Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Заболевания
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
ВПС: Здравствуйте, есть ли среди вас мам
ВПС: Здравствуйте, есть ли среди вас мамы детишек-"сердечников"? Ищу ответ на очень узкий вопрос по теме. ... И просто пообщаться. Спасибо!
17.12.2003 20:13:08, Виктория Л.
27 комментариев
Очень интересно! Мы оперировались в Москве в Бакулева, а сейчас пока на несколько лет временно находимся в Ереване. А там и там разные принципиально способы для нашей, если потребуется, повторной операции. У нас - стеноз аорты с (уже) - недостаточностью. Заранее ищу информацию о том, что же лучше и прогрессивнее, и не могу найти незаинтересованную сторону. Может быть, у кого-то подобный диагноз и больше информации по своему опыту?!! Мне показалось, что это вообще достаточно серьезный вопрос - об апробации методов, отсроченных результатах. Мало информации в наших странах. Спасибо за отклик.
18.12.2003 01:45:22, Виктория Л.
Уже обратились, теперь параллельно наблюдаемся в двух клиниках. Сейчас-то вы где? И где наблюдаетесчь после операции?
18.12.2003 14:10:17, Виктория Л.
Есть, к сожалению. Нам 1 год и 3 мес. Уже прооперированы. Был ДМПП. Пишите :)
Еще есть девочки - думаю откликнутся. 17.12.2003 21:45:27, Мама Инна
У нас нет шрама, т.к. операция была закрытая - через бедро (вальвулопластика, новомодная тогда). На бедрах были по 1-1,5 см, но быстро изчезли. У нас еще осложнение было - тромбоз бедренной артерии. Но сразу же развился коллотеральный, обходной кровоток. А артерия там не работает. Но Слава Богу, нога как нога. Это я к тому, что рано сделали, маленький был, у детей все как-то быстро на место становится, компенсируется. Может, шрамы сгладятся? Меня это тоже интересует. Если придется повторно, то уже открытую. Жаль, у вас странички нет. Хотела на вас посмотреть. Вам часто наблюдаться?
19.12.2003 18:08:38, Виктория Л.
Еще есть девочки - думаю откликнутся. 17.12.2003 21:45:27, Мама Инна
Нас в 7 мес. оперировали, а сейчас Мише 6 лет. Но у нас клапанный стеноз аорты. И лет до 4,5 все было стабильно, а потом невесть откуда по обследованиям прибавилась сердечная недостаточность. А я как никогда ни до ни после не видела симптомов, так и не вижу изменений. А врачи говорят, что в случае ухудшения единственный метод - искусственный клапан. Это в России. А в Ереване в первый раз год назад услышала, что существует для детей операция Росса - перестановка местами легочного и аортального клапана самого ребенка, а вот искусственные клапаны они детям не ставят. Вот и думай, что да как. Слава Богу, что мы себя хорошо чувствуем. Извините, что я со своими подробностями, может, кто-то прочитает, кто знает, что почем... Спасибо. А как ребенок себя сейчас чувствует? Растете? С нами тогда еще мальчик лежал-ровесник. Это в Бакулева. У него Ильин делал операцию тоже по перегородке. Хорошо сделали. Больше не общались.
18.12.2003 02:21:35, Виктория Л.
Да, в вашем вопросе я не советчик.
У нас тоже операция в Бакулева была. Делал Ким А.И. - заведущий ОРХН. Сейчас только здоровый шрам напоминает и три дырки в пузе. А как сейчас у вас шрам выглядит? 18.12.2003 21:31:37, Мама Инна
У нас тоже операция в Бакулева была. Делал Ким А.И. - заведущий ОРХН. Сейчас только здоровый шрам напоминает и три дырки в пузе. А как сейчас у вас шрам выглядит? 18.12.2003 21:31:37, Мама Инна
Да вот же, на днях надо было в Бакулева на контрльное эхо ехать - три месяца после операции прошло. Но мы всем своим семейством от гриппа трупами лежим. Какой же он в этом году тяжелый!
У дочки еще большие разрезы от катетеров на шее (3 см) и на ручке (1,5). Второй практически не видно уже, а первый стал бледным-бледным. Бум надеяться что лет через N-дцать и с большим тоже произойдет...
Пора бы мне тут зарегистрироваться :))) Чуть оклеймаюсь и сделю это. 20.12.2003 18:16:54, Мама Инна
У дочки еще большие разрезы от катетеров на шее (3 см) и на ручке (1,5). Второй практически не видно уже, а первый стал бледным-бледным. Бум надеяться что лет через N-дцать и с большим тоже произойдет...
Пора бы мне тут зарегистрироваться :))) Чуть оклеймаюсь и сделю это. 20.12.2003 18:16:54, Мама Инна
У нас, правда, не на сердце была операция, а на кишечнике, но шрам тоже ого-го какой! ОТ пупка и в самый низ живота. Делали в 5 мес., Сейчас 8 лет и 3 мес., шрам на месте, но только бледный. А от катетера на шее практически не виден стал. Точечки какие-то. А был тоже см 3, не меньше. Может хоть это Вас успокоит.
21.12.2003 01:33:13, Наташа и Игорек
Спасибо :) У нас еще неприглядность в том, что во время операции видно ребра раздвигали и теперь деформирована форма - горбом в одном месте осталась. Может сядет на место, а может нет :((( А ведь девочка, будет хотеться в топиках ходить....
21.12.2003 23:10:27, Мама Инна
Деформирована форма чего? Шрама? Ребер? Нам неплохо помогла мазь Контрактубекс - она как раз убирает келлоидные рубцы и шрамы. Но мы ею пользовались уже после 5-ти лет (на всякий случай).
22.12.2003 00:16:31, Наташа и Игорек
Ребра торчат небольшим килем вперед :((
22.12.2003 22:16:32, Мама Инна
мы немного сердешники, а так в основном симптом Элерса-Данлоса.
17.12.2003 21:41:17, Полюшка
Я первый раз слышу про этот синдром. Поняла, что в этом окошке много тех, кто общается с аутичными детками. Я совсем недавно заинтересовалась этой темой, прочитала книжку в тему по развитию аутичных деток, про их подготовку к школе в том числе. Оказывается, как мне сказали, в Ереване неплохо поставлена детская психология тоже, в связи с последствиями землетрясения. Здесь есть неврологический детский центр и специалисты. Не знаю, как с этим делом в нашей столице и по России - раньше я это только вскользь проходила в институте по психологии. И только на практике видела аутичного ребенка. Почему-то у нас нет никаких масштабных программ социализации? Наблюдаю, что в Ереване, например, все как-то ближе к людям - есть обычные садики, где вместе с другими детьми приводят детей-инвалидов в те же группы. Хотя я многого не знаю. Как мне сказали на ВТЭКе - "каждый в своем диагнозе, о других ничего не знает". А нужно как-то по-другому... :)!
18.12.2003 02:08:39, Виктория Л.
Да нет, это немного другое, "патология соединительной ткани", и соответственно страдают многие органы, в том числе и сердце.
18.12.2003 13:11:33, Полюшка
Да, это заболевание митохондриальной этиологии. Со стороны сердца, ка правило, пролапс митрального клапана, кардиомиопатия.
18.12.2003 19:46:33, Наташа и Игорек
Нам недавно поставили его, я еще толком не поняла что к чему. По крупицам собираю информацию: можно ли это как-нибудь лечить, каков прогноз и т.д. Очень смущает что диагноз поставили без каких-либо лабораторных исследований, "на глазок". Если у Вас есть информация по этому заболеванию, поделитесь пожайлуста. Еще хочу пройти независимое обследование, в специализированной больнице, правда не знаю есть ли такая.
18.12.2003 21:47:33, Полюшка
Вам надо бы обследоваться в отделении генетики МНИИ Педиатрии и детской хирургии на Талдомской, 2. Мы там каждые полгода дежим, и с нами в палате, как правило, 1-2 мальчишки с Элерса-Данлоса бывают. Я их там насмотрелась. Классные ребята, интеллект не страдает, только проблемы с перерастяжимостью тканей. Кстати, этот синдром бывает нескольких типов. И на глазок такие вещи не ставят. Им и биопсию делают, и кровь на митохондриальные ферменты смотрят, и много еще чего.
Звоните 483-2092 зав. отделением врожденной и наследственной патологии Шилову Адольфу Валентиновичу, если заинтересуетесь этим отделением. 18.12.2003 22:39:09, Наташа и Игорек
Звоните 483-2092 зав. отделением врожденной и наследственной патологии Шилову Адольфу Валентиновичу, если заинтересуетесь этим отделением. 18.12.2003 22:39:09, Наташа и Игорек
Вы просто не представляете как выручили. Я в такой замешательстве была. А насколько удобно будет позвонить туда, может подьехать, записаться сначала? Надо ли направление, если платно насколько дорого? Спасибо.
18.12.2003 23:18:28, Полюшка
Читайте также
Готовим кулич к Пасхе: творожный и морковный
2 рецепта куличей от популярного фудблогера
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?
