Раздел: ...затрудняюсь выбрать раздел

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

я опять вынуждена обратиться к

я опять вынуждена обратиться к общественному разуму

ни одна клиника или врач, которым было написано, не откликнулись впринципе, врачи наше не знают что с нами делать и мне ничего не остается, как заниматься дальше поисками самой и заниматься самолечением. у меня просто нет другого выхода.
в ноябре случайно попав на прием к дерматологу, врач заподохрил пониженный цинк и наконецто дал координаты лаборатории, которая у нас делает это обследование.
обследование сделали - цинк в 5 раз ниже нормы. с начала приема цинка кожа и волосы нормализовались, посоянные проблемы с почкам и темпа тоже ушли слава Богу.
пьем цинк уже 2 месяца по 10 мг в сутки. вот только теперь не знаю как долго его пить. с нашими обследования проблема - они делаются больше 3х недель. Наш врач побаивается отменить цинк просто так, а если сделать обследование, то когда прийдет результат он уже не особо информативен будет

На сегодняшний день Антон принимает элькарнитина 300 мг/кг, в6 150 мг, метил в12 1250 мкг, фола про 1600 мкг

При отсутствии элькра 2-3 дня начинаетются миоклонии, при отсутствии метила в12 тоже самое

А вот и то с чем я опять к вам обращаюсь - у Антона непонятно почему опять усилилась продукция слизи и последние 2 недели он постоянно ею рвет Это меня уже сводит с ума. Врачи разводят руками. Что может приводить к усиленной продукции слизи?
Анализ на днк мутации при муковисцидозе сдавали - результат отричательный. Что может еще к этому приводить и как этого избежать? Слизь уходила полностью несколько раз: после отмены всего молочного, после снижения белка, после ввода элькара, она исчезала на несколько месяцев, но потом постепенно количество ее возвращалось. Может быть у кого-то будут умные мысли из-за чего это? И еще, с января начали принимать цитросепт. Через пару дней у Антона кал начался до 10 рз в сутки, иногда вместо кала выходила просто слизь, но при этом рвот и даже срыгиваний не было. И так продолжалось около месяца. Сейчас даже чуть увеличила дозировку цитросепта, но такого эффекта не дало.
10.03.2010 19:39:49,

7 комментариев

От кого: Настройки

Вы не авторизованы.

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
есть очень хорошее сообщество,там очень знающие мамы,попробуйте там спросить. 10.03.2010 21:06:01, Ольга местная
сообщество закрытое
запрос на вступление отправила, но не факт что приймут - у меня в жж все записи подзамочные, которые касаются Антона
10.03.2010 21:13:41, Антошкина мама
меня приняли,а я ЖЖ вообще не веду
(только эээ отмечаюсь в комментах ;))
10.03.2010 21:27:54, Ольга местная
Я бы вам посоветовала вот этот сайт: http://autism.forum2x2.ru/ (если конечно, вы о нем не знаете), там мамочки как раз живут всеми добавками, может они вам подскажут чего дельного.
Ну а про слизь - все что я знаю, слизь - это все что непереварилось.
У нас она прекратилась после отмены всех овощей (молочка само собой), но еще и клетчатка овощная тяжело переваривается, нехватает фермента ЦЕЛЛЮЛАЗА - и овощи гниют и выходят слизью (это у нас, как у вас , не знаю).
+ ввела креон, пьем его с каждой едой уже 3 месяца, вес начали набирать (а гастроэнтеролог сказал, что если креон необходим, то его можно пить и всю жизнь) (это для тех, кто настаивает, что его нельзя пить долго...)
Еще для уменьшения слизи есть препарат (БАД) Мукостоп (Mucostop) (только его в России нет, это заграничный "зверь")
10.03.2010 21:05:48, Елена23
если исходить из неперевариваемости, то встанет вопрос чем кормить, поскольку образование слизи было и на гв, и на смеси, и на рис, и на мясо
сейчас основная еда - безбелковый кисель ремедиа и гидролизированная смесь нан алфаре
10.03.2010 21:16:24, Антошкина мама
Риммус
я не специалист в конкретно ваших проблемах, но у компании Нестле для тяжелых детей после года есть смесь Пептамен Юниор - аналог альфаре, но для более старшего возраста.

Если хотите, напишите запрос на contact@ru.nestle.com, специалисты обьяснят, можно ли вам на эту смесь перейти - она должна лучше птиательные потребности удовлетворять, альфаре ведь предназначена для детей до 1 года.
16.03.2010 10:28:00, Риммус
Если исходить из неперевариваемости - то кормить тем, что переваривается. (для каждого это может быть свой продукт).
Я гречкой кормлю, пшеном, мясо (дневную "дозу" делю на несколько приемов - так легче усваивается) (у некоторых гречка не переваривается, но усваивается рис, кто то картошкой кормит).
По реб. надо смотреть, что у него переваривается легче.
Вообще тема слизи меня тоже очень беспокоит, вот недавно нашла сайт, который вам порекомендовала, сейчас разбираюсь со слизью своего реб. Я фермент добавила, и минимум продуктов.
Если мясо не переваривается, тогда может рыбу давать?
Вообще крупы надо замачивать перед приготовлением, минимум на 7 часов, тогда облегчается их усваиваемость организмом. И орехи надо замачивать (если мясо не давать, то орехи -могут белок заменить, но они опять-же тяжелые для пищеварения).

А вы белки стараетесь исключить из питания?

Посмотрите, на Литлл Ване, там есть тоже темка про нарушение обмена веществ, может там вам кто-нибудь чего длеьного посоветует.
11.03.2010 12:27:22, Елена23


Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена. Права авторов и издателя защищены.



Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!