Всем привет!
Сделали сегодня сыну видеомониторингЭЭГ.
Абсансы есть, но они все субклинические, во время приступа отвечает на вопросы, выполняет просьбы. В жизни абсансов не замечаю тоже (раньше, до диеты, были видимые абсансы, много). АЭПы не принимаем, сидим на диете, на которой улучшилось все и в том числе ушли совсем видимые абсансы.
Мучаюсь выбором - "ЭЭГ не лечат (с чем я согласна, ну не вижу я смысла лечить то, чего я не вижу)" и "любые приступы тормозят развитие и на АЭПах будет вам счастье (любимые слова эпилептологов)". А развитие нам бы да, улучшить бы не помешало.
Итак, очень хочу от вас услышать именно об этой стороне вопроса - какой у вас опыт влияния АЭПов на обучаемость, внимание, память и т.д. В данный момент не о здоровье, а именно учеба, все ли так волшебно, как говорят эпилептологи. Помнится, тут на конфе, наооборот упоминали, о негативном влиянии АЭпов на учебу?
Итак, пожалуйста, расскажите, что пили, какой был эффект - лучше или хуже учились ваши дети.
Спасибо.
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Эпилепсия
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Долго решали: пить АЭПы или не пить. Решили попробовать, пили год Депакин-хроно. Развитие пошло активно, расторможенность ушла. После отмены сын стал более активным, но уже в пределах нормы, так сказать.
На год позже пошел в общеобразовательную школу, учится по обычной программе (если бы не лого проблемы, то пошли бы в срок). Сейчас второй класс, ттт, полет нормальный, несмотря на углубленную программу в классе. 03.11.2010 17:27:15, Mamusja
Еще вспомнила, может, неактуально. У ребенка прошел, можно так сказать за 2 сухих месяца? энурез. А в последний год не было ни единой сухой ночи, ни одной. В 7 лет в памперсе((( Хоть меня это не особо парило на фоне других проблем, но все же...
01.11.2010 13:38:54, Я опять мама
Не знаю, как у кого, а у моего ребенка развитие и более-менее нормальная учеба пошла только в 10 лет, когда отменили АЭПы. До этого тормозил жутко.
На АЭПы больше не верну сына ни в жизнь. Я только не так давно поняла, сколько мы на них потеряли, и сколького теперь не вернуть. :((((((( Вполне вероятно, хватило бы одной диеты......... 01.11.2010 00:26:12, Natem
На АЭПы больше не верну сына ни в жизнь. Я только не так давно поняла, сколько мы на них потеряли, и сколького теперь не вернуть. :((((((( Вполне вероятно, хватило бы одной диеты......... 01.11.2010 00:26:12, Natem
привет, будет время, напиши мне, как у вас дела. я вот на новом месте осваиваюсь и потихоньку опять сейчас за обследования берусь.
02.11.2010 15:28:24, Woodenka
у моего - безглютеновая, безказеиновая, малобелковая, диета плюс исключены все аллергенные для ребенка продукты. Исключение какого-именно продукта нам помогает, пока не знаю, пока в поиске точного диагноза. Но лучше точно, и ээг, и копрограммы стали нормальными и стул нормализовался, и прошли боли в животе и головные боли (до диеты были постоянные, почти ежедневные). Ну и поведение - резко улучшилось на диете, обучение сначала улучшилось, а сейчас затормозилось.
02.11.2010 15:25:32, Woodenka
простите,но вы сами себе противоречите(или я не так вас понимаю).плохая ээг-это эпи-активность ,но никаких припадков нет-ни больших ,ни маленьких(это наш вариант),аэпы не нужны.с таким "счастьем" живут 5-6 процентов нормы и 60-70 процентов аутистов,и без ЭЭГ могут и не догадываться об этой особенности своего мозга.
но! если есть приступы,аэпы нужны-иначе мозг будет разрушаться,как я понимаю,хоть я и особо не в курсах по этому вопросу.
а вот какие-это к хорошим эпилептологам,ниже как раз фамилии мелькают.и современные препараты ,которые не тормозят развитие-люди для этой цели даже из-за бугра сабрил возят-помните историю Моники Правински?
тут образно про эпилепсию. 31.10.2010 12:15:45, Ольга местная
но! если есть приступы,аэпы нужны-иначе мозг будет разрушаться,как я понимаю,хоть я и особо не в курсах по этому вопросу.
а вот какие-это к хорошим эпилептологам,ниже как раз фамилии мелькают.и современные препараты ,которые не тормозят развитие-люди для этой цели даже из-за бугра сабрил возят-помните историю Моники Правински?
тут образно про эпилепсию. 31.10.2010 12:15:45, Ольга местная
Вот осполот нам и привозят из Германии, в России его не делают, 160Е стоит.
31.10.2010 13:32:28, Я опять мама
Так я ж написала : через 2 месяца воспитатели не узнавали ребенка. У нее был страшный негативизм, она делала все наооборот, на занятия не шла, есть не шла, в саду орала , билась в истерике, с прогулки ее невозможно было завести, падала на пол , билась ногами, руками, писалась и дико орала. А сейчас она -барышня, как и положено быть девушкам в 7 лет без 3 недель)))
31.10.2010 13:46:29, Я опять мама
я поняла, что воспиталели не узнали ребенка именно в плане интелекта. спасибо за Ваш отклик, теперь я задумалась насчет осполота.
31.10.2010 13:51:22, Мама Темки
Развитие же так не идет скачками, оно постепенно. Но если учесть, что в 4,5 года она говорила отдельные слова, в 5 - предложение из 2 слов, то да, боле-менее.
Нет, Вы не думайте, что у нее все сказочно, она еще не такая развитая как девочки ее возраста. Дефектологи и я работаем неустанно, не знаю, что из этого выйдет.
У нее еще 3 года жизни украли био родители - в 2,9 она впервые увидела нормальную еду и игрушки, так что у нас год за три идет))) 31.10.2010 13:56:59, Я опять мама
Нет, Вы не думайте, что у нее все сказочно, она еще не такая развитая как девочки ее возраста. Дефектологи и я работаем неустанно, не знаю, что из этого выйдет.
У нее еще 3 года жизни украли био родители - в 2,9 она впервые увидела нормальную еду и игрушки, так что у нас год за три идет))) 31.10.2010 13:56:59, Я опять мама
Сейчас видимых приступов практически нет. На ээг-мониторинге есть абсансы, субклинические, это видела и я, и врач, который делал ээг, тоже кивал, что они все субклинические, то есть на экране волна 3 Гц идет, но в этот момент ребенок отвечает на вопросы, выполняет команды.
Приступы абсансов видимые были в прошлом году, несколько месяцев, как раз когда ребенок ел все подряд (точнее ел почти исключительно любимые аутистами творожки с печеньем и на такой еде приступы стали видимые), поэтому я точно знаю, как они выглядят:( После начала диеты они ушли, остались только на ээг, только намного реже и короче, чем до диеты.
У эпилептологов я была уже у 5 за эти годы, мнения расходятся, где-то трое за "лечить", а двое "подождать".
Так что я в муках выбора, вроде видимых приступов нет уже полтора года, поэтому аэпы вроде давать не хочется.
А у вас ээг плохая, а приступов никогда не было, и поэтому вы не лечитесь, так? 31.10.2010 13:03:21, Woodenka
Приступы абсансов видимые были в прошлом году, несколько месяцев, как раз когда ребенок ел все подряд (точнее ел почти исключительно любимые аутистами творожки с печеньем и на такой еде приступы стали видимые), поэтому я точно знаю, как они выглядят:( После начала диеты они ушли, остались только на ээг, только намного реже и короче, чем до диеты.
У эпилептологов я была уже у 5 за эти годы, мнения расходятся, где-то трое за "лечить", а двое "подождать".
Так что я в муках выбора, вроде видимых приступов нет уже полтора года, поэтому аэпы вроде давать не хочется.
А у вас ээг плохая, а приступов никогда не было, и поэтому вы не лечитесь, так? 31.10.2010 13:03:21, Woodenka
если вопрос ко мне,то именно так-ээг плохая, а приступов никогда не было, и поэтому мы не лечитесь.
31.10.2010 20:47:22, Ольга местная
Мы принимали аэпы 3 года, зафиксировнных припадков практически не было. практически потому, что эпилептологи не сошлись во мнениях: Айвазян считал что это не абсансы, немцы в ин-те мозга, что абсансы, Мухин то так, то так. вообщем мы приняли решение начать противосудурожную терапию, чтобы пробовать улучшить развитие. речи пратически не было. сначала ввели депакин, потом добавили суксилеп. на сегодняшний момент сильно улучшилась речь (диалоги, обусждение, стихи, пересказа нет), поведенческие проблемы не ушли (гипер возбудимость, негативизм) лично мое мнение, что нам помогла эта терапия. хотя неизвестно как развивалась бы речь, если бы не принимали аэпы. вполне возможно, что так же. сейчас ээг практически идеальное уже год, улучшения развития не продолжаются, т.е. дошло до определенного уровня и все. поэтому сейчас мы снимаем препараты.
31.10.2010 10:47:48, Мама Темки
Понятно, спасибо. А что за институт мозга, это не в Москве? А Мухин и Айвазян - я правильно поняла, их мнение - не лечить субклинические абсансы или они сами были в сомнениях?
31.10.2010 12:14:17, Woodenka
Айвазян считал не лечить, и рекомендовал аэпы именно чтобы пытаться улучшить ситуацию в развитии, Мухин точного мнения на счет нас не имел, то считал лечить, то считал не лечить. институт мозга в Ганновере, в Германии.
31.10.2010 13:38:28, Мама Темки
Вы очень смелая, имея подтвержденные абсансы не даете противосудорожные))))
Я лечу ребенку именно ЭЭГ, потому что отставание и есть повод к лечению.
Наблюдаемся в Невромеде у Осиповой, ребенок год получает осполот. Врачи по месту жительства выписали депакин-хроно, вот от него, по словам Осиповой, ребенок начинает тормозить. А осполот - это из нового поколения АЭПов, на нем нет таких побочек, по крайней мере кровь и печень мы не контролируем.
У моей дочери отставание было дикое, у нее стоит УО, есть инвалидность, поведение... эх, лучше не вспоминать. Я сомневалась в ее психическом здоровье и адекватности.
Такое поведение ушло за 2 месяца приема, в саду воспитатели, вытаращив глаза спрашивали: а что Вы сделали с Таней, я им про леки не говорила.
У ребенка пока еще есть сильная дизартрия и ОНР, но сейчас она ходит на подготовку к школе с обычными детьми и ее хвалят! Она читает, пишет, решает примеры, учит английский, разбирается в тонкостях окружающего мира. А она была реальным кандидатом в ДДИ, детский дом инвалидов по УО, она приемная, но дома уже давно. Я Вам статью сейчас скопиорую, я ее нарыла, когда билась башкой от неполноценности своего ребенка
К рубежу тысячелетий накопилось достаточно фактов, свидетельствующих о том, что эпилептическая разрядная активность в функционально значимых областях мозга приводит к перманентным внеприпадочным расстройствам у больных в виде поведенческих, психических, нейропсихологических нарушений. При фокусах в левом полушарии преобладают изменения языковых и речевых функций по типу рецептивной и экспрессивной афазии, аграфии, акалькулии, алексии, речевой диспраксии. При правополушарных – изменения дополняются аудиторной и визуопространственной невербальной агнозией, дископией, апросодией и дезартикуляцией. Орбитофрональные, цингулярные фокусы, вовлечение неспецифических срединных структур сопровождаются выраженными поведенческими нарушениями, аутизмом, мутизмом, аспонтанностью, асоциальностью, агрессией, эксцентричностью
эпилепсия с постоянными комплексами спайк-волна во время медленноволнового сна, которые в значительном числе случаев протекают вообще без припадков и клинически проявляются только тяжелым нарушением речи (в первом случае) и прогрессирующей умственной деградацией (во втором), обусловленными, по современным представлениям, постоянными разрядами эпилептиформной активности
Эти расстройства составляют, по данным литературы и нашим собственным оценкам, в зависимости от формы от 5 до 40% поведенческих, психических и нейропсихологических расстройств и до 3–10% всех эпилептических расстройств . Во всех таких случаях поводом обращения пациента или его родителей к врачу являются дискоммуникативные, интеллектуальные, педагогические, психотические, поведенческие, эмоциональные расстройства. Трудности правильной диагностики таких больных заключаются в том, что в момент обращения нет специальных жалоб на припадки, хотя в части случаев (до 50%) специальный опрос позволяет выявить их в отдаленном анамнезе . Поскольку жалобы не носят специфического неврологического характера, эти пациенты попадают в поле наблюдения и ведения психиатров (в случаях поведенческих, психических, педагогических, социальных расстройств) или дефектологов (в случаях нарушения речевой коммуникации). При отсутствии припадков наличие у пациентов эпилептиформной активности в ЭЭГ (если таковая вообще исследуется) рассматривается как эпифеномен, не дающий повода к назначению противоэпилептических препаратов, пациенты трактуются синдромологически без учета патогенетических механизмов нарушений и часто подвергаются лечению психостимулянтами, ноотропами, психотропными препаратами, что обусловливает безуспешность лечения, а нередко усугубление симптоматики, поскольку все эти препараты снижают порог судорожной готовности. Между тем правильная диагностика и лечение этих расстройств как эпилептических позволяют у 80% таких пациентов, резистентных к упомянутой терапии. 31.10.2010 08:59:08, Я опять мама
Я лечу ребенку именно ЭЭГ, потому что отставание и есть повод к лечению.
Наблюдаемся в Невромеде у Осиповой, ребенок год получает осполот. Врачи по месту жительства выписали депакин-хроно, вот от него, по словам Осиповой, ребенок начинает тормозить. А осполот - это из нового поколения АЭПов, на нем нет таких побочек, по крайней мере кровь и печень мы не контролируем.
У моей дочери отставание было дикое, у нее стоит УО, есть инвалидность, поведение... эх, лучше не вспоминать. Я сомневалась в ее психическом здоровье и адекватности.
Такое поведение ушло за 2 месяца приема, в саду воспитатели, вытаращив глаза спрашивали: а что Вы сделали с Таней, я им про леки не говорила.
У ребенка пока еще есть сильная дизартрия и ОНР, но сейчас она ходит на подготовку к школе с обычными детьми и ее хвалят! Она читает, пишет, решает примеры, учит английский, разбирается в тонкостях окружающего мира. А она была реальным кандидатом в ДДИ, детский дом инвалидов по УО, она приемная, но дома уже давно. Я Вам статью сейчас скопиорую, я ее нарыла, когда билась башкой от неполноценности своего ребенка
К рубежу тысячелетий накопилось достаточно фактов, свидетельствующих о том, что эпилептическая разрядная активность в функционально значимых областях мозга приводит к перманентным внеприпадочным расстройствам у больных в виде поведенческих, психических, нейропсихологических нарушений. При фокусах в левом полушарии преобладают изменения языковых и речевых функций по типу рецептивной и экспрессивной афазии, аграфии, акалькулии, алексии, речевой диспраксии. При правополушарных – изменения дополняются аудиторной и визуопространственной невербальной агнозией, дископией, апросодией и дезартикуляцией. Орбитофрональные, цингулярные фокусы, вовлечение неспецифических срединных структур сопровождаются выраженными поведенческими нарушениями, аутизмом, мутизмом, аспонтанностью, асоциальностью, агрессией, эксцентричностью
эпилепсия с постоянными комплексами спайк-волна во время медленноволнового сна, которые в значительном числе случаев протекают вообще без припадков и клинически проявляются только тяжелым нарушением речи (в первом случае) и прогрессирующей умственной деградацией (во втором), обусловленными, по современным представлениям, постоянными разрядами эпилептиформной активности
Эти расстройства составляют, по данным литературы и нашим собственным оценкам, в зависимости от формы от 5 до 40% поведенческих, психических и нейропсихологических расстройств и до 3–10% всех эпилептических расстройств . Во всех таких случаях поводом обращения пациента или его родителей к врачу являются дискоммуникативные, интеллектуальные, педагогические, психотические, поведенческие, эмоциональные расстройства. Трудности правильной диагностики таких больных заключаются в том, что в момент обращения нет специальных жалоб на припадки, хотя в части случаев (до 50%) специальный опрос позволяет выявить их в отдаленном анамнезе . Поскольку жалобы не носят специфического неврологического характера, эти пациенты попадают в поле наблюдения и ведения психиатров (в случаях поведенческих, психических, педагогических, социальных расстройств) или дефектологов (в случаях нарушения речевой коммуникации). При отсутствии припадков наличие у пациентов эпилептиформной активности в ЭЭГ (если таковая вообще исследуется) рассматривается как эпифеномен, не дающий повода к назначению противоэпилептических препаратов, пациенты трактуются синдромологически без учета патогенетических механизмов нарушений и часто подвергаются лечению психостимулянтами, ноотропами, психотропными препаратами, что обусловливает безуспешность лечения, а нередко усугубление симптоматики, поскольку все эти препараты снижают порог судорожной готовности. Между тем правильная диагностика и лечение этих расстройств как эпилептических позволяют у 80% таких пациентов, резистентных к упомянутой терапии. 31.10.2010 08:59:08, Я опять мама
Очень рада за вашу девочку, что так ей помогли препараты. За статью спасибо большое, именно эту я не читала. А я не смелая, просто у ребенка был такой проблемный живот (панкреатит и еще кучка диагнозов, плюс постоянные боли), что давать ему вальпроаты я тогда посчитала большим злом, чем субклинические абсансы. А эпилептологи - мнения разделились, кто говорил лечить, а кто - что можно подождать.
31.10.2010 12:30:38, Woodenka
ну, так вот - у нас по ЭЭГ три очага эпиактивности, без клинических проявлений. АЭПы никогда не принимали. Эпилептолог предложил следующее - давайте попробуем попить препарат (правда, не сказал, какой), посмотрим как речь пойдет (у нас как раз очаги на речевых зонах - чуть вроде сдвинемся вперед, а потом опять как назад), типа может улучшиться, а нет, так и через три месяца перестанем принимать эти АЭПы и все, ничего страшного.
А я вот и не знаю - правда, ничего страшного и можно без послеlствий "выйти" из схемы применения препаратов, или этиv можно спровоцировать ухудшение на ЭЭГ? доктор говорит, что можно без последствий.
Вот хочу спросить у знающих мам, что думаете относительно такого применения АЭПов?
заранее спасибо
Юля 31.10.2010 07:43:09, Юля, Семкина мама
У меня похожая ситуация. На ЭЭГ эпиактивность, приступов нет, но ребенку никогда не делали ночные и прочие мониторинги, только обычную ЭЭГ. Наблюдаемся у невролога с СДВГ, серьезные поведенческие проблемы. В прошлом году врач назначила карбамазепин на 3 мес, тоже сказала посмотрим как пойдет. Я долго думала давать АЭПы или нет, тоже боялась, что отмена спровоцирует приступы, но потом все же решила послушать врача. Пропили лекарство 3 мес, поведение не улучшилось, ребенок стал немного тупить, может не от этого, т.к. как раз пошла в 1 класс и был стресс, но я не могла дождаться когда этот курс закончится. После лечения ЭЭГ значительно улучшилась, врач порадовалась, но того ради чего пили препарат, т.е. улучшения поведения не произощло.
01.11.2010 10:13:19, olga19
Регистрируетесь на форуме, затем идете в раздел "Особые дети - могут" и пишете на подник.
31.10.2010 09:40:35, мама Жени
Читайте также
Стоматология и беременность: каким мифам не стоит верить
Как защитить зубы во время беременности
Как поддерживать высокую работоспособность мозга
Что делать, чтобы мозг был активен?
