Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: ...затрудняюсь выбрать раздел
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Были у генетика, прошу еще советов (что бы еще сдать)
Мы с Владиком (напомню - эпи, зпр и резкое улучшение на безбелкой-безглютеновой диете) сходили в МГНЦ на Москворечье (пока на Талдомской в августе отпуска, решили начать тут). Не очень понравилось, прием очень скомканный и поверхностный, да еще и нашу одну бумажку потеряли тут же (Девочки, идете к врачу - копируйте все свои выписки, а то вот наш результат анализа понесли копировать вместе с другими, а вернули уже без него :( )Сказали, что похоже на нарушение белкового чего-то там, термин повторить отказались, сказали потом по результатам объяснят при надобности - сдали у них один анализ из пальца три пятна крови - тандемная масс-спектрометрия (спектр ацилкарнитинов, аминокислот). Готовится 14 рабочих дней. И что потом, если нужно, тогда сдадим еще кровь на что-то натощак, потом с нагрузкой какой-то едой еще раз. И мочу на этот спектр тогда. Я просила сдать это сразу, деньги есть, отказали. То есть нам три недели ждать этот анализ, потом еще ждать приема генетика, то есть мы еще на месяц или более зависли на безбелковой диете. Да, и еще - а информативен ли этот анализ, если мы уже два месяца на безбелковой диете? Поэтому вопрос к вам - имеет ли мне смысл самой не дожидаясь готовности того анализа где-либо (вы тут Токсилаб и др. упоминали) сдать хотя бы Владину мочу на эти кислоты? Это примерно о том же, что кровь будет?
24.08.2009 12:15:06, Woodenka
16 комментариев
Woodenka, у меня просьба к вам. Вы когда анализ крови получите, напишите, пожалуйста, какие аминокислоты они проверяют. Таурин, по их словам, слишком экзотичен, хотелось бы все же узнать, что в анализе присутствует. Звонить им снова очень для меня стеснительно, они и так меня этот анализ очень долго отговаривали делать.
25.08.2009 10:38:47, Веселёнок
Хорошо. Это после 8 сентября где-то будет готово. Согласна, что из них там сложно информацию вытащить, так что я вам обязательно скажу, что в результате нам проверяли. Только может, скиньте мне на почту свой телефон или почту, и я вам позвоню или напишу тогда.
25.08.2009 19:33:36, Woodenka
Скинула.
25.08.2009 20:20:17, Веселёнок
Мочу надо на аминокислоты или на органические кислоты? Или и то и то лучше? И какую - по телефону Токсилаба сказали, что лучше суточную, но и утренняя тоже что-то покажет. Вы как сдавали?
24.08.2009 12:41:36, Woodenka
На органические кислоты - собирали суточную, потом перемешивали тщательно и немножко отливали в маленькую пробирочку. И на аминокислоты, кажется, так же.
Надо сдать и то, и то. Мы в свое время для постановки диагноза все сдавали. Все что не приколочено, т.е. все что умеют у нас делать - все сдавали. В пределах разумного, ессно. :))) 24.08.2009 20:20:38, Natem
Надо сдать и то, и то. Мы в свое время для постановки диагноза все сдавали. Все что не приколочено, т.е. все что умеют у нас делать - все сдавали. В пределах разумного, ессно. :))) 24.08.2009 20:20:38, Natem
Мы сдавали по-всякому. КОгда не было диагноза - сдавали без диеты. Потом сдавали после несколько суток на безбелковой, а затем - сутки высокобелковой диеты и снова сдавали. Получался график такой. В общем, по всякому.
Кстати, на диете и лечении все равно показатели наши выскакивали, но они уе не были такими шокирующими, как без диеты. 25.08.2009 23:20:50, Natem
Кстати, на диете и лечении все равно показатели наши выскакивали, но они уе не были такими шокирующими, как без диеты. 25.08.2009 23:20:50, Natem
Спасибо! Наверное, тогда и сдам на диете в Токсилабе, где берут "с улицы", а с нагрузкой пусть уже генетик решает, надо ли,по результатам крови и мочи.
26.08.2009 00:12:39, Woodenka
Мы в МГУ сдавали утреннюю порцию, мне сказали, что если что-то есть, то оно все равно выделится. А обмен так быстро не востановиться, так что анализ все равно будет информотивен.
24.08.2009 20:32:02, swetka
Спасибо! А что значит "в МГУ"? там лаборатория? "с улицы" берут анализ?
24.08.2009 21:09:56, Woodenka
Анализ оплачивается на Талдомской, правда можно говорят и на Каширке через Захарову.
Называется анализ аминокислот мочи.Называется НИИФХБ им.А.Н.Белозерского МГУ. Координаты могу утром написать, а то все в комнате у ребенка. Я звонила и договаривалась с ними, потому-что делали анализ после белковой нагрузки. 25.08.2009 00:29:50, swetka
Называется анализ аминокислот мочи.Называется НИИФХБ им.А.Н.Белозерского МГУ. Координаты могу утром написать, а то все в комнате у ребенка. Я звонила и договаривалась с ними, потому-что делали анализ после белковой нагрузки. 25.08.2009 00:29:50, swetka
Спасибо, тогда пока не надо координаты, раз все равно не "с улицы". На Каширке мне Дадали пока отказала в направлении на такой анализ мочи, сказала, только после результатов по крови.
И получается, нужна нагрузка? А то сдам на диете и без нагрузки белком и ерунда выйдет? Я запуталась. Генетик говорил, что съесть, да? 25.08.2009 19:42:55, Woodenka
И получается, нужна нагрузка? А то сдам на диете и без нагрузки белком и ерунда выйдет? Я запуталась. Генетик говорил, что съесть, да? 25.08.2009 19:42:55, Woodenka
Да, нам расчитывали сколько грамм творога нужно добавить, но мы к тому времени уже год сидели на диете (37 грамм белка). А когда мы вводили диету, никаких особых изменений после двух месяцев небыло, так что не переживайте. А вы же недавно на диете, поэтому вам легче будет делать нагрузку.
25.08.2009 22:32:37, swetka
37 г белка - это вам добавили в нагрузку? или диета такая была?
Просто у нас была диета - 8 г белка в сутки. Потом, когда ребенок подрос - 12 г белка. сейчас - 20 г (деть уже почти с меня ростом, и весит как взрослый) 25.08.2009 23:22:37, Natem
Просто у нас была диета - 8 г белка в сутки. Потом, когда ребенок подрос - 12 г белка. сейчас - 20 г (деть уже почти с меня ростом, и весит как взрослый) 25.08.2009 23:22:37, Natem
Читайте также
Процедура установления отцовства: какие документы необходимы и какие права это дает
Для чего вообще устанавливать отцовство?
