Привет! Мы новенькие. У меня сынишка, ему 12 лет. Диагноз: Эпилепсия симптоматическая (энцефалопатия). Полиморфные припадки: частые генерализованные судорожные, салаамовы, парциальные, сложные абсансы. Синдром Леннокса-Гасто.Медикаментозная резистентность. Правосторонний спастический гемипарез. Выраженные когнитивные расстройства. Прступы судорог идут ежедневно, особенно опасны прступы падения, когда происходит неожиданный очень сильный и резкий наклон головы с туловищем вперед, и происходит падение с травматизацией. Сыночек ходит. Но из-за возможности падения на улиц, катаем только в каляске. А в комнате, иногда, ходит сам, но под постоянным контролем. Приступы у нас не купируются. С возрастом идет регресс.
Очень прошу откликнуться тех, у кого детки с таким или подобным диагнозом.
Желаю родителям терпения, а деткам скорейшего выздоровления!!!!!!!!!!!!!!!!
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Эпилепсия
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Поподробнее можно на почту min-venera@yandex.ru
Извините, что поздно пишу- долго не была в Инете. 04.05.2010 10:50:41, Пчелка-Венера
Здравствуйте! Я
просто хотела сказать( спросить). Вы не рассматривали вариант оперативного лечения в Германии. У меня у подруги, дочка с таким диагнозом, им почти 8 лет. Собираются в Германию, пока на консультацию( возможно операцию?).Диагнозы очень похожи, тоже резистентность к медикаментозной терапии. Вся надежда пока только на Германию :(. Девочка самостоятельно не ходит, не говорит... 30.04.2010 08:04:20, Скороход
Здравствуйте! Большое спасибо за ответ. Конкретно в Германии, мы этот вопрос не рассматривали. Консультировались у областных светил нейрохирургии и отправляли документы в институт нейрохирургии в Москву. Ответ - оперативное вмешательстао не показано, лечение у неврологов. На словах - мы же вам пол полушария не удалим. У нас на МРТ зона 67х28х46 мм кист различных размеров, неправильной формы, неоднородной структуры, с незначительной зоной глиоза по переферии. А как Ваша подруга связалась с Германией? Им рекомендуют туда?
02.05.2010 15:10:52, Golubushka
просто хотела сказать( спросить). Вы не рассматривали вариант оперативного лечения в Германии. У меня у подруги, дочка с таким диагнозом, им почти 8 лет. Собираются в Германию, пока на консультацию( возможно операцию?).Диагнозы очень похожи, тоже резистентность к медикаментозной терапии. Вся надежда пока только на Германию :(. Девочка самостоятельно не ходит, не говорит... 30.04.2010 08:04:20, Скороход
Не ходит, не говорит. Пишите в личку, если что:) 30.04.2010 00:49:55, Белая и пушистая®
Если здесь никто не найдется похожий, попробуйте еще сходить на питерский форум littleone, там был раздел по эпилепсии большой, а также на родим.ру тоже есть форум по эпилепсии. Если я не путаю, там есть папа, у ребенка которого частично диагноз похож на ваш.
У моего ребенка другие диагнозы, поэтому ничего посоветовать не могу.
Удачи вам и сил. 27.04.2010 14:50:32, Woodenka
Здравствуйте! Спасибо за ответ. Я нашла и питерский, и родим, и папу )) Очень ценная инфа.
02.05.2010 16:12:41, Golubushka
У моего ребенка другие диагнозы, поэтому ничего посоветовать не могу.
Удачи вам и сил. 27.04.2010 14:50:32, Woodenka
Читайте также
Гид по уходу за автомобилем для современной женщины
Узнайте, как легко ухаживать за машиной: от ежедневных проверок до замены расходников. Будьте уверены и в безопасности на дороге!
Скрытые родовые травмы: чем они опасны и как вовремя их распознать
На какие "красные флаги" важно обращать внимание
