Раздел: Родительский опыт

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Моника Правински

новое сообщество в ЖЖ для родителей особых детей

одна из проблем, с которой я столкнулась в посике информации - это рассредоточенность по различным ресурсам в интернете. с первого дня рождения Вани я мечтала, чтобы был такой сайт, на котором бы было собрано все - координаты больниц, реабилитационных центров, описание методик реабилитации, книги, личные истории людей, законы и т.д., и т.п.
Сейчас у меня в папке "избранное" на компе яблоку негде упасть. Также очень многое я писала у себя в ЖЖ - но поди найди это тут в мешуре моих размышлизмов.

К чему это я? а к тому, что я-таки решила создать сообщество. И последней каплей стало знакомство Ани и Алены в моем ЖЖ - девушки обе живут в Днепропетровске. Аню я знаю по конференции Другие Дети, с Аленой познакомились на Блогах.

Дамы и господа!
Родители особых деток!
Представляю вам сообщество МЫ РЯДОМ http://community.liv­ejournal.com/my_ryad­om/

В интернете есть уже много различных форумов, конференций, сообществ ЖЖ, в которых общаются родители особых детей. Цель данного сообщества - обединить и познакомить всех этих людей, порой живущих в одном городе, но даже не подозревающих об этом.

Так же в данном сообществе мы постараемся объединить всю доступную информацию о законах, льготах, пособиях, заболеваниях, центрах лечения и реабилитации, медицинских новостях, а также полезные статьи, сюжеты на ТВ, кинофильмы, фотографии.

Здесь вы можете не только почерпнуть полезную для вас информацию,написать свою историю, свой личный опыт реабилитации, опыт решения социальных вопросов, добавить информации о медицинских и реабилитационных центрах, общественных организациях и т.д. Также вы можете разместить здесь просьбу о помощи или предложить помощь, возможно у вас есть что-то ненужное, что вы можете отдать и т.п...

О сообществе http://community.liv­ejournal.com/my_ryad­om/profile

Я уже перетащила большую часть собранной мной за 2 года информации. Теперь приглашаю и вас!
Как человек амбициозный, надеюсь, что сообщество будет полезным, интересным, посещаемым!
так что - всех приглашаю и прошу пропиарить :-)
08.03.2009 13:27:39,

36 комментариев

От кого: Настройки

Вы не авторизованы.

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
Catti
Свет, спасибо за сообщество! И вообще за то, что ты делаешь. И не слушай "злобных анонимов" - Бог им судья... 10.03.2009 15:56:48, Catti
моей дочери 20 лет,тяжёлая инвалидность,многое достигли, многое осталось в мечтах ,но она счастлива, потому что общество той страны где мы живём делает это возможным, так было не всегда и только родители добились изменения отношения к своим детям и борятся дальше.Изменение отношения общества к детям и взрослым с всевозможными отклонениями не менее важно чем реабилитация,а с определённого момента даже может быть занимает более значимое место.Спасибо всем мамочкам,которые не смотря на свои проблемы ,всётаки занимаются просвещением общественности, это делается для всех. И поймут это тоже все,когда детки станут старше. 09.03.2009 21:23:15, mama Marii
я у вас новичок на сайте,объясните пожалуйста,что такое ЖЖ,хочется побольше узнать,спасибо. 09.03.2009 13:41:15, сяныч
www.livejournal.com - сервис, на котором можно завести себе персональный дневник. По-русски Живой Журнал, сокращенно ЖЖ. 09.03.2009 14:01:58, Sue
спасибо за помощь. 10.03.2009 13:46:26, сяныч
[-] 08.03.2009 19:43:58, Анонимно
Злоба и зависть - диагноз, гораздо менее полезный обществу. 08.03.2009 19:55:36, ЮлияФ
Ребята! Ну о чём Вы говорите?? Как можно говорить о зависти, когда болен ребёнок, и серьёзно так болен :(...Неужели деньги, карьера и пр, могут хоть как-то это компеннсировать? Или Вы действительно считаете, что нам-мамам, имеющих тяжёлых детей, с множественными нарушениями, не ходячих, не говорящих, ещё и завидовать можно?? Покажите мне таких? Я думаю, что там одна мысль"Слава богу, что у меня здоровый, и всё хорошо!"
Ну а почему так к Свете цепляются,не могу понять...думаю, просто не нравится, ну уж точно не в зависти дело...Знаю одну девушку, с Питерского форума, которая Свету просто терпеть не может, я спросила, почему? Ответ прост: Выскачка из Мытищ...Я не знаю. почему не любят людей с активной жизненной позицией, я уважаю таких женщин, которые и на это находят время, и у них получается много добиться для своего и других детей! Ведь это не болтавня, а конкретные действия!
Думаю, что всё просто, как в жизни, есть человек, которого видишь-слушаешь и понимаешь, что найдёшь с ним общий язык, и всё сложится, а иногда одного взгляда достаточно, чтобы понять- нет, не выйдет...и контакта не получается :(
09.03.2009 08:43:07, Lizavetaххl
Моника Правински
ну уж тогда не из Мытищ, а из Бутово :-))))

знаю о ком речь :-)))) этот персонаж и тут появляется и не исключаю, что это ее рук дело... а ведь у нее у самой больной ребенок... может так "тяжела ноша", что решила меня избрать грушей для разрядки? :-)
09.03.2009 11:36:48, Моника Правински
А кто ЕЙ-то мешает иметь столь же активную жизненную позицию? По-любому, если МНЕ кто-то не нравится, это МОИ проблемы, а не этого человека, и любой АДЕКВАТНЫЙ, РАЗУМНЫЙ И ПРАГМАТИЧНЫЙ человек это понимает. Равно как и понимает, что полномочия Бога решать, каким кому быть, ему никто не давал.
Присоединюсь к Юле, что черная зависть и злоба разъедают общество. Но не только общество, а прежде всего самого человека.
09.03.2009 13:06:05, Sue
Да зависть это, зависть))) Обратите внимание на ее реакции, рассуждения - резкое отличие от подавляющего большинства мам других детей. Ни следа озлобленности, тоски, неадеквата. Словно это у нее "здоровый и слава богу". Это какой запас по мощности и широте души-то должен быть? Ага)) Интуитивно это очень чуствуется и с собой сравнивается. И ладно бы это была какая-нибудь откуда-то не знаю откуда кто, это не обидно. Не вызывает же зависти состояние Била Гейтса или известность Мадоны. А то ведь, блин, чуть ли не с соседнего огорода, из Мытищ обычная тетка, и вот так, а я.. не могу, а если еще и ребенок здоровый и все равно не могу.. Не должны такой потенциал иметь обычные тетки из Мытищ! Пусть заткнется и настроение не портит)))
ИМХО примерно так неприязнь к ней формируется.
09.03.2009 09:57:17, скроюсь
Ага, очень похоже на теток, которые говорят, что Алла Борисовна Пугачева выскочка, а они поют не хуже :) 09.03.2009 13:06:47, Sue
Да это же защитная реакция, ну чтож она не понимает, какой ребзя тяжёлый? Да, возможно она находит самореализацию в профессии , в активной жизни! Но ты же приходишь домой, и видишь своего ребёнка? Для меня главное, здоровье ребёнка, возможно у других, своё мнение и взгляды, и важно кому то доказать," что ты реально крутая, продвинутая тётка из Мытищ, у которой всё офигенно, и не важно, что деть такой, главное, что, я вся реализованная"?А ребёнку то как жить дальше. мы же не вечные 09.03.2009 11:07:24, Жанна84
Моника Правински
да-да, он у меня в коробке из-под обуви лежит под столом, чтоб глаза не мозолил. забила я на него, хожу, знаетели по клубам-ресторанам, реализуюсь всячески, интервью, поклонники...

есть ли смысл объяснять тем, кто не хочет слышать? есть ли смысл доказывать, что я не верблюд? если человек сам не способен успевать и ребенком заниматься, и помнить о том "что мы не вечные", а занчит делать хоть что-то, чтобы "потом" его ребенок жил в "здоровом" обществе - такой человек никогда не поймет ЗАЧЕМ я все это делаю. и тогда единственная причина для него будет - "она просто в каждой бочке затычка, ату ее, ату!". "нормальные мамочки сидят дома, горько плачут над детём, фото его не показывают, посыпают голову пеплом, не умываются и не причесываются из принципа" - так наверно?

только вот как бы тогда сделать, чтобы ОНО не ходило в мой ЖЖ и не пользовалось плодами моего "самоутверждения"?
09.03.2009 11:48:11, Моника Правински
Вот Вы не правы :), я не пытаюсь изменить общество, и его отношение к детям-инвалидам, я 24 часа изменяю своего ребёнка, вернее его состояние...Я хочу, чтобы он изменился, я хочу, как то повлиять на общественное мнение, и что то изменить в пользу людей с ограниченнми возможностями, но мне некогда этим заниматься, для меня глвное, МОЙ ребёнок, и его возможности! Это уж Вы обобщили, даже не знаю, что...Не моется, не причёсываетсся, голову пеплом сыплет? Бред какой! 09.03.2009 13:44:13, вЕРЕНА
Моника Правински
"я хочу, как то повлиять на общественное мнение, и что то изменить в пользу людей с ограниченнми возможностями, но мне некогда этим заниматься"
вам некогда
мне некогда
им некогда
и что тогда наше "хочу"? кто будет этим заниматься? вы думаете оно само измениться?

вы всерьез считаете, что для меня мой ребенок - не самое важное? что я им не занимаюсь? не реабилитирую?

когда я время нахожу? в сутках 24 часа - полно времени. сын спит. а я нет. вот уже 2 года не сплю толком. потому что у вас нет времени думать об этом. вы свего ребенка тянете к норме. дай бог дотянете. у государства тоже нет времени решать этот вопрос - они нефтью озабочены. а вот моего, увы, не дотянуть до нормы. так что кто кроме меня???вы реально думаете, что я это все ради славы и лавров? Я ВСЕ ЭТО ДЛЯ СЫНА ДЕЛАЮ.
09.03.2009 16:32:54, Моника Правински
Светлана! Это не празное любопытсво с моей стороны, и не подвох! Просто хочу спросить, что Вам конкретно удалось изменить-решить-воплатить в жизнь в пользу таких деток? Я знаю, что Вы добились лицензию на лекарство противосудорожное, всё удалось??
Хочу высказать своё мнение, надеюсь, что никого не обижу! Здоровье не купишь- это точно, а вот повлиять на состояние ребёнка, имея деньги- очень возможно! Я думаю, что работающие родители, могут гораздо больше позволить, в плане реабилитационных мероприятий, чем те, которые сидят, и ждут пенсию по инвалидности, на которую даже нормального питания не обеспечить! Вот у меня у ребёнка дцп, нас долго не хотели брать в сад в группу "особый ребёнок", в итоге пришлось уволиться с работы ! Я с ужасом вспоминаю то время, когда ничего не могла позволить, массаж, бассейн, лошадки..это же всё деньги! Считаю любую работающую женщину, воспитывающую детей(ребёнка)- реализовавшейся женщиной( тут много писали об этом):)! А если ты при этом ещё имеешь силы, возможность и желание, помогать другим, и пытаешься бороться с системой- для меня эти люди(человек)- Герой ! Света, Вы на самом деле супер-мега ЖЕНЩИНА! Вы красавица, умняга, а главное Вы любящая мама и жена, Вы добрая( ну читая Вас понимаю это) и в то же время жёсткая. Такие как Вы, многово могут добиться! Я от всей души Вам этого желаю!Не всем это дано, и не каждый это может и умеет! Спасибо Вам! С Уважением! Инна.
10.03.2009 10:05:19, Инна Соловьёва
Ой опечаток сколько наделала, но не исправить! Простите :), Не ПРАЗДНОЕ любопытсво, поверьте 10.03.2009 10:37:51, Инна Соловьёва
[Cообщение удалено модератором на основании пункта правил:
-участник находится в режиме чтения
При написании сообщений в обход отключения, срок режима чтения может быть продлён.]
10.03.2009 12:23:26, моника правински (bloct)
Это какая Света написала, настоящая или клон какой :))??Света, ау! 10.03.2009 16:53:19, Инна Соловьёва
Настоящая с большой буквы)) 10.03.2009 22:21:08, хихих
[Cообщение удалено модератором на основании пункта правил:
-участник находится в режиме чтения
При написании сообщений в обход отключения, срок режима чтения может быть продлён.]
10.03.2009 17:46:09, моника правински (bloct)
Но как же быть с природой? Природа говорит, что человек эгоист. Что не чувствуя САМ себя счастливым, он не сможет сделать счастливыми близких. Так что - вероятно, все же путь к счастью надо начинать с собственного внутреннего комфорта? СОБСТВЕННОГО? Ведь несчастная мать не поделится с ЛЮБЫМ ребенком счастьем, потому что у нее у самой его нет... ну что-то вроде того, как просить денег у нищего. 09.03.2009 13:59:56, Sue
Да возможно, в глобальном масштбе, я не счастлива :(. Ну как быть счастливой, когда прервый ребёнок, запланированный, долгожданный, родился почти на 2 месяца раньше срока, от сюда и покатилось всё...Общаясь на одном из женских форумов, был опрос, что для Вас счастье : Я ответила, счастье-это когда ты взяла своего ребёнка за руку, и пошла с ним гулять по магазинам, зашла в кафешку. Возможно я в Вашем понимании тупица, не реализованная...возм­ожно. У меня есть работа, но я вынужденна работать, у меня есть мужчина, есть свой круг общения-но это не приносит мне счастье, я как вспомню сыночка своего, то как он хочет ходить, сколько всего терпит, как нам тяжело даются эти прогулки,не хочет он в коляске сидеть, приходится водить! Вы редставьте, что мы каждый день переживаем! Не могу я быть счастливой и радоваться, когда , действительнотакая беда с ребёнком! Наверное по мне уже давно психолог, и возможно психиатр плачет, но вот такая жизнь моя 09.03.2009 18:07:14, водопад джур-джур
А помните фразу - "если хочешь быть счастлив, будь"?
Вы не хотите работать? Хотите быть домохозяйкой, вся жизнь которой - походы по кафе и магазинам? Хотите быть дорогой вещью? Подумали хорошенько? Ведь за все должен платить Ваш муж, а если он платит, то он и музыку заказывает, Вы превратитесь в бессловесную вещь?
Ну даже если так - думали хоть раз, КАК ИМЕННО этого добиться?
Дальше. Сын торопыжка. Значит, проблемы с ногами. Ходит плохо - в ходунках, с палочкой? А интеллект, насколько понимаю, сохранен? Почитайте вместе чудесную сказку "Рике-хохолок". О некрасивом, но умном принце, у которого была масса друзей и никто не замечал уродства, и о сказочно прекрасной, но и столь же непроходимо глупой принцессе, все женихи которой разбегались сразу, как только у нее открывался рот... И как принц и принцесса друг друга полюбили - и с этого момента и для нее он стал первым красавцем, и для него она самой умной. Но сказочник сразу подчеркивает - умница-принц изначально был счастливее глупой принцессы, несмотря на то, что его внешние данные были на порядок хуже, чем ее. Сказка - ложь, да в ней ОГРОМНЫЙ намек. Впрочем, таких случаев полно и в жизни. Почитайте автобиографию Донцовой, я ее обожаю.
09.03.2009 18:31:56, Sue
Спасибо! Я помню этот тезис по гербалайфу, было дело :)). Вы меня не поняли, я писАла о другом, не сам факт походов по магазином, а чтобы мой сынок САМ ходил со мной, чтобы мне не пытаться засунуть его в тележку, а чтобы он сам ходил и вёз её! Вот я про что! Свобода- вот счастье, а для меня это нереально пока, любые походы в магазин, аптеку, в гости надо планировать, потому что не ходит сынок, из-за этого всё осложняется в нашей жизни :(. А так, я не из тех, кто пытается найти мужика, и сидеть на его шее :), я БМ выгнала сама, и квартиру ему сняла , только чтобы свалил! Ничего не радует, хочу чтобы сынуля поправился, больше ничего не надо, пусть бльше ничего у меня не будет, только пусть начнёт ходить САМ... С интеллектомвсё хорошо(ттт), ходит в ходунках- но плохо очень, спастика сильная...Спасибо про совет, обязательно почитаем эту сказку1 09.03.2009 19:09:48, водопад джур-джур
Моника Правински
"Ничего не радует, хочу чтобы сынуля поправился, больше ничего не надо, пусть бльше ничего у меня не будет, только пусть начнёт ходить САМ... "

А ТЕПЕРЬ НА МИНУТКУ РЕАЛЬНО ПРЕДСТАВЬТЕ СЕБЕ ЭТУ СИТУАЦИЮ. у вас нет квартиры, работы, друзей, родственников, своего здоровья. но ваш сын при этом ходит. есть ему правда нечего, носить нечего, жить негде. ну как, вы счастливы?
мне кажется, вы излишне концентрируетесь на том, ЧЕГО У ВАС НЕТ, и забываете то, что У ВАС ЕСТЬ. поверьте, у вас есть очень многое, и это не стоит терять, не стоит недооценивать. вам есть чему радоваться и есть к чему стремиться, есть ради чего жить. счастье не в ногах. оно в голове.
09.03.2009 19:27:55, Моника Правински
Элла,мама Евы
А по моему,вы зря на девушку накинулись.Может излишне эммоционально,но она сформулировала,то что проговаривает каждый из родителей больных детей.Не думаю,что материальное благосостояние можно противопоставлять здоровью.Это разные категории.И даже та картинка,в которой нечего есть,носить и тд,не так удручающа,как большие финансовые возможности,которые ровным счетом не могут изменить состояние ребенка. 09.03.2009 20:57:55, Элла,мама Евы
Ничего себе наехали, с королевой сравнили :) Принц Рике из сказки был именно что наследным принцем - у него именно что было ВСЁ, кроме физического здоровья. И он, если фантазировать дальше, станет хорошим королем. Потому что он не зациклился на негативе в своей жизни, а пользовался своими достоинствами. Если подчеркнуть достоинства, то недостатки отойдут на второй план.
Здоровья, конечно, не купить. Но наличие больного родственника - не повод "уходить в монастырь". Сами посудите: станет больному лучше, если его дом будет похож на склеп?
09.03.2009 21:37:11, Sue
Тан_Тон
Ценные слова: Счастье не в ногах, оно в голове! Для меня очень актуально. А по поводу сайта, где собрана вся информация по нашим проблемам, уже не раз предпринимались попытки и есть такие или подобные сайты в сети. Мы 8 лет, точнее уже 9 лет в "теме" и я всегда обходилась поисковиками почему-то. :) И эта конфа очень помогала. Еву я понять не могу, раздражают эти отдельные топы с кучей тем, в которых сложно ориентироваться (может для меня только), а в ЖЖ была попытка зайти, но тоже не прижилась там. Честно говоря, времени нет в сети отписывать, лучше лишний свободный час позаниматься с ребенком. По первости - да. Это было актуально и важно, а в последнее время больше находишься в режиме чтения. 09.03.2009 20:16:43, Тан_Тон
А пускай завистники рискнут сказать такое "ату" и "нормальная женщина должна плакать", допустим, Виктории Бекхэм, у которой средний сын тоже эпилептик. Или Хитер Миллз, которая собственной ноги лишилась. Или Дарье Донцовой, перенесшей удаление груди в качестве лечения рака. Уже смешно, правда?
Кстати, Миллз сказала врачу, которая ее вела после операции по ампутации ноги и которая предупредила ее, что теперь она (Миллз) не будет привлекательна для мужчин: "У меня даже без ног вообще будет больше поклонников, чем у вас!". Согласна полностью. Ибо спят не с телом, а с душой. И уважают тоже ДУШУ. Засим аминь. Говорю это потому, что какая-нибудь юная барышня, которая еще на распутье, почитает эту конфу и станет решать, какой она хочет быть - активной женщиной или "нормальной". Надеюсь, она сделает верный выбор - такой, чтобы потом не жаловаться. Объяснять что-то самим завистникам не намерена, ибо они уже сделали свой выбор. Что ж, велком. Переделывать вас, товарищи завистники, никто не станет. Но учтите - от нас мы будем вас ГОНЯТЬ.
09.03.2009 13:15:18, Sue
[-] 09.03.2009 13:28:42, Ret Batler
О да. А больше всего я завидую Вашему уровню культуры. 09.03.2009 13:57:21, Sue
Тюля
+ еще и сама себе травит жизнь отрицательными эмоциями(( 08.03.2009 20:22:58, Тюля
Ладно себе... ДЕТЯМ своим же травит! 08.03.2009 22:18:19, Sue
Тюля
Спасибо, чем больше родителей в разных формах обьединится, тем больше детей получат разностороннюю помощь. Я не ЖЖст, но у меня группа на Одноклассниках "Дети с аутизмом - вопросы, ответы, взаимопощь" - на удивление море полезной информации.)) Кому интересно - жобро пожаловать.
Вот хотя бы такое сообщение из сегодняшних новостей- перепостите у себя, кто пойдет, напишите - мне интересно
"На выставке «Игрушки и игры 2009» автор развивающих методик, ведущий эксперт в области раннего развития А.А. Маниченко проводит семинары для заботливых родителей:
16 марта 2009г.с 13 до 14 часов.
"Как исцелить детские капризы? Воспитание сказкой".
17 марта 2009г.с 13 до 14 часов.
"Как научить читать с пелёнок? (методика Домана-Маниченко)".
18 марта 2009г.с 12 до 13 часов.
"Как ответить на сотни "почему" и развить творческий потенциал ребёнка с рождения".
19 марта 2009г.с 12 до 13 часов.
"Лучшие авторские методики развития ребёнка с пелёнок".
Узнать подробности и записаться на семинар Вы можете по телефону 8-800-200-08-07 (звонок по России бесплатный).
Расписание работы выставок:
«Игрушка 2009», Москва. 11 – 14 марта
11-13 марта с 10:00 до 18:00
14 марта с10:00 до 17:00
МВЦ «Крокус Экспо» (ст. метро Строгино), павильон №3, 17 зал
«Игрушки и игры 2009», Москва.16 – 19 марта
16-18 марта с 10:00 до 18:00
19 марта с 10:00 до 16:00 Гостиный двор, стенд D-51
ул.Ильинка, 4, ст метро Охотный ряд, Театральная, Пл.Революции
Эта новость для москвичей - может быть, кто-то захочет посетить выставку и семинары.
Компания "Умница" вновь c гордостью представляет лучшее для развития малышей с рождения! На стенде компании «Умница» Вы:
Получите индивидуальную консультацию по раннему развитию ,
Познакомитесь с уникальными развивающими методиками и новинками ,
Сможете приобрести любой комплект!

08.03.2009 16:54:30, Тюля

Читайте также
Используем в пищу то, что выросло само
Весенние растения, из которых можно сделать салат

Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена. Права авторов и издателя защищены.



Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!