Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Заболевания
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Выявили не типичную мутацию синдром Ретта :(
У кого синдром Ретта, откликнитесь. Не знаю, как с этим быть. Как мужу сказать и родным...
07.05.2010 14:29:44, natuska
16 комментариев
Два раза в одну воронку:(... сочувствую Вам. Пусть это будет последний снаряд в Вашей жизни. Желаю от всей души, пусть произойдет что-то хорошее, будет обязательно.
12.05.2010 14:07:40, ЮлияФ
а то, что мутация не типичная - это плюс или минус? у нас тоже не типичная (Вильямса)... для нас это видимо плюс в плане пороков внутренних органов, но минус в плане развития... 11.05.2010 16:06:48, Iволга
Сразу не смогла все ответы прочитать, тяжело было к этой теме возвращаться. Спасибо за поддержку. Все прочитаю. 11.05.2010 22:23:50, natuska
терпения Вам и мужества,тяжело нам достаются дети,боимся одного,вылазит еще какая-нибудь болезнь:(Мы 2 недели назад угодили с младшим в онкогемотологию с подозрением на гемофилию:(,результаты ждали несколько дней т.к.были выходные,плакала я только день,а потом просто стыдно стало,вокруг дети после химиотерапий,многие без рук,ног,на колясках,они так стойко переносят болезнь,а рядом их мамы,которыми я просто восхитилась они все были при прическах,маникюре и пидикюре,улыбающиеся и приветливые.Федор как самый маленький был в центре внимания,диагноз наш не подтврдился,но причину нашего состояния еще не нашли,пока общие слова-незрелость печени.
07.05.2010 23:31:40, МаринаП.
Дай Бог Вам и Вашему ребеночку здоровья.Пусть беды пронесутся мимо Вас.Храни Вас Господь!
07.05.2010 23:45:19, мамуля 3
Заходите к нам, нас много, вместе веселей
http://www.rodim.ru/conference/index.php?showtopic=117509&st=0&start=0 07.05.2010 22:04:46, marin29
http://www.rodim.ru/conference/index.php?showtopic=117509&st=0&start=0 07.05.2010 22:04:46, marin29
Ох, очень тяжело! Держитесь! В группе с моим сыном в ЦЛП занимается чудесная девочка с Ретта ей почти 4. Насколько я знаю, кроме ЦЛП они еще ходят в "Солнечный мир" на иппотерапию и в интегративный садик на Стрельбищенском, а у генетиков наблюдаются на Талдомской. Могу попытаться вас связать с ее мамой.
07.05.2010 21:39:28, титиуу
Спасибо большое, я бы хотела познакомиться с этой мамой. Мой телефон 8-499-189-54-95.
11.05.2010 22:25:46, natuska
сил вам.ищите информацию,таких же мам.с родными-попроще,У НАШЕГО СЫНА И ВНУКА то и то,и проч.
не тащите весь груз одна.
вам нужно бежать марафон,а не 100 метров-обязательно ищите помощь и поддержку. 07.05.2010 21:28:43, Ольга местная
не тащите весь груз одна.
вам нужно бежать марафон,а не 100 метров-обязательно ищите помощь и поддержку. 07.05.2010 21:28:43, Ольга местная
Ищите любой поддержки, найдите возможность сказать близким людям, получить поддержку. Ищите неблизких людей, которые могут оказать поддержку, может, психолога, еще кого-то такого. Сочувствую вам, представляю хорошо состояние, когда был здоровый детеныш, и вдруг.
07.05.2010 20:26:23, Miri
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?
