня хватило ума, Слава Богу!!! сходить к другому врачу, в ЦИТО. Он посмотрел и говорит:"Делайте, мамочка, подвязку ватной ленточкой, и все будет хорошо!" Что мы проделывали в теч.4-х месяцев, и теперь имеем нормальную стопу!!! Это я к тому, что не слушайте врачей, т.е. фильтруйте их тексты и, прежде чем огорчаться, сходите к кому-нибудь еще! Удачи Вам! 28.01.2004 17:46:16, Н
мы были у многих врачей. все говорят то же самое. врач мне очень нравится. и даже при всем том что она не верит в выздоровление - говорит - на все воля божья! и назначает нам приемы к логопеду, Монтессори-терапевта, психолога. Через 5 недель Войту попробовать(хотя она н6е видит смысла в Войте).
Но я немного воспряла духом - пришла массажистка и сказла - что он не заваливается а переворачивается, и что опора у него хорошая... И я подумала - но я же сама вижу динамику - пусть не такая как хотелось бы но она есть! 28.01.2004 22:35:34, Tiffani
Но я немного воспряла духом - пришла массажистка и сказла - что он не заваливается а переворачивается, и что опора у него хорошая... И я подумала - но я же сама вижу динамику - пусть не такая как хотелось бы но она есть! 28.01.2004 22:35:34, Tiffani
Вот-вот, ия у нас так же. В 4 года ребенок вообще ьыл приговорен как 100% необучаемый, не говорил толком, ходил только за ручку. Зато сейчас - по общеобразовательной программе учится, на скрипке играет, на горных лыжах катается! Наша психоневролог, когда нас увидела лет в 6, говорит: "Это не тот ребенок! Вы мне ДРУГОГО привели! Тот был светловолосый блондин и голубоглазый, олигофрен. А этот - светлорусый, зеленоглазый и УМНЕНЬКИЙ!" Она не верила своим глазам, пока мы выписки не показали, что у нас ТАКАЯ динамика поперла, просто словами не передать.
Так что не стоит отчаиваться, когда малыш еще в таком нежном возрасте. ЕЩЕ НЕ ВСЕ ПОТЕРЯНО!!! 29.01.2004 00:43:26, Наташа и Игорек
Так что не стоит отчаиваться, когда малыш еще в таком нежном возрасте. ЕЩЕ НЕ ВСЕ ПОТЕРЯНО!!! 29.01.2004 00:43:26, Наташа и Игорек
Наташ, а что вы такого делали с 4 до 6? Или это динамика сама по себе "попёрла"?
29.01.2004 14:00:44, Vickie
Не сама по себе поперла, естественно. Просто нам в 4 года поставили верный диагноз (генетическое нарушение обмена), посадили на строгую безбелковую диету, назначили глицин и L-Карнитин в больших дозах, мы стали покупать гидролизат без лейцина, новое лечение.
Во-первых, у нас сократилось количество эпиприступов. А это уже немало. ПОтому что сами по себе они здорово мешают жить и развиваться.
Во-вторых, прекратилось токсическое влияние лейцина и изовалериановой к-ты на организм, и они перестали отравлять его и мешать развитию. Появилась возможность для продвижения вперед.
Мы стали активнее заниматься с логопедами, психологами, в детской студии, массажи, ЛФК (чего не могли раньше позволить из-за приступов). Это очень много.
Появилась речь, да так, что сразу заговорил большими предложениями.
В 5 лет IQ (для его возраста, естественно) был 70 (при норме 80 и выше), а в 6 - уже 93. Сейчас - не скажу какой, давно не тестировались, но, думаю, не меньше 90, где около того. Хотелось бы повыше, но пока, видно, не дано.
31.01.2004 02:42:50, Наташа и Игорек
Во-первых, у нас сократилось количество эпиприступов. А это уже немало. ПОтому что сами по себе они здорово мешают жить и развиваться.
Во-вторых, прекратилось токсическое влияние лейцина и изовалериановой к-ты на организм, и они перестали отравлять его и мешать развитию. Появилась возможность для продвижения вперед.
Мы стали активнее заниматься с логопедами, психологами, в детской студии, массажи, ЛФК (чего не могли раньше позволить из-за приступов). Это очень много.
Появилась речь, да так, что сразу заговорил большими предложениями.
В 5 лет IQ (для его возраста, естественно) был 70 (при норме 80 и выше), а в 6 - уже 93. Сейчас - не скажу какой, давно не тестировались, но, думаю, не меньше 90, где около того. Хотелось бы повыше, но пока, видно, не дано.
31.01.2004 02:42:50, Наташа и Игорек
На что обратить внимание? Да рдители, как правило, увидят такие вещи невооруженным взглядом. Мы впервые в коме лежали в возрасте 6 мес. После операции на кишечнике. Да и задержка в развитии была, рвоты постоянные, практически на все, особенно на грудном вскармливании. Мое молоко вообще не шло ему никак. Он в 8 мес. весил 4,5 кг.
Потом в 1г7мес. - манифест судорожных приступов. Врачи поставили даже опухоль мозга под вопросом. Не подтвердилось на ЯМР. И дальше - покатилось по наклонной (учащение приступов, эпистатусы, комы, продолжение рвот, отказ почек, экзема и прочая лабуда), пока совершенно случайно нас не посмотрела доктор-генетик.
Дальше - поставили диагноз и жизнь стала налаживаться. Вот, собственно, и все. :)
Извини, что я не начала такой топик, это действительно чень индивидуально все.
Вот даю тут ссылочку на статью о генетических патологиях. Она, правда, старенькая, ее автор, Л.З.Казанцева уже год как умерла, но все же информаитвная. 31.01.2004 02:52:01, Наташа и Игорек
Потом в 1г7мес. - манифест судорожных приступов. Врачи поставили даже опухоль мозга под вопросом. Не подтвердилось на ЯМР. И дальше - покатилось по наклонной (учащение приступов, эпистатусы, комы, продолжение рвот, отказ почек, экзема и прочая лабуда), пока совершенно случайно нас не посмотрела доктор-генетик.
Дальше - поставили диагноз и жизнь стала налаживаться. Вот, собственно, и все. :)
Извини, что я не начала такой топик, это действительно чень индивидуально все.
Вот даю тут ссылочку на статью о генетических патологиях. Она, правда, старенькая, ее автор, Л.З.Казанцева уже год как умерла, но все же информаитвная. 31.01.2004 02:52:01, Наташа и Игорек
Полностью подписываюсь под этими словами! Вы такие маленькие - всё впереди, нельзя отчаиваться!
А насчет динамики - только маме видна эта динамика, может при враче малыш был не в настроении, может спать или кушать хотел. Мы вообще при враче иногда такой тонус выдавали, сидели все скрюченные - зато дома будто подменяли ребенка. Я даже видеокассету врачу притаскивала - показать, что мы умеем. Она не верила иногда, когда я рассказывала... Так что - выше нос, всё будет хорошо, главное - не сдаваться никогда!!! 29.01.2004 07:57:44, Катя С. из Владивостока
А насчет динамики - только маме видна эта динамика, может при враче малыш был не в настроении, может спать или кушать хотел. Мы вообще при враче иногда такой тонус выдавали, сидели все скрюченные - зато дома будто подменяли ребенка. Я даже видеокассету врачу притаскивала - показать, что мы умеем. Она не верила иногда, когда я рассказывала... Так что - выше нос, всё будет хорошо, главное - не сдаваться никогда!!! 29.01.2004 07:57:44, Катя С. из Владивостока
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?
