Все привезли. Теперь мы на год обеспечены. У Антона внятное ухудшение, нам переходить сейчас на другой препарат совсем бы не хотелось. Спасибо!!!
Что вы принимаете из непротивосудорожных?
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Просто поделиться...
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Незачто. Мы пока еще пьем фенибут, ну и кудесан с элькаром. Мы сейчас врачей меняем. Обратились на Талдомскую к Николаевой, и теперь уточняем диагноз. Оказывается у нас не метилмалоновая, а ее подвид. Придется опять корректировать диету, есть некоторые продукты которые нам разрешали есть, а оказывается нам их нельзя.
16.02.2009 17:07:57, swetka
Николаевой - большой привет! Из всех, кто нас лечил, она одна из самых уважаемых. А вы карнитин, коензим принимаете?
18.02.2009 09:50:22, мама Антона
Там все очень доброжелательно, у нас никогда не было проблем. Николаева любит карнитин назначать. Мы даже выкапываемся в сложные времена карнитином. А привет...даже не знаю. Интересно, им нужны сведения о детях, которыми они активно занимались сколько-то лет, а потом со всех сторон обследованные и попробовавшие всевозможные препараты дети отошли и больше их не тревожат? Мы были у них три с половиной года назад. Наверное, надо написать, доложить как и что у нас.
Николаеву, Семячкину, Шилова, Курбатова нежно люблю и очень-очень уважаю. Я их даже сфотографировала как-то, чтоб не забыть. 19.02.2009 10:45:42, мама Антона
Что ж так ограниченно? У нас на банках написано L-carnitine, coenzimeQ-10.
19.02.2009 10:39:29, мама Антона
Скажете спасибо, я ни разу там не нарывалась на необходимость подарков. Поверьте, они нормально получают и отлично понимают уровень затрат на подобных детей. Нам несколько раз давали карнитин, они получают иногда. Помнится, мы что-то купили для прокапывания, а этот препарат поступил к ним - мне врач сказала, чтоб капали их, а наш "пристроила" платным пациентам (им все равно пришлось бы покупать) и, когда я ей что-то поддаривала (из принесенного папой, который только-только из Франции приехал) - мне говорили, не надо, копите деньги на МРТ, на .... в общем, много на что.
19.02.2009 12:40:04, мама Антона
"А вы карнитин, коензим принимаете?" а что это такое? А Николаевой привет передадим, она поповоду нас на следующей неделе хочет консилиум собрать. Правда не знаю как Ванюха на это отреагирует, врачей очень боится, а уж в таком количестве...
18.02.2009 12:25:59, swetka
Николаеву, Семячкину, Шилова, Курбатова нежно люблю и очень-очень уважаю. Я их даже сфотографировала как-то, чтоб не забыть. 19.02.2009 10:45:42, мама Антона
Нормально все будет! Моему тоже консилиум собирали, и даже на какую-то конференцию возили, на сцену ставил, ничего. Все согласны были перенести, лишь бы диагноз правильный поставили и помогли.
18.02.2009 23:27:29, Natem
Да мы все это пьем, а еще иногда янтарную кислоту, только он с нее почемуто писать носится очень часто.А за правильный диагноз я наверное уже готова "родину продать". А то уже столько времени в подвешенном состоянии. Сегодня должны уже один анализ сделать, говорят Николаева уже сама утром заходила, интересовалась. Очень хорошая женщина, даже не знаю как ее благодарить, чтобы не обидеть.
19.02.2009 12:05:08, swetka
Спасибо большое, а то я переживаю. Езжу к ней почти раз в неделю и только в самое первое обращение оплатила прием.
19.02.2009 12:58:01, swetka
Читайте также
Гид по уходу за автомобилем для современной женщины
Узнайте, как легко ухаживать за машиной: от ежедневных проверок до замены расходников. Будьте уверены и в безопасности на дороге!
Скрытые родовые травмы: чем они опасны и как вовремя их распознать
На какие "красные флаги" важно обращать внимание
