Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Заболевания
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Как протекала ваша беременность?
Девочки, если у кого-то есть силы рассказать - как протекала ваша беременность и когда были обнаружены проблемы (в частности хромосомные патологии) - только после рождения или кто-то делал инвазивную?
26.11.2008 11:39:49, Karrotta
20 комментариев
Добрый день. У меня сын с СД. Известие это узнали после рождения. Сейчас убеждена - лучше знать заранее, можно подготовиться, информацию собрать. у нас есть центр помощи детям с СД "Даунсайд ап". Там хорошие психологи работают - вы можете пообщаться с ними. А вообще, не так всё страшно, как врачи рисуют, главное, чтобы был здоровенький и не было пороков никаких. А это всё на УЗИ можно посмотреть.
Не просто сейчас Вам сделать правильный выбор. Но в любом случае желаю Вам удачи и какое бы решение Вы не приняли - оно будет правильным для ВАС.
28.11.2008 15:11:13, т@туся
Не просто сейчас Вам сделать правильный выбор. Но в любом случае желаю Вам удачи и какое бы решение Вы не приняли - оно будет правильным для ВАС.
28.11.2008 15:11:13, т@туся
У моего генетика, нарушение аминокислотного обмена и обмена орг. к-т. Беременность протекала ужасно (до сих пор больше не хочу беременеть, н е верю, что бывает хорошо): все 9 мес. на сохранении, самочувствие ужасное, токсикоз страшный был, на капельницах почти все время, в декрет уходила на 7-м месяце и весила 46 кг (с пузом вместе). В общем, можно было бы догадаться, что что-то не то с ребеночком, раз он так отчаянно пытается вырваться и не хочет рождаться. Но никому это и в голову не пришло, сохраняли честно. В общем-то, я не жалею, что все так получилось, а не иначе. :)
28.11.2008 00:22:32, Natem
ОООООО!Тема примаверы частенько здесь обсуждалась!!!!Отсутствие результата-это самый лучший результат лечения в примавере!Народ в реанимацию попадал...
29.11.2008 20:40:17, Мишаня
28.11.2008 00:22:32, Natem
а вы пробовали лечиться аминокислотами в примавере?
29.11.2008 03:14:47, Д
29.11.2008 20:40:17, Мишаня
У меня не дауненок, но ЗПРка с аутичными чертами, мы работаем по методикам для даунят и соответственно дружим со многими мамами даунят. Сходите на "их" сайты - Мыс Доброй Надежды, Солнечные дети. Поговорите с тамошними завсегдатаями! Не думаю, вот честно, тоже с "кривой колокольни" не думаю, что все так уж страшно!
http://sunchildren.narod.ru/
http://downsyndrome.narod.ru/
Удачи! 26.11.2008 18:47:36, Sue
http://sunchildren.narod.ru/
http://downsyndrome.narod.ru/
Удачи! 26.11.2008 18:47:36, Sue
Но если все же Ваш выбор будет иным - это Ваш выбор, и никто судить не вправе.
26.11.2008 18:49:00, Sue
Посмотрите по ссылочке...
Там очень хорошо все написано. Мне эта статья оч помогла, когда у моего младшего на 11-13 неделях PAAP+XГЧ 2 раза были дауненковские, 1 с-м эдвардса... На данный момент оч бодрый парень, с генами все ок.
На 20 неделях грамотный УЗИст уже большинство генетич патологий видит, дауна видит 100%. К сожалению, не все УЗИсты грамотны.. Существует у нас в стране две школы внутриутробной диагностики, методика одной из них описана в статье.
Я прям брала распечатку и на узи.. До сих пор помню выражение лица девушки-доктора, после моего текста:"У нас подозревают Даун-Синдром, сейчас мы с вами буем проверять так ли это...":)) А дальше я прям по статье у нее спрашивала:"Сколько пальчиков? сколько артерий в пуповине?" и пр..
Удачи Вам и здоровья Малышке! 26.11.2008 14:58:17, RitaK
если амнио подтвердило, то значит на 99,99% это так
вы ведь знаете какой у вас теперь есть выбор. я понимаю он очень тяжелый, раз вы уже второй скрининг делали, значит у вас уже есть как минимум 20 недель... сил вам! вы главное не держите в себе - спрашивайте!
26.11.2008 16:12:18, Моника Правински
понимаю... "выбор приносит мученье"
однако у всего есть свои плюсы и минусы. это вам сейчас кажется, что узнать после рождения проще. в чем-то проще, а в чем-то нет. узнать после рождения - это крепкий удар, скажу я вам, не все его выносят. многим, кто узнал после рождения, кажется, что лучше бы знали заранее, понимаете? потому что был бы шанс подготовится и морально и вообще...
а выбор... ну вы же понимаете - он на самом деле есть всегда и у всех - и до и после. другой вопрос между чем и чем этот выбор. конечно, кажется, что вот если не видишь ребенка, то вроде как его и нет еще, и не ребенок он вовсе, а так, плод, и ему все равно. но ведь вы же понимаете что это не так - от этого и тяжело на самом деле.
вот скажу вам такую вещь: все в этом мире относительно. есть конечно незыблемые ценности, и все же обстоятельсва сильно меняют взгляды на одни и те же вещи. я обычный человек. я не мечтала о больном ребенке. я боялась родить ребенка с СД. а вот сейчас порой я завидую родителям детей с СД... вот такая теория относительности... поверьте, СД - это не так уж и страшно. может быть проблема еще в том, что хотим мы того или нет, но по прежнему существует 2 мира - мир "нормальных" и мир "особых". и мы не сколько боимся самой болезни, сколько перехода в другой мир, неведомый, и априори воспринимаемый в обществе как "худший". это не так. но увы, чтобы это понять, надо окунуться в этот мир. и так будет еще долго - наше общество далеко от интеграции.
я со своей кривой колокольни могу вам дать лишь один совет - взвесьте спокойно все: мнение вашей семьи, ваши возможности физические, материальные, моральные. может стоит почитать рассазы родителей детей с СД. а может и не стоит - решайте тут сами. примите решение. примите его без давления морали или чего-то еще. раз и навсегда. и более его ни с кем не обсуждайте. самое страшное чувство - это сожаление о содеянном.
26.11.2008 17:23:27, Моника Правински
спасибо. а вам сил и смелости принять решение каким бы оно не было!
26.11.2008 18:12:41, Моника Правински
Там очень хорошо все написано. Мне эта статья оч помогла, когда у моего младшего на 11-13 неделях PAAP+XГЧ 2 раза были дауненковские, 1 с-м эдвардса... На данный момент оч бодрый парень, с генами все ок.
На 20 неделях грамотный УЗИст уже большинство генетич патологий видит, дауна видит 100%. К сожалению, не все УЗИсты грамотны.. Существует у нас в стране две школы внутриутробной диагностики, методика одной из них описана в статье.
Я прям брала распечатку и на узи.. До сих пор помню выражение лица девушки-доктора, после моего текста:"У нас подозревают Даун-Синдром, сейчас мы с вами буем проверять так ли это...":)) А дальше я прям по статье у нее спрашивала:"Сколько пальчиков? сколько артерий в пуповине?" и пр..
Удачи Вам и здоровья Малышке! 26.11.2008 14:58:17, RitaK
Ссылку почитала, спасибо. Но у нас амниоцентез подтвердил СД:((((
Риски по скринингу были 1:100 и 1 и 2-й. 26.11.2008 15:52:13, Karrotta
Риски по скринингу были 1:100 и 1 и 2-й. 26.11.2008 15:52:13, Karrotta
вы ведь знаете какой у вас теперь есть выбор. я понимаю он очень тяжелый, раз вы уже второй скрининг делали, значит у вас уже есть как минимум 20 недель... сил вам! вы главное не держите в себе - спрашивайте!
26.11.2008 16:12:18, Моника Правински
Моника, амнио- это как мин 25... в 20 можно сделать, не раньше.. + 5 недель ждать результат......
Эх.... :(((((((((((
Карротта, сил Вам! 26.11.2008 17:59:12, RitaK
Эх.... :(((((((((((
Карротта, сил Вам! 26.11.2008 17:59:12, RitaK
Да, знаю про выбор....Если бы узнала про СД после рождения, он бы не стоял, наверное. Случилось то что случилось - так бы рассудила и ничего не изменить. А теперь - звучит это слово "выбор", и еще тяжелее от этого.
26.11.2008 16:20:54, Karrotta
однако у всего есть свои плюсы и минусы. это вам сейчас кажется, что узнать после рождения проще. в чем-то проще, а в чем-то нет. узнать после рождения - это крепкий удар, скажу я вам, не все его выносят. многим, кто узнал после рождения, кажется, что лучше бы знали заранее, понимаете? потому что был бы шанс подготовится и морально и вообще...
а выбор... ну вы же понимаете - он на самом деле есть всегда и у всех - и до и после. другой вопрос между чем и чем этот выбор. конечно, кажется, что вот если не видишь ребенка, то вроде как его и нет еще, и не ребенок он вовсе, а так, плод, и ему все равно. но ведь вы же понимаете что это не так - от этого и тяжело на самом деле.
вот скажу вам такую вещь: все в этом мире относительно. есть конечно незыблемые ценности, и все же обстоятельсва сильно меняют взгляды на одни и те же вещи. я обычный человек. я не мечтала о больном ребенке. я боялась родить ребенка с СД. а вот сейчас порой я завидую родителям детей с СД... вот такая теория относительности... поверьте, СД - это не так уж и страшно. может быть проблема еще в том, что хотим мы того или нет, но по прежнему существует 2 мира - мир "нормальных" и мир "особых". и мы не сколько боимся самой болезни, сколько перехода в другой мир, неведомый, и априори воспринимаемый в обществе как "худший". это не так. но увы, чтобы это понять, надо окунуться в этот мир. и так будет еще долго - наше общество далеко от интеграции.
я со своей кривой колокольни могу вам дать лишь один совет - взвесьте спокойно все: мнение вашей семьи, ваши возможности физические, материальные, моральные. может стоит почитать рассазы родителей детей с СД. а может и не стоит - решайте тут сами. примите решение. примите его без давления морали или чего-то еще. раз и навсегда. и более его ни с кем не обсуждайте. самое страшное чувство - это сожаление о содеянном.
26.11.2008 17:23:27, Моника Правински
Спасибо Вам за комментарий. Согласна - только теоретически кажется, что "что-то легче, а что-то труднее". Пока не коснулось твоего ребенка и тебя самой. До этого момента все - чистой воды теория, не имеющая ничего общего с действительностью. И, конечно, никакой это не "плод", это ребенок, просто еще нерожденный. И Вы правы - не легче от этого. И не легче от того, что узнали про этой сейчас, ибо это изначально тяжелое испытание для семьи.
Я читала Вашу историю, которая вызывает большое человеческое уважение. Здоровья Вам и Вашему сыночку!! 26.11.2008 18:03:53, Karrotta
Я читала Вашу историю, которая вызывает большое человеческое уважение. Здоровья Вам и Вашему сыночку!! 26.11.2008 18:03:53, Karrotta
26.11.2008 18:12:41, Моника Правински
Моника, очень хорошо написали!
Я бы еще, простите за прагматизм, посчитала бы финансы...
Обычный ребенок очень недешев, а уж дауненок и подавно.. Это сразу или мама дома или няня... И няня надолго:( Про стоимость нашей "бесплатной" медицины вообще молчу:(((
А вообще-то ДАунята же бывают разные. Есть малыши практически не отличимые на взгляд дилетанта от обычных.. И обучаемые, ну не в академиях, но среднее проф образование некоторые получают.. Как-то это зависит от степени нарушения.. мозаичная или сплошная..
А по характеру - это очень светлые, добрые человечки, напрочь лишенные злобы, зависти...
Но жить вам, и только вам, поэтому никого не слушайте, принимайте решение сами.. Право голоса имеет разве что отец.. Это Ваша жизнь и вам решать... 26.11.2008 17:55:54, RitaK
Я бы еще, простите за прагматизм, посчитала бы финансы...
Обычный ребенок очень недешев, а уж дауненок и подавно.. Это сразу или мама дома или няня... И няня надолго:( Про стоимость нашей "бесплатной" медицины вообще молчу:(((
А вообще-то ДАунята же бывают разные. Есть малыши практически не отличимые на взгляд дилетанта от обычных.. И обучаемые, ну не в академиях, но среднее проф образование некоторые получают.. Как-то это зависит от степени нарушения.. мозаичная или сплошная..
А по характеру - это очень светлые, добрые человечки, напрочь лишенные злобы, зависти...
Но жить вам, и только вам, поэтому никого не слушайте, принимайте решение сами.. Право голоса имеет разве что отец.. Это Ваша жизнь и вам решать... 26.11.2008 17:55:54, RitaK
Точно известно, что у нас не мозаицизм. Полная трисомия. Это я просто комментирую.
26.11.2008 18:08:39, Karrotta
+1 сердце смотрели? в Бакулевке есть отличный перинатальный центр, по записи и без очереди (было раньше так точно)беременных хорошо смотрят.Обычные роддомовские узи в плане сердца - фигня (увы, знаю по печальному опыту).
26.11.2008 20:40:22, Woodenka
о том что у ребенка хромосомная аномалия узнали после его рождения, через месяц результаты кариотипирования подтвердили это.
26.11.2008 14:34:16, Моника Правински
Читайте также
Процедура установления отцовства: какие документы необходимы и какие права это дает
Для чего вообще устанавливать отцовство?
