Раздел: Заболевания (дорофеева марина юрьевна туберозный склероз)

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

туберозный склероз

Здравствуйте, подскажите пожалуйста: сыну 7,5 месяцев (переворачивается во все стороны, гулит, произносит слоги, улыбается, перекладывает игрушку - ну в общем весь набор, сидит тольо с поддержкой - сам пока не садится). С рождения на руке было два светлых пятнышка (небольших) - невролог указывает на задержку развития (типа не сидит не ползает)и тут на той неделе заметила эти два пятна и сказала что типа не хочу вас пугать но белые пятна на теле (которые с рождения) характерны для туберозного склероза.....настаив­ает на МРТ....прочитала в интеренете информацию - у нас всего то эти два пятнышка, судорог нет (правда мы прививки не делали - сами написали отказ - не медотвод, развитие по возрасту.....ну зачем нам МРТ (под наркозом)???? муж говорит плюнь ну и что что пятнышки - у многих такие есть! - А Я ТЕПЕРЬ ВСЯ ИЗВЕЛАСЬ - можт и нет судорог - так они и позже могут начаться как я поняла(((((....девочки, у кого детки с таким диагнозом - похоже это на нас?
21.02.2009 17:47:10, TatianaV

17 комментариев

От кого: Настройки

Вы не авторизованы. Авторизоваться

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
В НИИ Педиатрии на Талдомской центр ТС. Доктор - Дорофеева Марина Юрьевна. 24.02.2009 08:16:56, irino4ka
+1, как раз хотела о ней сказать. 24.02.2009 12:53:27, Sue
Не паникуйте, чтобы предположить туберозный склероз гипопигментных пятен должно быть больше трёх. А других признаков именно ТС , кроме двух пятен,у вас нет, если я правильно поняла из описания.
Я бы посоветовала обратиться ещё к нескольким специалистам, чтобы решить вопрос о необходимости МРТ.
23.02.2009 02:02:13, Иринище
Ой, кажется, не туда отправила... Пост адресовался Мишане, у ее сына ТС 17.03.2017 22:52:29, Chrystina
Слушайте, у меня сынуля перевернулся со спины на живот в 5,5 месяцев, сидеть без поддержки смог в 8,5, пошел в 1,3. Я посетила кучу специалистов дорогих и не дорогих, все в один голос говорили - не пришло время. А про белые пятнышки - у меня у брата такое пятно на ноге с рождения, все называют родимым пятном. Сынуле своему нечаянно поцарапала ножку летом - появилось пятнышко белое от солнца.
Покажите ребенка другим врачам. Нльзя делать сложные обследования опираясь на мнение одного врача.
22.02.2009 10:29:48, Ксю-
Здравствуйте! Мониторила тему про ТС, нашла эту конфу и Ваш комментарий. У моего сына подозрение на ТС. Ему 7,5 мес. Начались пароксизмы где-то месяц назад, сразу положмли в больницу на диагностику. Пока приступы удалось купировать депакином (тьфу-тьфу). На КТ выявили очаги повышенной плотности (типа геморрагической, т.е кровоизлияние), но так же поставили под вопросом ТС. Есть небольшая задержка моторного развития (сам не садится, но сидит, если посажу, без поддержки, не ползает вперед (только вокруг своей оси), не встает на четвереньки). В остальном по возрасту: гулит, лепечет, смеется, интересуется игрушками, меея узнает. В общем, если бы не эти очаги в мозгу и эпи, то... Пятен пока не наблюдаю (хотя уже схожу с ума, и мне кажется, они есть), рабдомиом в сердце нет, эхо нормальное, почки, жкт - все по возрасту, сетчатка чистая. Но я вся поседела уже((( снятся кошмары, как сумасшедшая ищу инфу по этой болячке.. Поговорите со мной, пожалуйста. У меня столько вопросов... Я обошла всех докторов, каких могла - неврологов, нейрохирургов, радиологов, эпилептологов. Все в один голос твердят, чтобы я успокоилась и ждала, пока картина прояснится окончательно. А это через год где-то, чтобы повторно провести кт и точно сказать, что это за очаги. ГОД жить с этим дамокловым мечом над головой!.. Я с ума сойду((( если откликнитесь, буду благодарна. Мой адрес chrystin@mail.ru 17.03.2017 22:48:23, Chrystina
Как я вас понимаю. А жить с этим мечом долго. До двух лет. Никто из этих специалистов ничего не знают об этом заболевании. Сначала они кричат что ребенок родится и станет ясно. Потом они настаивают на мрт. Когда оно оказывается чистым появляется пятно. Ни листовидное как пишит в своей книги дорофеева. Но она утверждает что это оно. И все тс. Ждите приступы. 22.05.2017 15:54:18, Олеся 2016
У нас такой диагноз. Пятен не было в вашем возрасте, проявились уже в 1 год после того, как загорел. Я знаю ребёнка. у которого нет ТС, но есть белые пятнышки, так что это не показатель.Если всё таки вас будет мучить мысль есть у вас ТС или нет, тогда делайте МРТ, желательно в РДКБ- там наркоз хороший- маска, ребёнка можно кормить через 10 минут после того, как он отошёл от наркоза и вообще считается вроде как безопасным.
У меня есть подружка, у ребёнка которой такой же диагноз ( это почему я не отрицаю, что можно таки МРТ сделать).Так вот, им диагноз поставили в 2 недели-делали НСГ, что-то неврологу не понравилось, отправили на МРТ и выяснился, что это ТС. Судороги начались месяцев в 8 кажется. Но они уже знали что и как, в отличии от меня, которой диагноз поставили достаточно поздно.Так что делать МРТ или нет, решение полностью ваше.
Дай Бог, чтобы это была ложная тревога.Удачи!!!!!

21.02.2009 22:09:00, Мишаня
Так, может, и автору темы с НСГ начать? 22.02.2009 08:16:44, _ . _ ._.
Автор пишет , что НСГ раньше уже делали - была норма, а сейчас уже родничок закрылся. 23.02.2009 02:05:05, Иринище
У меня нетематический, на вашего был похож по развитию. В 6 мес. сделали ему зверский массаж (20 сеансов), в итоге сел почти сразу (в 6,5 мес) пополз по-пластунски в 7,5 (кажется), почти сразу же встал, а после второго массажа в 10 мес. пошел. ПО-нормальному так и не ползал, поворачиваться, по-моему, уверенно научился уже после того как пополз.

Вы для начала еще хотя бы одному неврологу покажитесь.
массаж делаете?
в остальном по неврологии что?
21.02.2009 18:49:04, Nightmare
В целом по неврологии нормально - НСГ все в норме,правда родничок закрылся в 7 месяцев, спит спокойно всю ночь - с 9ти до 9ти, смеется, в игрушки играет. Вот только эти два пятна я так поняла и натолкнули невролога на подозрения. Ну ведь бывают же белые пятна и просто так((((((( 21.02.2009 19:00:11, TatianaV
У нас тоже НСГ было в норме.

21.02.2009 22:09:34, Мишаня
А как проявлялась болезнь? и с какого возраста? была ли задержка развития? и где при ТС эти белые пятна? много ли их? 21.02.2009 23:11:36, TatianaV
Ребёнок начал странно вздрагивать в 3 месяца.Диагноз поставили аж в 8 мес.Задержка в развитии началась где-то в 1 год и 3 мес.

23.02.2009 13:25:48, Мишаня
вот именно. покажитесь еще неврологу, прежде чем паниковать 21.02.2009 19:15:45, Nightmare
+много. 21.02.2009 23:55:50, Ольга местная








18+
Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!