как я уже писала, я стала редактором рубрики "Особые дети" на "обычном" сайте Детский сад. Стараюсь на общественных началах вести просветительскую работу, "закапывать" ров между "двумя мирами" :-))))
Но ведь важно не только рассказать то, что волнует нас, а и ответить на вопросы. диалог в один голос невозможен.
итак есть вот такой вопрос:
Что самое тяжелое в жизни особой мамы и что самое хорошее в жизни особой мамы?
жду ваши ответы и сразу с учетом, что я их размещу.
ЗЫ: я бы очень не хотела, чтобы сейчас тут появились записи типа: "да какое вам дело?! это не тактично! это праздный интерес! нефиг лезть в наши души!"
на мой взгляд это самый обычный вопрос, наипервейший вопрос для понимания, для закладки первого кирпичика в понимании нас. мне кажется, что нам это нужно.
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: -- посиделки
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Самое тяжелое: это наростающий как снежный ком список беспощадных диагнозов, врач, разводящий руками, отказ от реабилитации по состоянию ребенка. Тяжело мне давалась полная зависимость от состояния дочки и невозможность даже двухдневной поездки.
Хорошее понимашь не сразу и ценишь задним числом: дочка несла такой свет, это был такой драгоценный, действительно особый человечек.. 31.07.2008 00:03:30, Norushka
Хорошее понимашь не сразу и ценишь задним числом: дочка несла такой свет, это был такой драгоценный, действительно особый человечек.. 31.07.2008 00:03:30, Norushka
самое тяжёлое, конечно, связано с диагнозом, с осознанием того, что находишься в пропасти, и со временем не только не выкарабкиваешься из неё, а ,наоборот, проваливаешься всё глубже и понимаешь, насколько она гигантская, бесконечная,
из самого хорошего, конечно, люди: те, уникальные и необыкновенные люди, с которыми сводит судьба и, которые остаются с нами, ну и радость и переполняющая гордость за него, за его успехи и победы, из последнего: тренировки в бассейне и в тренажерном зале обычного фитнесс-клуба!
30.07.2008 17:52:05, Ura
Там же и хорошее в «а жизнь продолжается»…
30.07.2008 17:31:37, ЮлинаТатьяна
Самое тяжелое: изо дня в день много лет подряд заниматься с ребенком, организовывать всю жизнь так, чтобы все было максимально нацелено на результат - и все это в полной неизвестности, будет ли этот самый результат.
Самое приятное: получить-таки результат :-) Постепенно, по чуть-чуть, но добиваться цели и ставить следующие. 30.07.2008 17:25:41, КрОлик
Самое приятное: получить-таки результат :-) Постепенно, по чуть-чуть, но добиваться цели и ставить следующие. 30.07.2008 17:25:41, КрОлик
Да тяжело видеть жалость в глазах других... Но все больше я вижу уважение. И это критерий по которому я создаю свой круг общения. Те, кто счиатет, что жалость единственное чувство, которое может вызвать мой ребенок.. с теми нам не по пути. Вернее им за нами не угнаться))) У нас иная дорога. Иная скорость и иные источники питания))) 30.07.2008 16:23:00, Pupper
Света, я добавлю. Самое тяжелое для меня - преодоление "комплекса отличницы", которая до рождения Мишки думала, что 1. все подвластно ее воле и 2. не надо просто никогда заниматься тем, что делаешь не на "пять". Появление "особого" Мишки - это жирнейший кол ВРАЧАМ, но я все равно мысленно ставлю кол себе, что не уберегла... Вообще абсурдная фраза - "спасти ребенка от педиатров".
А плюсы - каждому успеху радуешься так, как будто твой ребенок... эээ... выиграл Олимпиаду. Ну, и расширения семьи до младшего брата и дочки в планах у нас могло бы не быть, будь наш Михаил здоров. 30.07.2008 16:22:06, Sue
А плюсы - каждому успеху радуешься так, как будто твой ребенок... эээ... выиграл Олимпиаду. Ну, и расширения семьи до младшего брата и дочки в планах у нас могло бы не быть, будь наш Михаил здоров. 30.07.2008 16:22:06, Sue
Сейчас скомпелирую все ответы (еще спрашивала на ЛВ и у себя в ЖЖ) и выложу для начала у себя в ЖЖ http://svetlana75.livejournal.com/- посмотрите, если никто не будет против - отдам статью на размещение.
от себя хочу сказать, что мне было тяжело:
когда во время схваток врач закричала "ребенок срадает!" и все засуетились...
когда после кесарева первые слова врача были "ребенок жив, но..."
впервые увидеть ребенка через 5 дней после рождения в реанимации...
когда я пришла в детское отление больницы с утра - а кровать пустая, и медсестры не знают, что с ребенокм и где он...
узнать результат кариотипа ...
узнать от врача, что если ребенок через месяц не задышет, то...
очень тяжело было найти ответы на вечные вопросы почему, за что? и смириться с тем, что ответов нет...
тяжело было начать просто жить этой новой жизнью и быть счастливой...
самое хорошее - что наш мальчик жив и улыбается нам. мы очень изменились благодаря ему и это самые замечательные изменения. которые только могли произойти. он нас очень сплотил и очень многому научил и учит каждый день - стойкости, мудрости, терпению. мы очень многое поняли про жизнь, про то что ценно, а что не важно. мы поняли - что такое Любовь, Жизнь, Семья. и конечно же каждле его маленькое достижение - это самое большое счастье.
30.07.2008 13:06:44, Моника Правински
Извините, вырвалось, когда прочтала....
тяжело: то что не можешь забыть все, что происходило и когда опять происходит всеравно почему то возвращаешся назад к самому началу, когда еще ОН(Сашка)был в животе....успокаевает огромная любовь к Александрушке и хочется чтобы ему тогда (раньше)было бы не так.
тяжело, когда не можешь смирится с действительностью и дрессируешь, чтобы потом(когда не будет меня , он стал бы такой же как все.......)
тяжело когда Неуверенность...
Легко: когда думашь, что есть намного тяжелее....
когда видишь результаты своей упертости (потом думаешь "калечу" ребенка своими тренингами...)
когда начал ходить (1, 5мес.) на 8 марта! и я поверила, что теперь все получиться.
30.07.2008 16:27:49, Greysli
тяжело: то что не можешь забыть все, что происходило и когда опять происходит всеравно почему то возвращаешся назад к самому началу, когда еще ОН(Сашка)был в животе....успокаевает огромная любовь к Александрушке и хочется чтобы ему тогда (раньше)было бы не так.
тяжело, когда не можешь смирится с действительностью и дрессируешь, чтобы потом(когда не будет меня , он стал бы такой же как все.......)
тяжело когда Неуверенность...
Легко: когда думашь, что есть намного тяжелее....
когда видишь результаты своей упертости (потом думаешь "калечу" ребенка своими тренингами...)
когда начал ходить (1, 5мес.) на 8 марта! и я поверила, что теперь все получиться.
30.07.2008 16:27:49, Greysli
самое тяжелое я до сих пор не могу принять его ТАКИМ, многие окружающие даже не знают что у меня такой ребенок, почему-то стыдно, умом понимаю что нечего стыдиться, а чувство стыда, что он такой испытываю....самое хорошее наверно как и у мам обычных детей улыбки, его поцелуи, новые слова и смешные фразы...к сожалению, в отличии от других отвечающих, в моей жизни больше тяжелого и плохого, чем хорошего, в связи с его особенностью...но видимо это зависит от человека, я вот слабая, поэтому так
30.07.2008 11:24:04, Мама Темки
Эх,женька,всем бы быть такими слабыми!!!вытащила тяжелейшего ребятенка из небытия! доволокла до детского сада,смогла поставить на ноги ,в буквальном смысле этого слова,научила говорить,читать стихи и все это вопреки прогнозам!!!...кокетка:)
30.07.2008 12:34:39, """
Главное, что при всем этом он остается тяжело больным человеком, а я гналась за нормой! и при всех его достижениях мне плохо от того что он такой........я знаю кто ты, хоть и пишешь анонимно!
30.07.2008 12:43:00, Мама Темки
Самое тяжелое-принять реальность.
Самое хорошее-это вера и надежда ...Больше ничего хорошего нет, как ни жестко это звучит..
30.07.2008 07:52:20, Сочувствующий (всем)
Самое хорошее-это вера и надежда ...Больше ничего хорошего нет, как ни жестко это звучит..
30.07.2008 07:52:20, Сочувствующий (всем)
Младенчество - ужасен недосып, непрекращающийся ор и полная неизвестность. Три года без ночного сна - достаточно, чтобы навсегда ополоуметь. Полная несостоятельность медицины - до девяти лет меня уверяли, что ребенок совершенно здоров. Ужасна степень дремучести общества - когда проблема неочевидна, окружающие предлагают решения самые безумные: меня убеждали идти к бабке "выкатывать щетинку", мама отвела-таки к каким-то биоэнергетикам, которые вертели вокруг меня проволочной рамкой (только моим юным возрастом и изнеможением можно объяснить, что я на это пошла) - и идиотские советы врачей "поить пустырничком" - когда ребенок по 10-12 часов подряд вопит, как резаный, до хрипа и визга, не замолкая ни на секунду. Хоть бы кто, хоть бы раз назначил нормальное обследование. Ну и сама я 20-летняя дура была, конечно :((
В дошкольном детстве самое трудное - невозможность расслабиться, необходимость постоянно бдеть в 44 глаза и ничем другим больше не заниматься: только ловить, тормозить, занимать, развлекать... Час пребывания с таким ребенком выматывает хуже кросса по пересеченной местности.
Невозможно - в школе. Школа - это такая особая, длинная, заунывная песня, что ее за один раз не спеть. Если коротко - школьная система и даже не особые, а хоть чуточку особенные дети - несовместимы абсолютно. И удерживать равновесие в треугольнике "мир в семье - успеваемость ребенка - своя работа" приходится какими-то аццкими усилиями.
Все время страшно за ребенка. Когда у ребенка начисто отключены опции "внимание", "осторожность", "ответственность", "самоконтроль" - никогда не можешь расслабиться. Я научилась доверять этому конкретному ребенку лет в 15, и то с постоянными перепроверками. И все равно все время страшно за ребенка, хотя ребенок этот уже формально взрослый. Свои мозги в чужую голову не вложишь. Побочные эффекты - гиперопека, тревожные расстройства, депрессия, неврозы.
Плохо - отсутствие поддержки, неуверенность в себе, необходимость решать задачи, которые ты решать некомпетентна - и нести за них ответственность. Плохо - что сначала веришь, что вот надо найти Того Самого Профессора, который тебе все расскажет про твоего ребенка и скажет, как жить - а когда добираешься, оказывается, что у тебя уже и вопросов не так много осталось, и на главные твои вопросы современная наука дать ответ не в состоянии, и никто тебе не скажет, как быть.
Плохо - неадекватность доступной помощи тем задачам, которые приходится решать. Некомпетентность специалистов, которые знают о состоянии ребенка меньше, чем ты сама.
Хорошее - переоценка ценностей, в число которых перестает входить "успешность ребенка" как критерий ценности матери. Радуешься не "успехам" ребенка, а самому ребенку. Большой плюс - своевременный и окончательный отказ от участия в образовательных гонках со взятkами, репетиторами, дрючением ребенка. С таким ребенком полная несовместимость моих принципов с общепринятыми, системными выявилась значительно раньше и оформилась значительно четче, чем это могло бы быть, будь мой старший ребенок таким обычным-хорошим-типичным, как младший. Касается это не только образования - в целом представления о том, как и для чего растить детей, к чему их готовить.
В моем случае еще хорошо, что ребенок получился совсем не такой, как я. Полная противоположность. И у этой противоположности можно поучиться - легкомыслию, радости, спокойному отношению к неудачам, вообще некоторому раздолбайству, которого так не хватает в жизни печальным добросовестным отличникам вроде меня.
пардон, что влезла.
29.07.2008 22:32:48, Мурлила
У меня тоже пограничный ребенок. Согласна с Мурлилой. Очень тяжело, когда люди вокруг все объясняют плохим воспитанием. Хорошее - ребенок часто ближе к матери, чем обычные дети.
30.07.2008 09:32:50, Юма
1)Эпистатус - когда ничего не можешь сделать, ребенка колотит; остановка дыхания, хорошо что я не заметила это - я спускалась бегом в реанимацию; тяжело видеть когда твой ребенок синеет на 10-й минуте приступа, а потом просто вздрагивает целый час подряд. Приезжаешь в больницу - а тебе говорят что фторэтан (наркоз - только он снимал наши статусы) закончился, и мы сидим и тупо смотрим как твой родной ребеночек просто дергается и всё....
2) лично для меня тяжело в Москве без детей, просто нужно работать, отдавать кредит за купленную квартиру, точнее за 30%, 70 % субсидия....когда ты звонишь по 5-6 раз домой, а ещё хуже когда звонок из дома, сердце обрывается...
3)слушать, ой у Вас такая красивая девочка, как Вас жалко, вы наверное с ней намучались уже…
4) не иметь возможность посещать д/с, уже не с только важно , на фоне всех проблем, нет – и не надо, только пусть живет/дышит, шкодит и радует своими шкодами…
Самое хорошее:
1) Слезы радости , когда Дианыч вздыхает полной грудью- это значит приступ прошел, это как ребенок родился, смешиваются слезы боли и радости счастья…
2) Видеть как Диана играет и хохочет от всей души с моим мужем – семейная идиллия.:)
3) Или со своей сестрой Женей – Диана никогда не будет в интернате, у неё есть семья…
4) Брошенный Дианой в воду телефон тоже приносит счастье…
5) А как она обнимает во сне тех с кем засыпает: маму, сестру, мужа моего, бабушку, тетю, всех….. она любит всех и купается в нашей любви
6) Танцует, у нас есть попа..:)
7) Смотрит «Спокойной ночи» и наступает 10 мин тишины в доме…
8) Вообще много у нас хорошего, во много раз больше чем плохого….
Света спасибо тебе за эту темку, я поняла ещё раз что жизнь прекрасна даже с моим расторможенным, гиперактивным ребенком + ЗПРР, и хорошего всё таки больше….:)
29.07.2008 22:15:37, Дианочкина мама
У меня самое сложное - отношения с родителями на этой почве.
плюсы - возможности для личностного роста, так сказать. 29.07.2008 22:02:50, ЮлияФ
плюсы - возможности для личностного роста, так сказать. 29.07.2008 22:02:50, ЮлияФ
"Что самое тяжелое в жизни особой мамы и что самое хорошее в жизни особой мамы?"
Свободный ответ, всё лишнее можно произвольно урезать:
Горести
"Особой мамой" я стала довольно поздно, почти в три ребёнкиных года. До этого окружающие упорно уверяли, что всё нормально – бабушки, педиатр и т.д. Типа, дети все развиваются по-разному, а мальчики так и вообще говорить начинают поздно, так что до трёх лет вообще не парьтесь. А у меня совершенно не было опыта, да и с другими молодыми мамочками я не общалась. Мы всё ожидали – ну, вот-вот, сегодня ещё почудит, а завтра возьмёт и заговорит… Долго ждали. И наконец, когда дошло, насколько серьёзны нарушения развития у Дани – это стало для меня тяжёлым ударом. Две недели просыпалась – и жить не хотелось. Первая секунда после пробуждения – "Фу, какой-то кошмар приснился…" Вторая – "Это не сон…"
Сейчас, в 4 года, у ребёнка очень сильная задержка психического развития и сенсомоторная алалия. А также гиперактивность и дефицит внимания.
Самое тяжёлое для меня на сегодня – отношение окружающих. Ребёнок внешне выглядит абсолютно нормально, отлично развит физически, рост и вес нормальные для его возраста. А ведёт себя, мягко говоря, неадекватно. Ещё год назад Даня сходил за чудящего "малыша", этим летом – уже нет. Уже "пацан". И самое мягкое, что я всё чаще слышу – "Воспитывать надо!". Иногда, наоборот, на меня кидаются отдельные граждане в полной уверенности, что я мучаю бедного ребёночка. Со стороны, и правда, выглядят его истерики и мои попытки его удержать весьма двусмысленно. Но неужели сначала нельзя разобраться, а потом уже изливать свой праведный гнев!
Ещё тяжело, когда всякие добрые-щедрые дяди-тёти угощают ребёнка чипсиками, конфетками и прочим пищевым мусором. У Дани диета без молочного и злаков, но дядям-тётям то на это наплевать. Это же легко и просто - сунуть ребёнку какую-нибудь фигню, откупиться, чтобы он к тебе не лез. Это мама злая, она всё запрещает и не даёт, а добрые тёти-дяди очень любят детей.
Ещё очень напрягает, что Даня не может ничего показать, когда ему плохо. Ему больно, он орёт, а мы гадаем – зубы болят? Животик? А может, просто голодный? Комары покусали или капризит – а может что-то серьёзное, и надо срочно врача вызывать?
Тяжело – мой хронический недосып и его короткий сон. Работать могу только пока он спит – а это часы, вычитаемые из моего сна. Потому что его ночной отдых – 9-10 часов – это почти моя норма :(.
Ещё боюсь оставить хоть на день, в прошлом году был очень сильный регресс после моего 4-дневного отсутствия. Ему ведь нельзя объяснить, куда и насколько я поехала, и что скоро вернусь.
Радости
Хотя развитие у нас по-прежнему в некоторых сферах – как у обычного восьми-девятимесячного ребёнка, и серьёзного прогресса нет уже больше полугода, меня утешает, что сам он не мучается. Он подвижный, активный, по-своему любознательный ребёнок, и главные его горести – это когда злая я что-то запрещаю или не даю. Я почитала на форуме истории других, более тяжёлых детишек и их самоотверженных мам – ужаснулась. Если живут и не теряют оптимизм, то мне вообще скулить позорно.
Ну и, конечно, любой маленький шажок развития, любой прогрессик так радует! "Обычные" родители вряд ли так остро воспринимают такие мелочи – чаще всего, воспринимают это как должное. Нам такой радости не дано.
Лимонад
Это про странные и сомнительные, но всё же плюсы нашего положения.
Во-первых, неговорящий ребёнок не может ляпнуть что-то пикантное или просто неловкое на всю маршрутку :). Или громко требовать в магазине именно эту гоночную машинку!
Во-вторых, непонимающий речь ребёнок не пугается, когда всякие прохожие "педагоги" угрожают сдать его дяде-милиционеру или забрать с собой. Для меня это дичь полнейшая – так просто брать, и пугать чужого ребёнка, но таких ведь много!
И ещё - я много узнала о жизни в таких сферах, про которые раньше не имела никакого понятия.
И продолжаю узнавать. Очень серьёзно переоценила многие вещи, стала ценить многое, что раньше считала обычным и само собой разумеющимся.
29.07.2008 20:31:37, Yelly Nebula
Свободный ответ, всё лишнее можно произвольно урезать:
Горести
"Особой мамой" я стала довольно поздно, почти в три ребёнкиных года. До этого окружающие упорно уверяли, что всё нормально – бабушки, педиатр и т.д. Типа, дети все развиваются по-разному, а мальчики так и вообще говорить начинают поздно, так что до трёх лет вообще не парьтесь. А у меня совершенно не было опыта, да и с другими молодыми мамочками я не общалась. Мы всё ожидали – ну, вот-вот, сегодня ещё почудит, а завтра возьмёт и заговорит… Долго ждали. И наконец, когда дошло, насколько серьёзны нарушения развития у Дани – это стало для меня тяжёлым ударом. Две недели просыпалась – и жить не хотелось. Первая секунда после пробуждения – "Фу, какой-то кошмар приснился…" Вторая – "Это не сон…"
Сейчас, в 4 года, у ребёнка очень сильная задержка психического развития и сенсомоторная алалия. А также гиперактивность и дефицит внимания.
Самое тяжёлое для меня на сегодня – отношение окружающих. Ребёнок внешне выглядит абсолютно нормально, отлично развит физически, рост и вес нормальные для его возраста. А ведёт себя, мягко говоря, неадекватно. Ещё год назад Даня сходил за чудящего "малыша", этим летом – уже нет. Уже "пацан". И самое мягкое, что я всё чаще слышу – "Воспитывать надо!". Иногда, наоборот, на меня кидаются отдельные граждане в полной уверенности, что я мучаю бедного ребёночка. Со стороны, и правда, выглядят его истерики и мои попытки его удержать весьма двусмысленно. Но неужели сначала нельзя разобраться, а потом уже изливать свой праведный гнев!
Ещё тяжело, когда всякие добрые-щедрые дяди-тёти угощают ребёнка чипсиками, конфетками и прочим пищевым мусором. У Дани диета без молочного и злаков, но дядям-тётям то на это наплевать. Это же легко и просто - сунуть ребёнку какую-нибудь фигню, откупиться, чтобы он к тебе не лез. Это мама злая, она всё запрещает и не даёт, а добрые тёти-дяди очень любят детей.
Ещё очень напрягает, что Даня не может ничего показать, когда ему плохо. Ему больно, он орёт, а мы гадаем – зубы болят? Животик? А может, просто голодный? Комары покусали или капризит – а может что-то серьёзное, и надо срочно врача вызывать?
Тяжело – мой хронический недосып и его короткий сон. Работать могу только пока он спит – а это часы, вычитаемые из моего сна. Потому что его ночной отдых – 9-10 часов – это почти моя норма :(.
Ещё боюсь оставить хоть на день, в прошлом году был очень сильный регресс после моего 4-дневного отсутствия. Ему ведь нельзя объяснить, куда и насколько я поехала, и что скоро вернусь.
Радости
Хотя развитие у нас по-прежнему в некоторых сферах – как у обычного восьми-девятимесячного ребёнка, и серьёзного прогресса нет уже больше полугода, меня утешает, что сам он не мучается. Он подвижный, активный, по-своему любознательный ребёнок, и главные его горести – это когда злая я что-то запрещаю или не даю. Я почитала на форуме истории других, более тяжёлых детишек и их самоотверженных мам – ужаснулась. Если живут и не теряют оптимизм, то мне вообще скулить позорно.
Ну и, конечно, любой маленький шажок развития, любой прогрессик так радует! "Обычные" родители вряд ли так остро воспринимают такие мелочи – чаще всего, воспринимают это как должное. Нам такой радости не дано.
Лимонад
Это про странные и сомнительные, но всё же плюсы нашего положения.
Во-первых, неговорящий ребёнок не может ляпнуть что-то пикантное или просто неловкое на всю маршрутку :). Или громко требовать в магазине именно эту гоночную машинку!
Во-вторых, непонимающий речь ребёнок не пугается, когда всякие прохожие "педагоги" угрожают сдать его дяде-милиционеру или забрать с собой. Для меня это дичь полнейшая – так просто брать, и пугать чужого ребёнка, но таких ведь много!
И ещё - я много узнала о жизни в таких сферах, про которые раньше не имела никакого понятия.
И продолжаю узнавать. Очень серьёзно переоценила многие вещи, стала ценить многое, что раньше считала обычным и само собой разумеющимся.
29.07.2008 20:31:37, Yelly Nebula
Но хорошего все равно больше. Настя абсолютно счастливый ребенок, спина пока никак ее никак не смущает, да и мало кто в одежде замечает что у нас горб. Она супер общительная, веселая, легко знакомится с людьми, ее любят дети в саду, во дворе - она хорошая подружка. А то как она рассуждает о некоторых вещах, наверно надо записывать. Вообще она самая красивая, самая умная, самая любимая и самая-самая - как говорит моя невестка "красотка мира сердце всей России". А 1 сентября Настя пойдет в обычную школу(хотя пару лет назад врач написала диагноз "необучаема"), и нам уже подарили два шикарных белых банта, у нас портфель розовый и пенал с братц - этож самое главное :)). И вот смотрю на нее и думаю какой ж это счастье, что она есть у меня - моя Настюша. Все будет хорошо.
29.07.2008 19:49:25, Галя+Настя
Вы знаете, комплексов нахватывают даже красивые и умные дети, это больше от общения в семье, от родных и близких зависит. "Не родись красивой, а родись любимой".
29.07.2008 20:22:56, Yelly Nebula
Из страшного - два года пребывания в непонимании, т.к. диагноз нам поставили не сразу и он для меня уже был не ужасом, а какой-то определеннойстью,
страх перед медикаментами - давать такую гадость страшно, не давать тоже страшно,
первые дни холдинга - думала сердце разорвется на части так он орал,
крах надежд, что выровняется и перерастет диагноз с нашей помощью,
разочарование от школы,
жуткое нетерпение, когда он вроде уже способен сделать больше и лучше, а он тормозит от страха и не понять никак что его так пугает.
Страх за себя и мужа - без нас он может просто не захотеть жить, ведь когда нас нет он только ждет и ничего не делает, его даже отвлечь невозможно и так было в 1,10 когда мы первый раз уехали на неделю, так было в 4 года, в 7 лет, так и сейчас, когда я на день ухожу. Мы мечтаем куда-то поехать с мужем и никак не можем на это решиться(( 29.07.2008 19:40:08, Тюля
Самое тяжелое для меня лично и было и остается мысль, что без меня моему ребенку придется не просто тяжело. Что без меня он будет мучится до невозможности и умрет в горе и печали. Я вааще осознала, что я "мама ребенка инвалида", когда поняла, что в отличие от просто мам, которые хотят, что бы их дети пережили их, я больше всего хочу пережить своего ребенка. Пусть на минуту - но пережить.......... Не специально, но пусть так сложится наша с ним судьба.....
Хорошее? Хорошее......... То, что не смотря на диагноз, у меня есть возможность жить для себя. Это огромная УДАЧА (слава Богу!). Есть какая-то часть моей жизни, которая принадлежит только мне. Ну и естественно хорошее то же, что у любой мамы самых обычных детей - обнимает, целует (заставляю, ага-ага), любит. Я в общем-то и рожала его для любви. 29.07.2008 18:31:34, Лика К
Хорошее? Хорошее......... То, что не смотря на диагноз, у меня есть возможность жить для себя. Это огромная УДАЧА (слава Богу!). Есть какая-то часть моей жизни, которая принадлежит только мне. Ну и естественно хорошее то же, что у любой мамы самых обычных детей - обнимает, целует (заставляю, ага-ага), любит. Я в общем-то и рожала его для любви. 29.07.2008 18:31:34, Лика К
Для меня самое тяжелое было услышать диагноз... ребенка-эпи..для меня это было..как я умерла, (наверное потому, что больше чем ОРЗ я не слышала про болезни..и никто никогда не болел в нашей семье)...хорошее? пока мало..хорошего..только если мы выкарбкаемся-это будет хорошо..остальное--видимость, желание иллюзия хорошего..ну у меня вот так..но я знаю точно-все будет у меня хорошо! и всем того же !!
29.07.2008 17:22:06, Бабочка2008
29.07.2008 17:22:06, Бабочка2008
А тяжелое - когда видишь, что твоему ребенку плохо, больно, а помочь не можешь (например, приступы). Когда ты с опаской идешь гулять в людное место - боишься реакции окружающих. Когда у тебя недоуменно спрашивают, почему ты не отдашь свою кровинку в интернат...Кроме того, часто быть особой мамо просто тяжело физически (про моральный аспект уже не говорю). Ну и действительно, тяжело то, что почти невозможно выбрать время для себя и отдохнуть. 29.07.2008 14:27:48, Catti
Cамое хорошее на мой взгляд не может зависеть от того особый малыш или нет. Для любой мамы хорошо когда хорошо ее ребенку, когда ребенок делает успехи + конечно же обычные жизненные радости и приятности.
Самое тяжелое для меня - постоянно быть в напряге без возможности расслабиться даже на 1 день, 1 ночь 29.07.2008 14:08:09, Антошкина мама
Самое тяжелое для меня - постоянно быть в напряге без возможности расслабиться даже на 1 день, 1 ночь 29.07.2008 14:08:09, Антошкина мама
что-то с моей регой,я тут писала как Ольга А.М.
имхо-вот тут очень хорошая статья,где есть часть ответов на твои вопросы 29.07.2008 14:04:24, Ольга местная
я бы хотела получить личные, живые ответы "своих современников" :-)
я ведь и сама, как журналист, могу поразмышлять в общих чертах на эту тему, но конкретный ответ конкретного человека, ответ из жизни, всегда интереснее, особенно для конкретных читателей
29.07.2008 15:25:12, Моника Правински
Да, соглашусь, беспомощность сына меня тоже очень тревожит. Я даже заболеть не могу "себе позволить" - кроме меня, с ним никто больше чем полдня не сможет справиться...
29.07.2008 19:58:33, Catti
имхо-вот тут очень хорошая статья,где есть часть ответов на твои вопросы 29.07.2008 14:04:24, Ольга местная
я ведь и сама, как журналист, могу поразмышлять в общих чертах на эту тему, но конкретный ответ конкретного человека, ответ из жизни, всегда интереснее, особенно для конкретных читателей
29.07.2008 15:25:12, Моника Правински
в свое время мне эта статья ОЧЕНЬ помогла.(она длинная,потом продолжение опубликуют)
я не умею красиво формулировать свои переживания.что-то внутри бродит-а наружу не вылезает.а тут смотришь-ну надо же,как верно и точно можно сказать! вообщем,как собачка-всё понимаю,а сказать не могу.
и потом-хоть и есть относительная анонимность в сети,всё равно какие-то эмоции не хочу озвучивать .это слишком личное. 29.07.2008 15:35:20, Ольга местная
я не умею красиво формулировать свои переживания.что-то внутри бродит-а наружу не вылезает.а тут смотришь-ну надо же,как верно и точно можно сказать! вообщем,как собачка-всё понимаю,а сказать не могу.
и потом-хоть и есть относительная анонимность в сети,всё равно какие-то эмоции не хочу озвучивать .это слишком личное. 29.07.2008 15:35:20, Ольга местная
вдогонку-вот в эл.виде прекрасная книга-реальные истории реальных людей-неутомимый на ковчег.можно повесить ссылку у и тебя.
29.07.2008 15:48:38, Ольга местная
Самое тяжелое - понимать, что мой ребенок абсолютно беспомощен, и если со мной что-то случится, с ней никто не справится. И еще - что можно забыть о моей личной жизни и работе.
А хорошее - с удивлением замечать моменты счастья в жизни, которые раньше не видела. И понимать, что тебе удается жить даже в данной ситуации. И хорошие люди, которые встречаются.
29.07.2008 19:15:29, VASIMAMA
А хорошее - с удивлением замечать моменты счастья в жизни, которые раньше не видела. И понимать, что тебе удается жить даже в данной ситуации. И хорошие люди, которые встречаются.
29.07.2008 19:15:29, VASIMAMA
плохое - очень сложно принять, что очень многое от меня не зависит...
куча всяких НИКОГДА и ЗАЧЕМ - от всех - врачей, окружающих..
безумные советы типа "а вы его растишкой не поите? поите1 и все проблемы пройдут. вот я своего..." это из реального разговора
тяжело , когда "а мы в вашем возрасте то-то и то-то умели"
счастье - улыбка моего малыша
главный страх - а что делать, когда он будет подростком? взрослым? КАК тогда? 30.07.2008 12:07:50, atakli
куча всяких НИКОГДА и ЗАЧЕМ - от всех - врачей, окружающих..
безумные советы типа "а вы его растишкой не поите? поите1 и все проблемы пройдут. вот я своего..." это из реального разговора
тяжело , когда "а мы в вашем возрасте то-то и то-то умели"
счастье - улыбка моего малыша
главный страх - а что делать, когда он будет подростком? взрослым? КАК тогда? 30.07.2008 12:07:50, atakli
Читайте также
Как выбрать тот самый сапборд
Как среди всего этого многообразия найти ту самую доску, которая станет вашим лучшим другом на воде? Не переживайте, мы здесь, чтобы помочь! Давайте вместе разберемся, как выбрать идеальный сапборд и сделать ваш старт в мир гребли на доске незабываемым!
Почему важно вовремя диагностировать и лечить скрытые родовые травмы у детей
Проблемы со сном, аппетитом или поведением могут быть следствием травмы, которую малыш получил при рождении. В статье расскажем, как распознать такие нарушения и почему важно вовремя их корректировать.
