Извините, что сумбурно и очень много общих и частных вопросов, но сейчас столько всего хочется узнать, что много форумов прочитать не успеваю :)
Итак, нам (девочка) 1 год и 8 мес. Поставили "С синдром Опитца" или "тригоноцефалия Опитца". Весьма редкий генетический синдром.
Сейчас хорошо ползаем. Ходим только с поддержкой. Не говорим даже слоги (только гортанные звуки).
Диагноз поставил авторитетный невропатолог в Израиле (мы из Москвы). Там же посоветовали ходить в специальные реабилитационные сады. Мы посетили несколько и были удивлены. Ни о чем такого уровня в Москве до этого не слышали (здесь наблюдаемся у проф. Петрухина).
Прошу поделиться своими опытом и мыслями:
1. Думаем о том, что сейчас Маме надо бросить работу для больших занятий с дочкой. Решение тежелое, так как сейчас супер хорошие условия (работает только пол дня с полным очень хорошим окладом). Больше на такое место попасть никогда не получится. Вы бросили (бросили бы) работу?
2. Думаем о перезде в Израиль. Сложилось ощущение, подтвержденное некотрыми отзывами, о том, что там система реабилитации намного более развита, чем здесь. Решение тоже тяжелое, так как здесь можем себе позволить много частных занятий, а там сможем найти только черновую работу (это объективно).
Сильно волнует, как скажется на ребенке, что все вокруг говорят на другом языке (хотя сама она понимает пока только пяток фраз и не говорит вообще)? Может у кого-то есть такой опыт? Просто советы размышления тоже интересны.
3. Есть мысли о том, что просто много много усердных занятий с бабушкой и мамой могут быть не хуже или лучше, чем профессионалы в этих садах. Что думаете?
4. Видел, что некоторые люди собирали информацию, посещали разные специализированные сады в Москве, сравнивали. Если есть какие-то сведения по ним, поделись пожалуйста (адрес melsas1@mail.ru )!
5. Реально ли найти в качестве няни, человека, который обучен развивающим методам и занятиям?
6. Есть ли здесь какой-то аналог occupational therapy для развития не только физических навыков? Как это по русски называется, есть ли литература?
Буду рад любым ссылкам (включая на обсуждения в архиве).
Спасибо большое всем за ответы. Желаю семейного счастья и здоровья!
Саша.
PS: Иде привет :-)
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Родительский опыт
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Здравствуйте! Первый раз здесь и хочу сразу задать много много вопросов
15.01.2009 14:07:47, melsas48 комментариев
Есть ли у вас высшее техническое образование? Если да, то могу лично подсказать как получить льготы по работе в виде специальной стипендии на первые три года. Хотя ваши трудности с работой я понимаю, сами такими были. У меня вот фирма по местным меркам не совсем маленькая, человек 20 на постоянной работе и еще столько же на партнерских договорах. Но реально у нас нет менеджеров как таковых вообще. Нужны программисты, дизайнеры, люди, умеющие работать с текстами и т.п. Один парень из новых пытался устроиться программистом, в процессе работы мы поняли, что был он все-таки менеджером, так и затерялся где-то. Есть вариант поступать здесь на профессиональные курсы и подкорректировать специальность. Ну, и жене реально тут пройти курсы, выучить язык и подтвердить диплом, но только придется очень много этим заниматься.
Без языка некуда податься хоть в Израиле, хоть в Германии, так что адаптация ваша займет годы. В Германии с точки зрения денежной преимущество в том, что если не сможете работать даже длительное время, дадут на этот период социальную квартиру и пособие, позволяющие прожить. В Израиле какие-то льготы есть, но их в разы меньше. Из недостатков Германии - жалуются на отношение к эмигрантам и трудности сойти с социалки и вписаться в окружающую действительность (но все это чисто теоретически, я в Германии никогда не была). Ну и оформляться в Израиль один день, а в Германию по меньшей мере год. Потом, наличие-отсутсвие родственников в той или другой стране тоже может повлиять.
Это я все пишу к тому, что реабилитация - это конечно важно, но вам-то не должно быть худо. Москвичи, по моим наблюдениям, вообще часто трудно адаптируются везде, хоть в Израиле, хоть в Канаде.. 18.01.2009 09:58:31, Miri
Без языка некуда податься хоть в Израиле, хоть в Германии, так что адаптация ваша займет годы. В Германии с точки зрения денежной преимущество в том, что если не сможете работать даже длительное время, дадут на этот период социальную квартиру и пособие, позволяющие прожить. В Израиле какие-то льготы есть, но их в разы меньше. Из недостатков Германии - жалуются на отношение к эмигрантам и трудности сойти с социалки и вписаться в окружающую действительность (но все это чисто теоретически, я в Германии никогда не была). Ну и оформляться в Израиль один день, а в Германию по меньшей мере год. Потом, наличие-отсутсвие родственников в той или другой стране тоже может повлиять.
Это я все пишу к тому, что реабилитация - это конечно важно, но вам-то не должно быть худо. Москвичи, по моим наблюдениям, вообще часто трудно адаптируются везде, хоть в Израиле, хоть в Канаде.. 18.01.2009 09:58:31, Miri
Я тоже из Израиля - у меня слабослышащий сын (тугоухость средней степени тяжести, граничащая с тяжелой). Вам многие (и многое) уже написали. От себя хочу добавить, что шанс найти специалистов, которые реально могут помочь с реабилитацией очень велик - среди русскоговорящих израильтян есть немало хороших логопедов-дефектологов-массажистов, которые в силу разных причин не влились в официальную медицину и за небольшие деньги занимаются с детьми. Мы сами летом, когда нет сада, занимались так с логопедом, за плечами которой 25 лет стажа. Реабилитация здесь начинается практически с рождения-никто не ждет ни двух, ни трех лет (в яслях рядом с нашим домом смешанные группы, в которых есть 6-8-ми месячные малыши с задержками развития). Любой ребенок с задержкой развития проходит комплексное обследование в центре развития ребенка (они есть во многих местах), на основании которого и решается, что и как делать дальше. Вся система спец.образования (от яслей до 21 года) бесплатна. Семья ребенка-инвалида (процесс оформления занимает 2-3 месяца, пособие выплачивают ретроактивно)имеет льготы, заметно облегчающие жизнь (скидки при уплате подоходного и городского налогов и не только). Больничные кассы с введением налога на здравоохранение стали примерно одинаковы ("Маккаби" уже давно не
"самая-самая") - мы в "Меухедете", которым я вполне довольна. Про лекарства ничего сказать не могу. Если хотите, напишите мне в личку. 16.01.2009 23:46:18, Lena Eselson
"самая-самая") - мы в "Меухедете", которым я вполне довольна. Про лекарства ничего сказать не могу. Если хотите, напишите мне в личку. 16.01.2009 23:46:18, Lena Eselson
Насчет лекарств я могу сказать. Не дают здесь лекарств, если симптоматика выражается в задержке развития. Тут уже про лекарства много писали, нигде в мире не дают эти как их там называют ноотропы. И не потому что боятся, а из-за того, что не получили научные подтверждения эффективности.
Про больничные кассы вы все правильно написали. Я тоже в "Меухедет". 17.01.2009 21:46:25, Miri
Про больничные кассы вы все правильно написали. Я тоже в "Меухедет". 17.01.2009 21:46:25, Miri
И вам привет, дорогие мои москвичи!!!!!!!!
Напишите мне idaigra@yahoo.com
Ида 16.01.2009 19:41:06, Ida (Rishon Le Zion)
Напишите мне idaigra@yahoo.com
Ида 16.01.2009 19:41:06, Ida (Rishon Le Zion)
А в Германию вы не можете уехать?
15.01.2009 22:38:03, aster
офф.прошу прощение ,что не в своей теме.я очень интересуюсь Германией.Может быть Вы подскажите про клиники
16.01.2009 01:48:07, lusa
Хммм... Никогда об этом не думали. Сложно сказать можем или нет. Мы евреи - слышал, что есть какие-то программы по иммиграции в Германию, но не знаю относится ли это к нам.
Учитывая, что реабилитация на по видимости предстоит долгая, даже как-то не думал о постоянной жизни в Германии. Даже англоговорящие страны ближе...
Можно вопросом на вопрос - "А есть смысл ехать в Германию?".
Спасибо! Удачи и здоровья!
Саша. 16.01.2009 17:42:43, melsas
Учитывая, что реабилитация на по видимости предстоит долгая, даже как-то не думал о постоянной жизни в Германии. Даже англоговорящие страны ближе...
Можно вопросом на вопрос - "А есть смысл ехать в Германию?".
Спасибо! Удачи и здоровья!
Саша. 16.01.2009 17:42:43, melsas
Мне трудно однозначно ответить, есть ли смысл лично для вас. Но если вы посматриваете на Израиль - то Германия однозначно лучше.
Я не знаю, что означает ваш диагноз, как ваш ребенок будет развиваться - вполне возможно, что и в России вы прекрасно сможете его вылечить и социализировать. Но детишек с ДЦП и аутизмом нужно увозить в нормальные развитые страны. 17.01.2009 16:55:59, aster
Я не знаю, что означает ваш диагноз, как ваш ребенок будет развиваться - вполне возможно, что и в России вы прекрасно сможете его вылечить и социализировать. Но детишек с ДЦП и аутизмом нужно увозить в нормальные развитые страны. 17.01.2009 16:55:59, aster
Простите, пожалуйста, а почему Израиль не попадает в число "нормальных развитых стран"? Про ДЦП и аутистов я не знаю, хотя с нами в парке гуляет человек 5 аутят разной степени тяжести (от тяжелых до компенсированных Аспаргеров) - все охвачены "рамками", кто в саду, кто в маленьком классе обычной школы, но за 3 года даже постороннему виден прогресс у многих деток. Сама я знакома с семьями из Бельгии-Англии-Голландии, которые репатриировались в Израиль лишь потому, что здесь замечательно налажена реабилитация слабослышащих и глухих (сегодня таких здесь в принципе нет - в год вживляют кохлеарный протез)ребят. Из нашей "МИХИ" 85% детей уходят в первые классы обычных школ
18.01.2009 10:54:05, Lena Eselson
Вы тоже простите, но где я писала, что Израиль ненормальная и неразвитая страна. Я написала только то, что если выбирать из двух стран - Германия однозначно лучше. Хотя бы потому, что это она находится в Европе и не воюет.
18.01.2009 15:09:51, aster
Еще и климат в Германии привычнее.
18.01.2009 19:34:51, мира1
И отношение здесь 100%-но хорошее к детям-инвалидам. Трудно конечно судить издалека, но вот прочитала книгу про реабилитацию детей, которые не видят (здесь кидали ссылку), ужаснулась, что там описан случай в школе, когда мальчик сказал про слепого ребенка, что таких надо как раньше отправлять в концлагеря. Чего-то я себе у нас такого случая представить не могу даже теоретически.
Вот только, Елена, все наши доводы часто упираются в то, что в Германии объективно социалка больше, квартиры дают. 18.01.2009 12:10:58, Miri
Вот только, Елена, все наши доводы часто упираются в то, что в Германии объективно социалка больше, квартиры дают. 18.01.2009 12:10:58, Miri
Да, еще забыла сказать, что:
!. Еврейская эмиграция в Германию пока открыта для России.
!. Если вы все таки оформитесь в Израиль - то Германия для вас закроется. А вот из Германии в Израиль можете уехать в любой момент. 17.01.2009 16:59:21, aster
!. Еврейская эмиграция в Германию пока открыта для России.
!. Если вы все таки оформитесь в Израиль - то Германия для вас закроется. А вот из Германии в Израиль можете уехать в любой момент. 17.01.2009 16:59:21, aster
Я по эпи не знаю ничего. Но есть такая девушка Наташа Гитзельс - она лечила ребенка с эпи в Германии. Вот ее блок. Свяжитесь с ней -думаю она вам что-то посоветует.
Удачи! 16.01.2009 02:49:49, aster
Удачи! 16.01.2009 02:49:49, aster
У нас тоже хромосомное заболевание - делеция куска длинного плеча 21 хромосомы. Ребенок объективно был очень тяжелый, букет диагнозов.В 2,8 Жениных лет уехали в ИЗраиль в надежде на серьезную помощь в реабилитации. Оказалось, что в сад мы ходить не можем, занятия на иврите с терапистками (Speech therapy, Music therapy & Occupational therapy), весьма, кстати, хорошими специалистами, успеха не дали. Взяли русскоговорящую сербку, давно учившуюся в Ленинграде на дефаке, позанимались несколько месяцев по русской логопедической методике ( а не с жестами и карточками-понятиями), увидели перспективу. Лечения, собственно, никакого нам не назначили, хотя у нас были ЯВНЫЕ показатели. Подрыгались, поколотились в разные клиники и вернулись в Москву где-то в 5 ребенкиных лет. Я пошла работать на полный день, чтобы иметь возможность оплачивать занятия, врачей, лекарства и няню (работаем вдвоем с мужем, львиная доля дохода шла на ребенка, оставалось только на жизнь).Долго искали "своих" врачей и логопеда, но - таки нашли. Если требуется хирургическая операция - то да, несомненно, в Израиле будет лучше. Помимо этого, израильское общество намного лучше относится к инвалидам, т.е. и Вам и ребенку будет морально комфортнее. В общем-то, у Вас будет более-менее нормальная жизнь, дочка будет устроена в садик, за ней будет хороший уход, общение, занятия, какие показаны при таком заболевани, в случае ситуаций, опасных для жизни - будет оказана полноценная мед.помощь. Но и все. Из-за особенностей подхода к реабилитации таких детей медикаментозная поддержка (я понимаю, для некоторых корреспондентов этой конференции эта тема -табу)будет невозможна. Напротив, в Москве Вам будет очень тяжело, невыносимо трудно, реабилитация ребенка, если Вы ее захотите, станет весьма проблемным делом, поиски Ваших специалистов - делом жизни и смерти. Однако здесь Вы сможете достать и оплатить ЛЮБЫЕ лекарства для дочки, найти и оплатить ЛЮБЫХ специалистов. По большому счету, именно здесь возможна максимальная реабилитация с генетикой, если Вы за это дело возьметесь всерьез и надолго. А затем, по достижении хорошего результата, реабилитировав ребенка, ведь можно и переехать)))).
15.01.2009 21:36:42, мама Жени
Нам Петрухин толком ничего не сказал. Только, что по результатам нашего МРТ он должен был увидеть совсем другого ребенка. Нам 8 лет. То есть мы оказались не то что бы лучше, а должны были быть совсем другими. Я не стала дальше вникать. имеем, что имеем.
16.01.2009 12:47:59, Тан_Тон
+100,насчет Петрухина!Нам предложил относиться к детке,как к домашнему животному:гулять,кормить и не более:( С Медведевым,правда,тож не задалось,но только потому что пришли к нему на консультацию после Петрухина,а они "заклятые друзья".
Наташа! Спасибо большое Вам за обстоятельный ответ! Ваш опыт очень полезен для нас. Сразу хочется задать еще много вопросов, но в голове сумбур и все они не появляются :-) Надеюсь, что можно будет какие-то нюансы выяснить у Вас позже! :)
У нас ситуация такая, что диагноз только по клиническим наблюдениям. Анализами (хромосомными) они пока подтвердить его не могут.
Можно еще несколько вопросов (извиняюсь, если они некорректные)?
1. Почему вас не взяли в сад?
2. Какая причина что, не назначили лечение при явных (каких?) показателях?
Да мы заметили, что здесь у нас назначают лекарства по принципу "а давайте попробуем это и посмотрим, что получится", а там к лекарствам отношение намного более осторожное и предпочитают не пробовать, если не уверены. У нас сейчас паталогий кроме косоглазия и серьезной задержки развития нету, поэтому сами не ощущаем, что какие-то медикаменты нам сильно помогут...
3. Здесь более всего пугает процесс поиска этих "хороших" специалистов. Например мне, думаю и жене тоже, довольно сложно отличить хорошего от плохого. То ли знаний не хватает, то ли интуиции... :) Вот и боимся что этот процесс поиска может затянуться очень надолго, хотя все говорят, что самое большое, что мы можем дать - это надо делать как раз до трех лет.
Там сложилось ощущение (из общения в 4-х спец. садах), что по приезду нам потребуется около 3-х месяцев на то, чтобы попасть в сад (в котором есть место), но зато там сразу с ребенком будут работать нормальные специалисты, по индивидуальной программе. Здесь же похоже вся "стратегия" реабилитации, координация между разными специалистами и занятиями ложится только на нас?
4. Хотя бы в двух словах, как Вы их специалистов? Рекомендации + всех перепробовать и опираться на свои ощущения?
5. Speech therapy, Music therapy & Occupational therapy - я правильно понял, что Ваше ощущение, что это в принципе бесполезные методики? Т.е. это не сильно зависит от того кто и где их проводит. Ведь хоть и называется по другому, но здесь тоже во многих местах практикуют такие занятия?
Спасибо большое за Ваше мнение. Желаю успехов и до встречи! :) 16.01.2009 17:06:19, melsas
У нас ситуация такая, что диагноз только по клиническим наблюдениям. Анализами (хромосомными) они пока подтвердить его не могут.
Можно еще несколько вопросов (извиняюсь, если они некорректные)?
1. Почему вас не взяли в сад?
2. Какая причина что, не назначили лечение при явных (каких?) показателях?
Да мы заметили, что здесь у нас назначают лекарства по принципу "а давайте попробуем это и посмотрим, что получится", а там к лекарствам отношение намного более осторожное и предпочитают не пробовать, если не уверены. У нас сейчас паталогий кроме косоглазия и серьезной задержки развития нету, поэтому сами не ощущаем, что какие-то медикаменты нам сильно помогут...
3. Здесь более всего пугает процесс поиска этих "хороших" специалистов. Например мне, думаю и жене тоже, довольно сложно отличить хорошего от плохого. То ли знаний не хватает, то ли интуиции... :) Вот и боимся что этот процесс поиска может затянуться очень надолго, хотя все говорят, что самое большое, что мы можем дать - это надо делать как раз до трех лет.
Там сложилось ощущение (из общения в 4-х спец. садах), что по приезду нам потребуется около 3-х месяцев на то, чтобы попасть в сад (в котором есть место), но зато там сразу с ребенком будут работать нормальные специалисты, по индивидуальной программе. Здесь же похоже вся "стратегия" реабилитации, координация между разными специалистами и занятиями ложится только на нас?
4. Хотя бы в двух словах, как Вы их специалистов? Рекомендации + всех перепробовать и опираться на свои ощущения?
5. Speech therapy, Music therapy & Occupational therapy - я правильно понял, что Ваше ощущение, что это в принципе бесполезные методики? Т.е. это не сильно зависит от того кто и где их проводит. Ведь хоть и называется по другому, но здесь тоже во многих местах практикуют такие занятия?
Спасибо большое за Ваше мнение. Желаю успехов и до встречи! :) 16.01.2009 17:06:19, melsas
Если вы все же переедите в Израиль, то на выбор у вас будет несколько больничных касс. Ни в коем случае не вступайте в государственную "Клалит", идите лучше в Маккаби. Там нет очередей к специалистам и профсоюзные забастовки не влияют на их работу.
16.01.2009 22:29:32, _____
Спасибо большое за совет!
А не расскажете в кратце о разнице которая может быть между кассами? Я так понял что их 4, но думал что у них почти одинаковые тарифы (регулируются государством?) и качество.
Теперь вижу, что ошибался. 19.01.2009 14:29:37, melsas
А не расскажете в кратце о разнице которая может быть между кассами? Я так понял что их 4, но думал что у них почти одинаковые тарифы (регулируются государством?) и качество.
Теперь вижу, что ошибался. 19.01.2009 14:29:37, melsas
Разница в сервисе, т.е в удобстве, а не в деньгах и не в качестве специалистов. Для вас это не будет стоить денег. Клалит-это гос. больничная касса, она подвержена всем забастовкам, бывают очереди к специалистам-ну как вся гос.структура.Моя семья в Маккаби много лет-это одна из самых популярных больничных касс,в отличии от Меухедет имеет намного больше филиалов в каждом городе.
19.01.2009 19:37:32, ------------
Скажу вам, пока автор поста не пришел. В Институт Национального страхования платится единый налог на здравоохранение (работающие из зарплаты, получатели пособий из выплат автоматически). Каждый плательщик может выбрать больничную кассу. Кассы проводя рекламу, есть в них перечень льгот, часто на руссом есть брошюры. На первом этапе удобно при выборе пользоваться советами родственников и знакомых.
Разница в услугах не сильно велика. Ну, например, "Меухедет" в народе вроде признана как неплохо оплачивающая компенсации за услуги внешних специалистов и обращений в больницу. Клалит сейчас пытается позиционироваться как лучшая касса для семей с детьми. Услуги там какие-то дополнительные и т.п.
Но вы можете не заморачиваться. наведете справки среди друзей, знакомых, на форуме. Не понравится - есть возможность перейти кажется раз в полгода. Заполняешь бланк на почте и все.
У знакомых слышала редкий случай, что кто-то перешел из кассы в кассу, т.к. с другой кассой работал хирург, который лучше всех делает конкретную операцию.
Иногда просто бывает, что рядом с домом есть отделение какой-то кассы, куда удобно ходить и очередей нет.. 19.01.2009 16:49:54, Miri
Разница в услугах не сильно велика. Ну, например, "Меухедет" в народе вроде признана как неплохо оплачивающая компенсации за услуги внешних специалистов и обращений в больницу. Клалит сейчас пытается позиционироваться как лучшая касса для семей с детьми. Услуги там какие-то дополнительные и т.п.
Но вы можете не заморачиваться. наведете справки среди друзей, знакомых, на форуме. Не понравится - есть возможность перейти кажется раз в полгода. Заполняешь бланк на почте и все.
У знакомых слышала редкий случай, что кто-то перешел из кассы в кассу, т.к. с другой кассой работал хирург, который лучше всех делает конкретную операцию.
Иногда просто бывает, что рядом с домом есть отделение какой-то кассы, куда удобно ходить и очередей нет.. 19.01.2009 16:49:54, Miri
Если генетика не подтверждена анализами - это чушь. Сдавали на кариотип, на генные мутации? В Москве это можно сделать много где. Если анализ достоверен и негативный - то всех "пророков" с диагнозами - в сад.
Теперь про врачей в России и "попробуем и посмотрим, что получится". Дело в том, что все препараты для лечения таких заболеваний - взрослые, практически у них у всех есть в противопоказаниях детский возраст. На Западе их не используют, т.к. боятся судебной ответственности, да и подход там несколько другой (я говорю про Штаты и Израиль). В нашей стране была целая отрасль медицины- клиническая психиатрия, со своими наработками, опытом и т.п. Кое-какие специалисты еще кое-где сохранились, да, кстати, и новые молодые подрастают (только уже не психиатры, а неврологи; я боюсь, что клиническую психиатрию загубили у нас безвозвратно). Найти при желании можно хоть черта с рогами.
Теперь про наш опыт. Нашли чудесный садик в Натании, с русскими метапелет, провели месячную адаптацию - но наша принцесса дала такой жуткий стресс, аутистический припадок на мой отъезд на полчаса, что мы были вынуждены ее забрать немедленно, а потом года полтора выходили из этого состояния (апатия, абулия, взор в одну точку, хотя меня не отпускала даже в туалет).
Кроме этого, мое мнение, что без мощной медикаментозной поддержки в нашем конкретном случае любые занятия БЕСПОЛЕЗНЫ. Если у Вас не так - Ваше счастье.
О врачах в Израиле. Вести Вас будет педиатр, общего профиля. Будет давать направления к специалистам. Так как Ваш случай не угрожающий для жизни, будете ждать очереди по записи ( месяц-другой). А так какой-нибудь профсоюз объявит забастовку - и будете ждать еще несколько месяцев)))). Хороших врачей там найти очень даже можно, нас, к примеру, консультировал генетик Сирил Лигум, вела психолог Офра Любецки. Но лечения (я имею ввиду препараты) НЕ БЫЛО. И не надейтесь, не будет. Там существует очень жесткий список, что детям назначается, а что нет. Все остальное - нужно получать справку "сколько-то там гимел". И получить ее ох как трудно. Нам, с генетикой нужен был жидкий карнитин( а израильские врачи не дают карнитин при нашем заболевании, подход такой), так мой муж ездил в Италию за ним. Представляете, за какие деньги.
Про занятия: все они хороши, если падают на благодатную почву. А если ребенок сидит, уставившись в одну точку, а при отсутствии мамы орет до рвоты, то будь хоть золотые тераписты - эффект будет ноль.
А вообще, у меня впечатление, что Вы уже все решили,и хотите подтверждения решения. Но поверьте, никто никогда и никого еще ни в чем не убедил.
16.01.2009 21:05:32, мама Жени
Теперь про врачей в России и "попробуем и посмотрим, что получится". Дело в том, что все препараты для лечения таких заболеваний - взрослые, практически у них у всех есть в противопоказаниях детский возраст. На Западе их не используют, т.к. боятся судебной ответственности, да и подход там несколько другой (я говорю про Штаты и Израиль). В нашей стране была целая отрасль медицины- клиническая психиатрия, со своими наработками, опытом и т.п. Кое-какие специалисты еще кое-где сохранились, да, кстати, и новые молодые подрастают (только уже не психиатры, а неврологи; я боюсь, что клиническую психиатрию загубили у нас безвозвратно). Найти при желании можно хоть черта с рогами.
Теперь про наш опыт. Нашли чудесный садик в Натании, с русскими метапелет, провели месячную адаптацию - но наша принцесса дала такой жуткий стресс, аутистический припадок на мой отъезд на полчаса, что мы были вынуждены ее забрать немедленно, а потом года полтора выходили из этого состояния (апатия, абулия, взор в одну точку, хотя меня не отпускала даже в туалет).
Кроме этого, мое мнение, что без мощной медикаментозной поддержки в нашем конкретном случае любые занятия БЕСПОЛЕЗНЫ. Если у Вас не так - Ваше счастье.
О врачах в Израиле. Вести Вас будет педиатр, общего профиля. Будет давать направления к специалистам. Так как Ваш случай не угрожающий для жизни, будете ждать очереди по записи ( месяц-другой). А так какой-нибудь профсоюз объявит забастовку - и будете ждать еще несколько месяцев)))). Хороших врачей там найти очень даже можно, нас, к примеру, консультировал генетик Сирил Лигум, вела психолог Офра Любецки. Но лечения (я имею ввиду препараты) НЕ БЫЛО. И не надейтесь, не будет. Там существует очень жесткий список, что детям назначается, а что нет. Все остальное - нужно получать справку "сколько-то там гимел". И получить ее ох как трудно. Нам, с генетикой нужен был жидкий карнитин( а израильские врачи не дают карнитин при нашем заболевании, подход такой), так мой муж ездил в Италию за ним. Представляете, за какие деньги.
Про занятия: все они хороши, если падают на благодатную почву. А если ребенок сидит, уставившись в одну точку, а при отсутствии мамы орет до рвоты, то будь хоть золотые тераписты - эффект будет ноль.
А вообще, у меня впечатление, что Вы уже все решили,и хотите подтверждения решения. Но поверьте, никто никогда и никого еще ни в чем не убедил.
16.01.2009 21:05:32, мама Жени
Мы не решили - пока на распутье. Я лично обычно тяжело принимаю решения. Поэтому стараюсь собрать максимум информации, включая впечатления и отзывы других людей... Спасибо Вам за ответ :)
Анализов уже делали "фигову тучу", включая хромосомные. Кариотип брали еще в роддоме сразу после рождения. Я так понял, что большинсво хромосомных анализов у нас можно сделать в институте генетики на каширке. Но они сами там не уверены в том, что именно из анализов надо делать. А когда встал вопрос об анализе на гликозилирование и что у нас его не делают, а надо отправлять кровь в США - это оказалось нереальной задачей. Сейчас почти решили её через знакомых, но шли к этому пол года :-(
У нас, вернее у дочки, проблем с адаптацией вроде нету. Т.е. она очень спокойно реагирует на окружение и пока легко остается с чужими. Скорее нам будет намного сложнее адаптироваться :-)
Мы были у Prof. Tally Lerman-Sagie и генетика Dr. Dorit Lev. Они направили еще на один хромосомный анализ, который отправился в США и вернется через 2-3 недели, но сразу сказали что их диагноз остается в независимости от результата анализа.
Да это и не важно, мне без разницы до диагнозов (пророков - согласен, в сад :), а важнее что мы можем сделать.
В этом рецепт был универсальный - заниматься и еще раз заниматься.
Других методов лечечения или серьезных лекарств нам пока никто не предлагал :(
Если я правильно понял, в Вашем случае действительно есть эффект от лекарств? Вы нашли кого-то конретного, кто подобрал нужные или несколько врачей сходились на необходимости их приема?
Интересуюсь, т.к. пока что из всего того, что нам рекомендовали попринимать я серьезного эффекта никакого не видел. Скорее от упражнений... 19.01.2009 14:20:16, melsas
Анализов уже делали "фигову тучу", включая хромосомные. Кариотип брали еще в роддоме сразу после рождения. Я так понял, что большинсво хромосомных анализов у нас можно сделать в институте генетики на каширке. Но они сами там не уверены в том, что именно из анализов надо делать. А когда встал вопрос об анализе на гликозилирование и что у нас его не делают, а надо отправлять кровь в США - это оказалось нереальной задачей. Сейчас почти решили её через знакомых, но шли к этому пол года :-(
У нас, вернее у дочки, проблем с адаптацией вроде нету. Т.е. она очень спокойно реагирует на окружение и пока легко остается с чужими. Скорее нам будет намного сложнее адаптироваться :-)
Мы были у Prof. Tally Lerman-Sagie и генетика Dr. Dorit Lev. Они направили еще на один хромосомный анализ, который отправился в США и вернется через 2-3 недели, но сразу сказали что их диагноз остается в независимости от результата анализа.
Да это и не важно, мне без разницы до диагнозов (пророков - согласен, в сад :), а важнее что мы можем сделать.
В этом рецепт был универсальный - заниматься и еще раз заниматься.
Других методов лечечения или серьезных лекарств нам пока никто не предлагал :(
Если я правильно понял, в Вашем случае действительно есть эффект от лекарств? Вы нашли кого-то конретного, кто подобрал нужные или несколько врачей сходились на необходимости их приема?
Интересуюсь, т.к. пока что из всего того, что нам рекомендовали попринимать я серьезного эффекта никакого не видел. Скорее от упражнений... 19.01.2009 14:20:16, melsas
Вы только мосты за собой не сжигайте, если переедите в Израиль. Не продавайте квартиру, вещи. Израиль-очень своеобразная страна, не всем там нравится, не всем подходят климат, ментальность.Да и очень неспокойная страна. Я бы на вашем месте попробовала в Германию. В Израиль всегда успеете))).
19.01.2009 19:50:15, ------------
Там выше уже упоминали Германию, но автор не очень проникся.
19.01.2009 22:15:28, privet1
Ух ты, забыла главное. Шлите Петрухина куда подальше. Нам он в 11 месяцев сказал, что не доживем до 3 лет, а если доживем, то помрем в 7 лет глубокими инвалидами, чтоб он сам был здоров и весел. Ищите другого невропатолога, Медведева М.И. или Лебедеву, по крайней мере. Удачи.
15.01.2009 21:43:15, мама Жени
Отзывы любопытные.
Нам пока ничего "плохого" не говорил. Правда конкретно про этот синдром он не слышал. Нам этот синдром первый раз озвучили генетики в Филатовской (проф. Солодниченко), но потом в генетическом центре на Каширке (проф. Дадали) его отвергла, а вот в Израиле опять его ставили.
Хотя ерунда это все... :-) 16.01.2009 17:55:14, melsas
Нам пока ничего "плохого" не говорил. Правда конкретно про этот синдром он не слышал. Нам этот синдром первый раз озвучили генетики в Филатовской (проф. Солодниченко), но потом в генетическом центре на Каширке (проф. Дадали) его отвергла, а вот в Израиле опять его ставили.
Хотя ерунда это все... :-) 16.01.2009 17:55:14, melsas
16.01.2009 07:20:04, Элла,мама Евы
Мда, что ожидать от товарища Петрухина, если у него на стене кабинета во всю стену висит ЕГО СОБСТВЕННЫЙ портрет?
16.01.2009 20:58:21, Sue
Про Израиль:насчет реабилитации в раннем возрасте не знаю,а вот насчет садиков-ваш ребенок сможет находиться в спецсадике начиная с 3 лет.Бесплатно,обычно с 8 до 16 часов,с полным уходом в саду и кормлением,и с подвозкой в садик и домой.Скорее всего вам дадут пенсию на ребенка,ок 500 дол в месяц,а если ребенок неходячий то добавка на "особые услуги".С чужим языком обычно дети проблем не имеют,вам будет сложнее,конечно.В плане общения с медиками-если они не говорят по-русски то уж по-английски практически все врачи говорят.Не сочтите за агитацию,но жить с особенным ребенком в Израиле намного легче и физически и морально.Вот только б еще потише было в плане мира...Насчет работы-а какая у вас специальность?
15.01.2009 18:53:03, израильтянка
15 лет в 1 класс! Молодцы, а наши не сдвигаются с мертвой точки, гады. Тому, кто приказ отдал, долгих лет жизни и здоровья два вагона)))
18.01.2009 19:31:46, Тюля
Спасибо за Ваш ответ!
Мы посетили несколько садов, в которых берут именно до трех лет.
Английский знаем. Профессии с одной стороны популяные, но реально не удобные в нашем случае. IT специалист(менеджер - не программист) и юрист - обе очень сильно завязаны на общение, т.е. знание языка.
Проблема в том, что здесь мы действительно сейчас хорошо устроены, а также имеем поддержку от бабушек, дедушек и родственников. Можем позволить себе много частных занятий и не проводить все свое время на работе.
В Израиле же действительно все придется начинать с 0 (хотя есть какой-то резерв для старта), не будет среды и знакомств, с которыми можно легче искать специалистов. Но ощущаем, что там есть СИСТЕМА реабилитации, много специалистов. Здесь же ощущение, что специалистов тоже много, из них также много шарлатанов и неумех (так как нет системы, практики, государство не платит и приходится вертеться). Но учреждения все находятся в зачаточном или упадочном состоянии и невероятно сложная задача найти правильных людей и самим определять что и когда им делать. 16.01.2009 17:28:33, melsas
Мы посетили несколько садов, в которых берут именно до трех лет.
Английский знаем. Профессии с одной стороны популяные, но реально не удобные в нашем случае. IT специалист(менеджер - не программист) и юрист - обе очень сильно завязаны на общение, т.е. знание языка.
Проблема в том, что здесь мы действительно сейчас хорошо устроены, а также имеем поддержку от бабушек, дедушек и родственников. Можем позволить себе много частных занятий и не проводить все свое время на работе.
В Израиле же действительно все придется начинать с 0 (хотя есть какой-то резерв для старта), не будет среды и знакомств, с которыми можно легче искать специалистов. Но ощущаем, что там есть СИСТЕМА реабилитации, много специалистов. Здесь же ощущение, что специалистов тоже много, из них также много шарлатанов и неумех (так как нет системы, практики, государство не платит и приходится вертеться). Но учреждения все находятся в зачаточном или упадочном состоянии и невероятно сложная задача найти правильных людей и самим определять что и когда им делать. 16.01.2009 17:28:33, melsas
Насчет учреждений, кот. в зачаточном или упадочном состоянии - это вам только кажется. В Москве реально ОЧЕНЬ большой выбор и специалистов, и учреждений. Даже моя реально тяжелая дочка посещает три учреждения:))
17.01.2009 03:45:25, Cheroka
Да, Юля, но в промежутке между Катиным "поступлением" в эти школы и нашим рождением очень многое изменилось к худшему. Увы.
17.01.2009 15:12:44, Sue
Сначала кажется, что нет вообще никого... Ну просто никого, кто мог бы заниматься, как-то помочь.. потом находится кто-то, кто берется (м.б., просто из-за недостатка опыта:)), потом уже несколько специалистов, а дальше уже возможностей чуть больше, чем можно...
Я тут уже рассказывала, что нас взяли в школу:) - и не только нас - обошли всех тяжелых детей. Одной девочке - первокласснице - 15 лет, другому - 11...Понятно, приказ свыше.. но кто-то же его отдал.... 18.01.2009 00:33:56, Cheroka
Я тут уже рассказывала, что нас взяли в школу:) - и не только нас - обошли всех тяжелых детей. Одной девочке - первокласснице - 15 лет, другому - 11...Понятно, приказ свыше.. но кто-то же его отдал.... 18.01.2009 00:33:56, Cheroka
В том то и дело, что не хочется ждать пока какой-то "добрый дядя даст приказ свыше" или пока случится чудо и мы таки непонятно каким образом найдем НУЖНЫЕ места и людей.
Ведь на это уходит драгоценное время, которое именно сейчас намного важнее, чем потом :-( 19.01.2009 13:42:31, melsas
Ведь на это уходит драгоценное время, которое именно сейчас намного важнее, чем потом :-( 19.01.2009 13:42:31, melsas
Цитата: "В Израиле же не будет среды и знакомств, с которыми можно легче искать специалистов". Обижаете!!!!!!
16.01.2009 20:22:05, Ida (rishon LeZion)
Не обижайтесь! Не "не будет", а будет меньше! :-)
Это как по теории развивающихся сейчас социальных сетей :)
Например, если здесь есть 20 друзей и близких родственников то получается круг "знакомых знакомых" может быть около 200...
За границей же, например, будет 5 друзей и родственников, соответственно круг расширится до 50... :) 19.01.2009 13:38:04, melsas
Это как по теории развивающихся сейчас социальных сетей :)
Например, если здесь есть 20 друзей и близких родственников то получается круг "знакомых знакомых" может быть около 200...
За границей же, например, будет 5 друзей и родственников, соответственно круг расширится до 50... :) 19.01.2009 13:38:04, melsas
Работу бросать нельзя ни в коем случаем, потому что
1) Вы не знаете на сколько эффективны эти садики и программы..А когда обнаружите другую программу на которую нужны большие финансовые вложения-будет уже поздно..Я живу в Канаде, девочка моя типа в "реабилитационной школе для 3леток"..Результат практически никакой от ее посещений .
2)Язык не имеет значения..У нас ребенок тоже не говорит, переключается быстро и языки воспринимает адекватно...
Срывать с места тоже не стоит в попыхах...Если материально вас сйчас комфортно-пробуйте искать все возможные варианты...Не факт что в Израиле откроются все "социальные двери"..Перед нами тут не открылись, так как во первых у нас тоже редкий синдром а во вторых действительно работающих
методик единицы...И они требуют вложения
4)Мама и бабушка -лучшие помошники...Я например работаю вечерами и ребенок несколько дней пол дня в школе...В принципе в хороший день (когда дети не орут и не болеют) мы справляемся..
5)Не реально..Шутите???Няни только будут делать массаж и следить чтобы ребенок к приходу родителей был в том же состоянии как и до ухода:-)))У меня в Канаде были соц.няни, государственные, типа по программе реабилитации...Подъезжала к дому и видела в окно как он книги читают а дете мое на полу валяется.....И сменилось их у нах 15 за один год((((Никто не хотел сложностей типа "ваш ребенок 12 кг, тяжело по лестницам таскать"...И это няни которым платило гос-во...Причем очень хорошо платило...А я лично не могла ни за какие деньги найти постоянную няню....Теперь слава Богу Бабушка с нами...
6)occupational therapy-это типа развитие мелкой и крупной моторики...Хочу Вас огорчить, но из моего 3летнего опыта могу назвать этих специалистов "шарлатанами" по большей части...У нас было 3 специалиста в разных частях страны...Ту программу которую они нам прописывали я находила сама в интернете...Результата не было НИКАКОГО от сертифицированных occupational therapy специалистов...
Лично для себя мы нашли программу Домана.Ьлагодаря этому сайту...И это единственное что сработало для нас...
Удачи 15.01.2009 18:43:17, ОксанаО
1) Вы не знаете на сколько эффективны эти садики и программы..А когда обнаружите другую программу на которую нужны большие финансовые вложения-будет уже поздно..Я живу в Канаде, девочка моя типа в "реабилитационной школе для 3леток"..Результат практически никакой от ее посещений .
2)Язык не имеет значения..У нас ребенок тоже не говорит, переключается быстро и языки воспринимает адекватно...
Срывать с места тоже не стоит в попыхах...Если материально вас сйчас комфортно-пробуйте искать все возможные варианты...Не факт что в Израиле откроются все "социальные двери"..Перед нами тут не открылись, так как во первых у нас тоже редкий синдром а во вторых действительно работающих
методик единицы...И они требуют вложения
4)Мама и бабушка -лучшие помошники...Я например работаю вечерами и ребенок несколько дней пол дня в школе...В принципе в хороший день (когда дети не орут и не болеют) мы справляемся..
5)Не реально..Шутите???Няни только будут делать массаж и следить чтобы ребенок к приходу родителей был в том же состоянии как и до ухода:-)))У меня в Канаде были соц.няни, государственные, типа по программе реабилитации...Подъезжала к дому и видела в окно как он книги читают а дете мое на полу валяется.....И сменилось их у нах 15 за один год((((Никто не хотел сложностей типа "ваш ребенок 12 кг, тяжело по лестницам таскать"...И это няни которым платило гос-во...Причем очень хорошо платило...А я лично не могла ни за какие деньги найти постоянную няню....Теперь слава Богу Бабушка с нами...
6)occupational therapy-это типа развитие мелкой и крупной моторики...Хочу Вас огорчить, но из моего 3летнего опыта могу назвать этих специалистов "шарлатанами" по большей части...У нас было 3 специалиста в разных частях страны...Ту программу которую они нам прописывали я находила сама в интернете...Результата не было НИКАКОГО от сертифицированных occupational therapy специалистов...
Лично для себя мы нашли программу Домана.Ьлагодаря этому сайту...И это единственное что сработало для нас...
Удачи 15.01.2009 18:43:17, ОксанаО
2. Про Израиль ничего не могу сказать, к сожалению.
3. Не хуже, конечно! Но тогда маме и бабушке придется стать профессионалами, на этой уйдет время, так что начинать заниматься со специалистами все-таки нужно. На поиск ХОРОШИХ специалистов по реабилитации в тех сферах, которые вам нужны, тоже уйдет какое-то время, но меньшее чем на обучение. Но домашние занятия ОЧЕНЬ важны - заниматься по заданиям специалистов и под их контролем - для нас оптимальный вариант.
4. Сада, как места реабилитации для ребенка с генетическим синдромом, вы не найдете в Москве. Их нет. Нет, это не корректно - мы не смогли их найти. Это скорее место для социализации ребенка, где она будет общаться со сверсниками, учиться строить отношения, играть в группе, и проч. Что тоже ОЧЕНЬ важно. Но специалисты, работающие в садах не соответствуют требуемуму уровню - вам нужны специалисты центров реабилитации. Как Светлана написала ниже ЦЛП, пожалуй, лучший Москве.
5. Не знаю, как насчет уже обученного... Но реально найти человека, который ГОТОВ учиться. Правда, тут возникает противоречие - чтобы УЧИТЬ такого человека нужно знать ЧЕМУ учиться, а вы еще сами в начале пути.
6. Нет, не знаю. Но слышала хорошие отзывы о когнитивной педагогики в институте Петё в Венгрии, если финансы для вас не проблема - туда можно выезжать для прохождения курсов терапии, результаты радуют.
Удачи вам большой! 15.01.2009 17:27:52, loles
В Будапеште - институт КОНДУКТИВНОЙ педагогики (Петё). Центры, работающие по этой методике, есть в Израиле, Германии, Англии, Канаде, США, Австралии -и в них работают специалисты с венгерским дипломом.
16.01.2009 20:16:40, Ida (Rishon leZion)
Не знаю, поможет ли вам мой опыт, поскольку диагнозы у детей разные (у нас тугоухость на грани глухоты). Мы жили в Германии на момент постановки диагноза старшей дочери и в состоянии "надо что-то делать, но не знаем что" мы вернулись в Москву.
Здесь нашлись и методики, и преподаватели, и подходящий детсад, но далеко не сходу и не сразу. И самым главным оказалось именно самим освоить методику, въехать в её суть, поменять образ жизни так чтобы 24 часа в сутки были направлены на развитие ребенка. В Германии нам бы это вряд ли удалось, т.к. информация здесь собиралась по крупицам на уровне "знакомый соседа где-то слышал...", а это требует как минимум нахождения в своей языковой среде. Хотя техническое оснащение там конечно гораздо лучше.
При этом я вышла на работу - на полставки в НИИ. С одной стороны мне это давало возможность достаточно много времени уделять ребенку дома и таскать его на разные занятия, с другой - без этой работы у меня бы наверное крыша съехала, мне нужно было иметь в жизни что-то помимо "другого" ребенка. Материально нам долго было очень тяжело, наложился кризис 98ого года, у меня зарплата была вообще смешная, у мужа с работой были большие проблемы. Но постепенно выползли. Со временем я защитила диссертацию и сменила работу на более денежную, но все равно на 3/4 рабочего дня за 3/4 зарплаты. Так что мамонта добывал и продолжает добывать муж. А дочь вполне успешно учится в массовой школе, хотя в три года молчала совсем и речь не понимала вовсе.
В общем, вам советую постараться сохранить имеющуюся у жены работу на полдня. Ребенку нужна здоровая (в т.ч. на голову) мать. 15.01.2009 16:52:33, КрОлик
Здесь нашлись и методики, и преподаватели, и подходящий детсад, но далеко не сходу и не сразу. И самым главным оказалось именно самим освоить методику, въехать в её суть, поменять образ жизни так чтобы 24 часа в сутки были направлены на развитие ребенка. В Германии нам бы это вряд ли удалось, т.к. информация здесь собиралась по крупицам на уровне "знакомый соседа где-то слышал...", а это требует как минимум нахождения в своей языковой среде. Хотя техническое оснащение там конечно гораздо лучше.
При этом я вышла на работу - на полставки в НИИ. С одной стороны мне это давало возможность достаточно много времени уделять ребенку дома и таскать его на разные занятия, с другой - без этой работы у меня бы наверное крыша съехала, мне нужно было иметь в жизни что-то помимо "другого" ребенка. Материально нам долго было очень тяжело, наложился кризис 98ого года, у меня зарплата была вообще смешная, у мужа с работой были большие проблемы. Но постепенно выползли. Со временем я защитила диссертацию и сменила работу на более денежную, но все равно на 3/4 рабочего дня за 3/4 зарплаты. Так что мамонта добывал и продолжает добывать муж. А дочь вполне успешно учится в массовой школе, хотя в три года молчала совсем и речь не понимала вовсе.
В общем, вам советую постараться сохранить имеющуюся у жены работу на полдня. Ребенку нужна здоровая (в т.ч. на голову) мать. 15.01.2009 16:52:33, КрОлик
Насчет Израиля, увы, ничего не подскажу. А сады (чтобы каждый день ходить) специализированные, высокого уровня в Москве сложно найти - можно в какую-то группу ходить для социализации, а так - занятия дома, ЛФК, массаж, логопед...
Удачи! 15.01.2009 16:38:18, Catti
15.01.2009 15:03:34, Моника Правински
Читайте также
Как поддержать ребенка в период ОГЭ и ЕГЭ: советы преподавателей
Как помочь ребенку-выпускнику справиться с экзаменационным стрессом
Стоматология и беременность: каким мифам не стоит верить
Как защитить зубы во время беременности
