Где лучше всего сделать обследование новорожденного на предмет головного мозга. Ребенку подруги поставили жуткие диагнозы в люберецком перинатальном центре(диффузные и очаговые поражени ГМ, микроцефалия, менингоэнцефалит и что-то еще. Говорят полное поражение клеток головного мозга. Прогнозов никаких - говорят будет растением. Голова не растет совсем, узи ГМ показывает, что там вместо клеток жидкость и кисты. При этом, внешне он выглядит нормально (до этого 2 недели был на ИВЛ). Сосет, плачет, спит. Только судороги не проходят - ему дают противосудорожные. Он находится в больнице в подмосковье (из Люберец его отправили уже туда, откуда он приехал, т.к. в люберцах дольше месяца не деражат). В том, городе где он родился и сейчас находится, нет ни специалситов, ни аппаратуры. Нужно обследовать в Москве. Подскажите, к кому обратиться. И в каком возрасте можно везти такого ребенка за 120 км от Москвы не на спец. мед. машине, а на обычной.
Про "Невромед" слышала. Некоторые говорят, что это выкачка денег. Может еще куда лучше поехать. Желательно, чтобы обследование можно было пройти в один день.
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Медицинские учреждения
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
У моей дочери микроцефалия, кисты. Но она родилась тяжелая. Судорог ттт нет. Тоже металась и не верила в микроцефалию и прочие диагнозы. Мне помогало и сейчас особо никого не слушаю и ко врачам не хожу, тока в поликлинику по необходимости. С судорогами полагаю все серьезнее. Надо и обследоваться и лечение подобрать. Нам сейчас 5 лет. Ходит хорошо,не говорит, все понимает , руки плоховато работают, не может самостоятельно одеться, поесть, в туалет сходить, но все равно она далеко не растение. Прогнозы тоже всякие были, поэтому сейчас ни к кому и не ходим. Мое мнение, разберитесь с судорогами, а когда разберетесь ищите в инете упражнения по лфк, массажи и прочее. И не мечитесь в поисках чуда врача, увы все банально в реабилитации таких больных. Судороги все таки многих тормозят. Удачи вашей подруге сил и терпения.
13.07.2009 08:20:47, Иркка
Спасибо, что написали! А микроцефалия действительно только внутриутробая бывает? Не может быть последствием родов и послеродового периода?
13.07.2009 12:21:37, фима
Насчет подсадки стволовых клеток я читала. тут ниже как раз тема про Институт мед. технологий. Они делают такие операции. Но мнения действительно расходятся.
13.07.2009 21:39:56, фима
Там по одной ссылке написано что при микроцефалии у доношенного новорожденного объем головы не более 25-27 см. у нашего малыша при рождении объем головы был 35 см, потом уменьшился до 34 (сказали, что так и должно быть - отек спал после родов). А за месяц не выросла голова ни на мм. Тогда это вторичная микроцефалия?
14.07.2009 08:32:00, фима
Да и при этом еще внутри жидкость, то есть судя по всему и гидроцефалия тоже. я вообще ничего не понимаю.
14.07.2009 12:55:08, фима
Все списали (а может так и есть) на внутриутробное развитие. Кто ж признается, если напортачили?! Вобщем, теперь это уже неважно. Диагнозы все какие есть и самые тяжелые, судороги не проходят. Постоянно колят противосудорожные препараты, пытались снизить дозу - судороги опять усилились. Все врачи в один голос говорят, что шансов 0 и долго он не проживет :(((
14.07.2009 19:39:41, фима
боюсь, что в случае с моей подругой исход тоже вряд ли будет оптимистичный. у ребенка уже больше месяца эти судороги и не уменьшаются совсем. а все остальное лечить невозможно, пока судороги не убрали.
15.07.2009 08:20:20, фима
Давно перестала думать на эту тему, у меня роды были сложные 36 часов безводный период, поэтому сложно сказать что повлияло. Посмотрите поиском я раньше писала, мы делали подсадки стволовых или каких то других клеток, щас не помню точно, мое мнение что нам они оч.помогли. Врачи конечно очень скептически к этому относятся как и многие на конфе. Контактов не дам, там где нам делали уже этого нет, знаю что врач кот.делал был из Москвы а откуда не знаю. Так что будете или нет этим заниматься тока на ваше усмотрение. В свое время делала все что могло хоть как то помочь. Голова у нас как была маленькая так и осталась. Ну а как дальше ни кому не дано знать думаю.
13.07.2009 15:11:30, Иркка
Когда мы делали 4 года назад инфы было очень мало, толком никто ничего сказать не мог ни хорошего ни плохого. Одна врач в то время мне сказала делайте, если хоть как то поможет уже хорошо. Но мы делали 5 раз, если сделать раз то можно и не заметить результат, я тока потом начала анализировать и поняла что нам это помогает. Хотя сомневающихся конечно больше. Ноотропы и вообще таблетки мы в то время не пили вообще. Зато в реабилитационном центре занимались через месяц- два. Из тех детей что с нами ходили результаты хотя бы минимальные были у всех, не зависимо от возраста, и тяжести заболевания. У кого то появилась разборчивость в еде, один мальчик сел с поддержкой, ему было на тот момент лет 5-7 и до этого он не сидел. Выбор конечно вам делать, просто если решитесь не ждите что кисты рассосутся и проч. чудо произойдет и деть будет абсолютно здоров. Если будет хоть какой то толчок в развитии и то хорошо. Нам все таки фетальные подсаживали как я помню.
14.07.2009 08:19:10, Иркка
Если "проблемы начались через 6 часов после рождения" - то, скорее, это первичная микроцефалия. Во всяком случае, различия очевидны: при первичной череп мал изначально и роднички закрыты (см. ссылки). О каких "генетику брали анализы" может идти речь, если это аутосомно-рецессивное наследование? Это и проверятся только по проявлению признаков. Например, светлые глаза наследуются по рецессивному типу. И, наоборот, если глаза светлые, то гены, определяющие цвет глаз, – рецессивные. Отдельные гены на анализе не видны; исключения - когда ген продуцирует что-то очень характерное, но тогда все равно не ген видят, а признак – химический продукт гена. Могли проверять хромосомы - при ряде хромосомных дефектов тоже бывает микроцефалия, иногда весьма значительная. Но тут работает только прямой вариант – характерные дефекты хромосом являются причиной микроцефалии. Но не работает обратное утверждение – если хромосомы нормальные, то причина не в генетике. При рецессивном наследовании как раз у нормальных родителей рождается больной ребенок, т.е. наличие дефектных генов выявляется ТОЛЬКО по потомству.
А если исходно голова была нормального размера с родничками, но после гипоксии перестала расти - это вторичная микроцефалия (тоже см. ссылки). При ней, конечно, можно тоже проверять хромосомы для очистки совести - как бы у абсолютно здоровых новорожденных дыхание не перехватывает через 6 часов. Но в таком случае вероятность найти нарушения хромосом не так уж велика. И, если не найдут, то причина микроцефалии как раз в приобретенных мозговых нарушениях.
http://lor.inventech.ru/neurology/reference-0071.shtml
http://mame66.ru/zdorovya_baby/-mikrocefaliya/ 14.07.2009 03:34:33, б и о л о г
А если исходно голова была нормального размера с родничками, но после гипоксии перестала расти - это вторичная микроцефалия (тоже см. ссылки). При ней, конечно, можно тоже проверять хромосомы для очистки совести - как бы у абсолютно здоровых новорожденных дыхание не перехватывает через 6 часов. Но в таком случае вероятность найти нарушения хромосом не так уж велика. И, если не найдут, то причина микроцефалии как раз в приобретенных мозговых нарушениях.
http://lor.inventech.ru/neurology/reference-0071.shtml
http://mame66.ru/zdorovya_baby/-mikrocefaliya/ 14.07.2009 03:34:33, б и о л о г
У нас за месяц голова выросла на 1 см, вместо 1,5-2см, тогда и сказали что микроцефалия вторичная. Голова при рождении 33см.
14.07.2009 10:11:09, Иркка
У моего при рождении голова была 35, ставили гидроцефальный синдром, весь первый год цокали языком, что типа голова большая. В год все диагнозы сняли. А у вас 35 см и микроцефалия. Ничего уже не понимаю.
14.07.2009 09:47:13, из другой конфы
А что с родничками было при рождении?
Наверное, кроме окружности еще важна форма. Все же объем - это не только диаметр.
Вы не стесняйтесь у врачей спрашивать, по каким признакам поставлен диагноз и все вопросы как здесь, в конфе. Не оспаривать, а именно просить просветить. Если врачи что-то с прививкой (или еще чем) напартачили, то все равно пусть объяснят и разложат по полочкам. Покажут записи о новорожденном. Что там писали про родничок, состояние новорожденного, реакцию на прививку... Может, вообще не в прививке дело, а запутался в чем-то и задохнулся (простыня со стола сползла. или полиэтиденовый мешок сквозняком принесло...). Уронить могли нечаянно (медсестра поскользнулась, например, сама упала и ребеночка ушибла). А может все путем, никто не виноват, просто сердце такое. Бывает синдром внезапной смерти. А здесь схватились и вытащили, но мозг пострадал. 14.07.2009 17:52:21, )))
Наверное, кроме окружности еще важна форма. Все же объем - это не только диаметр.
Вы не стесняйтесь у врачей спрашивать, по каким признакам поставлен диагноз и все вопросы как здесь, в конфе. Не оспаривать, а именно просить просветить. Если врачи что-то с прививкой (или еще чем) напартачили, то все равно пусть объяснят и разложат по полочкам. Покажут записи о новорожденном. Что там писали про родничок, состояние новорожденного, реакцию на прививку... Может, вообще не в прививке дело, а запутался в чем-то и задохнулся (простыня со стола сползла. или полиэтиденовый мешок сквозняком принесло...). Уронить могли нечаянно (медсестра поскользнулась, например, сама упала и ребеночка ушибла). А может все путем, никто не виноват, просто сердце такое. Бывает синдром внезапной смерти. А здесь схватились и вытащили, но мозг пострадал. 14.07.2009 17:52:21, )))
При нашем тяжелом неврологическом состоянии ребенка, пара таких неблагоприятных врачебных прогнозов не сбылась. Одна дама в инфекционке сказала, а чего ж вы хотели, такие дети до года не доживают(нам мес 3 было), а другая сказала, что ребенок потенциальный эпилептик. ттт живем и без приступов(в роддоме их купировали). Но, проблем и без этого выше крыши. Ребенок тяжелый.
Но мы не оптимистичный пример исхода событий. 14.07.2009 23:14:35, Nitra
Но мы не оптимистичный пример исхода событий. 14.07.2009 23:14:35, Nitra
яндекс-найдется всё!(гугл-а ничего и не терялось...)
задача родителей-найти хорошего врача по месту жительства для постоянного наблюдения и плотного общения.
ведь постоянно они не могут приезжать в Москву?
невромед-дорогое место,но это не выкачка денег,там реально хорошие врачи(не все,надо тут уточнять к кому конкретно надо пойти) и обследования.
поддержите свою подругу ,им сейчас безумно тяжело.ниже я приводила статью про семью с особым ребенком или найдите книгу "неутомимый наш ковчег"-тоже сильная вещь.
жизнь продолжается,просто это будет немного другая жизнь. 10.07.2009 18:15:28, Ольга местная
задача родителей-найти хорошего врача по месту жительства для постоянного наблюдения и плотного общения.
ведь постоянно они не могут приезжать в Москву?
невромед-дорогое место,но это не выкачка денег,там реально хорошие врачи(не все,надо тут уточнять к кому конкретно надо пойти) и обследования.
поддержите свою подругу ,им сейчас безумно тяжело.ниже я приводила статью про семью с особым ребенком или найдите книгу "неутомимый наш ковчег"-тоже сильная вещь.
жизнь продолжается,просто это будет немного другая жизнь. 10.07.2009 18:15:28, Ольга местная
"вместо клеток жидкость и кисты".
Вот так рождаются легенды, как ни грустно. Не могла прививка разрушить весь мозг. У моей подруги много лет назад родился сын. Ему поставили 8/9 по Апгар, вроде все нормально. А через несколько часов ему стало плохо, оказалось, что у него тяжелейший порок сердца. Он нормально выглядел, сосал, но прожил недолго - 7 месяцев. Так что и внешний вид - дело обманчивое. 10.07.2009 15:52:06, Л-ь
Не привика разрушила мозг, а прививка могла навреное спровоцировать остановку сердца (у него три раза останавливалось сердце - делали массаж сердца), что в итоге могло привести к нарушению ковобращения и гибели клеток мозга. Я не медик, но думаю, если ребенок был уже с какими-то отклонениями или слабым имммунитетом, то прививка могла усугубить все это и привести к такому плачевному результату. Хотя теперь это неважно, теперь нужно думать, что делать даьше.
10.07.2009 16:15:11, фима
Вот так рождаются легенды, как ни грустно. Не могла прививка разрушить весь мозг. У моей подруги много лет назад родился сын. Ему поставили 8/9 по Апгар, вроде все нормально. А через несколько часов ему стало плохо, оказалось, что у него тяжелейший порок сердца. Он нормально выглядел, сосал, но прожил недолго - 7 месяцев. Так что и внешний вид - дело обманчивое. 10.07.2009 15:52:06, Л-ь
Думаю, прививка могла спровоцировать остановку дыхания и т.д.(что привело к поврежденям ГМ). Или что-то другое.Н апример, родовые травмы бывают и при КС.
10.07.2009 16:53:26, Nitra
единственное - судороги. ребенок получает лечение и нет результатов? Невромед - это не выкачка денег, это хорошее место, просто дорогое, там работают врачи из НПЦ Солнцево. обычно люди ездят в Невромед, если не могут официально попасть в НПЦ (иногородние, иностранцы) или не хотят ждать (в НПЦ очереди на месяц). попробуйте в департаменте здравоохранения получить направление (розовый талон) на прием и обследование в НПЦ на предмет судорог.
а пока, как это не звучит банально, лечение симптоматическое. 10.07.2009 15:18:19, Моника Правински
Если решите обратится в Нвромед,советую к Зайцевой.Вдумчивый,принципиалный доктор. 10.07.2009 23:17:18, Элла,мама Евы
естественно хочется услышать от врачей, что хотя бы не все диагнозы соответствуют действительности и есть хоть один шанс из миллиона. а сколько в конфе по усыновлению таких диагнозов у новорожденных, которые потом снимаются при независимом мед. обследовании.
Просто кроме меня никто не найдет информацию и не направит родителей малыша. у них нет интернета и они не из Москвы. 10.07.2009 15:33:16, фима
при судорогах никаких ноотропов нельзя - они лишь ухудшат ситуацию.
конечно, истории бывают разные. но не стоит забывать, что даже при одинаковых диагнозах исходы бывают диаметрально разными. надежду терять нельзя - без нее нет смысла жить, но и в эйфорию впадать не стоит - падение с небес болезненно, а отрицать очевидное глупо, да и тормозит это отрицание процесс лечения. постарайтесь удержать подругу на золотой середине, и лишние метания ей сейчас тоже не нужны, надо сохранять силы. как уже написали выше - им нужен хороший врач на месте (120 км ездить - не вариант).
а вам лично, без передачи подруге, могу сказать - диагнозы, что вы озвучили, более чем серьезные, и врачи скорее правы, чем ошибаются. но и чудеса бывают.
что до Невромеда - лично мы с сыном ходим к Осиповой Карине Вартановне, она невролог-эпилептолог. Ее рекомендую всем. Она отличный специалист и человек. Не ставит крест, но и не дает ложных надежд. и уж лучше достигать возможное, чем всю жизнь бежать за нереальным, упустив то малое, что могло бы быть. А еще она зав. отделеним в НПЦ.
у меня у сына грубое диффузное поражение ГМ. товарищ тяжелый (будем называть вещи своими именами). однако - не растение, хотя нам тоже это предрекали. да, он не держит даже головы в свои 2,5 года, но он откликается, узнает, радуется, общается на своем уровне, очень веселый пацан. у него тоже были все рефлексы и в 1 месяц он нам улыбался под аппаратом ИВЛ. в 6 месяцев он начал переворачиваться, в 7 месяцев у него даже опора на ноги была. но это, увы, ничего еще не значит. мы видели всех московских светил и в итоге выбрали Карину Вартановну и ходим и случшаем только ее. вашей бы подруге такую Карину Вартановну на месте найти 11.07.2009 09:20:24, Моника Правински
Тоже считаю, что надо сделать еще анализы, услышать мнения и советы других врачей.
10.07.2009 15:41:52, вы правы
Читайте также
Как выбрать тот самый сапборд
Как среди всего этого многообразия найти ту самую доску, которая станет вашим лучшим другом на воде? Не переживайте, мы здесь, чтобы помочь! Давайте вместе разберемся, как выбрать идеальный сапборд и сделать ваш старт в мир гребли на доске незабываемым!
СДВГ у детей: как проявляется и что делать родителям
Плохая успеваемость, проблемы со сном и поведением могут быть сигналами СДВГ –распространенного психического нарушения. В статье расскажем, как распознать болезнь и помочь ребенку.
