В столице есть общество родителей, не отказавшихся от детей с тяжелыми нарушениями развития
В Москве есть школа для детей с тяжелыми нарушениями развития. Съездила туда — как на другой планете побывала. Написала об этом. Как мне показалось, нежно. Дала почитать главной героине — Ире ДОЛОТОВОЙ, маме одного из учеников.
Звонит: “Я даже расплакалась”. Хм, говорю, да ладно. Что уж...
А она продолжает: “Ну что вы все одно и то же пишете! Неужели нельзя, я не знаю… с юмором как-то!” О чем, говорю, тут с юмором?! Ну, отвечает, хотя бы так, как увидели. А не так, как полагается писать о таких детях.
Хорошо, Ира, пишу, как увидела.
Эта школа когда-то была прачечной при школе-интернате в Черемушках. Три комнаты и санузел. Я стою в коридоре и вижу, как в комнате слева направо идут дети. Они появляются в дверном проеме, словно в кадре.
Полину везут на коляске. Она сильно наклоняется вперед и почти висит на ремнях, которые придерживают ее за грудь.
Леше — 12 лет, его вместе с желтой подушкой под спиной проносит на руках педагог.
8-летнюю Асю, придерживая под мышками и покачивая из стороны в сторону, как девочки водят больших кукол, ведет Алла. Алле лет 15, она сестра одного из детей и волонтерит тут по пятницам.
Дверь в комнату закрывается. Сейчас там будет урок.
* * *
Столько детей с тяжелыми нарушениями развития я встретила впервые. Зрелище было печальным и вызывающим уважение к здешним педагогам. Но когда я сказала об этом Ирине Долотовой, сын которой посещает эту школу, она спросила:
— А что, собственно говоря, тут печального? Дети выглядят плохо? Кто-то плачет?
— Да нет… Просто… Ну, все же знают, как тяжело родителям с такими детьми. Семьи распадаются, денег нет, помощи нет.
— Да, такое есть. Но появление ребенка с тяжелыми нарушениями необязательно должно быть крушением всей жизни и вечными слезами. У меня двое детей, у Ильи — … (Далее следует список заболеваний строчки на три. — Авт.) Он хочет постоянно ходить по квартире и любит все крушить. И тем не менее у нас с мужем всегда полный дом гостей, мы все время куда-то выбираемся. Вы знаете, а мы, наверное, хорошо живем.
“Вопрос не в том, чтобы что-то исправить…”
Система, доставшаяся нам в наследство от советских времен, до сих пор настаивает на том, что дети с отклонениями должны помещаться в психоневрологические интернаты. Родителей уговаривают, запугивают, рисуют мрачные картины беспросветного будущего. Но с каждым годом количество родителей, которые не согласны отречься от своего ребенка, растет. И потихоньку в России вырастает система образования для таких детей.
СПРАВКА “РД”. Школа, о которой идет речь, появилась в списке учебных учреждений всего два года назад. Инициатива в открытии принадлежит родительской организации “Дорога в мир” и общественной организации “Центр лечебной педагогики”. Три года тому назад Департамент образования г. Москвы поддержал этот проект как эксперимент по обучению детей, которые ранее считались “необучаемыми и бесперспективными”.
За закрытой дверью класса тишина, которая изредка прерывается монотонным криком. Трудно представить, что кто-то из детей сейчас держит карандаш или читает.
— Конечно, это не школа в привычном понимании, — говорит Ирина Долотова. — В расписании нет таких уроков, как русский язык или математика. Детей учат другому и по-другому: ориентироваться и действовать в привычных ситуациях, самообслуживанию, разным формам бессловесного общения, потому что дети не умеют говорить. Их учат взаимодействовать с другими детьми, подражать, играть, просто быть с другими людьми.
— Тогда почему вы называете это именно школой?
— Любая школа — это не только обучение буквам и цифрам, но и воспитание навыков поведения в обществе. И то и другое разным детям нужно в разной степени. Нашим нужно больше привыкания к обществу и меньше “знаний”, содержание образования должно быть другим. Ведь чем мерить образование? Карьерой, умением читать? Количеством прочитанных книг? Но есть люди, которые со школы ни одной книги не прочитали. Поэтому обучать можно разным вещам. Вот Леше 12 лет. Он не говорит и очень ограниченно понимает речь, сам не может передвигаться, руки тоже почти не действуют. Как же он может выразить себя? На данный момент для специалистов и семьи главное, чтобы он научился хотя бы выражать свое “да” и “нет”. Может, одним глазом, может, ртом, может, наклоном головы. Для нас это сейчас самая важная задача в его обучении.
— То есть ему просто нужен врач-дефектолог?
— С ним работает не просто дефектолог. Это работа целой команды разных специалистов — двигательный терапевт, дефектолог, психолог, нейропсихолог. Еще 10—15 лет назад никто не знал, как заниматься с детьми, у которых такие тяжелые нарушения. Сейчас эта область лечебной педагогики активно развивается. Но каждый специалист, который работает с этими детьми, обязан для себя решить, что для него должно быть результатом работы, и вообще, для чего он работает. Ведь даже многолетние занятия не сделают этого ребенка полностью самостоятельным в жизни. Серьезное нарушение всегда останется серьезным нарушением. А есть еще и случаи, когда заболевание прогрессирует и состояние ребенка с возрастом ухудшается. Тут ведь вопрос не в том, чтобы что-то исправить. Нарушения исправить невозможно.
Но надо изучить и привить то, чего можно достичь. Многие родители сами не знают ресурсов своего ребенка.
Либо мы — люди, либо…
Я захожу на музыкальное занятие и сажусь на пол, на подушки. Педагог играет на гитаре и поет. Мимика у детей — живейшая. Полина периодически кричит. Для нее звук гитары — это такое сильное впечатление, что Полина не может выдержать целое музыкальное занятие, и ее приходится вывозить в другую комнату.
— Полина у нас не любит “искусство”, — шутит психолог.