Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Медицинские учреждения
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Девочки!!! Очень прошу Ваших советов и помощи!
Девочки!!! Очень прошу Ваших советов и помощи! Не знаю как быть , что выбрать…. Ситуация следующая – Наши местные неврологи направили нас на консультацию в НЦЗД, «Для подборки дальнейшей тактики лечения. И подтверждения диагноза». Съездили мы на консультацию 21.10. в НЦЗД, (Ехали конечно с надеждой, но получили очередное- никогда не будет как его сверстники, никогда не будет психически нормальным , никогда…) Дальше сказали что «на вскидку» говорить ничего и утверждать не будут, то что касается лечения и диагнозов, и сказали что выбора у нас особо нет- надо теперь лечь к ним на госпитализацию , назначили даже дату- с 22.12.08 на 2 недели , (т.е. НГ встречать нам в больнице) но даже не это меня так «пугает», а есть ли смысл нам там лежать??? И кто-нибудь лежал там???. Лечащего врача который нас должен будет вести зовут–Белла Ибрагимова ( Кто-нибудь слышал о такой? ?Отзывы??)
Наша основная проблема заключается в том, что местные врачи не могут «договориться» между собой, лечения как такового не дают.
И может быть посоветуете центр в Москве куда нам вообще обратиться, где хорошие специалисты?( неврологи , психоневрологи) Я вот тут много хороших отзывов прочитала про «Невромед», может туда нам все-таки лучше???
Заранее Спасибо!!!
34 комментария
Мы были в 2006 году там.Ни кому не буду рекомендовать туда..тем более за деньги..выкачка денег идет.все шаблон. А ПНО у них вообще жуть. Ну может за годик другой изменилось то то..но вря ли..я так с мамой одной общалась пол года назад..все тоже самое..я бы туда ни ногой.все что они предлагают можно и не ложась сделать..
28.10.2008 11:34:37, Бабочка2008
28.10.2008 11:34:37, Бабочка2008
Так в том наша проблема и заключается , что одним днем все обследования сделать мы не сможем, а ездить в Мск из нашего города это нам еще дороже обойдется. И еще у нас то ситуация, что нас именно здравоохранение туда послало, сын идет бесплатно, а я разумеется нет. А Вы тоже у Беллы лежали?
И еще вопрос? Дала лично Вам что-нибудь выписка и рекомендация из НЦЗД ?
28.10.2008 19:08:10, Яриннка
И еще вопрос? Дала лично Вам что-нибудь выписка и рекомендация из НЦЗД ?
28.10.2008 19:08:10, Яриннка
У меня прямо противоположное мнение сложилсь про МЦ ЗД, но мы с дочкой в нефрологии наблюдаемся. За те деньги, что с нас взяли за госпитализацию дочь обследовали не только по основному, но и по всем сопутствующим заболеваниям, дали грамотные рекомендации и денег не тянули никаких. Отношение нам всем очень понравилось.
28.10.2008 13:34:48, Иртим
Значит не все врачи «зажрались» еще. Что радует! Мы вот от консультации были просто в шоке, от отношения в первую очередь, и хамского тона, Поэтому и думаем все ли врачи там такие? И стоит ли ложиться?...
28.10.2008 19:11:39, Яриннка
а мы там сейчас на дневном стационаре в неврологическом отделении за 15000 руб., я в полном восторге, если брать все процедуры, анализы и консультации отдельно, вышло бы намного дороже, и как раз отношение врачей к ребенку и родителям нравится очень-очень, у нас получится около 3-х недель
29.10.2008 10:23:46, Lubanya
в "невромед" конечно пойти можно,там принимает Циркин ( он же в НПЦЗ работает? -уточните,не в курсе)-он хороший диагност,его слово имеет вес в этой среде.НО! понимаете,в психиарии никакие бумажки из частных мед центров силы не имеют,насколько я знаю-особенно перед армией-нужно наблюдение в гос.клинике.вас смущает именно госпитализация? попробуйте как-то договориться-с мамой нельзя? ну или еще как-то....
ой,только сейчас прочла-это не центр псих здоровья рамн на Каширке? я ошибаюсь?
27.10.2008 16:16:03, Ольга местная
ой,только сейчас прочла-это не центр псих здоровья рамн на Каширке? я ошибаюсь?
27.10.2008 16:16:03, Ольга местная
Не-а, центр на Ломоносовском п-те.
Кладут то они сына вместе со мной, даже расценки мне назвали 10 тыс. за 2 нед.Плюс обследования около еще 15. А вот то что касается армии, вряд ли она нам когда-либо «светит»…
Про Циркина спасибо, буду узнавать!
27.10.2008 21:09:46, Яриннка
Кладут то они сына вместе со мной, даже расценки мне назвали 10 тыс. за 2 нед.Плюс обследования около еще 15. А вот то что касается армии, вряд ли она нам когда-либо «светит»…
Про Циркина спасибо, буду узнавать!
27.10.2008 21:09:46, Яриннка
Мы ложимся туда раз в пол года, Бэллу Ибрагимовну знаем хорошо, врач неплохой, заведующая по лечебной части. Нам там помогают, кому-то нет, но попробовать наверное имеет смысл. Просто после первого раза ожидать чуда не стоит...
27.10.2008 15:31:10, swetka
Получается Вы там периодически лежите?
Чуда мы ждем конечно, без этого нельзя, но только не от этой госпитализации.
А скажите пожалуйста, какие там условия?? Сколько человек в палате? Есть ли игровая комната?? Гулять можно и т.п??? Если делали вам обследования то сколько Вы хоть примерно платили?? И еще у нас вот «неофициально» есть такса «взятkи» лечащему врачу, она там тоже есть? ?И в каком размере??Заранее спасибо!
27.10.2008 21:15:10, Яриннка
Чуда мы ждем конечно, без этого нельзя, но только не от этой госпитализации.
А скажите пожалуйста, какие там условия?? Сколько человек в палате? Есть ли игровая комната?? Гулять можно и т.п??? Если делали вам обследования то сколько Вы хоть примерно платили?? И еще у нас вот «неофициально» есть такса «взятkи» лечащему врачу, она там тоже есть? ?И в каком размере??Заранее спасибо!
27.10.2008 21:15:10, Яриннка
Я думаю вам будет неплохо, под праздники мало народу ляжет, игровой комнаты нет, зато гулять вечером можно, а в выходные хоть целый день. Попросите у Бэллы на выходные пропуск на улицу с ребенком, просто вообше гуляют на территории. А так можно будет кудато сходить.Обычно в палате 2-е детей и 2 мамы, есть ванная для детей и душ для мам. В столовой холодильники, на кухне микроволновка и чайник. Жаль в последнее время запретили мамам сидеть на кухне после 10 вечера.Нужно мыть полы в палате и где-то еще назначат (корридор, столовая) поочереди и выносить мусор, тоже по графику. Отдельно я платила за МРТ, генетические анализы и аллергопробы. Еще они предлагают сдать кровь Тест пароксизмальной активности, она тоже плпатная, но все по желанию, можно отказаться. За себя, вместе с питанием, платят около 500 рублей в сутки. Ну и конечно врача отблагодарить около 5000. У меня примерно получается тысяч 20000, это если с МРТ. Просто первый раз ожет выйти и больше, потому-что они постараются сделать максимальное кол-во анализов, теперь я за многие анализы уже не плачу, потому-что она мне положены по заболеванию, а в первый раз все оплачивала. Если что, спрашивайте еще, я наверное что-то упустила...
28.10.2008 14:02:18, swetka
Извините, пожалуйста. А что такое тест пароксизмальной активности? Что тестирует – судорожную готовность?
01.11.2008 18:50:49, Suffer
OFF: посмотрела регу, у моего сына похожее заболевание - изовалериановая ацидемия. А вы используете диету? Моему нельзя есть белок и в частности аминокислоту лейцин.
29.10.2008 14:37:02, Natem
29.10.2008 14:37:02, Natem
Да мы на диете, причем даже рекомендуемую дозу белка не съедаем, а вот аминокислотную смесь кушать не смогли. На ней были сильные приступы гипогликемии, по несколько раз в день, а когда увеличили дозировку до половины от прописанного схлопотали очень сильный криз.
29.10.2008 16:42:00, swetka
Мы тоже не смогли есть аминокислотную смесь английской фирмы SHS. По тем же причинам (кризы и гипогликемия). Идеально подошла Смесь американская, фирмы Ross Metabolics. Кстати, на ней ушли наши эпиприступы. Пока было мало белка в рационе (когда мы ели 8 г белка в сутки и без гидролизата), шли эпиприступы. Как только нашли подходящую аминокислотную смесь - эпилепсия ушла. Уже почти 3,5 года ремиссии (ТТТ).
30.10.2008 00:44:11, Natem
30.10.2008 00:44:11, Natem
Нам на наш вес целых 38грамм белка разрешили, но мы и столько не съедаем.Приступов пока вроде нету(ттт).А вот после болезни похоже опять криз начинается.Я не поняла, что это инфекция, решила просто простуда и не повезла кровь на анализ.А как вы вышли на эту американскую фирму? И как вы ее достаете?
30.10.2008 14:38:15, swetka
Достаем в Америке. Нам в МНИИ Педиатрии и детской хирургии на Талдомской (в отделении генетики) наша лечащий врач сделала письмо (с переводом на английский) со всеми печатями и реквизитами, что ребенок нуждается в такой аминокислотной смеси, и мы послали по факсу в Америку. Потом мне там живущая девушка заказывала и обычной почтой присылала. Потому что у нас в России наш гидролизат без лейцина даже не зарегистрирован и обходился нам SHS в 3000 руб. банка. А тот, американский - 60 долл. банка. Дешевле.
Последний раз я вообще попросила знакомуя купить мне эти баночки, она пошла в аптеку, и заказала, через 2 часа ей привезли, и она по почте мне их отправила. Обычной почтой.
Вам, наверное, вот такая нужна (посмотрите табличку с составом, отличается она от того, что вы пробовали или нет?):
30.10.2008 15:11:41, Natem
Последний раз я вообще попросила знакомуя купить мне эти баночки, она пошла в аптеку, и заказала, через 2 часа ей привезли, и она по почте мне их отправила. Обычной почтой.
Вам, наверное, вот такая нужна (посмотрите табличку с составом, отличается она от того, что вы пробовали или нет?):
30.10.2008 15:11:41, Natem
Да став отличается, вот только неизвестно, подойдет она нам или нет, а стоит столько же как и нутриция. Мне наш генетик объяснила, что у нас низкие цифры в анализах, поэтому смесью мы его перегружаем. А у вас в анализах очень большие отклонения от нормы были? У нас например в моче метималоновая кислота в норме 2 а вылезло 20.А у вас как было? А смесь я все-таки нашим генетикам и диетологу покажу.Спасибо за информацию.
30.10.2008 18:59:06, swetka
У нас на момент постановки диагноза в 100 раз превышало показатели изовалериановой к-ты и изовалерилглицина. А диетолог ваш кто? У нас в свое время была Денисова С.Н. из 9-й б-цы им. Сперанского.
30.10.2008 21:48:44, Natem
30.10.2008 21:48:44, Natem
А вы не знаете там на сайте цена указана за банку или за упаковку из 6 штук? Если за упаковку то цены у них очень радостные, потому что наша баночка стоит 5500...
30.10.2008 19:51:04, swetka
За коробку 6 шт. мы платили 360 USD. А где там на сайте цена на вашу банку - я не нашла. :((
30.10.2008 21:51:39, Natem
30.10.2008 21:51:39, Natem
Я нашла там цену 215, наверное тоже за упаковку.А диетолог у нас Бушуева, она там же на Ломоносовском в НИИ Педиатрии.Если они разрешат, будем пробовать эту смесь.Может нам тоже она пойдет, она мне кажется помягче, чем в нутриции.В ней содержание белка намного меньше, даже в банках для взрослых, а вспомогательные вещества вообще очень сильно отличаются.
30.10.2008 22:10:49, swetka
А вы анализы тоже на Каширке у Захаровай сдавали? А еще скажите пожалуста у вас эти цифры в анализе во время криза были?
31.10.2008 09:57:34, swetka
У Захаровой тоже делали. И еще делали в антидопинговом центре в НИИ физкультуры и спорта в Елизаветинском пр-де. (но сейчас там не делают, мы-то намного старше вас)
Цифры были во время белковой провокации. Кормили ребенка целый день творогом и котлетами, а наутро велели сдать анализы, там все зашкалило. А в обычном состоянии у него были цифры в 2-3 раза выше нормы. Без всякого криза. У нас криз-то всего 3 или 4 раза в жизни был, из них - 2 комы.
01.11.2008 11:48:33, Natem
Цифры были во время белковой провокации. Кормили ребенка целый день творогом и котлетами, а наутро велели сдать анализы, там все зашкалило. А в обычном состоянии у него были цифры в 2-3 раза выше нормы. Без всякого криза. У нас криз-то всего 3 или 4 раза в жизни был, из них - 2 комы.
01.11.2008 11:48:33, Natem
А мы с белковой нагрузкой только аммиак проверяли, а у Захаровой сдавали в нормальном состоянии.А Ваня у меня сам себя ограничивал в белке, поэтому и всего в 10 раз выше нормы.Так Захарова даже домой мне перезванивала и пыталась доказать что мы этим не болеем, пока с нашими генетиками не поговорила. Я поэтому у вас так подробно и выспрашиваю. А я все надеялась, вдруг у нас и правда цифры небольшие и врачи немного ошиблись. Хотя на диете результат пости сразу стал виден. Ребенок ожил, повеселел, интерес к жизни появился, а до этого только лежал перед телевизором или спал. А у вас криз тоже может любая инфекция справоцировать?А про допингконтроль я тоже слышала, даже ездила туда, говорила с заведующим лабораторией, у них анализ намного дешевле чем на Каширке.
01.11.2008 16:01:51, swetka
Криз может спровоцировать что угодно - по идее, начиная от срыва диеты и заканчивая инфекцией. Но мы стараемся до криза не доводить. Если заболеет, отпаиваю регидроном и снимаю кетоацидоз всеми возможными способами. Потому что мой деть уже большой, у него огромная нагрузка в школе и в музыкалке и болеть особо некогда.
02.11.2008 12:16:40, Natem
02.11.2008 12:16:40, Natem
Мы принимаем большими дозами л-карнитин, глицин (нам по основному заболеванию положено их пить), раз в полгода - цитохром-Ц колем, колем. Если инфекция - побольше щелочного питья, регидрон, даже если нет обезвоживания, убираем практически весь белок и сажаю ребенка на один гидролизат на пару-тройку дней. Помогает избежать кризов.
03.11.2008 15:15:07, Natem
03.11.2008 15:15:07, Natem
У нас практически тоже самое, только глицин нам наоборот ни в коем случае нельзя, а капаем реамберин, хотят еще попробовать цитофлавин ( я так поняла это практически одно и тоже).И вот еще сказали лактофильтрум обязательно.А белок я тогда только растительный даю. Нам разрешили если все нормальноо кушать рис и гречку, без молока. Даже немного сыра творожного можно и жирной сметаны в суп.А еще обязательно кудесан, у нас начинается вторичная митохондриальная недостаточность. А гидролизато вы тогда больше употребляете, если на нем одном?
03.11.2008 16:58:14, swetka
Вторичная митохондриальная у нас тоже есть, лет с 4-х. И плохая переносимость физ.нагрузки. Но сейчас я на это стараюсь не обращать внимания, он делает все по возрасту. Кудесан даю курсами, но иногда забываю. :)
Гидролизат даю больше, если тольеоо он один. Чтоб наелся.
04.11.2008 14:24:17, Natem
Гидролизат даю больше, если тольеоо он один. Чтоб наелся.
04.11.2008 14:24:17, Natem
Вам тоже удачи, а мы уже 17 ноября ложимся, если будут какие-то изменения напишу.
28.10.2008 20:02:10, swetka
Читайте также
Как выбрать тот самый сапборд
Как среди всего этого многообразия найти ту самую доску, которая станет вашим лучшим другом на воде? Не переживайте, мы здесь, чтобы помочь! Давайте вместе разберемся, как выбрать идеальный сапборд и сделать ваш старт в мир гребли на доске незабываемым!
Почему важно вовремя диагностировать и лечить скрытые родовые травмы у детей
Проблемы со сном, аппетитом или поведением могут быть следствием травмы, которую малыш получил при рождении. В статье расскажем, как распознать такие нарушения и почему важно вовремя их корректировать.
