Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Заболевания
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
туберозный склероз
Здравствуйте, подскажите пожалуйста: сыну 7,5 месяцев (переворачивается во все стороны, гулит, произносит слоги, улыбается, перекладывает игрушку - ну в общем весь набор, сидит тольо с поддержкой - сам пока не садится). С рождения на руке было два светлых пятнышка (небольших) - невролог указывает на задержку развития (типа не сидит не ползает)и тут на той неделе заметила эти два пятна и сказала что типа не хочу вас пугать но белые пятна на теле (которые с рождения) характерны для туберозного склероза.....настаивает на МРТ....прочитала в интеренете информацию - у нас всего то эти два пятнышка, судорог нет (правда мы прививки не делали - сами написали отказ - не медотвод, развитие по возрасту.....ну зачем нам МРТ (под наркозом)???? муж говорит плюнь ну и что что пятнышки - у многих такие есть! - А Я ТЕПЕРЬ ВСЯ ИЗВЕЛАСЬ - можт и нет судорог - так они и позже могут начаться как я поняла(((((....девочки, у кого детки с таким диагнозом - похоже это на нас?
21.02.2009 17:47:10, TatianaV
17 комментариев
В НИИ Педиатрии на Талдомской центр ТС. Доктор - Дорофеева Марина Юрьевна.
24.02.2009 08:16:56, irino4ka
Я бы посоветовала обратиться ещё к нескольким специалистам, чтобы решить вопрос о необходимости МРТ. 23.02.2009 02:02:13, Иринище
Ой, кажется, не туда отправила... Пост адресовался Мишане, у ее сына ТС
17.03.2017 22:52:29, Chrystina
Слушайте, у меня сынуля перевернулся со спины на живот в 5,5 месяцев, сидеть без поддержки смог в 8,5, пошел в 1,3. Я посетила кучу специалистов дорогих и не дорогих, все в один голос говорили - не пришло время. А про белые пятнышки - у меня у брата такое пятно на ноге с рождения, все называют родимым пятном. Сынуле своему нечаянно поцарапала ножку летом - появилось пятнышко белое от солнца.
Покажите ребенка другим врачам. Нльзя делать сложные обследования опираясь на мнение одного врача. 22.02.2009 10:29:48, Ксю-
Покажите ребенка другим врачам. Нльзя делать сложные обследования опираясь на мнение одного врача. 22.02.2009 10:29:48, Ксю-
Здравствуйте! Мониторила тему про ТС, нашла эту конфу и Ваш комментарий. У моего сына подозрение на ТС. Ему 7,5 мес. Начались пароксизмы где-то месяц назад, сразу положмли в больницу на диагностику. Пока приступы удалось купировать депакином (тьфу-тьфу). На КТ выявили очаги повышенной плотности (типа геморрагической, т.е кровоизлияние), но так же поставили под вопросом ТС. Есть небольшая задержка моторного развития (сам не садится, но сидит, если посажу, без поддержки, не ползает вперед (только вокруг своей оси), не встает на четвереньки). В остальном по возрасту: гулит, лепечет, смеется, интересуется игрушками, меея узнает. В общем, если бы не эти очаги в мозгу и эпи, то... Пятен пока не наблюдаю (хотя уже схожу с ума, и мне кажется, они есть), рабдомиом в сердце нет, эхо нормальное, почки, жкт - все по возрасту, сетчатка чистая. Но я вся поседела уже((( снятся кошмары, как сумасшедшая ищу инфу по этой болячке.. Поговорите со мной, пожалуйста. У меня столько вопросов... Я обошла всех докторов, каких могла - неврологов, нейрохирургов, радиологов, эпилептологов. Все в один голос твердят, чтобы я успокоилась и ждала, пока картина прояснится окончательно. А это через год где-то, чтобы повторно провести кт и точно сказать, что это за очаги. ГОД жить с этим дамокловым мечом над головой!.. Я с ума сойду((( если откликнитесь, буду благодарна. Мой адрес chrystin@mail.ru
17.03.2017 22:48:23, Chrystina
Как я вас понимаю. А жить с этим мечом долго. До двух лет. Никто из этих специалистов ничего не знают об этом заболевании. Сначала они кричат что ребенок родится и станет ясно. Потом они настаивают на мрт. Когда оно оказывается чистым появляется пятно. Ни листовидное как пишит в своей книги дорофеева. Но она утверждает что это оно. И все тс. Ждите приступы.
22.05.2017 15:54:18, Олеся 2016
У меня есть подружка, у ребёнка которой такой же диагноз ( это почему я не отрицаю, что можно таки МРТ сделать).Так вот, им диагноз поставили в 2 недели-делали НСГ, что-то неврологу не понравилось, отправили на МРТ и выяснился, что это ТС. Судороги начались месяцев в 8 кажется. Но они уже знали что и как, в отличии от меня, которой диагноз поставили достаточно поздно.Так что делать МРТ или нет, решение полностью ваше.
Дай Бог, чтобы это была ложная тревога.Удачи!!!!!
21.02.2009 22:09:00, Мишаня
Вы для начала еще хотя бы одному неврологу покажитесь.
массаж делаете?
в остальном по неврологии что? 21.02.2009 18:49:04, Nightmare
В целом по неврологии нормально - НСГ все в норме,правда родничок закрылся в 7 месяцев, спит спокойно всю ночь - с 9ти до 9ти, смеется, в игрушки играет. Вот только эти два пятна я так поняла и натолкнули невролога на подозрения. Ну ведь бывают же белые пятна и просто так(((((((
21.02.2009 19:00:11, TatianaV
А как проявлялась болезнь? и с какого возраста? была ли задержка развития? и где при ТС эти белые пятна? много ли их?
21.02.2009 23:11:36, TatianaV
23.02.2009 13:25:48, Мишаня
+много.
21.02.2009 23:55:50, Ольга местная
Читайте также
Почему важно вовремя диагностировать и лечить скрытые родовые травмы у детей
Проблемы со сном, аппетитом или поведением могут быть следствием травмы, которую малыш получил при рождении. В статье расскажем, как распознать такие нарушения и почему важно вовремя их корректировать.
