Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Даунята
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Синдром Дауна: прошу поддержки
В начале июля у меня родился малыш с синдромом Дауна. Сказать, что это был шок - ничего не сказать. Сейчас из шокового состояния понемногу выходим, но слезы еще текут. У ттх, кто тоже это пережил, прошу моральной поддержки и практичесих советов: как жить дальше? чем помочь ребеночку? Заранее спасибо.
15.07.2009 19:25:06, Глоксиния
15 комментариев
> чем помочь ребеночку?
В части здоровья - смотрите симптоматически, лучше с медиками по профилю СД (начиная с института медгенетики). При СД сильно страдает иммунная система из-за более интенсивной выработки тканями организма перекиси водорода, что снижает активность клеток крови, борющихся с заразой. Поэтому при СД до широкого применения антибиотиков была очень высокая детская смертность от инфекций. Так что заранее обсудите лечение инфекций в том числе антибиотиками и имейте их дома под рукой. Касательно таких детей привычный опыт может подкачать. Поэтому при подъеме температуры либо сразу звоните знакомому врачу, которого лучше иметь, либо вызывайте скорую. Это не тот случай, когда безопасно ждать день-два до прихода участкового. 16.07.2009 04:34:02, . . . . .
К детям без СД эти заключения насчет закаливания то же применимы? То есть я хочу спросить следующее - не всем детям закаливание на пользу? Эффект от закаливания зависит от генетического профиля?
23.07.2009 18:55:57, Kust
В части здоровья - смотрите симптоматически, лучше с медиками по профилю СД (начиная с института медгенетики). При СД сильно страдает иммунная система из-за более интенсивной выработки тканями организма перекиси водорода, что снижает активность клеток крови, борющихся с заразой. Поэтому при СД до широкого применения антибиотиков была очень высокая детская смертность от инфекций. Так что заранее обсудите лечение инфекций в том числе антибиотиками и имейте их дома под рукой. Касательно таких детей привычный опыт может подкачать. Поэтому при подъеме температуры либо сразу звоните знакомому врачу, которого лучше иметь, либо вызывайте скорую. Это не тот случай, когда безопасно ждать день-два до прихода участкового. 16.07.2009 04:34:02, . . . . .
Спасибо за совет. Про сниженный иммунитет читала. Отсюда возникает вопрос: надо ли малыша больше беречь от охлаждения, одевать, кутать и проч.? С одной стороны - вроде бы надо,с другой - будет ведь еще больше болеть???? Можно ли как-то закаливать?
16.07.2009 12:42:03, Глоксиния
Насчет «кутать» и болезни – пеСтня давняя. ИМХО, «кутают» как раз тех, кто иначе болеет (это на собственной шкуре проходили).
Если серьезно – любая закалка – нагрузка на надпочечники.
Т.е. при закаливании в первую очередь важна выработка так называемых, индуцибельных белков (в отличие от конститутивных, присутствующих всегда), связанных с теплопродукцией (термины можно посмотреть и в интернете, и в любом учебнике по молекулярной биологии). Но до какого уровня дано довести теплопродукцию сильно зависит от генетики данного конкретного человека и способа тренировки. Мне не известна связь подобной теплопродукции на молекулярном уровне с наличием или отсутствием СД, гены этих белков, в любом случае, как были, так и остались. А с тренировкой – вопросы.
Во-вторых, то, о чем любят говорить врачи и физиологи – это рефлексы по расширению и сокращению кровеносных сосудов, они тоже тренируются при закаливании. Другое дело, что без мощной выработки теплопродукции вместо рефлексов будут сплошные переохлаждения и простуды.
В-третьих, все вышеперечисленное идет на фоне подъема гормонов надпочечников – этой первой реакции на стресс, каковым является охлаждение организма. Если этого подъема нет, то на холоде вместо розовощекого крепыша получится съежившийся доходяга. А при СД надпочечники не богатырские, они тоже страдают.
http://www.healthfulsite.ru/illness/163.php
Т.е. общий прогноз, что закаливание при СД будет проходить труднее, чем у здоровых детей, но может повезти при мозаичности.
Думаю, что лучше в первые полгода-год закаливание не форсировать, тем более, разные «пионерские» и «авторские» методики. А тем временем поговорить с родителями таких же детей и генетиками. Только относиться, как и во всех случаях, понимая разброс. Если говорят, что у ребенка «А» с СД с закаливанием все в ажуре, это не значит, что у «В» будет не хуже. Способность или неспособность к высокой теплопродукции зависит от генетики примерно так же, как же, как цвет глаз и волос. Но промахи с «простудами» (на самом деле, активацией микробов) при СД более «дорогие», чем в целом по популяции. Каким окажется обсуждаемый в теме ребенок пока ведомо только Господу Богу, но оценки границ и рисков всегда полезно делать сверху и снизу. 19.07.2009 18:07:28, б и о л о г
Если серьезно – любая закалка – нагрузка на надпочечники.
Т.е. при закаливании в первую очередь важна выработка так называемых, индуцибельных белков (в отличие от конститутивных, присутствующих всегда), связанных с теплопродукцией (термины можно посмотреть и в интернете, и в любом учебнике по молекулярной биологии). Но до какого уровня дано довести теплопродукцию сильно зависит от генетики данного конкретного человека и способа тренировки. Мне не известна связь подобной теплопродукции на молекулярном уровне с наличием или отсутствием СД, гены этих белков, в любом случае, как были, так и остались. А с тренировкой – вопросы.
Во-вторых, то, о чем любят говорить врачи и физиологи – это рефлексы по расширению и сокращению кровеносных сосудов, они тоже тренируются при закаливании. Другое дело, что без мощной выработки теплопродукции вместо рефлексов будут сплошные переохлаждения и простуды.
В-третьих, все вышеперечисленное идет на фоне подъема гормонов надпочечников – этой первой реакции на стресс, каковым является охлаждение организма. Если этого подъема нет, то на холоде вместо розовощекого крепыша получится съежившийся доходяга. А при СД надпочечники не богатырские, они тоже страдают.
http://www.healthfulsite.ru/illness/163.php
Т.е. общий прогноз, что закаливание при СД будет проходить труднее, чем у здоровых детей, но может повезти при мозаичности.
Думаю, что лучше в первые полгода-год закаливание не форсировать, тем более, разные «пионерские» и «авторские» методики. А тем временем поговорить с родителями таких же детей и генетиками. Только относиться, как и во всех случаях, понимая разброс. Если говорят, что у ребенка «А» с СД с закаливанием все в ажуре, это не значит, что у «В» будет не хуже. Способность или неспособность к высокой теплопродукции зависит от генетики примерно так же, как же, как цвет глаз и волос. Но промахи с «простудами» (на самом деле, активацией микробов) при СД более «дорогие», чем в целом по популяции. Каким окажется обсуждаемый в теме ребенок пока ведомо только Господу Богу, но оценки границ и рисков всегда полезно делать сверху и снизу. 19.07.2009 18:07:28, б и о л о г
Настоящую поддержку можете получить на форуме сайта "Мыс доброй надежды" http://www.downsyndrome.borda.ru/. Это форум родителей детей с СД.
Обязательно обратитесь в Даунсайд Ап, как вам уже посоветовали - там работают чудесные люди, прекрасные специалисты.
Если появится желаение, можно написать мне на подник - с удовольствием пообщаюсь с вами. 15.07.2009 23:49:05, Expanna
самое большое что мне помогло, это поехать в downsideup. Пообщаться с психологом! (мы с ней предварительно по телефону часа два говорили, очень важные она мне установки дала!), специалистами по развитию, и самое главное - родителями таких же малышей. Посмотреть как эти чудесные создания растут и развиваются. Как их любят и тискают. Даже Стёпу Татьяниного видели в записи с медведем). Поверьте, когда Вы погрузитесь в эту среду!!! полностью, у Вас будут друзья родители даунят и к вам будет приезжать дефекторолг из этой оргнизации, направлять развитие малыша, состояние шока пройдёт. и Вы даже научитесь радоваться, потому что это очень чудесные создания. природа как будто устроила эксперимент - убрала из человека зло. на клеточном уровне.
и ещё мне помогло ответить самой себе на вопросы. а чего я боюсь? и стоит ли этого бояться? что меня пугает? и что значит ум? и во главе ли он угла?
ответив себе на все эти вопросы, я решила что просто нужно жить сегодняшним днём и не загадывать ничего на будующее. активно заниматься, развивать и любить. потому как не любить эти раскосые смешливые глазища нельзя. 15.07.2009 20:02:14, Pelova
и ещё мне помогло ответить самой себе на вопросы. а чего я боюсь? и стоит ли этого бояться? что меня пугает? и что значит ум? и во главе ли он угла?
ответив себе на все эти вопросы, я решила что просто нужно жить сегодняшним днём и не загадывать ничего на будующее. активно заниматься, развивать и любить. потому как не любить эти раскосые смешливые глазища нельзя. 15.07.2009 20:02:14, Pelova
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?
