Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Просто поделиться...
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Мускульная дистрофия
Виделась в выходные со знакомой, с чиьм сыном дружил мой сын года два-три назад. Тогда мы достаточно часто виделись, а потом наши пути как-то разошлись. Ее сыну сейчас 6 лет, на вид самый обычный здоровый мальчишка. Он правда всегда был очень маленьким. И оказывается ему сейчас поставлен диагноз - мускульная дистрофия. Когда я с его мамой разговаривала, то даже не отдавала себе отчета, насколько все серьезно. А это значит инвалидная коляска к 8-12 годам, и редко кто доживает до 20 лет... Лечения нет, эта болезнь 100% фатальна. все лечение состоит в том, как отсрочить смерть, улучшить ничего нельзя. Они делают растяжки и занимаются плаванием, пока ничего не заметно. Может кто- нибудь что-то подскажет, может есть еще какие-то методики, которые можно попробовать? Все что я пока пролопатила в интернете - однозначно смерть и все, не лечится. Не знаю как поддержать его маму, просто шок. Но она очень оптимистично держится,она очень стойкий человек.
11.09.2008 06:54:11, ЕГ-75
15 комментариев
Судя по тому, что Вы описывает, это миодистрофия Дюшенна. Говорят, где-то в США делают генетическую подсадку и дети вылечиваются.
11.09.2008 21:52:54, Natem
11.09.2008 21:52:54, Natem
Миопатии разные бывают. У моей дочери одна из форм. Лечения и правда только поддерживающее.
Но нам повезло - поражены лишь ноги, с этим живут долго.
Много о мышечной дистрофии на сайте miopatia.ru.
Кстати, в Приемной есть семья, усыновившая мальчика с Дюшеном. 11.09.2008 15:14:19, Larisa_K
Но нам повезло - поражены лишь ноги, с этим живут долго.
Много о мышечной дистрофии на сайте miopatia.ru.
Кстати, в Приемной есть семья, усыновившая мальчика с Дюшеном. 11.09.2008 15:14:19, Larisa_K
где-то сталкивалась с инфой, что лечение идет на генетическом уровне, может вам еще в этом плане поискать?
Сил и удачи родителям и малышу! 11.09.2008 13:46:52, Антошкина мама
Сил и удачи родителям и малышу! 11.09.2008 13:46:52, Антошкина мама
В том то и дело, что стволовіе клетки к этому никакого отношения не имеют. Там какое-то другое лечение, поищите.
13.09.2008 12:04:50, Антошкина мама
Мышечные дистрофии бывают разные. Директор рассказывал после одной из биохимических конференций случай, как в западной лаборатории вылечили 17-летнюю девушку. Она до этого лежала, а с прописанными препаратами встала и пошла. У неё в митохондриях была недостаточность второго пункта сопряжения. Ей подобрали подходящий шунтирующий хинон, с первого пункта на третий, что-то из производных витамина К3, если не путаю название. Но принимать пожизненно.
И еще знаю случай. Когда вылечил маленького ребенка (между 1,5 и 3) целитель из серии народной медицины и там диагноз сняли. У лечившего медицинское образование, он сам не понимает, как подобное возможно. Единственное логичное объяснение (чудес не бывает!) - удалось активировать более рание изоформы белков, которые должны бы по возрасту уходить. 11.09.2008 12:09:32, Lyuba
И еще знаю случай. Когда вылечил маленького ребенка (между 1,5 и 3) целитель из серии народной медицины и там диагноз сняли. У лечившего медицинское образование, он сам не понимает, как подобное возможно. Единственное логичное объяснение (чудес не бывает!) - удалось активировать более рание изоформы белков, которые должны бы по возрасту уходить. 11.09.2008 12:09:32, Lyuba
На дружественном сайте Ева ру есть тема в поможем вместе про девочку Настю Савченко, у нее такое же заболевание :(.Почитайте топик про нее, можете пообщаться с ее мамой, она очень отзывчивый человек и очень бореться за свою дочку. Они вроде сейчас лечаться по новой эксперементальной методике.У нас подозревали такое заболевание, но слава Богу не подтвердилось.Сил маме и ее сыночку, я очень верю что скоро найдут методы лечения этого заболевания.
11.09.2008 09:46:14, ЛенаМ
Существуют множество форм этого заболевания, есть лекарства, которые стабилизируют состояние, специальные терапии...
У моей дочки подозревали такое, слава Б-гу, не подтвердилось.
11.09.2008 08:39:54, ХельгаА
Не помню название, был художественный фильм с Барбарой Стрейзанд как раз на эту тему - героиня помогала сыну с этим диагнозом достойно жить и умереть :(. На меня в свое время произвел впечатление, не знаю, нужен ли он вашей знакомой, может, ей и так тошно :(.
11.09.2008 07:20:57, :((
У нашей семьи есть очень близкие друзья, у которых сын 8 лет тоже с мышечной дистрофией. Они узнавали, что лет через 3-5 будет возможно лечение стволовыми клетками, эксперименты в Китае уже ведуться. Они очень жизнерадостная пара, ребенок уже двигается плоховато, но они не унывают, воспитывают, как и обычного ребенка, школа, английский и т.п.
11.09.2008 09:59:52, Sweetlana
Может я не в теме. Но что то жутковато. У меня сын 10 лет с мышечной дистрофией (врожденно).Родился с задержкой внутриутробного развития. Из за дистрофии пошел позно, относительно здоровых детей(1,5года).Вот кормила из ложки до 8, 5 лет.Проблемы большие с аппетитом и весом.Сейчас не кормю, ест сам.появился таки аппетит.В 10лет рост 132см.вес 29 кг.Врачи всегда про дистрофию молчали, хотя диагноз:гипотрофия 2 ст.и есно мышцы не наростали, только начался процесс.Сердечко у нас не очень, гипертония.Я как с тундры.Что счас делать, какие анализы сдать? Врачи молчат.
11.09.2008 17:20:46, Грейс Ли
Вот и я читаю и тоже нервничаю, хотя были у ортопеда в центре на Преображенке и там сказали, что миопатии нет, но рост 130, а вес всего 21,5. Тоже дистрофан.
13.09.2008 22:23:16, Babu
У вас наверно не синдром Дюшена. Там все сначала хорошо, а потом только начинается угасание
11.09.2008 19:37:51, ЕГ-75
Читайте также
Слепое пятно: невидимая преграда на пути к объективной реальности
У вас есть слепое пятно? Не то, о котором вы думаете. Узнайте, как физиологический феномен объясняет наши "слепые зоны" в мышлении и отношениях, и как их преодолеть. Читайте статью!
Скрытые родовые травмы: чем они опасны и как вовремя их распознать
На какие "красные флаги" важно обращать внимание
