Хотелось бы поговорить, откровенно...А ВЫ занимаетесь с реально тяжёлыми детьми? С проблемами с интеллектом, пониманием и пр? Я скажу честно, до 7-ми лет занималась, как проклятая. Развивалки, логопедия, физкультура 2 раза в день...Сейчас второму ребёнку годик, разница между детьми колоссальная- это бездна.Второй ребёнок растёт сам по себе, большую часть провожу с особой.Результатов никаких не вижу, и не только я :(.Полнейший тупняк, слюни рекой, взгляд в никуда...Столько сил, времени, денег....Ничего не хочет! положишь на пол на живот, так и будет лежать, уснёт, может на игрушках лежать...даже не заноет, что больно :(
Есть смысл бороться дальше, до какого уровня можно дойти? Самообслуживание на нуле, в руки ничего не берёт, пить не умеет, кормёшка по часу. Есть такие как мы? Как живёте? Как дальше жить.....???
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: ДЦП
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Хотелось бы узнать.......
30.08.2009 10:22:18, Вероника и мама39 комментариев
Ну раз уж тут высказалиствсе мои старые знакомые то и я скажу. Нам тоже 7. Двигательно все более-менее. Психически-интелектуально просто ужасно. Речь - формальная. Хочу пИсать, хочу какать, дай пить, кататься, купаться и д т... О фразовой речи я молчу. за телевизором, правда, может повторить. В туалет проситься. Части тела называет, родных знает. Даже недавно выучил как зовут маму и папу. НО. В четыре года была аналогичная картина. То есть за последних три года никаких продвижек. Остановился на месте как вкопаный и все тут! Приступы не купированы. И вряд ли когда нибудь будут. Смирилась ли я? Нет, наверное, однако отдаю себе отчет, что выше головы не прыгнешь. мы все уже давно привыкли к нему ТАКОМУ. И любим его таким каким он есть. У меня еще двое младших детей. Шести и двух лет. Средний вот в школу пошел. Числятся со старшим (особым) в одном классе. Только один на общих основаниях, а другой на надомном обучении.
Вы не расстраивайтесь. Главное, ребенка нужно любить и не требовать от него покорения Эвереста. Он такой какой он есть и хочет чтобы вы любили его таким. Может пришло время расслабиться, сделать паузу в развивалках и просто пожить? Просто пожить рядом с таким вот особым и и проблемным ребеночком?... Вы же его МАМА и он ожидает от вас прежде всего любви и понимания. 02.09.2009 20:02:23, Мама Витальки ака Другиня (не пускают под моими никами)
Вита, о вашей формальной речи мы можем только мечтать )))) Офигеть - ребенок говорит, что хочет кушать и знает своих родных по именам. Да это ж просто потрясающе!!!
Вообще, как ни прискорбно, дети с судорогами с младенчества, в частности с диагнозом синдром Веста, не выходят из состояния этого самого младенчества... На моей памяти не было ни одного случая, чтобы кто-то начал полноценно разговаривать, самообслуживался, пошел в школу... 03.09.2009 01:58:36, MK
Вы не расстраивайтесь. Главное, ребенка нужно любить и не требовать от него покорения Эвереста. Он такой какой он есть и хочет чтобы вы любили его таким. Может пришло время расслабиться, сделать паузу в развивалках и просто пожить? Просто пожить рядом с таким вот особым и и проблемным ребеночком?... Вы же его МАМА и он ожидает от вас прежде всего любви и понимания. 02.09.2009 20:02:23, Мама Витальки ака Другиня (не пускают под моими никами)
Вообще, как ни прискорбно, дети с судорогами с младенчества, в частности с диагнозом синдром Веста, не выходят из состояния этого самого младенчества... На моей памяти не было ни одного случая, чтобы кто-то начал полноценно разговаривать, самообслуживался, пошел в школу... 03.09.2009 01:58:36, MK
действиельно увы, а человек жалуется
03.09.2009 22:27:04, ппкс
Живем как все, иногда (вот как сейчас) накатывает что выть хочется, а в основном всё хорошо :).
Может показать что нужно, возьмет за руку и поведет туда куда ей нужно.Слов нет вообще.
Все её любят , холят и лелеят :), это не самое страшное в жизни, я так считаю, иметь ребенка-инвалида....хотя иногда кажется что я схожу с ума ,страдают нервы и уже наверное психика, за 7 лет то... хорошо что я работаю, с Дианой мама моя
Надеяться нужно всегда, иначе нужно просто лечь и умереть, а как же тогда ребенок?
Планирую ещё родить ребенка, как получится,даст Бог - рожу 01.09.2009 20:16:58, Дианочкина мама
Я давно уже решила для себя, что если не смогу научить до уровня школы, то и пытаться не буду. В общем-то. на данным момент нас обоих все устраивает. 01.09.2009 09:45:07, MK
У меня дочка, тоже 7 лет. Детей больше нет, и наверное не будет. Папа от нас ушёл, когда дочке 2 года было.Всё бонально- не могу смотреть на такое. Сейчас женат, воспитывает двух дочек( от второго брака), все здоровы, успешны, купили квартиру. С нами не общаентся, только алименты. Когда завела разговор про школу, у него такое недоумение было...Какая школа? Посмотри на неё ! Вот такое общение.
Я занимаюсь, наверноеещё что-то жду и верю. Понимаю, что это мой единственный ребёнок, и больше не будет. Вкладываюсь максимально, и физически и финансово.были в Германии, в Китае, Евпатория- наш дом родной.Продали квартиру моих родителей, всё ушло на лечение.
Стыдно и наверное смешно говорить о результатах...но мы в 7 лет научились ползать на четвереньках, и у нас появился указательный жест.Стала показывать, теперь хоть можно понять, что хочет. Речи нет, занимаемся с логопедом почти с рождения, очень суперская женщина- профи, такой массаж, и методика отличная. Но она от нас отказывается, нет результатов, мы у неё первые такие, что вообще ничего.
Единственное, что добились, что язык не торчит.
Восхищаюсь теми девочками, которые рожают деток, не бояться после особых. Которые сохранили семью, которые живут, а не существуют! Прочитала всю ветку, плакала конечно.такие ЖЕНЩИНЫ, МАМЫ. 01.09.2009 09:06:53, Людмила.К
Я занимаюсь, наверноеещё что-то жду и верю. Понимаю, что это мой единственный ребёнок, и больше не будет. Вкладываюсь максимально, и физически и финансово.были в Германии, в Китае, Евпатория- наш дом родной.Продали квартиру моих родителей, всё ушло на лечение.
Стыдно и наверное смешно говорить о результатах...но мы в 7 лет научились ползать на четвереньках, и у нас появился указательный жест.Стала показывать, теперь хоть можно понять, что хочет. Речи нет, занимаемся с логопедом почти с рождения, очень суперская женщина- профи, такой массаж, и методика отличная. Но она от нас отказывается, нет результатов, мы у неё первые такие, что вообще ничего.
Единственное, что добились, что язык не торчит.
Восхищаюсь теми девочками, которые рожают деток, не бояться после особых. Которые сохранили семью, которые живут, а не существуют! Прочитала всю ветку, плакала конечно.такие ЖЕНЩИНЫ, МАМЫ. 01.09.2009 09:06:53, Людмила.К
Мои мальчики такие же тяжелые,но меня давно уже не волнует что они не могут делать,сейчас в основном силы уходят на борьбу с различными болями.День проведенный без плача,уже хорошо,а когда не знаешь чем им помочь,то руки опускаются.Сейчас конечно общение с ними,это больше уход,стараемся разнообразить их будни,это выезды на природу,чтение книг,любимые шарики покупаем,вообщем просто живем.Младшей дочке 2,5г и это просто наша радость и помощница,когда она заговорила,то я поняла,что именно этого мне не хватало столько лет,так она теперь за троих и наверстывает.Был период когда дочка развивалась как и положено быстро,я вдруг начала сравнивать и понимать как много не дано пройти моим мальчикам и конечно становилось больно,хотя до этого я не занималась сравнением их с другими детьми и давно принимала их такими какие они есть.Еще заметила что заниматься(ухаживать)за мальчиками мне привычнее,а от дочки я уставала первое время и даже радовалась когда кто-то ей занят,видимо слишком долго мы жили более в спокойной атмосфере:)Мне кажется у вас сейчас именно такой период и конечно же он пройдет.
01.09.2009 06:54:51, МаринаП.
Марина, привет! Очень приятно вновь тебя здесь увидеть. Нам сейчас 4 года и несколько месяцев, чуда в нашей реабилитации, думаю, тоже уже не произойдет, и поэтому у меня к тебе вопрос как к более опытной: что можно делать сейчас и дальше, чтобы постараться избежать хотя бы той ситуации с болями, о которой ты пишешь? Или это предотвратить невозможно?
01.09.2009 09:23:00, erman
Ну, что касается пищеварения и туалета, то тут мы вроде пока прикрыты. Нашли хорошего гомеопата, он нам это дело наладил. Какаем сами, без свечей и клизм, часто даже на горшок:) Со спастикой сложнее, особенно ночью это его мучает, просыпается, плачет. Ночью им муж занимается, так он приспособился ему ручки легонько потряхивать (видел когда-то на консультации логопеда, "потряхивания по Фелпсу" называется), иногда даже всего приходится растрясывать. Помогает снова заснуть довольно быстро, так что муж очень хотел, чтобы я здесь про это написала и поделилась опытом:)
01.09.2009 15:52:43, erman
а поделитесь гомеопатом, пожалуйста, у нас с туалетом большие проблемы.
01.09.2009 18:02:09, тамагочи
Тамагочи, я Вам на почту выслала телефон гомеопата. А у lapushkam не смогла понять в паспорте, где можно написать на почту. Вы мне сами тогда напишите, а я Вам отвечу.
02.09.2009 21:19:41, erman
Привет Лена!Наши боли связаны в основном с пищеварением и туалетом,конечно неподвижный образ жизни все это усугубляет.Выход наверно только в движении,насколько это возможно.
01.09.2009 11:52:25, МаринаП.
Можно я отвечу? Мы спастики, к сожалению тонус только усиливается с возрастом. Медикаментозно- ничего не помогает, мидокалм, сердалут, баклофен- ерунда полнейшая, даже не заморачивайтесь.Я сторонник диспорта, и операций по методу Ульзибата. Диспорт- бесплатно, по рецепту, главное найти грамотного врача, который будет обкалывать, эффект длится 5 месяцев, ребёнок очень мягкий, прелесть просто. На этом фоне, мы много занимались,эффект есть,болей нет (ттт), по ночам спит спокойно, расслабленная.Методика Ульзибата, тоже хорошо в нашем варианте.Метод реально хороший для коррекции походки( если ребёнок ходит самостоятельно, но не красиво),или в нашем случаи-для облегчения ухода за ребёнком...У меня знакомая мучалась, не могла подмыть сына, ноги крестом, и не разжать. Сделали операцию, 12 фибротомий( руки-ноги-лицо). Молится просто на них. Не знаю, наверное это выход в нашем варианте. Боли же из-за спастики,тонус наростает, мышце не справляются, рост у деток интенсивный в этом возрасте.
01.09.2009 09:46:28, Вероника и мама
Моя младшая дочь, тоже довольно тяжелый случай.Титаническая работа не принесла пока больших результатов,но у меня растут еще две девченки и превращать их жизнь в постоянный траур не считаю правильным.Мы часто путешествуем вместе,ходим в гости,в кино,даже на лечение ездим большой цыганской семьей:)И потом,ну чем наша с Вами жизнь качественно хуже любой другой жизни? Да,забот побольше,времени на себя меньше...но разве ЭТО главное? Постарайтесь не зацикливаться на том,что не сложилось! Не стоит задаваться экзистенциальными вопросами...ответов на них все равно нет. 31.08.2009 23:34:29, Элла,мама Евы
Полностью согласна. Нашим детям, и особым и обычным нужны не вечно заморенные и озабоченные тетки, а нормальные жизнерадостные родители, тогда и дети будут счастливы. У меня особая младшая, в общем и целом не такая тяжелая как, например, Вероничка, но с большими поведенческими проблемами. Старшей очень много приходится с ней сидеть, так как я работаю, папа помогает конечно, но.... не так хорошо как хотелось бы. Стараюсь сделать так, чтобы жизнь старшей не сильно отличалась от ровестников. Занятий много и у одной и у другой(11 класс уже). В остальном нормальная семья. При этом стараюсь еще иметь и свою личную жизнь.
01.09.2009 14:31:53, КсюшаГ в гостях у ЛёлёКК
+ много, мой Миша как Оксанина Маруся, только брат у нас не старший, а младший (всего на год) и мы еще маленькие оба. Но установки в жизни те же. Жизнь ПРОДОЛЖАЕТСЯ, несмотря на Мишкину ЗПРР.
04.09.2009 21:53:04, Sue
Физически, кстати, мы более-менее - ползаем, сидим, неуверенно но ходим, играем с игрушками (по-своему), но очень расторможен- внимание удерживаем только на 1-2 минуты, потом сползает с колен и...лови его на китайской границе))
Слюни тоже текут рекой((
Все бы отдала, чтобы хоть понимал и как-то выражал свои желания.... 31.08.2009 22:13:09, Пчелка-Венера
мы такие... 6,5 лет. Не занимаемся ничем серьезно и системно, просто он такой как есть и мы его так и любим. Если и занимаемся, то у нас весь упор на попытки научить его "показывать" (требовать) что ему что-то надо, не растерять навык самостоятельного питья из бутылки, научить поворачиваться и "помогать" за ним ухаживать (фактически не сопротивляться)... ну и паллиатив - у него постоянные боли, дистонические атаки, "переразгибания", непроизвольный вывих плеча от напряжения мышц (оно то встает на место, то выходит), повышенное вчд, жуткая метеозависимость, etc. После рождения младшей приходится думать не только о том, как облегчить жизнь Сашке, но и как облегчить жизнь с Сашкой всем остальным - это тоже важно, у нас такой циничный наверно подход к ценности членов семьи...
Я перестала (ну почти:)) ) примерять на себя рассказы о том, что можно поднять любого, если убиться и "положить себя на алтарь".
Мне обидно конечно, что мы не можем брать Саньку везде с собой, ему бы понравилось, но это может отразиться на состоянии... а в остальном просто живем. 31.08.2009 14:48:03, anna-dorian
Я перестала (ну почти:)) ) примерять на себя рассказы о том, что можно поднять любого, если убиться и "положить себя на алтарь".
Мне обидно конечно, что мы не можем брать Саньку везде с собой, ему бы понравилось, но это может отразиться на состоянии... а в остальном просто живем. 31.08.2009 14:48:03, anna-dorian
Спасибо Вам! Такое откровение на этом форме- большая редкость. Не принято об этом говорить, писать, обсуждать...Такое ощущение, что таких детей просто НЕТ. Ну да ладно. Никто Уже Практически не пишит(ИЗ СТАРИЧКОВ).
31.08.2009 12:25:18, ФИДЖИ
Я вроде из "старичков" ? Пишу редко, да. Просто нет времени. Кстати, пока была новичком на форуме - писала часто и много. И в основном вопросы:)
Кто не знает - моей девочке скоро уже 13 лет. Тяжелая (инфа на страничке). Мы занимаемся и даже ходим в школу, но основой жизни это не является. Просто живём. 31.08.2009 14:40:58, Белая и пушистая®
Спасибо на добром слове. Но насчет того, что Поля всё понимает, увы, это не так. Хотелось бы, конечно. И "обратной связи" хотелось бы, но.. Имеем, что имеем, и живём с этим и любим девочку мою.
02.09.2009 00:34:19, Белая и пушистая®
Кто не знает - моей девочке скоро уже 13 лет. Тяжелая (инфа на страничке). Мы занимаемся и даже ходим в школу, но основой жизни это не является. Просто живём. 31.08.2009 14:40:58, Белая и пушистая®
Вы молодцы! Всегда восхищалась ВАМИ! Не такие уж вы и тяжёлые, Полинка всё понимает, а это главное!
01.09.2009 09:19:27, Татьянкаа
Юлия! Просите конечно, наверное , я не имею права на это, но я зашла на вашу страничку...посмотрела дату вашего рождения,1984 год, совсем девочка.У меня брат 84 года рождения, наркоман и пьянь, ничего святого нет. Какие дети, семья?? А ты- МАМА с большой буквы ! Я верю, что доченька твоя обязательно откликнется, и скажет мама!
01.09.2009 09:29:43, Вероника и мама
Спасибо за добрые слова!!:)Вам тоже с доченьками желаю всего самого хорошего, пусть наши детки нас только радуют!!
01.09.2009 09:38:07, Nitra
Темка, как для меня прям :). Занимаюсь! Много занимаюсь. Отдачи нет никакой, дочке 7 лет, ходит с поддержкой с 9 месяцев. Держу за плечики, топает на любые расстояния. Коляской не пользуемся с 3-х лет. При этом двигательно полный ноль, всё как вы описываете...положишь-лежит, не перевернётся, не проползёт, ничего. Ну это ладно, на двига тельные нюансы, я вообще не заморачиваюсь. Если бы говорила и соображала, я бы была самой счастливой мамой на свете :). Ну и этого у нас нет...были звуки, теперь вообще тишина.
Второй тоже годик, девочка.Стараюсь не сравнивать-это для меня утопие. Заниматься буду, наверное ещё есть вера. Хотя чувствую, что говорить никогда не будет....А для меня = это ВСЁ! Готова смириться с любыми двигательными нарушениями, лишь бы говорила и понимала меня. Дочке 7 лет, а я так и не услышила от неё слово мама. Для меня это такая боль...
Просто жить, не получается.Хотя второй ребёнок, ещё планируем :). Наверное это уже стиль жизни... Утром лёгкая зарядка, завтрак, логопедические занятия, глобальная лфк, занятия умом, папа приходит, и идёт гулять-ходить...Вот так и живём! С сентября садик, нам продлили путёвку до 8-ми лет. Это моё спасение!!! Я хоть немного могу жить :)), отец приезжает гулять с малой, и я до 16.00 свободна :))!!! Вот так и живу! Заниматься буду, животных долбим уже наверное года два, бывают дни, когда отвечает-берёт-смотрит всё правильно...за это готова всё отдать, у меня второе дыхание открывается :). А бывает- полный тупняк( как Вы пишите),не могу ничего понять, понимает или нет...Это моя жизнь!
Спасибо, что написали! Вы не одна! Давайте общаться... 31.08.2009 04:59:34, Малышастики
Второй тоже годик, девочка.Стараюсь не сравнивать-это для меня утопие. Заниматься буду, наверное ещё есть вера. Хотя чувствую, что говорить никогда не будет....А для меня = это ВСЁ! Готова смириться с любыми двигательными нарушениями, лишь бы говорила и понимала меня. Дочке 7 лет, а я так и не услышила от неё слово мама. Для меня это такая боль...
Просто жить, не получается.Хотя второй ребёнок, ещё планируем :). Наверное это уже стиль жизни... Утром лёгкая зарядка, завтрак, логопедические занятия, глобальная лфк, занятия умом, папа приходит, и идёт гулять-ходить...Вот так и живём! С сентября садик, нам продлили путёвку до 8-ми лет. Это моё спасение!!! Я хоть немного могу жить :)), отец приезжает гулять с малой, и я до 16.00 свободна :))!!! Вот так и живу! Заниматься буду, животных долбим уже наверное года два, бывают дни, когда отвечает-берёт-смотрит всё правильно...за это готова всё отдать, у меня второе дыхание открывается :). А бывает- полный тупняк( как Вы пишите),не могу ничего понять, понимает или нет...Это моя жизнь!
Спасибо, что написали! Вы не одна! Давайте общаться... 31.08.2009 04:59:34, Малышастики
Вы озвучили мое желание, тоже хотелось бы ну хоть чтоб немного ребенок понимал, ну хоть что-то...Речь, ну просто предел мечтаний!
31.08.2009 14:20:38, Nitra
Но и совсем игнорировать особого ребенка все равно не получится,не переживайте,ведь и режимные моменты - это тоже для интеллекта ребенка - занятие.И мое личное мнение,что от них даже пользы больше (именно для настолько тяжелых детей).. 30.08.2009 17:01:42, Бумсик©
Спасибо! У меня младшей годик, тоже помогает, памперсы выносит, салфетки подаёт...как же мне больно от этого.Старшая- красавица, всё же могло быть по другому...Вот у нас сейчас только гости ушли, так больно, обидно...Всё внимание Евке, к старшой даже никто не подошёл.Да , что говорить, у папы малая- отдушина, у него лицо даже меняется, когда он её видит :), столько нежности....к старшой - просто уход, помыть-дать таблетки...Ругаюсь с ним: ты же не сиделка, пообщайся...А в итоге сунул таблетки, и малую тискать....Больно,ьнек знаю, как жить дальше Как совместить очень тяжёлую особую и обычного ребёнка?Рыдаю весь лнь сегодня...Вот малая подошла к Вероничке, и поильник её всунула, поит её....а она не может...А малой ещё года нет, 9 сентября годик будет- такая самлостоятельная.Как же дальше жить??
30.08.2009 19:17:19, Вероника и мама
Не скажу что у меня тяжелый ребенок физически, но вот с пониманием очень долго было все плохо. Выручила мама наверное, и то что я работать пошла. А вообще я не педагог да и вы наверное тоже. Сейчас все более менее. понимает. Если не хочет делать не заставишь. Но я практически не занимаюсь ни чем, так играем, что то показываю рассказываю. Я перестала себя за это мучать, просто люблю ее и все и еще мне кажется если ребенку судьба ходит то вы ему лишь поможете и он пойдет если нет то лоб себе разобьете тоже и с остальным. Надо позволить себе оставить все как есть просто любить и помогать чем можете.
30.08.2009 13:26:27, Иркка
Я вот почитала и задумалась... У меня тоже Вероничка оооооооочень тяжелая и неперспективная. Правда она если больно или неудобно, ни за что молчать не будет, и понимает обращенную к ней речь, и даже пытается что-то просить, по своему конечно, и протестовать против нежелаемого. Например она может показать, что не хочет есть, вызывая у себя позывы на рвоту, и есть не будет однозначно, просит пить, цокая язычком, приподнимая головку просится на ручки..., ну много таких вот у нас хотелок. Очень улыбчивая и позитивная, а вот физически полный ноль, без палочки. И младшей доченьке у меня 11 месяцев. Да, они разные, но между ними нет бездны, они обе мои дочки, мои принцессы, и времени они получают поровну, и внимания, и любви. Чем занимаюсь со старшей? Иногда массаж, а в основном просто любовь, разговариваем много, песенки ей пою, на ручках ношу. Маленькая тоже к ней относится по-доброму, подползет , гладит и приговаривает Кикаааааааа (Вероника). Гуляем мы часто, и среди людей, в гости ходим, теперь чаще только с маленькой, у старшей коляска не во все лифты влезает. К нам ходят наши друзья, я работаю, с детками бабуля остается. В общем живем как обычная семья, просто живем и радуемся жизни, и надеемся дальше жить так же, обыкновенно и счастливо
30.08.2009 12:43:55, ЛёлёКК
Ой, а я сына на руках уже долго не могу носить, хотя он и просится - спину уже не раз срывала...Обнимаемся уже только сидя..
31.08.2009 22:21:55, Пчелка-Венера
я пока могу, у меня спина железобетонная!))) А если чесно, то просто массаж делаю периодически себе, но Вероничку ношу, она ж принцесса!)))
31.08.2009 23:00:49, ЛёлёКК
Почитала Вас...Вы суперская мама, у меня так не получается :((.Я так чётко вижу грань между детьми....страдаю от этого сама, больно очень...младшая хочет общения,пристаёт, лезит к старшей, а ей всё по барабану, даже не взглянет :(.Смотрю на это, и рыдаю... очень тяжело, не физически- морально...Как дальше будут жиьть мои девлочки...
30.08.2009 19:00:50, Вероника и мама
Не мучайтесь, не переживайте - мне кажется, вы сделали, что могли. Если есть время и желание - занимайтесь со старшей, не надо через силу. Нет - просто любите ее и заботьтесь о ней...
30.08.2009 10:53:06, местная
Читайте также
Как понять, что у ребенка психологические трудности, если он ничего не рассказывает?
Как помочь ребенку, чтобы не оттолкнуть?
