Не кидайте сразу помидорами.. понимаю, что иду против классиков-эпилептологов...
Суть такая - Ставят Веста, пьем депакин, но на ЭЭГ не было никогда ни аритмии, ни четких очагов (даже в момент приступа словили).. были комплексы медленно-острых волн и то под вопросом.
Эпилептологи говорят, что при органике ЭЭГ может и не отражать в принципе очаги.. и пить депакин долго-долго, повышая дозы...
Уже больше полгода ремиссии, есть частые задумывания на мигающую игрушку или даже просто на ровном месте, но вроде не отключается, можно позвать, отвлечь.
Сегодня только что с ЭЭГ! В ПОМИНЕ НЕТ ЭПИ, ЗНАЧИТЕЛЬНО ЛУЧШЕ САМА ПО СЕБЕ - меньше амплитуды биоактивности, стволовые структуры лучше и еще что-то там...
тетя ваще сказала, что может и судорожные снимать?
Короче, мой вопрос - снимать я точно не буду, страшно.. а вот что с дозой делать? Мы депакин как начали пить 450мг в сутки с 8кг нашего веса полтора года назад, так и пьем такую же дозу сейчас - мы весим 13кг на сегодня! У Айвазяна 12кг весили, он сказал, что по крови концентрация низкая, но повышать, раз присупов нет - НЕ НАДО! За последний месяц мы 10% веса набрали! Как быть? ну не хочу я повышать!!!!
Кто на ремиссии долгой? Как вы поступаете - повышаете постянно????
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: ДЦП
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Надин, есть ваша питерская книжка "Гипоксически - ишемическая энцефалопатия новорожденных". Там описываются изменения
ээг при органике, не являющиеся эпилептической активностью. 29.12.2003 21:30:07, Cheroka
нет, вот интересно.. а что ни Айвазян, ни Мухин с Петрухиным, ни их полпред Королева у нас в Питере ее не читали???? ну я дурею ваще... :((((
30.12.2003 12:05:41, надин
ээг при органике, не являющиеся эпилептической активностью. 29.12.2003 21:30:07, Cheroka
У нас был классический Вест, с гипсаритмией. После купирования судорог Синактен-депо оставались на дозе 60 Мг/кг, потом вес увеличился, доза уменьшилась до 45 Мг/кг. Такую дозу пропили 2 года, потом я сама начала снимать, сняла за 4 месяца. То есть пропили 2 года уже на бессудорожной ЭЭГ. Наша врач хотела бы еще нас подержать, но я решилась снимать.
Конечно, Надин, у тебя на Вест не похоже. А ты хочешь за полгода снять? Может, пока занятия у тебя в январе, не трогать дозу? Пусть плавно сама уменьшается с увеличением веса. А весной ещё раз посмотреть. И начать убирать. Страшно всё-таки. 29.12.2003 21:22:49, Cheroka
Конечно, Надин, у тебя на Вест не похоже. А ты хочешь за полгода снять? Может, пока занятия у тебя в январе, не трогать дозу? Пусть плавно сама уменьшается с увеличением веса. А весной ещё раз посмотреть. И начать убирать. Страшно всё-таки. 29.12.2003 21:22:49, Cheroka
А, видишь, оказывается и вы не повышали на ремиссии даже.. при классическом-то Весте... А вам Петрухин не говорил повышать? 30.12.2003 12:02:15, надин
У нас Катя сильно в весе не прибавляла. Той зимой тоже были типа вздрагиваний и замираний, и повысилась судорожная готовность. Но замирания были типа твоих - подуть на лицо, и проходит. И Власов из Примаверы (Он тоже профессор эпилептолог из Мед. Института, не помню, какого), решил, что дозу депакина повышать не стоит.
А вообще позиция врачей была - при ремиссии доза не повышается, происходит плавное снижение дозы с изменением веса.
А с резким изменением веса я бы сама пересчитала, чуть прибавила. А сколько у вас депакина на кг? 30.12.2003 12:43:45, Cheroka
А вообще позиция врачей была - при ремиссии доза не повышается, происходит плавное снижение дозы с изменением веса.
А с резким изменением веса я бы сама пересчитала, чуть прибавила. А сколько у вас депакина на кг? 30.12.2003 12:43:45, Cheroka
Но мы вообще полтора года назад начинали пить эту же дозировку и получалось 56.2/кг ! Приступы шли полгода все равно, а дозировка снижалась получается... потом ремиссия наступила! 30.12.2003 12:58:43, надин
Надин, наверно, можно не прибавлять. У тебя примерно 35мг/кг - вполне приличная дозировка, верхняя граница терапевтической.
30.12.2003 12:49:30, Cheroka
30.12.2003 12:49:30, Cheroka
У нас была ремиссия самая длительная - 8 месяцев. Рассказываю нашу историю: эпилептолог подобрал адекватную дозу 25 мг/кг (под контролем ЭЭГ), которая нам идеально подошла. Получалось что-то около 750 мг в суцтки. НО!!! ребенок рос и набирал вес, и через 8 мес. эта, бывшая раньше идеальной, доза оказалась уже не 27,5 мг/кг, а 22,5 мг/кг. И пошли приступы - 1-2 раза в месяц большие развернутые, несколько раз в день - замирания с отключением сознания. Поперлись снова к эеилептологу. Он посмотрел очередную ЭЭГ (она быда очень плохая, генерализованные эпикомплексы на всем протяжении ленты) и довел новую дозу снова до 27,5 мг/кг. Это стало 900 мг/сут. М вот уже почти месяц приступов пока нет (Слава Богу).
НО так как у нас нет длительной ремиссии (В предыдущие годы 3-4 месяца было максимум без больших приступов), может, наш вариант не подойдёт.
Мое личное мнение - НЕ НАДО УВЕЛИЧИВТАЬ дозировку препарата, если ЭЭГ хорошая!!!!! Мы-то увеличиваем из-за плохой ленты и наличия собсивенно приступов. Лучше стремиться потихонечку удирать препарат, особенно, если ремиссия будет достаточно большой (2 года, например). У меня есть знакомые, которые спрыгнули с антиэпилептических и уже ребенок 5 лет после этого живет обычной жизнью. Диагноз сняли. Была доброкачественная детская роландическая эпилепсия. 29.12.2003 15:05:49, Наташа и Игорек
Дело в том, что все эпилептологи, как только видят, что именно ОРГАНИКА - все - это как приговор для них.. ждать нечего, ловить нам тоже.. пить АЭП и не жужжать.. и эта область будто не исследована у них, получается.. пальцем в небо - вроде и чистая ЭЭГ, но органика же! поэтому на всякий случай лучше пить.. такой вот подход у них :(((
а я как-то интуитивно чувствую, что у нас не обычная эпи.. ну не знаю, как выразить... что-то не то здесь.. вот почему и к ЕФИМОВУ собираюсь, хоть Джорджия и ругает его... ну не знаю я что делать :(((( 29.12.2003 15:16:02, надин
Да?... хм, ну не знаю что и делать с Ефимовым этим..
у нас то однозначно есть смещение 1 и 2-го позвонков! Голова влево почти всегда :(((.. и точно нарушено кровоснабжение, тут к гадалке не ходи... ну а что делать с этим? 29.12.2003 15:35:33, надин
да лечились мы .. и у мануальщика, и остеопата.. год! неа... у нас не так просто их вправить..все возвращается обратно.. не только ж в этом проблема. :(
29.12.2003 15:59:56, надин
Он наверное с сохранным интеллектом только берет,ну,или с небольшим ЗПР?
30.12.2003 14:14:44, Бумсик
НО так как у нас нет длительной ремиссии (В предыдущие годы 3-4 месяца было максимум без больших приступов), может, наш вариант не подойдёт.
Мое личное мнение - НЕ НАДО УВЕЛИЧИВТАЬ дозировку препарата, если ЭЭГ хорошая!!!!! Мы-то увеличиваем из-за плохой ленты и наличия собсивенно приступов. Лучше стремиться потихонечку удирать препарат, особенно, если ремиссия будет достаточно большой (2 года, например). У меня есть знакомые, которые спрыгнули с антиэпилептических и уже ребенок 5 лет после этого живет обычной жизнью. Диагноз сняли. Была доброкачественная детская роландическая эпилепсия. 29.12.2003 15:05:49, Наташа и Игорек
Простите, что вмешиваюсь! У моей 8-ми месячной дочи тоже эпи. Диагноз поставили недавно и только неделя, как вошли в рабочую дозу. Еще перед этим начались отключки по десять раз в день, сейчас немного меньше, но все равно идут. Может доза мала? У нас 30 мг/кг. После назначения Депакина дергания усилились (дергали только кистью, а теперь всеми руками и туловищем) Я очень рада, что оказывается бывает ремиссия, теперь буду ждать ее с нетерпением. Подскажите, кто опытный!
29.12.2003 20:51:57, Nayta
Если дерганья усилились, то, вероятно, это не ваш препарат. Мы столько разных противосудорожных и в различных комбинациях принимали, пока "свой" нашли. Ищите!
29.12.2003 21:03:21, Наташа и Игорек
а я как-то интуитивно чувствую, что у нас не обычная эпи.. ну не знаю, как выразить... что-то не то здесь.. вот почему и к ЕФИМОВУ собираюсь, хоть Джорджия и ругает его... ну не знаю я что делать :(((( 29.12.2003 15:16:02, надин
У нас органика, да еще какая, а с противосудорожными странные отношения, но все перепробованное обратная реакция, а ремиссия началась через пару мес. после отмены последнего антелепсина, сейчас 8 месяцев как нет сильных приступов, только вздрагивания при засыпании, и то если потревожить в этот момент. Это так, к вопросу об органике.
30.12.2003 01:13:39, Natoly
почти сами, на антелепсине уже были приступы раз в 2-3 месяца, а в начале, на депакине, несколько раз в день. С дозой экспериментировали, под конец совсем маленькая была, в 3 раза меньше терапевтической.
30.12.2003 23:11:14, Natoly
Не факт, что дети с органическим поражением ЦНС все сидят на противосудорожных! В отделении генетики видела многих, у которых и ЭЭГ в пределах возрастной нормы, и никакие противосудорожные не принимают. Тут зависит от подхода.
А насчет Ефимова... Знаешь, я тоже не одобряю. ТОлько ты к нему зайдешь, сразу 3-4-5-8 тыс. как корова языком слижет. Он тут же продает всякие воротники, магнитные аппаратики и прочую лабуду и требует ежемесячного к нему приезда для якобы "коррекции". У нас в школе одни уже накололись - бедный насчастный мальчик-аутист закован на 6 мес. в егойный воротник, первичный прием 3 тыс., все последующие - 2 тыс. Они уже выложили кругленькую смму (3 мес. прошло как-никак), но эффекта не видно!
Более того, если снимок ребенка не показывает изменений шейных позвонков, он все списывает на плохой рентген, заставляет делать в других, заведомо дорогих местах, а там, как по волшебству, уже у всех изменений этих позвонков описаны. :(
Ну не верится мне в его порядочность. Даже одни цены просто "убивают". 29.12.2003 15:22:10, Наташа и Игорек
А насчет Ефимова... Знаешь, я тоже не одобряю. ТОлько ты к нему зайдешь, сразу 3-4-5-8 тыс. как корова языком слижет. Он тут же продает всякие воротники, магнитные аппаратики и прочую лабуду и требует ежемесячного к нему приезда для якобы "коррекции". У нас в школе одни уже накололись - бедный насчастный мальчик-аутист закован на 6 мес. в егойный воротник, первичный прием 3 тыс., все последующие - 2 тыс. Они уже выложили кругленькую смму (3 мес. прошло как-никак), но эффекта не видно!
Более того, если снимок ребенка не показывает изменений шейных позвонков, он все списывает на плохой рентген, заставляет делать в других, заведомо дорогих местах, а там, как по волшебству, уже у всех изменений этих позвонков описаны. :(
Ну не верится мне в его порядочность. Даже одни цены просто "убивают". 29.12.2003 15:22:10, Наташа и Игорек
у нас то однозначно есть смещение 1 и 2-го позвонков! Голова влево почти всегда :(((.. и точно нарушено кровоснабжение, тут к гадалке не ходи... ну а что делать с этим? 29.12.2003 15:35:33, надин
искать хорошего остеопата и поговорить о возможности вправить эти позвонки на место (если нет других противопоказаний) У вас в Питере точно есть хорошие специалисты в этом деле, у вас вообще там сильная школа...
29.12.2003 15:41:40, Посторонним В
Надин, а есть классические методы этого лечения? Позвонков, кровообращения. Может, какие-то травмотологии, Дикуль? Должно же что-то быть...
29.12.2003 21:40:04, Cheroka
Оля, Дикуль это очень хороший дяденька, который занимается реабилитацией после всяческих травм (и позвоночника тоже). Есть в Москве и в Иркутске его центры. Мы узнавали в Иркутске, нам сказали, что после трех лет нас могут взять. Почитай тут про него:
http://www.cpalsy.baikal.ru/lifestyle/famous/index.html 30.12.2003 12:41:10, Бекасик
http://www.cpalsy.baikal.ru/lifestyle/famous/index.html 30.12.2003 12:41:10, Бекасик
Не, мы еще маленькие, нам еще года полтора ждать, а потом в Иркутск хотим поехать в его центр.
30.12.2003 14:06:11, Бекасик
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?
