В блог Подписаться на Дзен!
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Судороги?Клонусы?

Девочки прошу совета для подруги!
Ситуация вкратце у нее следующая – дочке 7 лет, родилась с кучей Ds- по неврологии, еще проблема с глазками, под вопросом на сколько % видит 20-50? После рождения у Кати на 3-и сутки начались судороги, они принимали препарат Люминал до 3 лет, судорог не было. В 3 года сделали обкалывание судороги опять начались, стали пить Депакин (около года) судороги прекратились. Затем им все отменили, три года не пили противосудорожные. И вот в апреле этого года, когда начали колоть новый препарат Нейромедин- у них опять начались судороги, правда эпилептолог говорит, что это клонусы. Дело в том что они поменяли за последние 3-4 месяца уже несколько препаратов, а улучшений нет, т.е.неделю все нормально, потом начинаются по утрам судороги. Подруга в шоке, врачи руками разводят. И не могут объяснить, что такое вообще эти-клонусы?? И как с ними бороться? У кого то было что то похожее? Заранее благодарю за любую информацию.
07.11.2008 21:48:21, Яриннка
45 комментариев
От кого:
Вы не авторизованы. Авторизоваться
Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.
E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
А делали ли ребенку ЭЭГ-мониторинг? Это единственный способ выяснить эпилептическая природа у этих "клонусов" или нет. Надо, чтобы эти эпизоды попали на время мониторинга.
И странно, что невролог гадает...когда есть общеизвестный способ это выяснить.
И может быть, стоит в следующий раз хорошо подумать перед использованием стимулирующих препаратов?
Потому что ну просто поразительно! Даже в инструкции к нейромидину написано в противопоказаниях ЭПИЛЕПСИЯ! Да даже механизм его действия достаточно прочитать, чтобы прийти в ужас от его воздействия на проницаемость мембран...
Нет, ну откуда такие врачи берутся? Экспериментировали бы на своих детях!07.11.2008 23:39:47, Andre® 

Нет, не делали у нас в городе нет такого оборудования. Вот подруга сейчас и собирается в Москву ехать чтобы сделать мониторинг. На простом ЭЭГ конечно у них все почти в идеале…
А «эти» врачи ( что назначают нейромидин ) плюс ко всему еще и к.м.н. и гл.врачи в нашем городе…

08.11.2008 08:21:33, Яриннка 

Значит, не надо разрешать, не взирая на лица...
09.11.2008 06:58:58, а как иначе?

чтобы не разрешать, надо самим знать, что не разрешать... т.е. по сути надо быть почти врачом
09.11.2008 15:10:38, Моника Правински 
Врачом или не врачом, но хотя бы показания и противопоказания тщательно читать. Врач обязан их ПОМНИТЬ и уметь применять к ЛЮБОМУ пациету. Родитель - прочитать о назначенном своему ребенку и задать "дурацкие" вопросы. Не будет ВНЯТНОГО ответа - значит, либо врача искать другого, либо отказываться рисковать. Так как у родителя его деть - единственный и неповторимый, а у врача - "один из" элементов "работы": назначили N больным, помогло L, ухудшения у R, статистика, однако...
10.11.2008 10:16:38, а как иначе?

так-то оно так... да вот подчас бывает, что врач один в городе и выбора нет... :-( а "лечить" врача не всегда удается... вот народ и мучается... но читать как минимум аннотации к препаратам - действительно первое дело родителей.
10.11.2008 10:54:16, Моника Правински 
Так если оборудование для ЭЭГ есть, пусть хотя бы длительное ЭЭГ сделают и визуально соспоставляют двигательные феномены и ЭЭГ...08.11.2008 11:54:55, Andre® 
ой, Андре, ну что вы говорите. у нас простое ЭЭГ делают 20 минут только в Невромеде за 2800 р.. а вот в Спиранского нам делали ЭЭГ 5 минут - шапку дольше надевали... и там же нам эуфиллин кололи, у которого тоже противопоказание - эпи. а когда я это сказала врачу, а потом и заведующей - получила стандартный ответ: вы не врач.
у нас хороших врачей только днем с огнем можно найти которые будут лечить, адекватно лечить, не залечивать, объяснять... или лечить самими... самообразовываться и лечить...
09.11.2008 00:24:27, Моника Правински 
Мда, нам в Сперанского дали такое заключение ЭЭГ, над которым потом два нормальных невролога-эпилептолога чуть не ржали, после чего велели "выкинуть эти сказки на помойку". Кроме того - внимание! В больнице Сперанского практикует тот невролог, благодаря которому мой Михаил особый. А каков поп, таков очень часто и приход. Я не люблю это заведение.
09.11.2008 01:24:13, Sue 

Света, а в чем противоречие?
По-моему, я все время только и делаю, что призываю самообразовываться и тщательно изучать все, чем собираются детей лечить. Нет?
В Липецке, мне кажется, проще договориться на длительное ЭЭГ, чем в ...(можно не буду говорить где?) и сопоставить "клонусы" с ЭЭГ...чем ехать для этого в ...09.11.2008 00:45:09, Andre® 
я не говорю о противоречии, я говорю скорее о маразме системы... как оно должно быть и как есть - две большие разницы и далеко не всегда можно врачей заставить сделать то, что нам надо. и вы это знаете. и я это знаю. и спасибо вам, что научили лично меня самообразовываться и не смотреть в рот врачам.

мы вот кстати тут очередной монитор сделали. активность снова есть (в январе не было вообще, но и вся ЭЭГ была ровненькая, скучная), но приступов ТТТ нет. спасибо этой конфе, что мы нашли такого хорошего доктора как Карина Вартановна. она нам ЭЭГ не лечит - и сама говорит эту знаменитую фразу, она считает, что активность (кстати очень слабая) - результат того, что пошло развитие мозга - появились альфа-волны. она нам теперь и массаж разрешила. и дозу она нам не поднимает, так что у нас идет медленое, естественное снижение, что возможно и способствует развитию. а вот про стволовые и аминокислоты она также как и вы говорит - не надо, не известно, что будет (хотя их у них же в НПЦ сейчас колят).
09.11.2008 15:08:49, Моника Правински 
Спасибо, Света...потому что врачи говорят обо мне другое :))что я - плохой пример для других родителей :))09.11.2008 16:36:25, Andre® 
конечно плохой :-) потому что, чем больше таких как вы - тем больше придется работать врачам. а им неохота работать. и вообще - врачи не любят умных родителей (так нам сказал один по-настоящему хороший врач, подмигивая)
09.11.2008 16:55:28, Моника Правински 
ППКС!
10.11.2008 10:04:18, а как иначе?

Та тетя, которой я показывала твои бумаги не видя ребенка не делала выводов, но сказала тоже самое и добавила, что надо смотреть как развиваться будет ребенок - возможно, организм сам себя начнет вытаскивать и все со временем станет на свои места. Держу @@@@@
09.11.2008 16:06:17, Тюля 
Да. В том и смысл противосудорожной терапии: дать организму время на то, чтобы воостановить собственные механизмы торможения.09.11.2008 16:35:02, Andre® 
К сожалению, последнее время врачи, даже вменяемые на первый взгляд,  все больше становятся фармадиллерами и им на организм и на самого ребенка глубоко начхать(( Я всем родителям в школе говорю - читайте побольше, вы ОБЯЗАНЫ знать, что вашему ребенку выписывают и как это может отразится, переспрашивайте у врача и "старших" товарищей по сто раз что и как надо делать, чтобы потом волосы на голове не рвать. Жду, когда врачи меня бить прийдут))) У них же новая теория появилась, что в связи с тем что у 90 % аутистов ночной мониторинг выявляет параксизмальную активность, то ламиктал или др. АЭП может улучшить их состояние и даже говорят, что это действие будет сролни ноотропному. А мамы-дуры (простите за прямоту) ведуться и дают это детям, а потом резко по окончанию курса "лечени" снимают препарат. Догадаться нетрудно, что имееем в остатке - поездку на белом автомобильчике с карсным крестиком в больничку(((09.11.2008 18:31:11, Тюля 
Наша дефектолог сказала, что теория такая (лечить аутистов АЭПами) не новая, она распространена в Англии, там лет десять аутистов так лечат. Здесь, в России, мы попались невропатологу, стажировавшемуся в Англии, он пытался начать лечить нашу ЭЭГ депакином, но мы не стали. Утверждалось, что кому-то там помогло, а посему я до сих пор временами в сомнениях.
10.11.2008 08:12:30, Веселёнок


 


 


 
У меня двое аутистов, никакиx таблеток нам не дают... 
10.11.2008 18:56:39, lena(uk) 

А ЭЭГ вашим аутятам делали? Какие-нибудь отклонения были? И что по этому поводу спецы сказали?
11.11.2008 12:14:54, Веселёнок

Не делали моим ЭЭГ. Здесь на такие процедуры посылают  только если есть серьезные основания. Аутисты к невропатологам просто так на прием не попадают, только с приступами, может поетому у врача и сложилось впечатление, что здесь так аутистов лечат?...
11.11.2008 19:15:53, lena(uk) 

Лен, а вас семейный вообще-то посылает к спецам? Ну например психиатру? У нас проблема возникла:( Наш семейный отказывается. Вот не знаю что делать. Семейного менять?

15.11.2008 07:49:25, Leonida 
Лен, ну у нас тоже к неврологу бегут, если явно ребенок плохо спит и реагирует на погоду. Как я могла к нему не пойти, если мы года два спали с 11 до 4-5 утра, потом гуляли до 7-8 и досыпали дальше час-полтора, а на дождь-снег просто на голове ходил весь день. Вот нам ЭЭГ с доплером и показала загогулины)) Были бы у тебя вопросы, ты бы тоже искала врача, чтобы спросить.
Аутисты все разные - у многих неврологические проблемы, с сосудами плохо дело  (часто плохой отток и как результат, как говорят в народе - моча в голову((). ЭЭГ почти у всех нормальная,если внимать ее в состоянии бодрствования и 90% проблемы на ночном мониторинге.  У других - ЖКТ, почки/печень приветы передают и ребенок на ушах стоит. Все, что болит сказывается на поведении, а если выразить свою боль словами не могут, выдают негатив по полной программе.11.11.2008 21:12:23, Тюля 
Наташа, у нас просто так система построена, что к врачу-специалисту не попадешь напрямую. В первую очередь идешь к семейному врачу, затем педиатр после продолжительного ожидания, он как раз проблемами сна и т.п. занимается, и если педиатр заподозрит судороги - он направит к невропатологу.  
13.11.2008 00:34:56, lena uk

А у нас сейчас в арйонной поликлинике так и есть - к неврологу только педиатр записывает)) Ну и в любом случае, всегда первые жалобы педиатру, а он уже решает - беспокоить ли неврологов или маме успокоительного попить))) Но в Киеве, видимо от экологии, у детей проблемы с сосудами очень часто встречаются.13.11.2008 17:54:40, Тюля 
И живут они в Англии)))10.11.2008 20:09:41, Тюля 
Да ну их к лешему - а при отмене что будет их уже не чешет? Вообще начинаешь спрашивать у психиатра - одно мнение, у невролога - прямо противоположное. Хоть криком кричи, но по мне лучше медленнее, но без экстрима в виде АЭПов, ноотропов в лошадиных дозах и т.п.10.11.2008 18:49:47, Тюля 
Блин, Наташа, где я была год назад, чтобы это прочитать и выкинуть все Мишкины ноотропы в шредер???
11.11.2008 13:39:45, Sue 

А ему ноотропы несмотря на приступы назначали? Пора наверно в суды врачей таскать, чтобы хоть немного остерегилась таких выходок((( 
У нас был очаг возбуждения в височной доле (судороги были на темпу в 1,5 и 2,5 года), так невролог назначая в 5,5 лет Церебрум-композитум предупредила, что начать с 1/10 ампулы и показывать ребенка через день. Ничего сильнее вообще не назначалось.11.11.2008 17:33:48, Тюля 
Нет, у нас были аутичные черты в 4-5 мес (плохо шел на контакт, не смотрел в глаза) и мышечная слабость - ну нам и стали в основном "предречевое развитие" и тонус нормализовывать. Судороги пришли после приема лекарств.
11.11.2008 21:38:50, Sue 

Я про такие проблемы, к счастью, не знаю - мы до года такими здоровенькими пупсиками были, что на нас на улице народ оглядывался. ТОже наверно, от квалификации невролога зависит - что и в какой дозе давать такому манюне вообще дело сверхсложное и тут выбор страшный. Если ничего не делать может и не перерасти, если переусердствовать - заработать, как у вас, осложнения((( Я даже не знаю, как врачи решаются брать на себя такую ответственность, но без этого в их профессии просто нельзя.11.11.2008 22:37:18, Тюля 
Изначальная проблема Миши (моего) - легкая ("умеренная") ЗВУР и морфологическая незрелость. Считайте - хоть и доношенный, но надо было с ним вести себя, как с торопыжкой. А его сразу стимуляторами. Эх :( Почему я поверила нашему страховому врачу и Невромеду - тогда как перекармливание детей ноотропами ругают сотни мам пострадавших детей...
13.11.2008 00:28:48, Sue 

Это у них видимо такая схема - вот они всех под нее и подгоняют((( Наверно, пока судить не начнут, они не будут осторожничать.13.11.2008 17:55:59, Тюля 
Вы явно «переоцениваете» врачей в нашем городе. Неужели Вы думаете, что родители для Кати не использовали все шансы на месте, прежде чем собрались в Москву?? Тем более в этой семье мама не работает, и лишних денег разумеется у них нет. Другой вопрос , что может быть на Москву мы порой возлагаем большие и быть может даже не совсем оправданные надежды? Но где если не там возможно нашим детям помогут??? 
09.11.2008 10:50:14, Яриннка 

Я пока ничего не думаю. И тем более, не пытаюсь обвинять родителей в том, что они чего-то не делают: из Вашего описания понятно, что они делают все возможное, остальная отвественность на врачах, которые все это допустили и назначали препараты без учета анамнеза.
В отношении ЭЭГ я как раз пытаюсь подсказать варианты, вполне выполнимые, которые никому в голову не пришли (или пришли, но Вы не в курсе) и могли бы помочь разобраться на месте и не ехать в Москву.
А, вобщем, конечно, правильнее разговаривать об этом с родителями, а не через 5 руки. Может быть, эпилептолог как раз и делал ЭЭГ во время этих клонусов и у них действительно неэпилептическая природа.09.11.2008 11:43:49, Andre® 
К сожалению у моей подруги нет компьютера и соответственно Интернета…, поэтому она и попросила узнать меня. Так что все что я пишу, это разумеется с ее слов. И то что пишите все Вы я тоже все читаю ей, так что не вижу здесь пятых рук… И конечно спасибо хоть за какую то информацию.
09.11.2008 14:57:08, Яриннка 

Хоть за какую-то??
Так если вопросы остались - спрашивайте.09.11.2008 16:37:52, Andre® 
На сегодняшний день главные вопросы- почему препараты дают кратковременный эффект? (Начинали пить клонозепам, потом его отменили)И почему не могут подобрать тот самый препарат который бы прекратил эти клонусы? А только увеличивают дозу депакина…( Сейчас дают депакин+ тагритол 2 раза в день)
09.11.2008 18:27:49, Яриннка 

На сегодняшний момент главный вопрос, на мой взгляд, один: эпилептическая ли природа у клонусов. И если она неэпилептическая, то странно ждать их прекращения от противосудорожных препаратов.
И еще мне странно следующее: эпилептолог говорит, что это не приступы, а клонусы...тогда почему он наращивает дозировки противосудорожных и вводит 2 препарат? Чего он хочет добиться, давая противосудорожные препараты от того, что судорогами, по его же утверждению, не является? Пусть мама спросит это у него.
А если это приступы, то где доказательства, если ЭЭГ - чистая?09.11.2008 22:17:34, Andre® 
Эпилепотолог говорит, что она неэпилептическая, хотя странно то что это она установила даже до принесения результатов ЭЭГ. Завтра вот опять подруга идет к врачу ( она у нас принимает 1 раз в неделю)Передам ей Ваши слова, пусть спросит….
10.11.2008 07:10:07, Яриннка 

Андрей, я вон выше описала, как и снимали, и "шифровали" ЭЭГ в Москве, в больнице имени Сперанского, куда по скорой очень многих везут с судорогами (собственно говоря, три "бесплатных" кита для первой помощи при судорогах - Морозовка, Тушинская и Сперанского). А чего ждать от регионов? Справятся ли там не просто со снятием, а и с грамотной расшифровкой ЭЭГ?
09.11.2008 01:26:26, Sue 

Дело в том, что там не надо каких-то сверхзнаний...если эти "клонусы" эпилептичекой природы, это сразу станет видно на ЭЭГ появлением комплексов "ОМВ". Не думаю, что в регионах неврологи настолько необразованы, что не способны это увидеть.09.11.2008 11:40:02, Andre® 
Ну это да :) Тогда ИМХО роль мамы - максимально подробно сказать неврологу, на что именно обращать внимание при снятии ЭЭГ.
09.11.2008 13:41:13, Sue 

Так если бы кто из врачей предложил, но эту информацию я ей передам все равно..Спасибо!
08.11.2008 16:28:44, Яриннка 
Вернуться в конференцию
Судороги?Клонусы?

Загруженные изображения
