Подруга родила ребенка с синдромом Дауна.
Собираюсь к ней в гости (она пригласила). Совершенно не представляю что говорить ей. :( Очень жаль ее и ребенка, боюсь на пороге расплакаться. Нужна ли ей сейчас моя жалость и мои слезы? Чем ей действительно можно сейчас помочь?
Ребенок у нее второй, первый в норме.
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: -- посиделки
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
как поддержать подругу
26.08.2008 00:26:50, прошу совета!!!12 комментариев
Девочки, огромное спасибо за ответы!
Информацию частично почитала. И поревела. И подумала. Первичный ужас и смятение прошли. Теперь совсем-совсем другой настрой!!!
Хочу знать как действовать, чтоб помочь ребенку.
С чего начать? Может какие исследования нужны? Заниматься лучше по какой системе (по Доману где-то прочла)?
Очень буду рада новой информации. 26.08.2008 19:25:34, прошу совета!!!
ну вот и славно!
СД ребенку как поставили - "на глаз" или уже сделали кариотипирование? если есть кариотип, то с ним можно сходить на консультацию к генетику в МНИИ педиатрии на Талдомской или в НИИ Генетике на Москворечье. СД ведь тоже разные бывают - в зависимости от вида аберрации.
С 1 сентября звоните в Даунсайд Ап и записывайтесь на консультацию. Списывайтесь с родителями других детишек, общайтесь, встречайтесь - их опыт самый бесценный и полезный, они все подскажут - и как с ребеноком заниматься, и врачей - если понадобится.
Обязательно проверить сердце в первую очередь - это слабое место у Даунят. НИКАКИХ ПРИВИВОК, КАТЕГОРИЧЕСКИ! они могут очень серьезно ухудшить состояние малыша, как физическое, так и умственное! если в общем и целом ребенок себя чувствует нормально (СД - это ведь не болезнь, это сочетание признаков, объединенных единым механизмом возникновения), то ничего особенного, отличающегося от того, чтобы мама делала с обычным ребенком, делать не надо. конечно же ребенка должен наблюдать невропатолог. и вот уже он скажет - нужли ли какие-то доп. обследования, как МРТ, ЭЭГ, НСГ и т.д.
26.08.2008 20:02:04, Моника Правински
делают ли кариотип в роддоме - не могу сказать. вряд ли в самом роддоме - там могли взять кровь на анализ и отправить ее в лабораторию. на основании чего ребенку поставлен синдром дауна?
кариотип при СД выглядит например так (если ребенок мальчик): 47,XY,+21
есть у вашей подруги какой-то документ, в котором что-то похожее написано?
ЭЭГ - электроэнцефаллограмма
НСГ - нейросонография (УЗИ мозга проще говоря)
МРТ - магнитно-резонансная томография
и еще один моментик: хоть это и трудно поначалу - не суетитесь, не бегите, не хватайтесь за все и сразу, больше и сильнее - не значит лучше. а особенно не верьте тем, кто будет обещать быстрое и полное выздоровление за большие деньги. увы, очень много мошенников наживаются на боли родителей, потому как понимают - больше всего на свете они хотят вылечить ребенка и за это готовы отдать все что угодно, готовы поверить всем и любому, кто даст надежду, приголубит... будьте осторожны! удачи! и ходите сюда - тут всегда поддержат, ответят на вопросы, посоветуют!
27.08.2008 12:30:47, Моника Правински
Информацию частично почитала. И поревела. И подумала. Первичный ужас и смятение прошли. Теперь совсем-совсем другой настрой!!!
Хочу знать как действовать, чтоб помочь ребенку.
С чего начать? Может какие исследования нужны? Заниматься лучше по какой системе (по Доману где-то прочла)?
Очень буду рада новой информации. 26.08.2008 19:25:34, прошу совета!!!
При С.Д. у человека повышено содержание перекиси водорода в крови и тканевых жидкостях, соответственно, клетки охотнее уходят в апоптоз. Это не единственный синдром, когда ситуация такова, но при С.Д. это, возможно, главный поражающий фактор. Почитайте об участии перекиси водорода в цепи апоптоза, и об апоптозе вообще. Один из реально доступных смягчающих факторов - антиоксиданты. Их желательно начать принимать как можно раньше (причем набирать разные, что более физиологично и не перегружает какой-то один ферментативный путь, поэтому не сажает печень), и витамины весьма важны, так как компенсаторные возможности организма низкие. При С.Д. бывают недостатки гормонов, это явление вторичное, но ведет к тем самым проблемам, которые и характеризуют синдром. Поэтому желательно наблюдение у очень хорошего эндокринолога, лучше там, где можно регулярно делать анализы основных гормонов. Мне говорили знакомые генетики, что своевременная гормональная терапия весьма способствует сглаживанию неблагоприятных явлений и повышает «потолок» достигаемого развития.
А вот что нехорошо – разнообразные «панацеи» с перекисью водорода при приеме внутрь. И еще. Сейчас в ряде витаминов есть негемовое железо. В сем его вред для всех – это особый разговор, почему такие «комбайновые» витамины выпускать не след – тоже. Но что при С.Д. негемовое железо особо нехорошо – это, несомненно, как впрочем, и для многих неврологических или обменных состояний, когда прописывают антиоксиданты, так как негемовое железо – их антагонист. Если нужно поднять гемоглобин, дано принимать гемовые формы железа. К сожалению, здесь даже врачи грешат непониманием. В этом смысле и на воду хорошо бы фильтр от тяжелых металлов ставить. По поводу «бутылированной воды» не обольщайтесь: знакомые из СЭС, как и знакомые химики не в восторге от пластиковой тары, в которой всегда есть растворимые пластификаторы. Уж если речь о химических примесях (а не о том, как не заразиться местными болезнями через воду), то тара должна быть стеклянной.
И, по примеру Моника Правински, сумамедом (он же азитромицин) запасайтесь – хороший антибиотик. 27.08.2008 07:57:03, б и о л о г
А вот что нехорошо – разнообразные «панацеи» с перекисью водорода при приеме внутрь. И еще. Сейчас в ряде витаминов есть негемовое железо. В сем его вред для всех – это особый разговор, почему такие «комбайновые» витамины выпускать не след – тоже. Но что при С.Д. негемовое железо особо нехорошо – это, несомненно, как впрочем, и для многих неврологических или обменных состояний, когда прописывают антиоксиданты, так как негемовое железо – их антагонист. Если нужно поднять гемоглобин, дано принимать гемовые формы железа. К сожалению, здесь даже врачи грешат непониманием. В этом смысле и на воду хорошо бы фильтр от тяжелых металлов ставить. По поводу «бутылированной воды» не обольщайтесь: знакомые из СЭС, как и знакомые химики не в восторге от пластиковой тары, в которой всегда есть растворимые пластификаторы. Уж если речь о химических примесях (а не о том, как не заразиться местными болезнями через воду), то тара должна быть стеклянной.
И, по примеру Моника Правински, сумамедом (он же азитромицин) запасайтесь – хороший антибиотик. 27.08.2008 07:57:03, б и о л о г
СД ребенку как поставили - "на глаз" или уже сделали кариотипирование? если есть кариотип, то с ним можно сходить на консультацию к генетику в МНИИ педиатрии на Талдомской или в НИИ Генетике на Москворечье. СД ведь тоже разные бывают - в зависимости от вида аберрации.
С 1 сентября звоните в Даунсайд Ап и записывайтесь на консультацию. Списывайтесь с родителями других детишек, общайтесь, встречайтесь - их опыт самый бесценный и полезный, они все подскажут - и как с ребеноком заниматься, и врачей - если понадобится.
Обязательно проверить сердце в первую очередь - это слабое место у Даунят. НИКАКИХ ПРИВИВОК, КАТЕГОРИЧЕСКИ! они могут очень серьезно ухудшить состояние малыша, как физическое, так и умственное! если в общем и целом ребенок себя чувствует нормально (СД - это ведь не болезнь, это сочетание признаков, объединенных единым механизмом возникновения), то ничего особенного, отличающегося от того, чтобы мама делала с обычным ребенком, делать не надо. конечно же ребенка должен наблюдать невропатолог. и вот уже он скажет - нужли ли какие-то доп. обследования, как МРТ, ЭЭГ, НСГ и т.д.
26.08.2008 20:02:04, Моника Правински
а кариотип в род.доме делают? знаю, что какой-то анализ им там делали
МРТ, ЭЭГ, НСГ - расшифруйте, плиз, если не сложно, чтоб знать.
Спасибо за инфу! 27.08.2008 01:08:22, прошу совета!!!
МРТ, ЭЭГ, НСГ - расшифруйте, плиз, если не сложно, чтоб знать.
Спасибо за инфу! 27.08.2008 01:08:22, прошу совета!!!
кариотип при СД выглядит например так (если ребенок мальчик): 47,XY,+21
есть у вашей подруги какой-то документ, в котором что-то похожее написано?
ЭЭГ - электроэнцефаллограмма
НСГ - нейросонография (УЗИ мозга проще говоря)
МРТ - магнитно-резонансная томография
и еще один моментик: хоть это и трудно поначалу - не суетитесь, не бегите, не хватайтесь за все и сразу, больше и сильнее - не значит лучше. а особенно не верьте тем, кто будет обещать быстрое и полное выздоровление за большие деньги. увы, очень много мошенников наживаются на боли родителей, потому как понимают - больше всего на свете они хотят вылечить ребенка и за это готовы отдать все что угодно, готовы поверить всем и любому, кто даст надежду, приголубит... будьте осторожны! удачи! и ходите сюда - тут всегда поддержат, ответят на вопросы, посоветуют!
27.08.2008 12:30:47, Моника Правински
Да нет ничего такого разужасного в СД, чтобы так реагировать! Свою консерваторию сначала подправьте, а потом к подруге идите.
26.08.2008 18:18:53, мама-аня
ой, вы знаете, у меня обычный ребенок, но в детях с СД ничего ужас-ужасного не вижу. Надо себе сказать, что вы идете в гости к ребенку. Понимаете о чем я хочу сказать? Не к больному, вы же не врач, а к ребенку - ну малыш просто выглядит так. Он жив, бегает, прыгает. Всех узнает, радуется и плачет. Он такой же почти. Если бы не внешность - может вы бы и не поняли что у него СД. Как бы объяснить... Ребенка точно жалеть не надо - он дома, с любящими людьми. Все ли дети имеют такое?
26.08.2008 16:44:56, мама дочки 4-х лет
почитайте сами и дайте ей почитать:
http://svetlana75.livejournal.com/66864.html
http://www.det-sad.com/sd
http://www.det-sad.com/393
http://www.det-sad.com/osibie_03
http://sunchildren.narod.ru/
http://www.downsideup.org/
http://downsyndrome.narod.ru/index.html
http://downsyndrome.at.ua/
http://www.nads.org/
http://www.ds-health.com/
http://www.mosaicdownsyndrome.com/mosaic1.htm#Beets
http://downsyndrome.narod.ru/links.html
http://community.livejournal.com/ru_downsyndrome/
http://www.downsyndrom-omsk.narod.ru/index.html
http://www.teatrprosto.ru/?get=hist
http://www.rarechromo.org/html/home.asp
http://www.pravmir.ru/cat_index_210.ht
26.08.2008 11:57:18, Моника Правински
Дайте ей информацию об ассоциации "Даунсайд ап". Объединены родители с детьми с аналогичными проблемами, можно получить много разной информации.
26.08.2008 09:22:03, КатяМ
26.08.2008 09:22:03, КатяМ
Обычно маленькие даунята на первый взгляд практически ничем не отличаются от нормальных младенцев. Разница "вылезет" позже, при обучении счету и прочим наукам. А пока - поговорите как обычно о новородженных - нос папин, глаза мамины или наоборот. При С.Д. несколько снижен иммунитет. Так что можете подарить серебряную ложечку не к первому зубу, а прямо сейчас. Скажите, что дети с синдромом С.Д. ласковые и послушные, охотно выполняют несложные поручения.
26.08.2008 02:17:00, _ _ _
соглашусь. Вы сами присмотритесь к ребенку - он чудесный и ничуть не хуже других детей)))))) Не надо жалеть подругу и ребенка, поддержите, что все у них будет хорошо, многие детки с СД очень неплохо адаптируются к жизни. Посмотрите сами на малыша, уделите ему внимание - Вы поймете, что жалеть не надо. Нужно с ним играть, веселить его, качать на ручках - ну в общем, все, что нужно и здоровым деткам. А для мамы Ваше внимание к малышу и спокойный здоровый настрой будет лучшей поддержкой.)))))))
26.08.2008 01:49:45, Виолика
Читайте также
Как выбрать тот самый сапборд
Как среди всего этого многообразия найти ту самую доску, которая станет вашим лучшим другом на воде? Не переживайте, мы здесь, чтобы помочь! Давайте вместе разберемся, как выбрать идеальный сапборд и сделать ваш старт в мир гребли на доске незабываемым!
СДВГ у детей: как проявляется и что делать родителям
Плохая успеваемость, проблемы со сном и поведением могут быть сигналами СДВГ –распространенного психического нарушения. В статье расскажем, как распознать болезнь и помочь ребенку.
