Раздел: ДЦП

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

ДЦП

Здравствуйте! я здесь у вас впервые. У моей двоюродной сестры есть дочка, я знала, что у нее есть какие-то проблемы, но не знала точно. Так, мама моя говорила всегда что-то не очень внятное... Они живут в Восточной Сибири, мы не виделись с ними несколько лет. Сейчас на Пасху поехали к ним, я впервые увидела их девочку. У нее ДЦП. Я впервые услышала такой диагноз. Сладкая такая, ей 3 годика, вроде такая смышленая, любит песенки, пытается хлопать в ладошки. Немного ползает, не сидит сама, не стоит - как только ее ставят, тут же подгибает коленки. Не кушает сама, еще в памперсах. Говорит "мама", "папа", "Ля" ("Оля"), подпевает("подвывает­") под песенки. Моя сестра только сейчас кое-как отходит от шока. Я себя корю, что так много времени прошло с тех пор как девочка родилась, а я ни чем им не помогла. Последние несколько дней я перерыла Интернет, нашла вашу конференцию, дорогие мамочки, какие вы молодчинки!!!! Земной поклон вам всем за ваше мужество!! Я нашла здесь много интересного. Я сидела с сестрой и думала, что же делать дальше. Она не работает, все время с девочкой. Я прочитала, что многие из вас ездили лечить детей в Евпаторию, Трускавец, Одессу, Будапешт, консультировались у Божены, лежали в больницах, были в других местах.Посоветуйте нам, что по вашему мнению, эффективно, как попасть в эти все места,через сколько времени можно увидеть хоть какое-то продвижение и самое главное, сколько все это стоит? Я тут бросила клич, может быть, я смогу собрать немного денег и помочь моей сестре. Сколько этого "немного" надо? Извините, что так сумбурно. Спасибо вам всем. Олина тётя.
30.04.2009 01:26:46,

19 комментариев

От кого: Настройки

Вы не авторизованы.

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
Присоединюсь - нет такой болезни "ДЦП", называется состояние "органическое поражение мозга", у Вашей племянницы предположительно гипоксическое, т.е. часть мозговых клеток (или связей между ними) умерло от нехватки кислорода при родах. Такой вид пареза (частичного паралича) ног называется нижний парапарез. И сейчас скажу вещь, с которой многие могут не согласиться, но точно знаю, что согласится участница КсюшаГ :) - не важно, ГДЕ восстанавливаться, важно, С КЕМ. Хороший массажист, хороший учитель, хороший психолог. И - курсами, курсами. Ничего в этом страшного нет, это просто труд. У них в городе есть коррекционный садик или коррекционный детдом? Не секрет, что в таких учреждениях финансирование не ахти, и массажисты и учителя (логопеды-дефектологи) охотно берут подработку на дому. Цены у них умеренные, даже тут в Москве :) 30.04.2009 16:57:51, Sue
Полностью согласна. Я против всякого рода стационаров и санаториев по двум причинам. Во-первых, дети там часто болеюти само лечение насмарку. И во-вторых, работая в медицине, к сожалению, знаю КАК работают за зарплату и КАК частным образом.Не всегда это одно и тоже. Мы с 3 месяцев занимались дома- массаж, потом еще и логопед. Считаю что наша массажистка вместе с неврологом сделали чудо- ребенок не просто живет(во что никто не верил) но и ходит, и много еще чего умеет. Конечно, проблем еще куча, но мы стараемся.
Главное не то, как звучит диагноз, а определить какие есть проблемы и заниматься целенаправленно.
01.05.2009 22:45:34, КсюшаГ
Рината
в БМЭ заболевание называется ДЦП и относится к нервным:
http://www.neuro.net.ru/bibliot/bme/menu1­5.html
30.04.2009 20:44:20, Рината
У меня на полке старый справочник стоит по педиатрии, времен моего детства - там тоже глава "ДЦП" и тоже в нервных болезнях. А последняя классификация из Солнцевского НПЦ - "орг.поражение ЦНС", дальше какого генеза - гипоксического, токсического, травматического, а дальше "синдром..." - и подставляется нужное, -парез, -плегия, атоно-астатический, а также эпилепсия (тоже синдром при ОП ЦНС). Нашим друзьям для переосвидетельствова­ния диагноз исправили прямо в выписке - убрали ДЦП, написали орг.поражение ЦНС. Карина Вартановна Осипова писала.

Такая детализация, насколько я понимаю, важна для выбора метода реабилитации. Равно как и полный объем обследований, Света-Моника уже написала ниже. Важно, знает ли об этом доктор в районной поликлинике, где наблюдается племянница автора... А то как понавыпишет ноотропов без ЭЭГ и сделает хуже.
30.04.2009 23:22:22, Sue
Тан_Тон
У нас сначала был диагноз органическое поражение ЦНС гипоксически-травматического генеза, а потом изменили диагноз на ДЦП, с.д. Так по выпискам. 01.05.2009 00:34:01, Тан_Тон
Вот-вот, у друга нашего так и написано - недоношенность, ОП ЦНС, синдром спастической диплегии. 01.05.2009 01:16:29, Sue
Самое главное - это организовать ребенку постоянную реабилитацию - массаж, ЛФК,логопед, дефектолог, психолог, лошади, плавание, музыкальные занятия - все, на что хватит сил и средств. ДЦП не лечится, а реабилитируется годами, все больницы, которые Вы перечислили это очень хорошо, только разовая поездка ничего не даст, в любом случае - это три-четыре курса в год. 30.04.2009 16:21:43, vtta
Mama Adika
Думаю, что лучше всего начать с Севастьянова Виктора Викторовича- Йошкар- Ола ЦПР. Мы были почти во всех местах, в которых Вы указали и не по одному разу, но динамика пошла именно после Й-О. 30.04.2009 13:57:33, Mama Adika
Рината
3 года - оптимальный возраст, чтобы начать лечение
грязями в Евпатории. Это очень эффективный метод, если
нет судорог. Можно ехать самим в Евпаторию, устраиваться
там на квартире и ходить на грязи в санаторий. Или, если
позволяют финансы, купить путевку в Евпаторийский детский
клинический санаторий, тогда лечение будет комплексным,
кроме грязей еще ванны и массаж.
30.04.2009 13:00:24, Рината
Catti
На мой взгляд, очень нужно найти хорошего массажиста (или они уже занимаются?) Евпатория и Трускавец - важно и нужно, но необходимы именно каждодневные, систематические занятия (массаж+ЛФК). И поддерживаю мысль про Китай (если, конечно, денежка найдется) - у меня подруга с дочкой (ДЦП) сейчас там, подробнее пока не расскажу, но по отзывам - там хорошо лечат деток с ДЦП...
Удачи вам и Оленьке с мамой!
30.04.2009 10:43:54, Catti
Элла,мама Евы
Из той информации,которую вы дали о девочке,все не так плачевно. Сохранный интелллект,зачатки речи,самостоятельное ползанье-это уже не мало. Надо заниматься и пробовать различные методы.Никто заранее не скажет на какую терапию откликнется ребенок.Мы на программе института Домана + плаванье по методу Чарковского. И в нашем случае,этот микс оказался эффективней Китая,Козявкина и пр.Если нужны контакты,пишите в личку. 30.04.2009 08:06:40, Элла,мама Евы
Моника Правински
лечат не само ДЦП, ибо это - последствие. лечить надо причину.
причина известна? травма? гипоксия? инфекция? гены?
30.04.2009 01:30:53, Моника Правински
У нее были очень тяжелые роды, 48 часов в родзале. Оля родилась вся синяя...Была в инкубаторе 2 недели. 30.04.2009 01:45:17, Олина тётя
Моника Правински
итак - как минимум гипоксия.
какие-то исследования делали ребенку? МРТ, ЭЭГ, на инфекции. что с другими органами - сердце, почки, печень? есть какие-то диагнозы помимо ДЦП? каких-то специалистов посещали, уже что-то делали?

пока 100% идея одна - Трускавец. далеко им, конечно, ехать. и дорого. можно пытаться получить бесплатно по инвалидности путевку в Евпаторию...
ближе - Севастьянов в Йошкар-Оле.
еще ближе - Китай.
30.04.2009 02:39:23, Моника Правински
Светлана, а Вы вроде сами собирались ехеть в Трускавец, не поехали? 30.04.2009 10:55:10, vtta
Моника Правински
не поехали. после январских-февральских бронхитов с реанимацией я струхнулаю мне ни раз говорили, что в трускавце все простужаются. а у нас не бывает просто простуд, у нас же сразу обструктивный бронхит, дыхательная недостаточность. если не дай бог это там случиться - куда бежать? страшно мне стало и я решила не ехать. занимаемся с сандаковым 30.04.2009 18:13:49, Моника Правински
да, в больнице можно нахвататься инфекций и вместо пользы просто сорвать ребенка 30.04.2009 19:36:30, vtta
Моника Правински
ща в москву приезжает некий василий, который работал ранее массажистом-инструктором лфк в трускавце. вот хотим его выцепить и с ним поработать, пока сандаков уехал на украину. вот такой у нас будет чендж :-) 01.05.2009 21:50:10, Моника Правински
Тан_Тон
А с ним можно пообщаться, точнее проконсультироваться по поводу ребенка? 02.05.2009 02:59:23, Тан_Тон

Читайте также
С чего начать и как изучать искусство с ребёнком?
Интервью с писательницей Юлией Кузнецовой

Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена. Права авторов и издателя защищены.



Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!