недавно проводила типа анализа Тохиного состояния и пришла к выводу, что кроме родов было еще 3 точки, которые серьезно откинули его назад и эти точки связаны с обменов веществ...
1. фенобарбитал в реанимации и отделение патологий. Ведь до реаинимации в роддоме взгляд был ясным и прямым, а потом...
2. укол преднизалона с супрастином в 6ке, когда был анафилактически шок, ведь до этого восстановились практически все рефлексы, голову держал неплохо, опора на ручки и на ножки была, спинка ровная и сильная была, а после укола вся мыщцы, как тряпочки
3. в 8 месяцев при пневмонии кололи цефтриаксон, кстати, его и в реанимации кололи, но тогда не видно было таких явных изменений, до пневмонии он начал есть мясо из банок, фруктовые пюрешки и многое другое, весил 9 кг, после этого он есть практически перестал опять, потерял 2 кг и до сих пор вес его колеблеться в пределах 10-11 кг
больше чем уверена, что именно эти 3 момента стали ключевыми в его состоянии и если понять почему, то это можно откорректировать
вот только как это вся связать воедино и откорректировать?
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: ...затрудняюсь выбрать раздел
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
У моего было не 3 таких эпизода, а целая куча, когда после однократного применения препарата ребенок просто терял все приобретенные навыки, 4 раза переставал ходить надолго. Из недавних примеров после попытки ввести суксилеп - стерлось из памяти все, что вбивалось последние пару лет, т.е. ребенок знал буквы,цвета, формы, животных и т.д.,через два дня приема не помнил ничего, еще один пример - после неулептила на три дня полный паралич верхней части, шея выгнулась назад, глаза закатились наверх. Очень многие лекарства действовали на зрение, т.е. ребенок переставал видеть. Нам тоже врачи говорят про обменные нарушения, но самих нарушений так и не нашли, обследовали много. Мне лично кажется, что это не обменные нарушения, просто лекарства провоцируют всплеск эпиактивности, которая в свою очередь провоцирует сбои в работе всего организма.
11.02.2009 22:13:14, vtta
Неулептил и суксилеп - это препараты не скорой помощи, выих наверняка давали не в критических ситуациях и не для спасения жизни. Т.е.. скорее всего вред от этих лекарств проявился у вашего ребёнка. Но, если препарат даётся в критической ситуации, по жизненным показаниям, то в таком случае не учитывать вред от самого повреждения-травмы-болезни-ситуации неправильно.
11.02.2009 22:30:40, Иринище
Лекарства подавляют эпиактивность. Вы заблуждаетесь. И как Вам ответили ниже - выбирать нужно между последствиями болезни и побочным действием лекарств. А если бы детей не спасли, если бы были ухудшения - про что бы мы тут читали? Одна мама со своим ДЦП шкой, колясочником, закончила мед.училище. Вот что она написала на литлване, когда кто-то из мам решил, что наверно самим нужно учиться:" Знаете, прикольно с медзнаниями читать медкарту ребенка и осозновать, что на том этапе ребенка лечили правильно и делали все возможное. А так хоть была мыслишка, чтоакушерка или инфекционист виноваты.многие знания - многие скорби."
13.02.2009 20:54:51, mamaut
не знаю вы отвечали мне или не мне... если мне, то я начинаю думать, что утратила способность четко излагать свои мысли.
Своим постом я не хотела сказать, что все врачи козлы, хотя есть и такие . Я хочу понять, почему у моего ребенка после описанных случаев были откаты. И поскольку генетики уверены в том, что у него основная причина в нарушение обмена, то задала этот вопрос с надеждой, что могут натолкнуть на нужное русло. И опять таки, врачи нами занимаются, но у них и без нас пациентов куча, нам к ним удается попасть лишь раз в квартал, а время для нас очень ценно и местные корефеи в некоторых вопросах ориентируются очень хорошо. 14.02.2009 00:33:23, Антошкина мама
Своим постом я не хотела сказать, что все врачи козлы, хотя есть и такие . Я хочу понять, почему у моего ребенка после описанных случаев были откаты. И поскольку генетики уверены в том, что у него основная причина в нарушение обмена, то задала этот вопрос с надеждой, что могут натолкнуть на нужное русло. И опять таки, врачи нами занимаются, но у них и без нас пациентов куча, нам к ним удается попасть лишь раз в квартал, а время для нас очень ценно и местные корефеи в некоторых вопросах ориентируются очень хорошо. 14.02.2009 00:33:23, Антошкина мама
Насчёт второго момента, неужели вред от преднизолона может быть больше чем вред от самого анафилактического шока? Даже при правильно оказанной помощи , если анафилактический шок развился прямо в лечебном учереждении, т.е. помощь оказывается моментально - летальность очень высокая, многие проходят через клиническую смерть. От этого нет вреда?
Третий момент. Не знаю что за пневмония была, но если обширная, то возможно, была дыхательная недостаточность, во время которой могли пострадать многие органы и в первую очередь мозг. Цефтриаксон - относится к наименее токсичным антибиотикам ( как и другие бета-лактамы), такие антибиотики можно принимать беременным, маленьким детям, при ГВ (если, конечно, нет индивидуальной непереносимости). 11.02.2009 21:40:20, Иринище
В данном случае я ищу не вред, а пытаюсь разобраться с ситуации постфактум с целью лечеия ребенка, а не поиска виноватых.
1. В родах уже увидели, что ребенок обвит и началаи его выталкивать. Выталки очень неравномерно и вероятней всего именно в этот момент его придушили:( Он не закричал, а врач решила, что ребенок спит и только благодаря анастезиологу, который начала его откачивать сразу Тошка жив. Потом не оказалось кислорода в родзале.. в общем было много огрехов в самих родах и врачи испугались, отправили ребенка сразу же в реанимацию, хотя там его держали лишь на поддерживающем кислороде. Как нам объясняли, может это неточная формулировка, но дышать он сам начал еще в роддоме. И в данном слуае я сравниваю только один показатель, взгляд, который в роддоме был прямым, нормальным, а после реанимации и отделения патологии новорожденных, где деткам давали 60 мг при весе 3200. И хочу понять механизмы вывода фенобарбитала и что на это влияет, что может повлечь такую реакцию.
И еще, врач в отделение патологии уверял, что ребенку была еще в роддоме сделана прививка от гепатита В. Когда я еще не знала всего вреда который могут оказать прививки и переживала, что их не сделали, спрашивала, правда в выписке данной информации не оказалось, так что трудно проверить была ли она на самом деле.
2. мы находились в лечебном учреждение. перед этим ребенку начали вводить новю смесь и у него поднялась температура, которая практически не снижалась. С предварительным диагнозом пневмония попали в больницу, там в приемном покое для сдачи анализа сделали клизму и температура больше не поднималась. Никакой пневмонии не оказалось, но из больницы нас тогда не выпустили. То что на тот момент я была глупа и верила врачам я опущу. Предположили изначально отравление и порековендовали ребенку давать только грудное молоко, но меньше обычной нормы. И первые 3 дня было все хорошо, но он очень много срыгивал, я его постоянно докармливала и молока одного не хватало, поэтому через 3 дня я начала опять по чуть-чуть вводить смесь и заметила, что после еды у него на шейке начали появляться мелкие красные пятнышки, как крапивница, сразу же обратила внимание врачей, на что они только отмахнулись. И только через 2 дня они увидели, что у него пятна появились, к тому моменту они появлялись большие и проходили не через 5 мин. Но в то же время не было критической ситуации, ребенок просто игрался в кроватке, нормально дышал и больше чем уверена, что возможно было начать с другого антигистаминного препарата. Но мне тогда предложили уколоть преднизалон с супрастином и объяснили, что один укольчик и у ребенка никогда в жизни и ни на что не будет аллергии, а я дура и повелась, но ведь верила еще врачам. А после укола в короткое время упала температура у ребенка очень сильно, они испугались, вызвали реаниматолога из другого отделения, на что пришел, посмотрел и возмутился "это никакой не менингит, зачем меня вызывали" Вот после этого я первый раз наорала на врачей и перестала им доверять. А у ребенка температура падала и он был испуган, отбивался от них и они решили его засидировать. А когда он проснулся, все мыщцы будто растаяли и после этого он вообще перестал откликаться на любую медикаментозную терапию. Наш невропатолог был в шоке, с таким никогда не сталкивался. А ведь был абсолютно уверен, что Тоха к году нагонит сверстников. Кроме того, кололи не один преднизалон, а вместе с супрастином и что конркктретно дало такую реакцию неизвестно. Генетики говорили, что такое бывает именно от супрастина. И я хочу понять на что в обменных процессах он мог так повлиять, чтобы был такой эффект.
3. Пневмония развилась на фоне прорезывания зубов, было очень много слизи. Но никаких особых проблем с дыханием не было, не было очень высоких температур. Но вот после ввода цефтриаксона он отказался от еды, только пил, удавалось впихнуть лишь малость, похудел и совершенно изменились вкусовые пристрастия. Например, мясо опять начал есть лишь спустя 2 года.
И написала я все это здесь лишь с надеждой, что кто-то поможет какими-то своими предположениями. 12.02.2009 02:55:44, Антошкина мама
1. В родах уже увидели, что ребенок обвит и началаи его выталкивать. Выталки очень неравномерно и вероятней всего именно в этот момент его придушили:( Он не закричал, а врач решила, что ребенок спит и только благодаря анастезиологу, который начала его откачивать сразу Тошка жив. Потом не оказалось кислорода в родзале.. в общем было много огрехов в самих родах и врачи испугались, отправили ребенка сразу же в реанимацию, хотя там его держали лишь на поддерживающем кислороде. Как нам объясняли, может это неточная формулировка, но дышать он сам начал еще в роддоме. И в данном слуае я сравниваю только один показатель, взгляд, который в роддоме был прямым, нормальным, а после реанимации и отделения патологии новорожденных, где деткам давали 60 мг при весе 3200. И хочу понять механизмы вывода фенобарбитала и что на это влияет, что может повлечь такую реакцию.
И еще, врач в отделение патологии уверял, что ребенку была еще в роддоме сделана прививка от гепатита В. Когда я еще не знала всего вреда который могут оказать прививки и переживала, что их не сделали, спрашивала, правда в выписке данной информации не оказалось, так что трудно проверить была ли она на самом деле.
2. мы находились в лечебном учреждение. перед этим ребенку начали вводить новю смесь и у него поднялась температура, которая практически не снижалась. С предварительным диагнозом пневмония попали в больницу, там в приемном покое для сдачи анализа сделали клизму и температура больше не поднималась. Никакой пневмонии не оказалось, но из больницы нас тогда не выпустили. То что на тот момент я была глупа и верила врачам я опущу. Предположили изначально отравление и порековендовали ребенку давать только грудное молоко, но меньше обычной нормы. И первые 3 дня было все хорошо, но он очень много срыгивал, я его постоянно докармливала и молока одного не хватало, поэтому через 3 дня я начала опять по чуть-чуть вводить смесь и заметила, что после еды у него на шейке начали появляться мелкие красные пятнышки, как крапивница, сразу же обратила внимание врачей, на что они только отмахнулись. И только через 2 дня они увидели, что у него пятна появились, к тому моменту они появлялись большие и проходили не через 5 мин. Но в то же время не было критической ситуации, ребенок просто игрался в кроватке, нормально дышал и больше чем уверена, что возможно было начать с другого антигистаминного препарата. Но мне тогда предложили уколоть преднизалон с супрастином и объяснили, что один укольчик и у ребенка никогда в жизни и ни на что не будет аллергии, а я дура и повелась, но ведь верила еще врачам. А после укола в короткое время упала температура у ребенка очень сильно, они испугались, вызвали реаниматолога из другого отделения, на что пришел, посмотрел и возмутился "это никакой не менингит, зачем меня вызывали" Вот после этого я первый раз наорала на врачей и перестала им доверять. А у ребенка температура падала и он был испуган, отбивался от них и они решили его засидировать. А когда он проснулся, все мыщцы будто растаяли и после этого он вообще перестал откликаться на любую медикаментозную терапию. Наш невропатолог был в шоке, с таким никогда не сталкивался. А ведь был абсолютно уверен, что Тоха к году нагонит сверстников. Кроме того, кололи не один преднизалон, а вместе с супрастином и что конркктретно дало такую реакцию неизвестно. Генетики говорили, что такое бывает именно от супрастина. И я хочу понять на что в обменных процессах он мог так повлиять, чтобы был такой эффект.
3. Пневмония развилась на фоне прорезывания зубов, было очень много слизи. Но никаких особых проблем с дыханием не было, не было очень высоких температур. Но вот после ввода цефтриаксона он отказался от еды, только пил, удавалось впихнуть лишь малость, похудел и совершенно изменились вкусовые пристрастия. Например, мясо опять начал есть лишь спустя 2 года.
И написала я все это здесь лишь с надеждой, что кто-то поможет какими-то своими предположениями. 12.02.2009 02:55:44, Антошкина мама
спасибо
евролаб много хороших анализов делает, но к содалению, только в киеве:( 15.02.2009 17:57:38, Антошкина мама
евролаб много хороших анализов делает, но к содалению, только в киеве:( 15.02.2009 17:57:38, Антошкина мама
да дила есть
Но я посмотрела по тому анализу, что ты мне написала - это вроде на непереносимость глютена?
Так Тошка уе больше года на безказеиновой и безглютеновой диете 16.02.2009 11:32:40, Антошкина мама
Но я посмотрела по тому анализу, что ты мне написала - это вроде на непереносимость глютена?
Так Тошка уе больше года на безказеиновой и безглютеновой диете 16.02.2009 11:32:40, Антошкина мама
сели резко после второго приступа удушья
сначала кол-во слизи заметно сократилось, но через пару месяцев вернулось все на свои круги
Насчет иммунолога даже не знаю, так устала постоянно вилеть скорбные лица и слышать "ну что вы хотите с такой неврологией?", дальше никто и вникать не хочет:( 16.02.2009 19:02:21, Антошкина мама
сначала кол-во слизи заметно сократилось, но через пару месяцев вернулось все на свои круги
Насчет иммунолога даже не знаю, так устала постоянно вилеть скорбные лица и слышать "ну что вы хотите с такой неврологией?", дальше никто и вникать не хочет:( 16.02.2009 19:02:21, Антошкина мама
я уже давно на евролаб засматриваюсь, но для интереса посчитала стоимость анализов на обменные процессы - более 60 тыс. дол....
17.02.2009 13:06:28, Антошкина мама
что такое БФ?
мне кажется, что врач в евролабе не лучше разбирается в генетике, чем профессор с мировым именем... У меня была идея распечатать перечень анализов, которые проводятся в евролабе и показать профессору, возможно она что порекомендует, но стоимость там мнимальная, по-моему от 1,5 тыс. грн. была, для нас это напряжно сейчас очень:(
Наташа, спасибо за помощь!
Просто с нами генетики даже не предполагают в какую сторону копать. Мы вот в германию анализы отправляли по тем пунктам, которые они считали наиболее вероятными для нас, а оказалось "пусто". Вот сейчас у них закупили аппарат, который мочу по всем кислотам проверяет и оказалось, что вылилось то, что даже не предполагалось. Поэтому я и считала стоимость всех анализов - слишком загадочный у нас мальчик. 17.02.2009 19:14:39, Антошкина мама
мне кажется, что врач в евролабе не лучше разбирается в генетике, чем профессор с мировым именем... У меня была идея распечатать перечень анализов, которые проводятся в евролабе и показать профессору, возможно она что порекомендует, но стоимость там мнимальная, по-моему от 1,5 тыс. грн. была, для нас это напряжно сейчас очень:(
Наташа, спасибо за помощь!
Просто с нами генетики даже не предполагают в какую сторону копать. Мы вот в германию анализы отправляли по тем пунктам, которые они считали наиболее вероятными для нас, а оказалось "пусто". Вот сейчас у них закупили аппарат, который мочу по всем кислотам проверяет и оказалось, что вылилось то, что даже не предполагалось. Поэтому я и считала стоимость всех анализов - слишком загадочный у нас мальчик. 17.02.2009 19:14:39, Антошкина мама
Если есть желание обратиться за помощью - кидайте в личку все ваши данные, желательно с медзаключением, может и найдутся желающие помочь. 18.02.2009 18:53:30, Тюля
насчет помощи спасибо:)
я на регалии тоже не ведусь:) но о Гречаниной Елене Яковлевне все с очень большим уважением отзываются у нас эндокринологи, со словами, если уж она е знает что с вами делать, то мы тем более и кроме того мне ее рекомендовала Новикова с НПЦ, тоже не последний генетик в мире. Да и Гречанина постоянно в международных конференциях учавствует. Но она нам сразу сказала, что случай сложный и найти что-то будет тоже сложно, и конечно же из-за нехватки аппаратуры тоже немалые сложности:( 18.02.2009 18:58:29, Антошкина мама
я на регалии тоже не ведусь:) но о Гречаниной Елене Яковлевне все с очень большим уважением отзываются у нас эндокринологи, со словами, если уж она е знает что с вами делать, то мы тем более и кроме того мне ее рекомендовала Новикова с НПЦ, тоже не последний генетик в мире. Да и Гречанина постоянно в международных конференциях учавствует. Но она нам сразу сказала, что случай сложный и найти что-то будет тоже сложно, и конечно же из-за нехватки аппаратуры тоже немалые сложности:( 18.02.2009 18:58:29, Антошкина мама
да, харьков
удивительный человек и врач.
но проблема в том, что она лишь консультирует нас, т.е. официально лечащий врач у нас другой там, но наш лечащий врач без елены яковлевны в ашм случае ничего не рекомендует и не назначает, а к самой гречаниной мы очень редко попадаем. за 8 месяцев были у нее всего 2 раза, то она на конференции, то еще что-то... 19.02.2009 16:21:08, Антошкина мама
удивительный человек и врач.
но проблема в том, что она лишь консультирует нас, т.е. официально лечащий врач у нас другой там, но наш лечащий врач без елены яковлевны в ашм случае ничего не рекомендует и не назначает, а к самой гречаниной мы очень редко попадаем. за 8 месяцев были у нее всего 2 раза, то она на конференции, то еще что-то... 19.02.2009 16:21:08, Антошкина мама
11.02.2009 22:07:26, Элла,мама Евы
Может быть, его активность сильно снижена и препараты в обычной для других дозировке оказывают на Тошку токсическое воздействие?
Такой анализ (на Р450) на западе точно есть...по нему дозировки лекарств корректируют... 11.02.2009 21:05:17, Andre®
У нас этот анализ не делают:( Вернее делают по образцам ткани и каким-то послеоперационным стеклам...
Увы, а проверить это больше никак нельзя? В инете нашла мало информации 12.02.2009 13:06:51, Антошкина мама
Увы, а проверить это больше никак нельзя? В инете нашла мало информации 12.02.2009 13:06:51, Антошкина мама
спасибо за наводку!
у него с рождения тавили увеличенную печень + когда первый раз уже самостоятельно сдавали в негосударственной лабратории анализ на почечно печеночный комплекс в 3 месяца все показатели были в норме, кроме щелочной фасфотазы - выше верхнего предела практически в 3 раза. Сдавали периодически постоянно потом анализ, уровень фосфатазы постепенно снижался и лишь только в этом году стал на верхних границах нормы. Это никак не лечили и не корректировали. 12.02.2009 03:11:18, Антошкина мама
у него с рождения тавили увеличенную печень + когда первый раз уже самостоятельно сдавали в негосударственной лабратории анализ на почечно печеночный комплекс в 3 месяца все показатели были в норме, кроме щелочной фасфотазы - выше верхнего предела практически в 3 раза. Сдавали периодически постоянно потом анализ, уровень фосфатазы постепенно снижался и лишь только в этом году стал на верхних границах нормы. Это никак не лечили и не корректировали. 12.02.2009 03:11:18, Антошкина мама
Читайте также
