Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: ДЦП
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
как не печально, но мы к вам
Поставили нам диагноз. Года ждать нет смысла. ДЦП. Отплакалась, отревелась, откричалась, отъистерилась.Ложимся в 18-ю для начала. Что делать дальше не знаю. Сейчас на ноги распорки, на руки и на ноги тутора. На стопы обувь (гле покупать?). Куда податься? что делать? массажи делаем. Пили кучу таблеток, сейчсас месяц от них "отдыхаем".
04.01.2009 15:30:42, Воробушек79
44 комментария
Мы тоже вначале кидались в разные стороны, ездили к Козявкину, пили таблетки. Пока я не села, и не прочитала всю, почти всю информацию, которую может предоставить интернет. И только тогда я поняла, что нужно делать. Если хотите - напишите мне по мылу. Пообщаемся. У нас дети ровесники. 05.01.2009 15:57:35, Мирра (Михе - семёрочка!)
05.01.2009 15:12:36, Моника Правински
05.01.2009 21:40:21, Воробушек79
06.01.2009 00:45:53, Моника Правински
06.01.2009 00:51:15, Воробушек79
В свое время, мы ездили к массажистке в Сокольники. От нас достаточно далеко. Она долгое время работала с детьми именно с ДЦП (сейчас не вспомню какое медицинское учреждение). По ее словам, если ребенком начинали заниматься до года, то многое можно было компентсировать. Если Вы будете ездить я найду Вам ее телефон и контакты. В то время она брала дорого, но каждый сеанс стоил того.
Мы были у этой массажистки. Делает жестко, несмотря на плачь, на боль, на просьбы ребенка. Не Грейс, но... После первого сеанса не выдержали и отказались от ее услуг. Психика ребенка дороже. На счет эффекта спорить не буду, как мы уже знаем каждому помогает свое. Есть у меня знакомая, которая регулярно к ней ездила.
05.01.2009 23:59:02, Тан_Тон
Мы работаем с другим специалистом. Женька тоже все время плачет на массаже, но она вообще все время протестует. Но не смотря на это эффект есть.
И вообще, даже обычные дети, часто плачут на массаже.
Так что надо подходить индивидуально. Плач - не показатель. 06.01.2009 00:08:33, Же-ник
05.01.2009 11:11:57, Maroshka1
Согласна, она действительно жестко делает, перед нами приносили мальчика месяцев 6-8. Полный набор ДЦП, слепота, глухота. Он действительно кричал, но он работал. Даже такой маленький было видно как он начинает работать. Без условно каждый родитель должен решить как и что делать его ребенку. Мои детки не плакали. Но и у нас проблемы были другого характера.
06.01.2009 13:12:59, Maroshka1
Мы на массаже орали дурниной, первые года полтора почти все время, потом все меньше и меньше, сейчас только когда голеностопы и лицо делают возмущается, а остальное время "балдеет". Но результаты были, поэтому терпели, считаю не зря- в год и 3 мес сели, в 2,9 пошли. Хотя и педиатр наша, да и невролог тоже потом сказала, что шансов не было никаких у нас.
06.01.2009 10:32:53, КсюшаГ
У нас было две разных массажистки. Первая только у старшего (младший более открытый и компанейский, не знаю, как бы он вел себя с ней) - Миша тоже орал дурниной, а эффекта не было. Расстались. Нашли нашу нынешнюю. Так ей ребята УЛЫБАЮТСЯ в ходе занятий! А упражнения непростые.
06.01.2009 11:41:25, Sue
И вообще, даже обычные дети, часто плачут на массаже.
Так что надо подходить индивидуально. Плач - не показатель. 06.01.2009 00:08:33, Же-ник
Может, не столкнувшись с ДЦП, я не имею права писать. Но у Вашего ребенка вполне нормальный живой взгляд, умные глаза, хорошая правильная мимика, красивая улыбка, вполне правильное положение рук в ванной, видна опора на руки, где он уставился в телевизор, он показывает ручкой, как бы машет кому-то на фото «Коллаж от Пушистика»... Так что не опускайте рук, многое поправимо. Может, хоккей и балет – не ваше, но работа за компьютером - вполне. Хотя один из чемпионов мира в одиночном фигурном катании говорил, что его привели к тренеру как раз как весьма мало развитого физически ребенка, близкого к инвалидности.
Вам есть за что бороться! 05.01.2009 10:40:30, м а м а
Вам есть за что бороться! 05.01.2009 10:40:30, м а м а
Рекомендую оформить инвалидность, с ней оформляется ипр(индивидуальная программа реабилитации), так вот в ипр можно вписать средства реабилитации(обувь, тутора, лангеты, ходунки, инв. коляски, памперсы...)
И что за дцп ставят?
а с какого возраста оформляют инвалидность? а вид lwg пока еще не определен точно. я ниже ответила почитайте.
Мы оформили с 8 месяцев (органика). Оформляли прям в 19-ой, но мы москвичи. У вас какие-то свои комиссии, узнавайте в п-ке, суйте им бумажку с диагнозом ДЦП.
Но, если честно, я бы вам навенрное все-таки не рекомендовала в 18-ую ложится. Я не знаю ваши особенности, поэтому ничего особенного не порекомендую. Массаж, Войта, нейропсихолог и т.д. В 18-ой - вчерашний день. А тутора в любом случае не стоит. Вы маленькие - все получится! 05.01.2009 23:15:32, Же-ник
да, но мы областники, а в больнице вроде как оформляют только москвичам...или я ошибаюсь? никто не знает?
И что за дцп ставят?
04.01.2009 23:54:28, Nitra
+1. Посмотрела, что Вы к Татьяне Петровне ложитесь. Поговорите с ней, чтобы оформить сразу в больнице инвалидность. Она не только врач хороший, но и ЧЕЛОВЕЧИЩЕ.
А что касается возможностей самой 18 больницы, они не самые лучшие. Хотя в любом случае комплексное лечение дает результаты, правда ждите их недели через 2 после выписки. 05.01.2009 13:47:51, кузяка
А что касается возможностей самой 18 больницы, они не самые лучшие. Хотя в любом случае комплексное лечение дает результаты, правда ждите их недели через 2 после выписки. 05.01.2009 13:47:51, кузяка
05.01.2009 09:33:39, Воробушек79
Но, если честно, я бы вам навенрное все-таки не рекомендовала в 18-ую ложится. Я не знаю ваши особенности, поэтому ничего особенного не порекомендую. Массаж, Войта, нейропсихолог и т.д. В 18-ой - вчерашний день. А тутора в любом случае не стоит. Вы маленькие - все получится! 05.01.2009 23:15:32, Же-ник
Оформляют с момента постановки диагноза. Нам в поликлинике оформляли бумаги для инвалидности, но перед этим мы лежали в больнице, там был поставлен диагноз. Это все было до года. Нам советовали прям с 6-7 месяцев, получилось только к 9-10 оформить.
Спросите, как у вас это в городе происходит.
Удачи!
Спросите, как у вас это в городе происходит.
Удачи!
05.01.2009 13:34:52, Nitra
Обычно с года, но поговорите с врачом, иногда и в 6 мес оформляют. И оформляйте именно в больнице- так проще.
А к кому Вы ложитесь в отделение? 05.01.2009 13:32:16, кузяка
А к кому Вы ложитесь в отделение? 05.01.2009 13:32:16, кузяка
05.01.2009 21:42:20, Воробушек79
инвалидность оформляют детям ЛЮБОГО возраста, если установлен соответствующий диагноз. Срок инвалидности определяется комиссией и может быть от одного года до совершеннолетия ребенка.
Общая схема такова: в больнице или поликлинике по м/жительства вы оформляете спец.направление-талон. К нему прикладывается комплект документов (выписки, заключения по профилю - в вашем случае из стационара), анализы, диспансеризация, эпикриз от районного педиатра. Плюс свид-во о рождении ребенка и паспорт.
С документами вы идете в детское отделение бюро медико-социальной экспертизы (БМСЭ) по месту жительства. Бюро бывают общие педиатрические и специальные (психиатрия, онкология например). Узнать какое нужно вам можно либо в больнице либо в поликлинике по м/жительства либо в городском/районном отделе здравоохранения там, где вы живете.
Подаете документы, пишите заявление вас ставят на очередь на прохождение комиссии. Очереди разные, в нашем бюро (свао) в среднем 2-2.5 мес.
В назначенный день приходите с ребенком, мед.картой, паспортом. Проходите врача, получаете решение (да или нет). Если да, то вам выдают справку об инвалидности (розовую) и должны выписать ИПР, в которую вписывают все, в чем вы нуждаетесь - памперсы, обувь, спец.лечение или обучение и остальное. После в Пенсионном и собесе по м/жительства оформляете пенсию, доплаты (если они есть) и узнаете, где будете получать реабилитацию.
Средства реабилитации, вписанные в ИПР, вы имеете право приобретать за свой счет и потом получать компенсацию (в пределах установленных лимитов стоимости).
Подробности и нюансы можете почитать в ЖЖ у Светы - Моники, она ниже давала ссылки. 08.01.2009 01:11:56, мама98
Общая схема такова: в больнице или поликлинике по м/жительства вы оформляете спец.направление-талон. К нему прикладывается комплект документов (выписки, заключения по профилю - в вашем случае из стационара), анализы, диспансеризация, эпикриз от районного педиатра. Плюс свид-во о рождении ребенка и паспорт.
С документами вы идете в детское отделение бюро медико-социальной экспертизы (БМСЭ) по месту жительства. Бюро бывают общие педиатрические и специальные (психиатрия, онкология например). Узнать какое нужно вам можно либо в больнице либо в поликлинике по м/жительства либо в городском/районном отделе здравоохранения там, где вы живете.
Подаете документы, пишите заявление вас ставят на очередь на прохождение комиссии. Очереди разные, в нашем бюро (свао) в среднем 2-2.5 мес.
В назначенный день приходите с ребенком, мед.картой, паспортом. Проходите врача, получаете решение (да или нет). Если да, то вам выдают справку об инвалидности (розовую) и должны выписать ИПР, в которую вписывают все, в чем вы нуждаетесь - памперсы, обувь, спец.лечение или обучение и остальное. После в Пенсионном и собесе по м/жительства оформляете пенсию, доплаты (если они есть) и узнаете, где будете получать реабилитацию.
Средства реабилитации, вписанные в ИПР, вы имеете право приобретать за свой счет и потом получать компенсацию (в пределах установленных лимитов стоимости).
Подробности и нюансы можете почитать в ЖЖ у Светы - Моники, она ниже давала ссылки. 08.01.2009 01:11:56, мама98
Не знаю. Посоветуйтесь с вашим врачом- я посмотрела кто это- наверняка что-нибудь подскажет, если областникам нельзя.
07.01.2009 01:19:08, кузяка
Как-то рано все-таки вам ДЦП поставили.
А какую именно форму написали? 04.01.2009 23:53:56, Рината
05.01.2009 09:32:47, Воробушек79
здравствуйте нам ДЦП поставили в год, в 7 мес было примерно такое же состояние как и у вас, нчли зниматься усиленно с 7 мес, хороший массаж обязательно врачебный и специалист по рекомендации родителей детей с аналогичными проблемами, лфк ежедневно, в полтора года мы узнали о войта-терапии и прошли курс лечения и обучения, сейчас занимаемся дома самостоятельно и ездим к специалисту на коррекцию, очень жалею что до года не начали войта,т.к. дает результаты но при условии каждодневной работы,плюс делаем озокеритовые апликации тоже хорошо,иппотрерапия и конечно хороший невролог.до года можно сделать многое, даже если не пойдет то легче будет дальше заниматься.Не переживайте это не приговор можно многое изменить, главное желание, терпение и работа, очень советую войта-терапию до года говорят чудеса творят только спец-та нужно хорошего, если заинтересует напишу координаты
05.01.2009 14:37:15, галатея
Мы в 7 мес тоже не переворачивались, но научились и сидеть и ходить и даже бегать. Главное найти хорошего массажиста. Я лично против больниц, дети там болеют часто, да и знаю как работают за зарплату и как за деньги дома. Но это лично мое мнение.
05.01.2009 13:40:13, КсюшаГ
Пока будете в больнице, в свободное от процедур время и пока ребенок спит (если будут силы) прочитайте книгу Г.Домана "Что делать если у вашего ребенка поражение мозга, ...".
Ох, если бы я прочитала ее, когда моему сыну еще не было и года, то мы 100% избежали бы многих проблем, не всех но поверьте МНОГИХ. 04.01.2009 16:32:41, МамаНикиты
+1000!В идеале потом попасть в институт на лекции. Если,конечно,вызовет живой интерес.
04.01.2009 18:52:20, Элла,мама Евы
могу дать почитать, если, конечно, удобно будет забрать)) в 18 не лежали, знаю, что есть риск подхватить вирус(( ваш массажист делает ЛФК? все укладки и ортопед. приспособления хороши после массажа, ЛФК и разработки стоп, а что ещё вы хотите получить в больнице? а вообще, посмотрела фотки, замечательный малыш, ттт
04.01.2009 17:57:42, Ura
что-то не нашла как на подник ответить, Динамо/Белорусская, но можно где-то пересечься
04.01.2009 19:09:49, Ura
там около моего ника такой маленький конвертик зелененький))))это новая версия всех попутала))))))))))))))))))))))
Ох, если бы я прочитала ее, когда моему сыну еще не было и года, то мы 100% избежали бы многих проблем, не всех но поверьте МНОГИХ. 04.01.2009 16:32:41, МамаНикиты
04.01.2009 19:57:46, Воробушек79
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?
