Раздел:
Формирование умений и навыков
В блог
Подписаться на Дзен!
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Мамочки есть ли среди нас детки
которым ставят не приступы, а дистонические атаки. Это вздрагивания различной формы. Они меня слабо говоря , смущают. Но уже не первый неврлог говорит что это атаки. Если есть мамы с такими атаками? Отзовитесь?
22.12.2003 13:27:44, Таня и сынок-Игорек
28 комментариев
да, у нас такое есть, при засыпании. Ран →
да, у нас такое есть, при засыпании. Раньше было больше и чаще, особенно перед приступами дня за 2-3(приступы были раз в 2-3 месяца), на определенные звуки(типа шуршания целлофаном), на ветер или если просто подуть в лицо. Сейчас приступов нет больше полугода а вздрагивания остались, на неожиданный звук при засыпании.
22.12.2003 21:53:57, Natoly
Вроде у Natoly такие..Могу ошибаться..
Вроде у Natoly такие..Могу ошибаться..
22.12.2003 19:25:24, Бумсик
Ну вот мы ооочень сильно на звуки вздраг →
Ну вот мы ооочень сильно на звуки вздрагивали.. сейчас меньше, но тоже есть.
22.12.2003 18:33:03, надин
Нам такой диагноз не ставят. Но вот то, →
Нам такой диагноз не ставят. Но вот то, что я вижу: Я уже говорила здесь что у нас пиридоксинозависимые приступы. ВСЕГДА перед приступами , если ребятенок уснул, он вздрагивает во сне. Причем это вздрагивания до вскриков, потом начинаются вздрагивания с плачем, с ревом. Успеваем успокоить один раз, идет следующий, и т.д. Причем не 5-6 раз за ночь, а каждые 7-10 минут в течении часа- полутора.А потом начинается приступ....
Я не знаю ЧТО это, но я рассказала как это бывает у нас.
22.12.2003 14:08:36, Пчелка-Венера
ОФФ.Венер,а сколько Вы принимаете В6?
22.12.2003 19:27:50, Бумсик
Сейчас уже по 100 мг в сутки. Приступы бывают раз в 30-40-50 дней.Они стали короче (1-2 мин), а раньше были серии и по 2 часа.
23.12.2003 08:37:35, Пчелка-Венера
скажите, пожалуйста, а как Вы выяснили, что это приридоксинозависимость? какие-то тесты на это есь или опытным путем?
23.12.2003 10:28:47, АЗ
Почти никак! Только опытным путем- из статуса так вытащили. Пробовали сдать анализ мочи на уровень В6 в Уфе - московские генетики как-то скептически посмотрели на этот анализ..... А на англоязычных сайтах (родители пиридоксинозависимых детей делятся опытом) я нашла такую информацию, что опытным путем пиридоксин в крови НИКАК не определяется, а пиридоксинозависимость определяется вводом внутривенно В6 во время ЭЭГ.Если нужно могу дать ссылки на эти сайты.
23.12.2003 10:55:39, Пчелка-Венера
спасибо, было бы здорово посмотреть
так получается что существует возможноть того, (ой сколько вводных:)) что у некоторых детей, котоых пичкают противосудородными может быть такое? просто никто не знает?
23.12.2003 10:59:26, АЗ
Видимо да. Правда это очень редкая зависимость....
23.12.2003 11:22:51, Пчелка-Венера
ужас какой.. вот так вот биться гловой об стену даже не подозревая о реальном диагнозе.......может и я бьюсь и на самом деле у нас не то от чего лечим((((
23.12.2003 11:32:56, АЗ
Да вообще-то дают эпилептикам большие дозы В6...И статей в инете много на эту тему..Вест кстати,кажется в Японии лечат жутко большими дозами в6...
23.12.2003 21:29:53, Бумсик
Ну там вообще лошадиные дозы - более 1000 мг...
24.12.2003 08:16:13, Пчелка-Венера
Да....200 мг/кг..
24.12.2003 15:17:58, Бумсик
Их так сложно описать. Они все разные. Вот последний эпилептолог сказал что это статл-синдром? Т е. реакция на страх от звуков, прикосновений. Бывает он вздрагивает, без крика, но при этом разбрасывает руки-ноги (как рефлекс Моро только меньше идет разброс), а бывает как его "сводит" внутрь и на левую сторону практически переворачивается но если я хлопну руками сразу отвлекается. Сегодня наш папа говорит врачу что малой еще руки резко вскидивает и прижимает к себе, у меня и у врача глаза круглые:) (ведь есть такие судороги и нешуточные) в итоге выясняем что это опять же одно из вздрагиваний. Все бы ничего , но например он увидел (на 10 й раз) игрушку и только я начинаю с ним играть, опачки опять сводит млин., один раз так, другой , а на третий не хочет он уже ее видеть:::(((.
Девочки, а чем вы боритесь с этими вздрагиваниями. Кстати на Магне б6 у нас тоже начались сильные вздрагивания, так что с ним тоже осторожней такое у многих бывает.
22.12.2003 21:46:58, Таня и сынок-Игорек
Нам Магне-В6 уже не хватает - там только 10 мг. Но поначалу (после курса В6 внутримышечно) хватало....А у нас всегда ручки разбрасывает.Но это бывает ТОЛЬКО во сне.
23.12.2003 08:41:02, Пчелка-Венера
Мы тоже во сне вздрагивать стали. Но только во время дневного сна. Как думаете, это то же, что и у вас?
23.12.2003 13:48:20, Бекасик
У нас это все-таки в основном ночной сон.Но и приступы у нас сейчас бывают только ночью. Здесь есть какая-то взаимосвязь, а какая - понять не могу.....
23.12.2003 13:56:07, Пчелка-Венера
Венер,а как ты даешь 100 мг в сутки в6,ведь в таблетках очень маленькие дозы?Это ж сколько надо таблеток запихнуть? Как выходишь из положения?
23.12.2003 21:32:13, Бумсик
Мы пьем пиридоксин из ампулы, там 100 мг - сейчас как раз уходит одна ампула. Раньше одпу ампулу делили пополам, потом 0,7 и т.д
Естессно, не напрямую из ампулы :)))) Сначала шприцем выкачиваем, потом в бутылочку выдавливаем, одеваем соску и....
24.12.2003 08:14:24, Пчелка-Венера
А ничем не разводишь для вкуса?А сколько раз в день принимаете?Или однократно?
Горькое?Хочу попробовать...Он же в свободной продаже...?
24.12.2003 15:19:26, Бумсик
В свободной продаже, причем стОит копейки.
Он чуть кисловатый на вкус- вполне даже ничего. Пьем однократно - вечером, но стараемся примерно в одно время.Развожу немного водичкой, но не для вкуса, а для объема: если на дне флакончика останется капелька чистого В6 то это в мг будет около 10-15 мг..... А мы пьем через соску...
А если вы хотите попробовать - на основе своего и американских мам опыта могу посоветовать-
Пить сразу из расчета 10-15 мг на килограмм веса.
Пропить хотя бы неделю.(Хотя нам помогАло с первого же укола - но мы это позднее поняли).
Следить за побочными действиями- могут быть кожные высыпания.
Как мне говорили потом уже все доктора - вреда от этого не будет! Разве что может быть гипервитаминоз, а его сразу видно по аллергии. Удачи!
24.12.2003 15:40:30, Пчелка-Венера
Спасибо Венерочка.я попробую обязательно..Мы уже принимали и Магнев6 и в таблетках..Но там были очень маленькие дозы..попробую в ампулах...
24.12.2003 22:24:27, Бумсик
Девчонки, дык на западе АЭП не пьют что ли? В6 и все? Или в каких случаях?
А если ремиссия, может, и у нас реально на В6 перейти?
24.12.2003 16:28:06, надин
Нет, экспериментировать с АЭП не советую.Мы после того как В6 начали, попробовали депакин уменьшить дозу - пошел приступ... На западе пиридоксин тоже далеко не всем помогает....Но там они хотя бы пробуют, а наши даже в расчет не берут. Если бы я сама все дневники приступов не проанализировала....
24.12.2003 16:45:02, Пчелка-Венера
но все же.. у нас просто очень сомнителен диагноз.. не верю, что Вест... все очень неясно, Ноговицину вот письмо накатала уже. И в мечтах уйти с депакина... а В6 мы ваще никогда не пили.. кололи после рождения курс один, кажется, обычную дозу
24.12.2003 17:30:26, надин
